Sembra una semplice tessera, ma è molto di più: significa unirsi per supportare le persone che convivono con la Sindrome di Noonan o una RASopatia e tutte le loro famiglie. 
Camminiamo insieme verso nuove cure, ricerche innovative e futuri tutti ancora da scrivere, mai più soli! 
Il regalo di Natale più bello? 
Scoprire che un nuovo progetto dedicato alla sindrome di Noonan è fra i 36 vincitori del bando Telethon multi-round Call for research projects 2021 – 2024 per la ricerca extramurale. 
Felici? Di più!
Si tratta di uno studio dei meccanismi molecolari alla base delle disfunzioni cognitive nella sindrome di Noonan coordinato dalla Prof.ssa Chiara Fiorentini dell’Università degli Studi di Brescia.
Scopri tutti i dettagli qui 
Che l’unicità di ciascuno di noi renda questo Natale ancora più ricco, speciale, vero.
Buone Feste a tutte e tutti! 
A fronte delle richieste di numerose famiglie che hanno manifestato il desiderio di comprendere meglio questa problematica e di acquisire quali strumenti e strategie si possono adottare per affrontarla, abbiamo coinvolto il dott. Paolo Alfieri da sempre vicino alla nostra Associazione per organizzare un momento di formazione.
Dirigente Medico, Neuropsichiatra Infantile presso UOC di Neuropsichiatria dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma il dr Alfieri è un esperto in materia ed ha svolto numerosi studi che hanno tra l’altro dimostrato che il manifestarsi di questa condizione ha una forte incidenza sui ragazzi affetti da Sindrome di Noonan.
Vi invitiamo a dare la vostra adesione all’appuntamento di Venerdì 29 novembre alle ore 14,30.
Questo il link per iscrizione al Webinar:
Domenica 22 settembre all’Autodromo del Levante – Binetto (BA) alcuni dei nostri ragazzi hanno trascorso una bellissima esperienza all’insegna del divertimento e ricca di emozioni.
Come Associazione ringraziamo di cuore gli organizzatori e tutti gli sponsor di questa iniziativa: un evento inclusivo che ha permesso a tanti ragazzi di sperimentare nuovi ed esaltanti momenti di adrenalina pura in sicurezza, spensieratezza e libertà.
Bravi ragazzi… quando la vita ha accelerato voi avete sempre accettato la sfida e siete stati il nostro “GRAN PREMIO!”
Ringraziamo di cuore Giancarlo Miotto e Luisa Bianchetto titolari di Tic Tac – Stampa Digitale Grande Formato di Thiene (VI), uno dei web-to-print storici in Italia per il wide format, da sempre vicini con il loro sostegno e supporto a realtà che operano nel sociale, per averci omaggiato di queste bellissime “tovagliette da colazione” che, appena ci sarà possibile consegneremo ai nostri associati.
Grazie, grazie, grazie ancora a Giancarlo, Luisa e a tutto lo staff per la vostra sensibilità e generosità.
Una bella giornata ricca, profonda e arricchente quella che si è svolta ieri all’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste in occasione del convegno “Raccontiamo le RASopatie” organizzato dalla nostra Associazione in collaborazione con il dipartimento delle Malattie Metaboliche e Rare dell’istituto.
Tanti i medici relatori presenti, interni al Burlo ed esterni; la dott.ssa Alice Pozza, il dott. Angelo Selicorni, il prof. Marco Tartaglia, che, oltre ad aggiornarci sullo “stato dell’arte” e sui nuovi lavori nelle varie specialità, hanno poi intavolato delle interessanti discussioni e scambi di opinioni fra colleghi e risposto alle domande delle famiglie presenti.
Ringraziamo i nostri fedelissimi associati Nicola, Maurizio, Stefania, Rita, Massimiliano e Luca.
Un grazie speciale per la presenza di Maria Grazia Pungente, presidente dell’Associazione Sindrome di Costello cfc, con la quale collaboriamo da anni
SABATO 15 GIUGNO a TRIESTE, un importante evento organizzato dalla nostra Associazione in collaborazione con il Dr. Magnolato. (Dirigente Medico Malattie Metaboliche e Rare IRCCS Burlo Garofolo).
Un convegno dove verranno trattati svariati argomenti relativamente al mondo delle RASopatie grazie agli interventi di medici e ricercatori.
Un appuntamento che al di là degli addetti ai lavori rappresenterà un’altra importante occasione di incontro e di confronto per pazienti e le loro famiglie.
Che super domenica!
Come ogni volta basta un po’ di cibo e la voglia di incontrarsi, e il gioco è fatto!
Le nostre ragazze e i nostri ragazzi come sempre condiscono la giornata di allegria e risate.
E ogni volta è gioia!
Gioia di ritrovarsi, gioia di conoscere nuove famiglie, gioia anche nel condividere pensieri e preoccupazioni.
È un po’ come se fossimo una grande famiglia da sempre.
E adesso non vediamo l’ora di organizzare presto un nuovo incontro!
Ringraziamo la referente regionale Tiziana Garesio, la nostra associata Francesca Monteduro per l’organizzazione e la Sig.ra Marilena che ha intrattenuto i bimbi con il laboratorio di pittura e il Folletto Piluca’x che ci ha donato il suo spettacolo.
Lunedì 20 maggio si svolgerà presso l’NH Bologna De La Gare di Bologna un meeting sugli “Aggiornamenti sulle RASopatie”, Riunione del GdS, Rasopatie della SIEDP che abbiamo contribuito a finanziare.
Oltre ai medici esperti che relazioneranno sui vari temi trattati contenuti nell’interessante programma interverranno a portare la loro testimonianza alcune famiglie della nostra Associazione.
