Questa donazione è l’ultima, in ordine cronologico, che abbiamo elargito ad Istituti Ospedalieri per l’acquisizione di apparecchiature.

Siamo orgogliosi che dalla nostra costituzione abbiamo finanziato borse di studio per la ricerca sulla Sindrome di Noonan e/o RASopatie, convegni in Italia e all’estero, supporto psicologico individuale e/o di coppia, gruppi di auto-mutuo-aiuto e laboratori vari e supportato enti meritevoli per portare avanti progetti importanti, perfezionarli e farli crescere.

Grazie a quanti ci aiutano con le raccolte fondi ed il 5×1000: la vostra vicinanza è un prezioso aiuto che permette tutto questo.

#MAIPIÙSOLI

Nel nostro sito nella sezione “Testimonianze” il racconto di un’altra esperienza vissuta.

Condividere significa alleggerire il proprio bagaglio e rendere il viaggio più lieve.

Vi invitiamo a leggere gli innumerevoli racconti contenuti in questa sezione che ci accomunano e ci aiutano ad affrontare il nostro vissuto quotidiano con la consapevolezza di non essere mai più soli.

Grazie a chi ha contribuito negli anni a tutto questo e a quanti vorranno raccontare la loro storia anche in modalità anonima, potere scrivere a segreteria@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

Sabato scorso 16 marzo si è svolto un incontro di alcune famiglie pugliesi organizzato dalla referente regionale Grazia Navarra, un momento importante di aggregazione ed amicizia.

Riportiamo le bellissime riflessioni di una mamma…..“Una serata indimenticabile… finalmente vicini per sorridere e condividere le nostre originalità!

Siamo di-versi… una poesia mai scritta prima.

La poesia della musica di Mattia… la poesia degli applausi di Sofia… la poesia dei sorrisi Jennifer… la poesia dello sguardo sempre attento di Silvia che non sbaglia una risposta… la poesia di Vittoria che ti dona bacetti per distrarti da qualche sua furberia… e la poesia di Ema che tifa per tutti e tifa per la sua Bari… grazie a tutti i genitori che imparano ogni giorno la poesia dei figli”.

#MAIPIÙSOLI

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Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: portando questa tematica all’attenzione dell’interesse pubblico grazie al lavoro svolto e alla nostra testimonianza ci rende orgogliosi del percorso fatto fin qui.

Siamo consapevoli però che non è mai abbastanza e per questo la nostra priorità è e sarà sempre quella, più uniti e determinati che mai, di dare voce alle tante persone affette da queste patologie.

Promuovendo l’assistenza sociale e socio-sanitaria, finanziando la ricerca scientifica, dando supporto e sostegno ai pazienti e ai loro familiari ed incentivando l’inclusione cercheremo di poter dare un futuro più sereno e dignitoso possibile a tutti loro.

Con l’occasione ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che ci rappresenta per l’impegno nel sostenere tutte le Associazioni di famiglie pazienti come la nostra.

#MAIPIÙSOLI

Oggi 23 Febbraio 2024 la nostra Associazione celebrerà la giornata della consapevolezza sulla Sindrome di Noonan, creata come giornata mondiale.

In questo giorno potremmo porre l’attenzione e far accendere i riflettori sulla Sindrome di Noonan, un singolo giorno non potrà essere sufficiente, ma può essere un passo che potrà portare a progetti e iniziative maggiori.

Noi, con le nostre famiglie, ci siamo!

#MAIPIÙSOLI

Anche quest’anno, grazie alla Pro Lugo che ha organizzato, alla Parrocchia che ci ha ospitato nel proprio teatro, al meraviglioso gruppo di amici che ci supporta, a chi sta sul palco ma anche a chi lavora dietro alle quinte, siamo riusciti a divertire piccoli e grandi con lo spettacolo di Carnevale Cappuccetto Grosso: una rivisitazione in chiave dialettale e comica della fiaba con riferimenti a persone/contrade del paese.

Il progetto, nato 17 anni fa da un gruppo di genitori, si svolge nel periodo di Carnevale, nel mese di febbraio che celebra la GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE: un momento di svago e leggerezza che ci permette di parlare di SINDROME di NOONAN, ma in generale di malattie rare, di fare opera di sensibilizzazione verso un pubblico numeroso intervenuto nelle tre serate dell’evento e di raccolta fondi che contribuisce a sostenere la nostra Associazione per poter elargire i servizi di assistenza psicologica alle famiglie, per poter sovvenzionare borse di studio per la ricerca, per poter finanziare e organizzare meeting tra i medici che studiano la nostra patologia, incontri tra le famiglie e per poter raggiungere in generale gli obiettivi dei nostri progetti previsti nel nostro statuto.

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE a tutti per la Vostra straordinaria sensibilità e generosità.

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Inizia il nuovo anno, riprende il cammino e diamo il via al tesseramento per il 2024, vorremmo essere in tanti per poter condividere, stare insieme, sostenerci lungo il percorso con gli obiettivi ed ideali che hanno fatto nascere e crescere questa nostra realtà.

Per chi vorrà rinnovare la fiducia in noi le indicazioni al link:

Per qualsiasi domanda chiarimento potete scrivere a: tesseramento@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

I volontari dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vi augurano un felice e sereno Natale affinché possiate trascorrerlo assieme ai vostri cari.

Un pensiero a tutte le persone ricoverate in Ospedale, a coloro che ogni giorno lottano e a quelle che da lassù ci accompagnano sempre e che con la loro mano ci guidano nelle nostre vite

Buon Natale a tutti

Si è concretizzata con la consegna avvenuta ieri la donazione alla Cardiologia Pediatrica dell’ Azienda Ospedale Università di Padova, condividiamo il post del Dipartimento Salute Donna e Bambino Unipd.

#MAIPIÙSOLI

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Un 17 dicembre in compagnia, una domenica di sole ricca di allegria, sorrisi e tante “ciacoe” per il consueto incontro pre natalizio fra le Famiglie Noonan Venete ed Emiliane, un altro esempio concreto del nostro non volersi sentire #maipiùsoli. Un bel gruppo che aumenta di anno in anno e che è felice di accogliere anche famigliari, amici, zii e nonni!

Uno scambio di auguri che scalda il cuore e che rinsalda i legami.

#MAIPIÙSOLI

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