Anche quest’anno, grazie alla Pro Lugo che ha organizzato, alla Parrocchia che ci ha ospitato nel proprio teatro, al meraviglioso gruppo di amici che ci supporta, a chi sta sul palco ma anche a chi lavora dietro alle quinte, siamo riusciti a divertire piccoli e grandi con lo spettacolo di Carnevale Cappuccetto Grosso: una rivisitazione in chiave dialettale e comica della fiaba con riferimenti a persone/contrade del paese.

Il progetto, nato 17 anni fa da un gruppo di genitori, si svolge nel periodo di Carnevale, nel mese di febbraio che celebra la GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE: un momento di svago e leggerezza che ci permette di parlare di SINDROME di NOONAN, ma in generale di malattie rare, di fare opera di sensibilizzazione verso un pubblico numeroso intervenuto nelle tre serate dell’evento e di raccolta fondi che contribuisce a sostenere la nostra Associazione per poter elargire i servizi di assistenza psicologica alle famiglie, per poter sovvenzionare borse di studio per la ricerca, per poter finanziare e organizzare meeting tra i medici che studiano la nostra patologia, incontri tra le famiglie e per poter raggiungere in generale gli obiettivi dei nostri progetti previsti nel nostro statuto.

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE a tutti per la Vostra straordinaria sensibilità e generosità.

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Inizia il nuovo anno, riprende il cammino e diamo il via al tesseramento per il 2024, vorremmo essere in tanti per poter condividere, stare insieme, sostenerci lungo il percorso con gli obiettivi ed ideali che hanno fatto nascere e crescere questa nostra realtà.

Per chi vorrà rinnovare la fiducia in noi le indicazioni al link:

Per qualsiasi domanda chiarimento potete scrivere a: tesseramento@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

I volontari dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vi augurano un felice e sereno Natale affinché possiate trascorrerlo assieme ai vostri cari.

Un pensiero a tutte le persone ricoverate in Ospedale, a coloro che ogni giorno lottano e a quelle che da lassù ci accompagnano sempre e che con la loro mano ci guidano nelle nostre vite

Buon Natale a tutti

Si è concretizzata con la consegna avvenuta ieri la donazione alla Cardiologia Pediatrica dell’ Azienda Ospedale Università di Padova, condividiamo il post del Dipartimento Salute Donna e Bambino Unipd.

#MAIPIÙSOLI

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Un 17 dicembre in compagnia, una domenica di sole ricca di allegria, sorrisi e tante “ciacoe” per il consueto incontro pre natalizio fra le Famiglie Noonan Venete ed Emiliane, un altro esempio concreto del nostro non volersi sentire #maipiùsoli. Un bel gruppo che aumenta di anno in anno e che è felice di accogliere anche famigliari, amici, zii e nonni!

Uno scambio di auguri che scalda il cuore e che rinsalda i legami.

#MAIPIÙSOLI

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Buon compleanno alla nostra Associazione!

Abbiamo compiuto 6 anni e, proprio come tutti i bimbi di quell’età, ci sentiamo felici ed entusiasti dell’avventura che stiamo vivendo.

Siamo carichi di energia per proseguire questo cammino con tutte le persone che già ci seguono e con tutte quelle che verranno.

#MAIPIÙSOLI

Cosa sarebbe l’Italia senza il suo esercito di volontari?

Donne e uomini che dedicano il loro tempo, le loro energie e i loro sorrisi per gli altri.Anche se in fondo, fare volontariato aiuta prima di tutto sé stessi.

Noi lo sperimentiamo ogni giorno con la nostra Associazione.

#MAIPIÙSOLI

L’abilità per eccellenza è il coraggio, la determinazione e la forza per combatterle le proprie disabilità, tutti noi siamo disabili poiché nessuno è padrone della perfezione.

Dobbiamo solo riflettere e capire che la disabilità più grande è l’indifferenza verso chi ha veramente bisogno di aiuto e che molte volte con la sua vita piena di ostacoli ci dimostra e ci insegna che la vita è bella e va vissuta pienamente qualunque sia la nostra situazione.

#MAIPIÙSOLI

In questa giornata il nostro slogan diventa da #maipiùsoli a…. #maipiùSOLE, il rispetto e l’amore deve vincere sempre.(quadro dell’artista Franco Carollo)

La Conferenza Stato-Regioni ha dato parere favorevole al decreto di riparto dei fondi destinati all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026.

Ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e quanti hanno contribuito al raggiungimento di un altro traguardo per le persone affette da queste patologie per il costante e prezioso lavoro svolto.

Al seguente link l’articolo presente sul sito di UNIAMO dove potrete trovare ulteriori informazioni e scaricare il PNMR.

#MAIPIÙSOLI