Buon Natale e Buone Feste da tutti noi!

I volontari dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vi augurano un felice e sereno Natale 🎄 affinché possiate trascorrerlo assieme ai vostri cari.

Un pensiero a tutte le persone ricoverate in Ospedale, a coloro che ogni giorno lottano e a quelle che da lassù ci accompagnano sempre e che con la loro mano ci guidano nelle nostre vite ♥️

Buon Natale a tutti 🎅

Buon Natale dalle famiglie Venete ed Emiliane

Un 17 dicembre in compagnia, una domenica di sole ricca di allegria, sorrisi e tante “ciacoe” per il consueto incontro pre natalizio fra le Famiglie Noonan Venete ed Emiliane, un altro esempio concreto del nostro non volersi sentire #maipiùsoli. Un bel gruppo che aumenta di anno in anno e che è felice di accogliere anche famigliari, amici, zii e nonni!

Uno scambio di auguri che scalda il cuore e che rinsalda i legami.

#MAIPIÙSOLI

Buon compleanno alla nostra associazione!

Buon compleanno alla nostra Associazione!

Abbiamo compiuto 6 anni e, proprio come tutti i bimbi di quell’età, ci sentiamo felici ed entusiasti dell’avventura che stiamo vivendo.

Siamo carichi di energia per proseguire questo cammino con tutte le persone che già ci seguono e con tutte quelle che verranno.

#MAIPIÙSOLI

Giornata mondiale del Volontariato

Cosa sarebbe l’Italia senza il suo esercito di volontari?

Donne e uomini che dedicano il loro tempo, le loro energie e i loro sorrisi per gli altri.Anche se in fondo, fare volontariato aiuta prima di tutto sé stessi.

Noi lo sperimentiamo ogni giorno con la nostra Associazione.

#MAIPIÙSOLI

Giornata internazionale delle persone con disabilità

L’abilità per eccellenza è il coraggio, la determinazione e la forza per combatterle le proprie disabilità, tutti noi siamo disabili poiché nessuno è padrone della perfezione.

Dobbiamo solo riflettere e capire che la disabilità più grande è l’indifferenza verso chi ha veramente bisogno di aiuto e che molte volte con la sua vita piena di ostacoli ci dimostra e ci insegna che la vita è bella e va vissuta pienamente qualunque sia la nostra situazione.

#MAIPIÙSOLI

Piano Nazionale Malattie Rare

La Conferenza Stato-Regioni ha dato parere favorevole al decreto di riparto dei fondi destinati all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026.

Ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e quanti hanno contribuito al raggiungimento di un altro traguardo per le persone affette da queste patologie per il costante e prezioso lavoro svolto.

Al seguente link l’articolo presente sul sito di UNIAMO dove potrete trovare ulteriori informazioni e scaricare il PNMR.

#MAIPIÙSOLI

I numeri sul nostro sostegno

Al seguente pulsante è possibile visionare l’elenco delle somme elargite dall’Associazione dalla data della sua costituzione per la RICERCA, per STRUMENTAZIONI e/o DISPOSITIVI MEDICI, per il SOSTEGNO alle famiglie e per LABORATORI per ragazzi.

Usa le frecce per scorrere l’anno di riferimento.

La pagina sarà aggiornata ad ogni somma che verrà destinata.

Ringraziamo quanti hanno donato in questi anni e quanti continueranno ad esserci vicini in questa battaglia.

#MAIPIÙSOLI

Campagna di Natale 2023

Riparte la raccolta fondi in occasione del S. Natale.

Facciamo NATALE INSIEME, metti in tavola o regala ai tuoi amici un Panettone da 750 gr o un Pandoro da 750 gr di altissima qualità artigianale e contribuirai con solo €15 a sostenere la ricerca e i nostri progetti.

Il termine ultimo per prenotare il Tuo DONO SOLIDALE di NATALE 2023 è il 25 novembre, per ulteriori informazioni rivolgiti al tuo contatto di zona, al Referente Regionale o scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI