Donazione a favore del Progetto del “Registro Italiano RASopatie”

Si è concretizzata in questi giorni la donazione dell’importo di 5000 euro che la nostra Associazione ha effettuato a favore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e destinata alle attività di implementazione del REGISTRO ITALIANO RASOPATIE, per attività e Progetti di ricerca e di cura dell’Ospedale in favore dei piccoli pazienti: operazione  approvata in sede di Consiglio Direttivo e ratificata dall’Assemblea dei Soci nel maggio scorso, donazione che rientra a pieno titolo nei dettami statutari.

La  creazione di un Registro dedicato ai pazienti con RASopatia sviluppato nel corso degli ultimi due anni  grazie al supporto delle associazioni di pazienti ed attualmente popolato con oltre 450 pazienti afferenti ai diversi centri della Rete Italiana RASopatie, offre l’opportunità di riclassificare in maniera oggettiva le  condizioni analizzate sia nel complesso che per singolo segno/sintomo e di correlare i dati clinici ai dati  molecolari. Questo approccio mira a stratificare  la popolazione dei pazienti  affetti da RASopatia per migliorare la definizione della storia clinica e la presa in carico dei pazienti coinvolti e di tutti i pazienti  affetti da queste condizioni. La raccolta e analisi dei dati permetterà di  definire indici di outcome misurabili per monitorare  l’evoluzione del quadro  clinico in questi pazienti e  l’impatto di eventuali  protocolli di presa in carico/trattamenti. I dati raccolti potranno avere ricadute immediate sulla presa in carico dei pazienti ed essere utilizzati per lo sviluppo di nuove linee progettuali condivise all’interno della rete. 

Il presente progetto è finalizzato ad implementare il database esistente con lo sviluppo di nuove funzionalità volte all’analisi dei dati raccolti, a facilitare l’inserimento dei dati clinici  e a permettere la raccolta del materiale iconografico e dei dati genomici. 

Nel corso degli ultimi anni  la collaborazione tra i centri di eccellenza italiani impegnati nella diagnosi, cura e ricerca sulle RASopatie ha permesso di  definire e sviluppare un Registro dedicato alla  raccolta retrospettiva e  prospettica dei dati clinici e  molecolari dei pazienti affetti da queste condizioni. Il database è attualmente attivo per la raccolta dei dati e contiene informazioni per  oltre 450 pazienti. E’ atteso che nel prossimo anno vengano collezionati dati  per almeno altri 150 pazienti. Sulla base  dell’esperienza dei centri  che hanno partecipato  al popolamento del Registro si rendono necessarie alcune implementazioni/modifiche del sistema per facilitare la raccolta, l’inserimento ed il recupero dei dati dei singoli pazienti. 

Un doveroso ringraziamento a tutti i soci e a tutti coloro che ci hanno sostenuto con le varie raccolte fondi che ci permettono di sostenere progetti fondamentali per il futuro dei nostri figli.

Il presidente

Isabella Tessari

DI SEGUITO UNA RELAZIONE SULL’ARGOMENTO AVVENUTA DURANTE L’ASSEMBLEA NAZIONALE DEI SOCI DEL 25 MAGGIO 2019

DATABASE Italiano della SINDROME di NOONAN e delle RASOPATIE

Sviluppo del database nazionale per lo studio approfondito delle    caratteristiche cliniche    e dell’ evoluzione della Sindrome di Noonan e delle RASopatie          

 Dott.ssa Diana Carli, (Dipartimento di sanità  pubblica e scienze pediatriche Università di Torino)

Grigliata Associativa a Stoner (Enego – VI)

In estate, complici il caldo e il clima vacanziero… i ritmi si rallentano, si sa… e così, in attesa che i progetti già abbozzati si realizzino con l’arrivo dell’autunno, anche noi in Associazione ne approfittiamo per rilassarci e rinsaldare vecchie e nuove amicizie fra famiglie (perchè come ha detto un papà oggi “i genitori di bambini con difficoltà che si isolano, rendono la vita più complessa ai loro figli”).
Capita così che durante una grigliata in compagnia (fra famiglie venete in questo caso), tra una fetta di polenta, un pò di sopressa, salsicce e altra roba poco dietetica, nascano nuove idee e progettualità che ci coinvolgeranno prossimamente da Nord a Sud della nostra bellissima Italia.
Ecco qualche scatto di una meravigliosa giornata svoltasi a Stoner (Enego – VI) ospiti della famiglia di Cristian.
Un GRAZIE gigante e speciale ad Anna Maria, Claudio, Rita, Massimiliano, Matteo e Giulia per la splendida accoglienza e location offerte.
In attesa dei prossimi eventi autunnali noi continuiamo a goderci gli ultimi scampoli di estate e di vacanze, ma sempre un pò con la testa e tanto cuore nel mondo delle RASopatie.
I Referenti Regionali: Stefania Laveder e Maurizio Bassiato.

CIP E CIOP ALLA RICERCA DI NUOVI AMICI

Premessa

Per scrivere questa storia ci siamo ispirate a due piccoli ricci che abbiamo trovato. Due ricci così piccoli così indifesi che possono essere paragonati ad alcuni bambini che tante volte sono piccoli e indifesi, che devono sopportare la prepotenza di altri coetanei più fortunati dal punto di vista fisico ma poveri di generosità. Non siamo tutti uguali, ognuno ha le sue qualità cerchiamo di trovarle in ognuno di noi.

Mariaclarissa mi ha aiutato con le sue parole semplici a scrivere questa piccola storia ,semplice per quei bambini speciali come lei. Vorremmo anche sensibilizzare i bambini e genitori più fortunati perché i bambini speciali non possono e non devono essere presi in giro ma sostenuti nel loro percorso di crescita.

Insieme forse si può!

CIP E CIOP ALLA RICERCA DI NUOVI AMICI

Eccoci qui… ai piedi del Monte Pastello sorge un piccolo ma grazioso paesino baciato sempre da sole e circondato da boschi di pini e abeti… Cavalo. Cip e Ciop due piccoli ricci vivevano proprio in questo posto incantato.

I due piccoli ricci quella mattina camminavano nel prato vicino alla loro casa. Avevano appena salutato la mamma e il papà . Erano partiti con la voglia di conoscere nuovi amici e di vivere nuove entusiasmanti avventure, e ora che erano diventati più’ grandi ,avevano il permesso di giocare fino al fiume.

La mamma e il papà gli avevano detto di tornare a casa per l’ora di pranzo e gli avevano raccomandato di stare molto attenti.

I due ricci erano molto contenti, canticchiavano e saltellavano allegramente; ma ad un certo punto Cip e Ciop sentirono dei rumori, sentirono scricchiolare delle foglie, muovere dei rami e dei versi sospetti… all’improvviso si trovarono davanti tre esseri grigi e pelosi,con dei baffi lunghi, denti aguzzi e le orecchie grandi …erano tre brutti topacci che si erano trasferiti in quel bosco da poco tempo, ma erano diventati padroni di mezzo bosco. Avevano un’aria minacciosa e con la loro prepotenza dissero ai due ricci: “DOVE STATE ANDANDO? SIETE NEL NOSTRO TERRITORIO! NON POTETE PASSARE DA QUI.”

Ciop che era primo non aveva letto il cartello che c’era esposto, Ciop infatti non sapeva leggere, aveva qualche difficoltà, i suoi occhi non vedevano bene le letterine! Sul cartello c’era scritto “PROPRIETA’ PRIVATA ,TERRENO DEI TOPI”.

Cip e Ciop indietreggiarono lentamente tremanti e Ciop cadde’ per terra. I topi cominciarono a ridere e lo presero in giro. Cip spiegò loro che Ciop aveva un problema agli occhi e non sapeva leggere quindi non aveva potuto leggere il cartello. I topi lo presero in giro di nuovo .Cip aiutò Ciop ad alzarsi. I due ricci molto tristi e dispiaciuti di non essere stati accettati dai topi ,senza dire altro si avviarono verso casa.

Ad un certo punto, da dietro un cespuglio, con un balzo felino e con intenzioni poco rassicuranti salto’fuori un gatto selvatico che mostrò loro i denti e iniziò a rincorrere i topi. I tre topi iniziarono a correre, il gatto più veloce di loro; ne aveva quasi preso uno quando all’improvviso Ciop che aveva visto tutto quello che stava succedendo, attaccato ad una fune riuscì ad afferrare il topo sfortunato e a portarlo in salvo.Il gatto cade in una buca profonda.

Il topo che era stato salvato da Ciop lo ringraziò tantissimo e si scusarono tutti con i due ricci. Il gatto fu salvato anche lui, però, prima gli fecero promettere che non li avrebbe mangiati. Da quel giorno diventarono tutti amici.

È vero Ciop non sapeva leggere ma aveva un grandissimo cuore voleva bene a tutti anche a chi non era tanto gentile, era un ricetto sempre sorridente e portava gioia a chi lo incontrava. I nuovi amici aiutarono Ciop ad imparare a leggere, fu per lui un po’ difficile ma con tanto impegno Ciop ci riuscì.

Maria Clarissa – 8 anni (Verona)

Amicizia…

Era una fredda giornata invernale, e Spring, un giovane delfino che abitava tutto solo, era appena uscito di casa per dirigersi alla ricerca del tesoro perduto, ambito da tutti i delfini.

Le correnti erano così violente che lo trasportarono molto lontano. Dopo un pò stremato, si trovò davanti un’altro delfino, di nome Summer.

Questi due delfini, dopo le presentazioni, capirono che stavano cercando entrambi lo stesso tesoro. Summer era una delfina molto paurosa, quindi decisero di avventurarsi insieme per condividere questo tesoro.

Dopo settimane di insidie tra gli abissi non riuscirono a trovare il tesoro, i due delfini si erano abbattuti vista la stanchezza però capirono che il tesoro non lo avrebbero mai trovato ma tra loro era nata una bellissima amicizia che era molto più soddisfacente di un inutile tesoro.

Quindi i due delfini decisero di tornare a casa e da quel momento iniziò la loro amicizia.

Silvia – 17 anni (Livorno) e Vittoria – 11 anni (Pistoia)

ABBI CURA DI SPLENDERE! EMMA ED UN MONDO DI COLORI

Premessa

Questa favola è nata da uno spunto che mi ha dato mia nipote Emma e che ho voluto rielaborare riadattandola alla “condizione” vissuta da persona etichettata come “diversamente abile”. La dedico a mio figlio Kevin e a tutti i ragazzi speciali come Lui che ho conosciuto, che sono diventati parte della mia “normale quotidianità” e senza i quali la mia vita sarebbe sicuramente vuota ed insignificante. Nella diversità risiede la nostra ricchezza, il nostro tesoro perciò, con tutto il mio affetto, anche Tu….. ABBI CURA DI SPLENDERE!

EMMA ED UN MONDO DI COLORI

Ciao mi chiamo Emma, ho 11 anni e sono una bambina allegra, molto intraprendente, determinata, caparbia e curiosa e qualche tempo fa ho vissuto un’avventura fantastica che Vi voglio raccontare. Non ricordo come sia potuto succedere, ma è accaduto.

Ero nella mia stanza, stavo dormendo e ad un tratto sentii qualcosa che mi toccava la gamba: era una zampa. All’inizio pensai fosse il mio cane e d’istinto l’accarezzai pensando che così facendo se ne sarebbe andato da lì a poco ed io avrei potuto tornarmene tra le braccia di Morfeo. Ma non fu così: la zampetta non smetteva di muoversi ed insistentemente, a modo Suo, di chiamarmi, così ancora mezza addormentata, aprii gli occhi e…. Sbigottita ed incredula cercai di strofinarmeli più di una volta per mettere bene a fuoco l’immagine che avevo davanti…. no non poteva essere vero…. un unicorno!

Aveva il corpo di un cavallo dal manto variopinto ed una testa equina ma con quel grosso corno sul cranio assomigliava ad un genere estinto di rinoceronte o ad un mammut in miniatura. Come un cavallo aveva una lunga criniera, una piccolissima barba da capretta, una grossa coda leonina e delle zampe pelose. Per qualche istante rimasi ferma immobile poi, incuriosita da questa strana presenza, lo guardai e m’intenerii. Aveva uno sguardo spaventato ma dolce, forse un pò perso.

Iniziai ad accarezzarlo ed a rassicurarlo. Dopo molti minuti di coccole e paroline appena sussurrate piano all’orecchio, mi resi conto che l’unicorno si era tranquillizzato. Così ne approfittai ed iniziai a fargli qualche domanda: come Ti chiami? Da dove vieni? che ci fai qui nella mia cameretta? L’unicorno si chiamava Onchao, era venuto da un luogo lontanissimo chiamato White City per chiedermi aiuto. Mi spiegò che in quella città tutto era uguale e di colore bianco: le case, le strade, le auto; il sole era sempre pallido, le nuvole bianche, grigie o dello stesso colore del cielo, un tristissimo grigio chiarissimo.

Perfino le persone erano tutte uguali e riconoscibili solo da un numero che portavano stampato sulle magliette, naturalmente di colore bianco. In questo luogo regnava una Regina cattiva e vigeva una legge per la quale le persone che non erano uguali od indossavano magliette di altri colori venivano rinchiusi in recinti: queste non erano molte rispetto al totale della popolazione, direi piuttosto rare, considerate addirittura “fuori dalla normalità”, erano in tutto e per tutto diverse dagli altri e diverse pure tra di loro. Apparivano più minuti ed esili, più fragili ma, a differenza degli altri, avevano una grade caparbietà ed una sensibilità che li contraddistingueva.

La regina era attorniata dai Suoi guardiani: erano draghi sputa fuoco, pipistrelli dai grandi occhi e dagli artigli affilati che tagliavano come coltelli, licantropi enormi, zombie mostruosi e molte altre creature spaventose che avevano il compito di far sì che le persone colorate non si avvicinassero alle altre in maniera da non poterle contagiare con tutto quel colore.

Onchao mi pregò di aiutarlo per liberare la città da quel biancore squallido, da quella finta normalità, monotona e triste, dove regnava tanta paura, odio e cattiveria. Non potei dire di no alla Sua disperata richiesta e, sebbene capii che non sarebbe stata comunque un’impresa facile, non mi persi d’animo. In sella ad Onchao partimmo per raggiungere White City. Arrivati in quel mondo surreale ci nascondemmo nella periferia della città dove lì incontrai gli amici colorati di Onchao: fate, elfi e gnomi gentili, pronti a darci una mano per liberare le persone prigioniere nel recinto.

Pensammo e decidemmo insieme un piano per andare dalla strega e tendere una trappola a Lei e ai Suoi guardiani: mi sarei vestita con un abito dai svariati colori come Arlecchino così sarei stata l’esca perfetta. Convincemmo il sole, le nuvole ed il cielo a darci una mano e a collaborare: pure loro erano stanchi di questa situazione ed accettarono la sfida. Il sole non vedeva l’ora di colorarsi e di splendere come una palla di fuoco dalle sfumature del giallo, arancione e rosso; le nuvole di divenire un susseguirsi di tonalità dal bianco, all’avorio fino all’azzurro del mare ed il cielo di tingersi dei colori dell’acquamarina, dell’avio, del cobalto fino all’intenso indaco.

Detto fatto, con il mio vestito colorato attirai la Regina ed i guardiani ed iniziai a correre per farmi inseguire mentre tutti gli abitanti furono scortati dagli amici di Onchao nella piazza della città. In un attimo le nuvole si caricarono dei pioggia, il sole chiamò l’arcobaleno e l’acqua, che scese copiosa passando attraverso i colori dell’arcobaleno, colorò di tutti i colori i giardini, i fiori, la piazza, gli abitanti e l’intera città.
La regina ed i suoi guardiani tentarono di fuggire mentre gli abitanti si guardavano l’un l’altro ed erano gioiosi e felici del cambiamento perché si sentivano unici pur avendo caratteristiche cromatiche differenti.

Ci fu una rivolta pacifica e la Regina con i guardiani furono mandati in esilio. Per celebrare la vittoria organizzammo una grande festa che durò per giorni. Fiori, colori, profumi, banchetti e danze padroneggiarono per un’intera settimana ed io diventai la Regina di quel nuovo e fantastico mondo un tempo invaso da cattiveria e da un bianco squallore.

La nostra tenacia e caparbietà avevano avuto il sopravvento e nulla avrebbe mai più stravolto White City che sarebbe stata per sempre un luogo meraviglioso dai mille colori, il mio mondo ideale, quello che ho sempre sognato dove vivono persone diverse tra loro per etnie, età, capacità, cultura ma dove queste diversità rappresentano la vera ricchezza, un patrimonio, un tesoro inestimabile, dove nessuno deve MAI DIMENTICARSI DI SPLENDERE!

Emma – 11 anni con zia (Novara)

IL SOGNO DI SINDRO

Premessa

Questa storia, nasce osservando il comportamento di Kevin in quei momenti nei quali si rapporta con gli altri, specialmente con chi ha delle difficoltà più o meno apparenti o visibili ed in certe rare occasioni nelle quali riesco a confrontarmi con Lui su alcune tematiche legate alla Sua patologia. Quando riesco a non farlo fuggire dal discorso e a cambiare argomento si confida un pò e mi dice che vorrebbe che tutti avessero la possibilità di poter fare quello che desiderano: Lui desidera la parità, vuole libertà, pretende uguaglianza e rispetto verso qualsiasi diversità ……. ”Papà certe cose non le capisco e adesso che sono grande mi fanno pure incazzare”.
Questa favola che abbiamo pensato insieme per i più piccoli ma non solo, rappresenta il desiderio di chi, parte con un giro di cronometro di ritardo per la maratona della vita ma immagina che al traguardo si possa arrivare tutti insieme per non far rimanere nessuno ai piedi del podio…
Resterà un sogno?

IL SOGNO DI SINDRO

Tutto accadde in una notte di luna piena, una meravigliosa luna piena: era perfettamente rotonda, anche le stelle che giocavano intorno a Lei erano ordinatamente allineate e tutte avevano la stessa lucentezza e la finestra aperta della Sua camera faceva da cornice a questa immagine che sembrava stampata sulla parete della stanza. SINDRO, così si chiamava il ragazzino che dal Suo letto guardava stanco quel quadro prima di addormentarsi in una calda serata d’estate. Si, era estate, la scuola era finita e SINDRO pensava ai Suoi compagni e cercava d’immaginare come avessero potuto passare quei mesi lontani dai banchi e dai compiti: ci sarà chi andrà al mare, chi in montagna, chi in campagna. Tra quei pensieri chiuse gli occhi, la stanchezza vinse e si addormentò.
SINDRO era un ragazzino esile e minuto, aveva un carattere forte, una spiccata sensibilità, era intraprendente e sognava in grande ma non capiva cosa lo frenasse per poter finalmente competere alla pari degli altri e spiccare il volo. In quella notte speciale il sogno che fece riuscì a cambiare il Suo modo di essere e finalmente si aprì al mondo, il mondo che non aspettava altro che accoglierlo così com’era: con i Suoi limiti, i Suoi pregi ed i Suoi difetti.

Da quella finestra iniziò a soffiare una leggera brezza che portava nella stanza tutti i profumi dell’estate e in lontananza si apriva una strada sterrata dalla quale SINDRO scorse un omino con una valigia che veniva verso di Lui. Si avvicinava sempre di più finché, quando fu a breve distanza dal ragazzino, lo invitò a raggiungerlo: ”SINDRO cosa fai ancora a letto vieni qua abbiamo tanto da fare!” Gli gridò a gran voce e SINDRO, incuriosito più che mai da quel strano personaggio, gli si avvicinò: “Ma io stavo dormendo e fuori dalla mia finestra non c’è mai stata una strada. Chi sei, da dove vieni e come hai fatto ad arrivare fin qui?” gli chiese. L’omino, deciso più che mai gli disse: “Sto andando in cerca dei sogni, sto passando da tutti i bambini, dai ragazzi, dagli adulti e anche dai più grandi, quelli che chiamano anziani e non ci crederai….. tutti hanno dei sogni e se ci credono fino in fondo, un giorno, forse, li vedranno esauditi. Io sono MEDI l’acchiappa sogni e ho il compito di caricare i sogni che raccolgo in questa valigia e di portarli alla Luna che penserà e poi deciderà se realizzarli.

MEDI gli spiegò che era da tanto tempo che gli era stato dato quel compito e che si sarebbe concluso quando anche Lui avesse potuto realizzare il Suo e chiese a SINDRO di accompagnarlo per un pò nel Suo viaggio perché era stanco di camminare da solo. Iniziarono a camminare ed incominciarono ad incontrare i sogni: quello di DIVENTARE RICCO, di DIVENTARE FAMOSO, di AVERE UNA BELLA CASA, di AVERE UNA BELLA AUTO, di POTER VIAGGIARE, DI AVERE POTERE E COMANDARE e di altri sogni simili ma, che una volta portati alla Luna, il più delle volte non venivano realizzati.

MEDI spiegò a SINDRO che a volte esistono dei sogni che non possono essere esauditi in fretta perché c’è bisogno di tempo per realizzarli, come per esempio: il sogno di AVERE UN LAVORO, quello che ci sia LA PACE NEL MONDO, che TUTTI ABBIANO DA MANGIARE, che TUTTI I BAMBINI VIVINO UN’INFANZIA FELICE, quello di POTER CURARE CERTE MALATTIE, …. i sogni più importanti per i quali la Luna sta lavorando di più, con impegno e per i quali ha anche bisogno d’aiuto per portarli a buon fine.

Lungo il loro cammino incontrarono così anche gli “aiutanti della luna”: maghi, fate, inventori, dottori, ricercatori, capi di stato, molti uomini importati e tanti volontari che insieme formavano la squadra che aveva il compito d’aiutare la luna a rendere possibili i sogni.

In un angolino trovarono anche una fata, ormai anziana, contornata da un gruppo di bambini che si assomigliavano in tante cose e che, notando l’imbarazzo di SINDRO, proprio grazie alla caratteristica che li contraddistingueva maggiormente, ovvero una sensibilità non comune, lo invitarono a sedersi con loro.

La signora quando vide SINDRO lo riconobbe e gli disse che lo stava aspettando: era una dottoressa e si chiamava NOONAN. Lei sapeva del sogno di SINDRO, si rese disponibile ad aiutarlo e gli chiese di raccontarlo e di condividerlo con gli altri bambini. Così SINDRO cominciò a raccontarsi: voleva fare tante cose, quelle semplici che fanno tutti i ragazzi della Sua età ed il Suo sogno era proprio quello di poter vivere una vita PIENA e NORMALE, niente più.

Il sogno più banale e più scontato che molti vivono senza mai immaginare minimamente di sognare, quello più vero ed importante, lo stesso che portava nel cuore MEDI che così potè scoprire la vera ragione del Suo cammino e completò il Suo compito.

Tutto questo fu reso possibile con l’alchimia dell’incontro tra i tre personaggi di questa favola SINDRO-MEDI-NOONAN.

SINDRO sta ancora sognando e grazie a molti altri amici sta dando una mano agli “aiutanti della luna” perché il Suo sogno possa diventare realtà e quella finestra della Sua cameretta rimanga sempre aperta per incontrarne ancora molti altri come Lui e poter caricare anche i loro sogni nella valigia e continuare il viaggio che aveva iniziato MEDI, l’omino acchiappa sogni.

La diversità è una ricchezza, l’enorme varietà di caratteristiche individuali sono un patrimonio inestimabile, coltiviamo la nostra rarità, facciamola conoscere, abbattiamo tutte le barriere ed assaporiamo comunque e sempre la bellezza della vita.

Kevin 18 anni – con papà (Vicenza)

L’AMORE VINCE SEMPRE

Un giorno nel grande villaggio degli scoiattoli c’era Lilla la scoiattolina crocerossina. Lilla cercava sempre di aiutare il prossimo perché la faceva stare bene.
Un giorno mentre era

nell’ospedale centrale del villaggio incontrò Yuki, appena lo vide pensò che non potesse esistere
scoiattolo più bello. Lilla però non voleva che Yuki si accorgesse del suo interesse verso di lui
quindi stava un pò sulle sua, ma anche Yuki aveva notato la bellissima scoiattolina Lilla e fece di
tutto andare a conoscerla e presentarsi.

Appena iniziarono a parlare Yuki e Lilla capirono che avevano un sacco di cose in comune, ad entrambi piaceva frequentare i soliti alberi dove ammirare romantici tramonti, gli piacevano le stesse ghiande, praticamente erano fatti l’uno per l’altra.

Purtroppo un giorno Lilla si ammalò gravemente, il suo cuore aveva un difetto: Yuki però scoiattolo super coraggioso che era andò in cima alla montagna a cercare il saggio scoiattolo del villaggio che conosceva tutte le cure per ogni male. Ci volle una settimana intera di viaggio ma finalmente riuscì a raggiungere la cima della montagna così convinse il saggio ad andare con lui dalla sua amata Lilla per provare a salvarla. Finalmente, arrivati in ospedale, il saggio capì subito come salvare la piccola scoiattolina.

Dopo qualche giorno Lilla uscì dall’ospedale e nel villaggio ci fu una grande festa per ringraziare il saggio e per la guarigione di Lilla e proprio in quell’occasione Yuki davanti a tutti gli amici e familiari scoiattoli chiese a Lilla di vivere con lui per tutta la loro vita, Lilla accettò e vissero felici e contenti.

Silvia – 17 anni (Livorno)

LA BUSSOLA DEL CORAGGIO

Premessa

Questa storia, basata su luoghi e personaggi reali, ma con avvenimenti immaginari, vuole essere un sostegno a tutti quei bambini che, per alcune loro caratteristiche, vivono a volte situazioni di disagio con i coetanei perché possano comprendere che ognuno possiede delle qualità e delle doti… basta saperle scoprire e coltivare!

Il nome del protagonista, è stato scelto dopo varie indecisioni tra Elia e Sam ed è diventato ELISAM (nome maschile derivante dall’unione appunto di Elia e Sam). 

LA BUSSOLA DEL CORAGGIO

Elisam non era nato in montagna. No. Lui non era nato tra i boschi e nemmeno ai piedi di una valle. 
Non era nato nemmeno in una casa in legno dove si immaginava potesse abitare quel suo maestro di educazione ambientale che una volta a settimana raccontava ai suoi studenti storie affascinanti di flora e di fauna. Elisam era nato in pianura, in un piccolo paesino dove si poteva correre facilmente in bicicletta visto che le salite non erano molte. Dalla finestra della Sua camera però,  al secondo piano di una villetta a schiera,  le montagne si vedevano così bene che, a volte, a Elisam sembrava di poterle toccare. 

Il monte Pizzoc e il Visentin, specialmente d’inverno, con le cime innevate, avevano qualcosa di magico. E guardando quelle montagne, Elisam si immaginava che ci fosse un filo sottile che collegava la sua terrazza alla cima di quei monti; una lunghissima seggiovia come quelle in cui, in estate saliva, quando andava in vacanza a Matrei, in Austria, con i Suoi genitori ed i nonni.

Si, perché,  a Elisam la montagna piaceva proprio tanto! Così tanto che il papà aveva pensato, proprio quell’anno al ritorno dalle ferie, di iscriverlo ad un corso di arrampicata in una palestra di roccia vicina a casa. L’aveva fatto, un po’ per coltivare questa passione e un po’ per allenare quella manina del figlio che a volte se ne andava per conto proprio. Fin da piccolino l’aveva caratterizzato e lui,  anche se talvolta si arrabbiava, aveva imparato a conviverci. Era una manina ribelle, che non lo stava mai a sentire quando, specialmente durante i compiti, Elisam le ordinava di stare ferma.

Le dita ballavano a ritmo di musica ogni qualvolta l’altra mano decideva di afferrare, scrivere, tagliare, grattare. Ecco; anche per questo motivo la palestra gli avrebbe fatto bene: per la coordinazione e la concentrazione. Anche per l’autostima era un toccasana: per scalare non serviva essere veloci, né alti, né particolarmente forti. Ognuno poteva affrontare la parete con le proprie forze ed i propri limiti e se voleva arrivare in cima doveva essere pronto ad accettare tutto di sé e del proprio corpo.

Questo era tutto quello che serviva e, anche se Elisam si arrabbiava spesso vedendo che non riusciva a fare le gare con la stessa velocità dei Suoi amici, o si chiudeva a riccio quando qualcuno faceva osservazioni sulla Sua statura… beh, quando raggiungeva la cima della parete, il Suo cuore si riempiva di così tanta gioia e soddisfazione che in quel momento non contava null’altro! 

Successe qualche mese fa, durante il periodo invernale, che si susseguirono giorni di piogge intense alternati a notti gelide. I bambini alla scuola primaria erano costretti a fare la ricreazione nelle classi; proprio loro che, anche se il freddo era intenso e pungente, uscivano a respirare l’aria pulita del Montello ed erano i primi a percepire i profumi del cambio delle stagioni. Ma in quei giorni uggiosi di metà gennaio era davvero impossibile giocare all’aperto. E fu proprio in quei giorni che caricavano chiunque di nervosismo e svogliatezza,  che iniziarono battibecchi e prese in giro tra compagni all’interno della classe. Elisam ne faceva parte. Cercava di difendersi come poteva anche con l’aiuto di chi aveva accettato tutto di lui; di chi aveva compreso il Suo carattere a volte burbero, scontroso e taciturno; di chi, anche talvolta litigandoci, gli voleva bene così com’era.

Proprio in una di quelle mattinate, come un fulmine a ciel sereno, giunse l’annuncio inaspettato della maestra : “Preparatevi ragazzi, tra qualche giorno faremo un’uscita importante nei dintorni del Lago di Garda. Andremo a vedere i graffiti rupestri”. Elisam, che quei luoghi li conosceva bene perché la nonna materna era Gardesana, ne fu subito entusiasta! Avrebbe voluto spiegare alla maestra che ci sono tantissime cose da visitare nei dintorni del lago, ma si limitò a portare a casa l’avviso e ad assicurarsi che la mamma firmasse subito l’autorizzazione. E così fu!

Pochi giorni dopo, con zaino in spalla, la classe terza si accingeva a salire nella corriera che li avrebbe condotti sino a Garda. Prima di riporre lo zaino nel deposito bagagli, Elisam si assicuro’ di non aver dimenticato a casa la bussola con il moschettone a cui teneva tanto e che aveva trovato a Natale nel calendario dell’Avvento ed il piccolo ma potente binocolo arancione che gli aveva portato Babbo Natale. 
 Erano due oggetti a Lui molto cari e, anche se non erano nella lista delle cose da portare in gita, egli era convinto che potessero in qualche modo servirgli.

L’autista della corriera li condusse esattamente fino all’entrata della città di Garda e poi se ne andò con la promessa di ritornare alle cinque del pomeriggio a riprenderli. Maestre e bambini iniziarono a percorrere il lungolago, la spiaggia con il canneto,  fino a prendere il sentiero che sale sulla Sengia con una vista mozzafiato sulla Baia delle Sirene. E poi ancora su, attraverso il bosco di Roveri, Lecci, Olivi, Cipressi, Ciliegi e Biancospini, fino ad arrivare a delle grosse rocce con impressi dei graffiti fatti probabilmente dai pastori che in un lontano periodo popolavano le rive del lago. Fu proprio in questo luogo che la maestra si fermò a spiegare alla classe le meraviglie che c’erano intorno.

Ma mentre lei spiegava, Elisam si accorse che alcuni Suoi compagni, i più grandi e grossi della classe,  proprio gli stessi che a volte facevano i bulletti con Lui prendendolo in giro o giocando con i Suoi occhiali, si stavano allontanando. Senza farsi notare dall’insegnante, i tre ragazzi si stavano dirigendo verso un sentiero che Elisam sapeva bene essere pericoloso perché sfociava in un costone di roccia a picco sul lago.

Subito corse ad avvisare la maestra che,  in tutta fretta,  decise di correre dietro ai tre monelli non facendo però in tempo a raggiungerli prima che scivolassero dal sentiero proprio verso lo strapiombo. Salvi per miracolo perché caduti in una roccia sporgente dalla parete, iniziarono a piangere dalla paura. La maestra, anch’ella presa dal panico per ciò che era appena successo, dalla cima non riusciva a vederli, mentre Elisam con il Suo binocolo era riuscito in poco tempo a localizzarli.

Messosi in sicurezza con una corda legata ad un albero, Elisam riuscì piano piano a calarsi giù, fino a raggiungerli. Li consolo’ (anche se, pensava, non se lo meritavano granché)  e poi con la bussola calcolò la posizione esatta da riferire al Soccorso Alpino. Con l’aiuto anche dei compagni che gli volevano un gran bene e che credevano in lui, Elisam scalò piano piano la parete fino a posizionarsi in un luogo più visibile. Fortunatamente l’elicottero non tardo’ ad arrivare e tutti furono messi in salvo.

Elisam era fiero di ciò che aveva fatto: con molta calma e coraggio era riuscito a salvare i suoi compagni!
Una bella romanzina a quei tre studenti che ritenevano fosse cosa da grandi prendere in giro chi faceva di tutto per impegnarsi e preferivano farsi vedere forti andandosene per sentieri sconosciuti ed una Bussola d’Oro come ringraziamento da parte delle Guide Alpine a quel bambino che,  nonostante non corresse veloce come avrebbe voluto, aveva dimostrato un coraggio ed un’ intelligenza di gran lunga più importanti delle gare di velocità! 

Elia – 8 anni, con mamma (Treviso)

La magia del mare

A tutti piaceva andare al mare.

C’era la famiglia delle macchine “FLesch”che si preparava con tanta crema e tanto lucido brillante per non far rovinare la carrozzeria, c’era la famiglia delle macchine “Tonda” che arrivava con la pancia sempre piena di bagagli…. aveva talmente tante cose che una volta in acqua galleggiava senza dover nuotare , poi c’era la famiglia delle macchine “Orme”che amava la sabbia e si divertiva a lasciare le sue impronte nella spiaggia.

Tutti erano felici, passare una giornata al mare era la cosa più meravigliosa che potessero fare. C’era solo un problema, un grandissimo problema!!!

“Nera fiamma” era il controllore della spiaggia. Con le sue fiamme rosse e gialle sul fianco faceva molta paura e nessuno si fidava a fare nemmeno uno spruzzo con i tergicristalli.

Se qualcuno metteva il ruotino in acqua lui subito suonava il clacson , se qualcuno costruiva un castello di sabbia lui faceva una sgommata e tutta la sabbia volava via, se qualcuno strombazzava una canzone li raggiungeva e faceva partire le luci di emergenza! Insomma nessuno poteva essere felice e stare bene in una giornata al mare.
Un pomeriggio però il mare era stanco di vedere la cattiveria di “nera fiamma” e così decise di fare una magia.

Chiamò la macchina vicino alle sue onde e all’improvviso lo coprì con tanta tanta acqua salata di mare. Andò subito in cortocircuito, le luci impazzirono, il clacson suonava come un matto, i tergicristalli ballavano sui vetri, il fuoco si muoveva sui fianchi.

All’improvviso da nera diventò azzurro cielo, le fiamme si trasformarono in nuvole e sole e i fari neri diventarono degli enormi occhi a forma di cuore.

Una volta che il mare si calmò uscì dall’acqua una macchina che sembrava nuova, piccolina, sorridente, bellissima e felice.

Da qual pomeriggio grazie alla magia del mare le famiglie flesc, orme e tonda passarono splendidi pomeriggi in compagnia di “nera fiamma” che per l’occasione cambiò il suo nome in “cielo blu”!!! 

Miki – 16 anni (Treviso)