Il racconto di un’idea… un progetto, un successo

FONDAZIONE TELETHON ci ha dedicato uno spazio nel loro Progetto Air, acronimo di “Associazioni In Rete”, e nasce con l’obiettivo di condividere in uno spazio social i progetti di successo realizzati dalle Associazioni di pazienti.

Telethon ha voluto parlare del nostro progetto di percussioni attivo grazie alla collaborazione con Massimo Tuzza dal titolo:“Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme”.

Partito in sordina al tempo del lockdown si è rivelato un appuntamento immancabile e fondamentale che ha contribuito a non disperdere amicizie, costruire nuovi legami e favorire l’integrazione di ragazzi di varie età provenienti da tutto il territorio nazionale in un periodo così complicato.

Potrete trovare il racconto sui nostri social e sul nostro sito al link:

Una grande soddisfazione ed una scommessa vinta che riprenderà certamente dopo la pausa estiva, i ringraziamenti vanno anche a tutti i partecipanti, ma sopratutto a Massimo Tuzza per aver deciso di contribuire alla realizzazione di questo progetto.

#MAIPIÙSOLI

Giornata Mondiale dei Genitori

In questa giornata ricordiamo una frase di Madre Teresa di Calcutta: “I genitori devono essere affidabili, non perfetti.

I figli devono essere felici, non farci felici.”Un augurio alle mamme e ai papà per il più difficile ma anche bello e meraviglioso lavoro che esista.

Siblings Day

Oggi si celebra la Giornata Europea dei Siblings e l’Italia ha chiesto di istituire la giornata nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.

Per questa giornata è stato istituto anche un sito dei fratelli e sorelle di malati rari: perché il rapporto fra sorelle e fratelli è un legame unico e indissolubile che unisce fratelli e sorelle ed è per questo che vogliamo ricordare la straordinaria importanza nel ruolo che possono rivestire per i nostri ragazzi che hanno la fortuna di poter contare su questa figura che li affianca e li accompagna nel loro tortuoso percorso.

Vogliamo ringraziarli per la sensibilità ed il supporto a volte indispensabile che possono dare ai genitori.

#EuropeanSiblingsDay

#SiblingsDay

#RareSibling

#MAIPIÙSOLI

Bomboniere Solidali

Nelle ricorrenze più importanti è bello non dimenticarsi di chi nella vita affronta sfide più o meno dure.

Per questo proponiamo le nostre “bomboniere solidali” sapientemente confezionate a mano.

Queste bomboniere sono molto raffinate ma allo stesso tempo semplici e vengono abbinate ad una pergamena ricordo (in allegato le foto di alcune già realizzate).

Un gesto per sensibilizzare amici e parenti sul mondo delle malattie rare in particolare sulla Sindrome di Noonan e per rendere uniche le tue occasioni speciali.

Tutte le indicazioni al link:

Giornata Mondiale della Famiglia

La famiglia rappresenta le nostre radici, fondamenta sulle quali costruire il futuro: è amore, protezione, rispetto, fiducia, solidarietà, felicità nello stare insieme, è luce nei momenti bui e rifugio quando ci si perde.

A tutto questo abbiamo pensato quando abbiamo dato vita alla nostra realtà associativa e ne siamo orgogliosi: con la speranza che ognuno che si avvicina si senta accolto e accudito come in famiglia!

Auguri alla vostre e alla nostra Famiglia.

#MAIPIÙSOLI.

Buona Festa della Mamma!

La Mamma, colei che fin dal primo momento instaura con noi un legame unico, che ci permette di affrontare qualsiasi ostacolo; una presenza costante, sempre al nostro fianco nei momenti più difficili pronta a sostenerci e a gioire nei momenti felici.

Una leonessa, anche se qualche volta, in disparte, versa le sue lacrime: lacrime nascoste e silenziose lontani dagli occhi di chi riceve sempre forza e coraggio.

La mamma è una pietra preziosa, il nostro augurio va a tutte voi che siete semplicemente indispensabili!

#MAIPIÙSOLI

Spettacolo musicale “STAGIONI D’AMORE-RENT”

Grande debutto ieri sera al Teatro San Marco di Vicenza dello spettacolo musicale “STAGIONI D’AMORE-RENT” dell’Associazione Rainbow Musical Company – Colora la tua Passione magistralmente diretto da Andrea De Marchi.

Una storia ambientata a fine anni ‘80 a New York, dove s’intrecciano le vite di un gruppo di amici che, per la loro condizione fisica, vivono tutto sempre fino in fondo perché ogni attimo è importante!

Questa iniziativa, grazie alla sensibilità di Andrea, è stata un’occasione per sensibilizzare sulla Sindrome di Noonan e per presentare la nostra Associazione: grazie per questa opportunità!💗

#MAIPIÙSOLI

Assemblea Ordinaria Associati 2022

Ieri 30 Aprile si è svolta in modalità on line l’Assemblea Ordinaria annuale degli Associati per l’approvazione del bilancio consuntivo 2021: ringraziamo quanti sono intervenuti con i quali abbiamo condiviso il percorso svolto, i progetti e gli obiettivi futuri.

#MAIPIÙSOLI