Assemblea degli Associati 2022

Nei giorni scorsi a tutti gli Associati è stata inviata la lettera di convocazione per l’Assemblea annuale con le modalità di adesione e le tempistiche per l’appuntamento on line del 30 aprile.

Per prenotarsi, cliccare al seguente link:

#MAIPIÙSOLI

Sostieni la ricerca con il tuo 5×1000

Con la tua firma a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV contribuirai a sostenere i pazienti affetti da questa malattia genetica rara, a supportare le famiglie, a migliorare ed incentivare le relazioni e l’inclusione dei ragazzi, a creare eventi e convegni per formare ed informare la collettività, a promuovere e a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e sulle Rasopatie.

Insieme vinceremo le nostre battaglie.

#MAIPIÙSOLI

Un Tappo Griffato…

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, grazie ad Emanuela Romano, ha raccolto l’invito all’iniziativa dell’Associazione Vivere La Gioia di donare un Tappo Griffato: per lo slogan non potevano che usare quello che ci ha sempre accompagnato.

Tutte le foto griffate verranno riportate in un lungo nastro solidale che terremo tutti insieme in una Piazza a Roma nel 2025, poi circonderà un laghetto di un borgo a Fontanafredda, il borgo Cohousing che ospiterà bambini in cura oncologica.

#MAIPIÙSOLI

Buona Festa del Papà!

Oggi 19 marzo si festeggia San Giuseppe, la festa di tutti i papà e noi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vogliamo ricordarli.

Il papà colui che è sempre pronto per schierarsi al fianco dei propri figli, con il suo grande cuore avvolge e accompagna le vite di ogni figlio. Fin da piccoli diventa il nostro super eroe perché lui riesce sempre ad essere presente, una presenza magari a volte nascosta ma costante; la persona sulla quale i nostri guerrieri possono contare perché se c’è da “combattere” lui sarà al nostro fianco.

Auguri a tutti i papà.

#MAIPIÙSOLI

Incontro “Malattie Rare a Como: facciamo il punto”

Vogliamo dare risalto ad un interessantissimo incontro “Malattie rare a Como: facciamo il punto” che si è svolto sabato 5 marzo scorso a San Fermo della Battaglia (CO) a cui ha assistito e ci ha poi relazionato Salvatore Rizzello in rappresentanza della nostra Associazione.

Tra i relatori anche due componenti del nostro Comitato Scientifico: il dr Angelo Selicorni, Primario della Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna e il prof Giuseppe Zampino, direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma.

L’evento, organizzato dalla Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna, con il patrocinio dell’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della provincia di Como e la collaborazione delle associazioni SILVIA Onlus e Diversamente Genitori, ha registrato una grande affluenza.

Tantissimi gli spunti di riflessione per genitori a contatto con la disabilità ed una bellissima iniziativa riguardante un opuscolo realizzato dall’Associazione Diversamente Genitori con il patrocinio del Consorzio Servizi Sociali dell’Olgiatese e la collaborazione di Asst Lariana.

Il testo raccoglie tutte le informazioni utili a partire dalla certificazione di handicap, ai contributi e alle agevolazioni previste dalla normativa.

L’opuscolo è scaricabile al link:

Un grazie al nostro associato per averci rappresentato e vivissimi complimenti e congratulazioni alle Associazioni che hanno promosso ed organizzato questo appuntamento.

Festa delle Donne

Oggi 8 marzo si festeggia la festa della donna, per un gioco del destino il numero in orizzontale dà origine al simbolo dell’infinito.

Non poteva esserci simbolo più appropriato visto l’importanza che hanno nelle vite di tutti noi.

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV non può comunque ignorare quanto sta succedendo in Ucraina e vuole manifestare la sua vicinanza alle donne che sono vittime indirette di questa guerra insieme a tantissimi bambini: la situazione è davvero drammatica e non possiamo dimenticare la terribile situazione dei profughi che stanno cercando di evacuare.

#MAIPIÙSOLI

Giornata Mondiale delle Malattie Rare – XV Edizione

Per celebrare la Giornata mondiale delle Malattie Rare 2022, siamo alla XV edizione e si promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

Con l’obiettivo di dar voce e sensibilizzare l’opinione pubblica aderiamo alla campagna“accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata.

Diamo luce ad alcuni gioielli situati presso Lugo di Vicenza, sede della nostra Associazione, e che danno lustro al nostro territorio, Villa Piovene Porto Godi , la vicina Villa Godi Malinverni che sono inserite nella lista dei patrimoni dell’umanità dell’UNESCO e poi, nella vicina Zugliano la bellissima Villa Giusti Suman.

Un occasione per AmmiRARE queste straordinarie bellezza con la possibilità di riflettere un pò.

L’artista Franco Carollo ha prestato la sua opera per raffigurare in un dipinto la bellezza di Villa Piovene Porto Godi, la maestosità della scalinata dove si colgono le sfumature fucsia, azzurro e verde (i colori ufficiali dell’evento) portano al raggiungimento della meravigliosa vista notturna della facciata, circoscritta sullo sfondo dal globo terrestre, simbolo di universalità e uguaglianza.

Alla base si scorge il logo stilizzato della nostra Associazione e sulla mura di destra le mani simbolo della Giornata mondiale delle Malattie Rare.

L’illumnazione in notturna di Villa Godi Malinverni grazie alla gentile concessione di Cristian Malinverni e alla collaborazione della Pro Lugo e di Villa Giusti Suman grazie al permesso dell’amministrazione comunale e alla collaborazione di Sergio Borgo e Kevin Sanson.

Nel Video anche le “opere”di alcuni bambini che hanno colorato il nostro logo stilizzato nei colori propri della Giornata.

#MAIPÙSOLI

PACE, PACE, PACE

Questi giorni, e domani in modo particolare, per le Associazioni come la nostra, si tingono di verde, fucsia e azzurro, i colori che celebrano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Senza PACE però non c’è uguaglianza, inclusione, ricerca, amicizia, amore, non c’è vita e per questo anche noi chiediamo PACE, PACE, PACE.

Il nostro logo oggi si tinge di altre tinte e le ali di libertà al di qua e al di là del cuore, sono dei colori della RUSSIA e dell’UCRAINA e sullo sfondo la bandiera della pace: la nostra speranza è che torni la luce per i bambini sull’altalena…… preghiamo che questo avvenga !!!!!!!!

#MAIPIÙSOLI

Campagna di Pasqua 2022

A Pasqua sostieni le attività dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV con le nostre proposte solidali: con un’offerta di 13 € potrai gustare uova al cioccolato di primissima qualità al latte o fondente da 400 gr oppure una colomba artigianale di alta qualità da 800 gr.

Il ricavato ottenuto dalla distribuzione dei prodotti sarà destinato all’attività associativa: l’Associazione si pone l’obiettivo di sostenere la ricerca, le famiglie e l’inclusione sociale dei bambini/ragazzi affetti da RASopatie promuovendo progetti.

Prenota le tue uova e colombe inviando una email a: segreteria@sindromedinoonan.org entro il 20 Marzo o rivolgiti direttamente al tuo Referente Regionale.

Grazie per il tuo sostegno e per la tua generosità!

#MAIPIÙSOLI

Una lezione speciale…

Sabato 19 febbraio 2022, Maurizio Bassiato e Stefania Laveder, in rappresentanza dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, hanno partecipato ad una lezione speciale, in qualità di esperti esterni del progetto “Leggere Insieme”.

Le classi 4A e 4B del corso professionale, opportunamente preparate dall’insegnante di Igiene e Cultura Medico Sanitaria prof.ssa Giovanna Pesavento dell’Istituto F. Nightingale di Castelfranco Veneto (TV) hanno infatti potuto ascoltare un tema così delicato e portare le loro domande.

Sono stati trattati argomenti di un certo spessore e interesse generale quali:  

  • l’impatto emotivo e psicologico che una diagnosi di malattia genetica rara può dare,
  • la presentazione dell’Associazione,  
  • l’importanza dell’associazionismo, 
  • l’inclusione in tutti i suoi aspetti. 

Ricordiamo che queste due classi, sostenute dall’insegnante di Lettere prof.ssa Paola Marchesin e referente del progetto d’Istituto “Leggere Insieme”, avevano già dimostrato una certa sensibilità partecipando, durante il difficile periodo di lockdown, al progetto associativo “Ti regalo una fiaba”, donando delle fiabe da loro appositamente composte e illustrate e che si possono leggere al link:

Con l’auspicio di nuovi futuri appuntamenti, si ringraziano le studentesse e gli studenti che con interesse e partecipazione hanno seguito la presentazione, gli insegnanti “che sanno tenere aperta una finestra sul mondo” e la Dirigente dell’Istituto prof.ssa Mariella Pesce che ha reso possibile questa preziosa collaborazione. 

Durante questo incontro in presenza, come ulteriore segno tangibile di ringraziamento, è stata regalata la t-shirt associativa alle ragazze che avevano partecipato al progetto citato. 

La meraviglia nei loro occhi e la loro gioia per questo “regalo inaspettato”, hanno confermato ancora una volta che la VITA è tutto un circolo di persone pronte a “DONARE”.