Riprendono gli incontri di auto-mutuo-aiuto

Sabato pomeriggio 21 Ottobre riprenderanno gli incontri di gruppo on line di auto-mutuo-aiuto coordinati dalla dr.ssa Maria Raugna.

Esperienze che insegnano, racconti di storie comuni ma uniche dalle quali ognuno di noi può scoprire molte similitudini viste da angolature diverse e proprio per questo preziose.

Incontri dai quali si attinge forza, nuova energia e suggerimenti che possono essere utili alla propria quotidianità.

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Riprendono gli incontri di Generazione X 2.0

Venerdì 6 ottobre sono ricominciati gli incontri, che anche per quest’anno vedranno al centro del progetto l’attenzione verso i ragazzi, in modalità virtuale; gli incontri prevederanno anche la partecipazione di esperti che coadiuveranno le sessioni serali per poter fornire un servizio eccellente ma soprattutto utile per i nostri guerrieri.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i ragazzi e ragazze dai 13 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org, email nella quale dovrà essere contenuta l’autorizzazione dei genitori per la partecipazione e il relativo numero da inserire nel gruppo.

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L’iniziativa CROSSABILI

Un paio di giorni fa tre dei nostri ragazzi hanno aderito ad un’iniziativa di INCLUSIONE a 360 gradi: Cristian, Michael e Nicola hanno avuto modo di passare momenti di puro divertimento grazie ad un evento organizzato dall’Associazione CROSSabili fondata da Mattia Cattapan, un atleta italiano che, all’età di 23 anni, dopo un incidente in moto durante una gara, si ritrova paraplegico.

Da un’esperienza così traumatica Mattia ha avuto la forza, la determinazione ed il coraggio di dedicarsi agli altri e a regalare momenti spensierati e felici anche a chi è meno fortunato.

CROSSabili è un’Associazione no profit che offre alle persone con disabilità attività finalizzate all’inclusione, alla condivisione, al divertimento, all’autonomia e allo sport come l’evento “Moto Buggy Terapia” che si è svolto a Enego (VI) domenica 13 Agosto scorso, un modo diverso per rendere accessibile e divertente uno sport difficile a tutti.

“L’energia è la benzina. Il cuore il motore. Coinvolgere, integrare ed aiutare è la missione.Libertà e autonomia sono le ali. Nessun limite è la pazzia. Nessuna diversità il sogno.Voi siete la chiave, aiutateci ad aiutare!“. (Mattia Cattapan).

Ai link seguenti potrete visitare il sito di CROSSABILI e la pagina linkedin di Mattia:

UN PENSIERO DEI NOSTRI TRE RAGAZZI:……….

CRISTIAN: Domenica siamo andati al campo sportivo di Enego dove c’era Mattia con le sue moto e abbiamo fatto diversi giri, mi sono divertito molto e penso che Mattia sia molto simpatico oltre che ad essere un po’ matto

MICHAEL: L’altro giorno sono andato a Enego perché c’era un evento di moto Buggy terapia.

Lì ho incontrato Mattia che mi ha portato in giro per il paese di Enego con il suo quad.

Mi sono divertito tantissimo, Mattia è un pilota molto bravo, simpatico e davvero pazzerello.

NICOLA: A Enego è stata una giornata molto bella e divertente, questa esperienza può fare capire che anche le persone svantaggiate possono farle le stesse cose delle persone normodotate con i propri mezzi e i propri tempi.

Vinto il premio #RAREis Global Advocate Grant 2023

Orgogliosi di essere una delle 50 Associazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da tutto il mondo ad essere stata selezionata per ricevere il premio #RAREis Global Advocate Grant 2023: una grande soddisfazione per il lavoro fatto e che stiamo facendo.

Questo riconoscimento ci dà tanta responsabilità ma anche una spinta in più ed una carica di entusiasmo per poter raggiungere gli obiettivi dei nostri progetti futuri.

Al link seguente il comunicato stampa con le 50 Associazioni selezionate:

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Gli incontri di Generazione X 2.0 e XL riprendono a settembre

Alla fine di un percorso si tirano sempre le somme e anche per quest’anno il nostro cammino insieme dedicato ai ragazzi Noonan va in pausa per il periodo estivo.

I ragazzi di diverse età hanno avuto modo, attraverso i nostri incontri on line, di trascorrere delle piacevoli e spensierate serate in compagnia, occasioni dove hanno avuto modo di crescere e confrontarsi anche su varie tematiche della vita quotidiana e magari provare a superare le proprie paure, mettersi a nudo con le proprie fragilità proprio perché in un gruppo di amici non si viene giudicati.

Per il gruppo Generazione X2.0 ringraziamo la dott.ssa Letizia Sticca che con pazienza ha cercato di instaurare un rapporto di fiducia con i ragazzi in questo fascia d’età sicuramente non facile.

Per il gruppo dei maggiorenni, Generazione XL, ringraziamo la dr.ssa Maria Raugna, la sua professionalità ed empatia hanno permesso l’instaurarsi di un rapporto di grande fiducia che ha permesso di poter trattare e discutere argomenti molto delicati, anche intimi e personali come ad esempio la gravidanza surrogata, l’adozione e molto altro ancora.

L’Associazione ringrazia sentitamente l’immancabile collante tra i ragazzi dei gruppi rappresentato dal nostro consigliere Bruno Smorto.Gli incontri riprenderanno nel prossimo autunno, restate collegati ai nostri canali per tenervi informati.

Per eventuali ulteriori informazioni scrivete a: info@sindromedinoonan.org

Presentazione del libro “Il Nido del Pettirosso”

Nel pomeriggio del 26 maggio scorso, presso l’auditorium dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO), è stato presentato il libro dal titolo “Il nido del pettirosso”, nato da un’idea del dr Angelo Selicorni, direttore della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile dello stesso nosocomio e membro del nostro Comitato Scientifico e scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo specializzate in comunicazione medico-scientifica.

Il libro raccoglie, nei venti capitoli che lo compongono, i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e pazienti; le storie narrate mirano all’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza e rappresentano la complessità della vita quotidiana delle persone coinvolte e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara.

Nel volume è presente anche la storia del nostro consigliere Bruno Smorto che in questa occasione ha avuto anche il privilegio di essere uno dei relatori portando la sua esperienza da bambino, ragazzo e ora giovane adulto raro.Per noi tutti un esempio di chi, anche se affetto da patologia rara, ha la generosità, l’altruismo ed il coraggio di mettersi in gioco, portare la sua esperienza ed investire il proprio tempo per gli altri.

Il volume, che ha uno scopo benefico, è stato realizzato grazie al supporto dell’Associazione Diversamente Genitori, dell’Associazione S.I.L.V.I.A e della Cooperativa sociale Onlus Agorà 97 che gestisce Casa di Gabri a Rodero (CO), la comunità sociosanitaria per neonati e bambini affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale.

Il ricavato dalla vendita dei libri sarà destinato a progetti ed iniziative solidali. Inoltre, il progetto editoriale ha ricevuto un finanziamento da BCC Cantù – Gruppo BCC ICCREA, da sempre sensibile ai bisogni del territorio.

Il libro è acquistabile on line al sito internet:

Donati 1000 € in favore dell’Emilia Romagna

Anche la nostra Associazione vuole essere vicino alle popolazioni dell’Emilia Romagna colpite da questa calamità, 1000 euro è una piccola goccia nel mare ma fedeli al nostro motto #MAIPIÙSOLI ci sembrava doveroso poter contribuire.

Un abbraccio forte a quanti stanno soffrendo e un augurio per una ripresa più rapida possibile.

Bilancio positivo per il convegno a Salerno

Bilancio sicuramente positivo sul convegno di Salerno dedicato alle RASopatie: interventi di clinici, medici e ricercatori per relazionare su genetica, diagnosi, presa in carico, news sulla ricerca, approcci terapeutici ma anche di specializzandi che hanno presentato vari lavori sulla Sindrome di Noonan, sulla NF1 e sulla Sindrome di Costello.

E’ stato dato spazio anche alle Associazioni di famiglie e pazienti che hanno avuto la possibilità di raccontarsi, un momento per porsi domande e realizzare qualche aspettativa ma anche un’occasione per incontrarsi, e sostenersi a vicenda con un sorriso, una stretta di mano ed un abbraccio, piccoli gesti naturali bruscamente interrotti negli ultimi anni dalla pandemia.

Un’opportunità da ripetere anche in altre Regioni e che è servita anche per rafforzare la nostra collaborazione con l’Associazione amica Sindrome di Costello e Cfc e fortificare la sinergia che ci lega per programmare e condividere nuove iniziative insieme.

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Seconda giornata del “Patologie del pathway RAS-MAPK: l’importanza della rete multidisciplinare”

Secondo giorno di convegno a Salerno, un’altra tappa del nostro percorso associativo.

Attraverso i racconti, le testimonianze e le esperienze vissute portate all’attenzione dell’assemblea da parte delle famiglie abbiamo avuto la possibilità di avere un confronto con i ricercatori, gli specialisti e gli esperti che gravitano nel mondo delle malattie rare inerente alla sfera delle RASopatie.

Siamo convinti che questa sia la strada giusta, un modo per poterci coordinare insieme ed affrontare uniti le sfide future.

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Patologie del Pathway RAS-MAPK: l’importanza della rete multidisciplinare

Anche la nostra Associazione ha contribuito al finanziamento ed è presente all’evento che si svolge in questi giorni a Salerno.

Incontreremo i medici del nostro Comitato Scientifico, ricercatori e specialisti nell’ambito delle RASopatie e porteremo la nostra testimonianza relativamente alle attività che mettiamo in campo ma soprattutto l’esperienza purtroppo sofferta di una nostra famiglia in memoria di un Grande Guerriero.

La password per collegarsi all’evento è: 163966