Nel pomeriggio del 26 maggio scorso, presso l’auditorium dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO), è stato presentato il libro dal titolo “Il nido del pettirosso”, nato da un’idea del dr Angelo Selicorni, direttore della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile dello stesso nosocomio e membro del nostro Comitato Scientifico e scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo specializzate in comunicazione medico-scientifica.

Il libro raccoglie, nei venti capitoli che lo compongono, i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e pazienti; le storie narrate mirano all’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza e rappresentano la complessità della vita quotidiana delle persone coinvolte e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara.

Nel volume è presente anche la storia del nostro consigliere Bruno Smorto che in questa occasione ha avuto anche il privilegio di essere uno dei relatori portando la sua esperienza da bambino, ragazzo e ora giovane adulto raro.Per noi tutti un esempio di chi, anche se affetto da patologia rara, ha la generosità, l’altruismo ed il coraggio di mettersi in gioco, portare la sua esperienza ed investire il proprio tempo per gli altri.

Il volume, che ha uno scopo benefico, è stato realizzato grazie al supporto dell’Associazione Diversamente Genitori, dell’Associazione S.I.L.V.I.A e della Cooperativa sociale Onlus Agorà 97 che gestisce Casa di Gabri a Rodero (CO), la comunità sociosanitaria per neonati e bambini affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale.

Il ricavato dalla vendita dei libri sarà destinato a progetti ed iniziative solidali. Inoltre, il progetto editoriale ha ricevuto un finanziamento da BCC Cantù – Gruppo BCC ICCREA, da sempre sensibile ai bisogni del territorio.

Il libro è acquistabile on line al sito internet:

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Anche la nostra Associazione vuole essere vicino alle popolazioni dell’Emilia Romagna colpite da questa calamità, 1000 euro è una piccola goccia nel mare ma fedeli al nostro motto #MAIPIÙSOLI ci sembrava doveroso poter contribuire.

Un abbraccio forte a quanti stanno soffrendo e un augurio per una ripresa più rapida possibile.

Bilancio sicuramente positivo sul convegno di Salerno dedicato alle RASopatie: interventi di clinici, medici e ricercatori per relazionare su genetica, diagnosi, presa in carico, news sulla ricerca, approcci terapeutici ma anche di specializzandi che hanno presentato vari lavori sulla Sindrome di Noonan, sulla NF1 e sulla Sindrome di Costello.

E’ stato dato spazio anche alle Associazioni di famiglie e pazienti che hanno avuto la possibilità di raccontarsi, un momento per porsi domande e realizzare qualche aspettativa ma anche un’occasione per incontrarsi, e sostenersi a vicenda con un sorriso, una stretta di mano ed un abbraccio, piccoli gesti naturali bruscamente interrotti negli ultimi anni dalla pandemia.

Un’opportunità da ripetere anche in altre Regioni e che è servita anche per rafforzare la nostra collaborazione con l’Associazione amica Sindrome di Costello e Cfc e fortificare la sinergia che ci lega per programmare e condividere nuove iniziative insieme.

#MAIPIÙSOLI

Secondo giorno di convegno a Salerno, un’altra tappa del nostro percorso associativo.

Attraverso i racconti, le testimonianze e le esperienze vissute portate all’attenzione dell’assemblea da parte delle famiglie abbiamo avuto la possibilità di avere un confronto con i ricercatori, gli specialisti e gli esperti che gravitano nel mondo delle malattie rare inerente alla sfera delle RASopatie.

Siamo convinti che questa sia la strada giusta, un modo per poterci coordinare insieme ed affrontare uniti le sfide future.

#MAIPIÙSOLI

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Anche la nostra Associazione ha contribuito al finanziamento ed è presente all’evento che si svolge in questi giorni a Salerno.

Incontreremo i medici del nostro Comitato Scientifico, ricercatori e specialisti nell’ambito delle RASopatie e porteremo la nostra testimonianza relativamente alle attività che mettiamo in campo ma soprattutto l’esperienza purtroppo sofferta di una nostra famiglia in memoria di un Grande Guerriero.

La password per collegarsi all’evento è: 163966

Venerdì 26 Maggio 2023 nell’auditorium Ospedale Sant’Anna di Como si terrà la presentazione del libro “Il nido del pettirosso” nel quale sono state inserite le testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche.

In questo volume è contenuta anche la storia di un nostro ragazzo, Bruno Smorto, che ha voluto raccontarsi e proprio per questo motivo vi invitiamo a partecipare alla presentazione del libro.

All’evento sarà presente anche il dr Angelo Selicorni membro del ns Comitato Scientifico e Direttore dell’UO Complessa di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di Como.

La partecipazione è gratuita, sarà sufficiente scrivere un’email a segreteria.diversamentegenitori@gmail.com

#MAIPIÙSOLI

Un bellissimo libro di Alberto Pellai la definisce come un gomitolo: è caldo, morbido, colorato e resistente… È la MAMMA: creatura straordinaria che non smetterà mai, finché avrà vita, di essere legata al suo filo qualunque sarà la sua lunghezza
Tanti auguri a tutte le mamme!

Quelle di pancia, quelle di cuore, quelle di anima…

#MAIPIÙSOLI

Con la tua firma a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV contribuirai a sostenere i pazienti affetti da questa malattia genetica rara, a supportare le famiglie, a migliorare ed incentivare le relazioni e l’inclusione dei ragazzi, a creare eventi e convegni per formare ed informare la collettività, a promuovere e a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e sulle Rasopatie.

Insieme vinceremo le nostre battaglie.

#MAIPIÙSOLI

Anche la nostra Associazione è stata invitata a partecipare alla celebrazione dei 100 anni di attività della Novo Nordisk che si è tenuta a Roma l’11 aprile scorso.

A rappresentarci il Consigliere Giambattista Sanson.

La multinazionale danese, con sedi in 80 Paesi nel mondo, è specializzata nel trattamento del diabete e altre malattie croniche come obesità, emofilia ma anche nei disturbi della crescita che sono quelli che ci interessano più da vicino.

A dicembre dello scorso anno è stato lanciato il programma Driving change in Rare Disease che si propone come un grande contenitore per sviluppare progetti di aiuto alle persone affette da malattie rare.

La convinzione è che al di là dei farmaci occorra aiutare i pazienti nella vita quotidiana.

Occorre offrire strumenti digitali di aiuto alla diagnosi, consigli pratici per aiutare pazienti, bambini, anziani e le loro famiglie a vivere meglio e gestire le comorbidità associate alle malattie che vengono trattate e riconosciute dai sistemi di sanità.

#MAIPIÙSOLI

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