Campagna tesseramento 2021

Dal I^ gennaio è aperto il TESSERAMENTO per l’anno associativo 2021.

Per chi già era associato nel 2020 e desidera rinnovare l’affiliazione basterà:

  • versare la quota tramite bonifico bancario al numero Iban IT28G0306909606100000164781 indicando nella causale la dicitura: “Quota Associativa anno 2021 dei Sigg…. “ (riportando nome/cognome degli associati).

I nuovi associati invece dovranno:

Le quote associative per il 2021 sono:

 25  euro quota associato Ordinario

100 euro quota associato Sostenitore

200 euro quota associato Benemerito

500 euro quota associato Benefattore.

La quota d’iscrizione per i minori al gruppo “Generazione Noonan X” è di 5 euro. 

Terminato l’iter, dopo l’approvazione del Consiglio Direttivo, verrete inseriti nel libro degli associati e riceverete via email la tessera.

La quota associativa è annuale e rinnovabile, scade il 31 dicembre di ogni anno.

Il tesseramento, come previsto dal Regolamento Interno, resta aperto per tutto l’arco dell’anno. Si ricorda che per aver diritto di voto all’assemblea annuale degli associati, da farsi entro il 31 aprile di ogni anno (termine max di legge per approvare il bilancio dell’anno precedente), il versamento della quota dovrà avvenire entro il termine max del 31 gennaio.

Per continuare le nostre attività d’incontro con i medici e/o professionisti, creare momenti di confronto ed arricchimento, formazione e crescita e per supportare la ricerca abbiamo bisogno di voi e del vostro supporto.

Aiutateci a crescere, continuate a sostenerci. Grazie!

Per ulteriori info visitate il sito www.sindromedinoonan.org

o scrivete a tesseramento@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

Documento condiviso dal Comitato Scientifico in merito alla vaccinazione al COVID 19

In merito alla VACCINAZIONE al COVID-19 il documento condiviso dai membri del nostro Comitato Scientifico in risposta al alcuni dei più frequenti quesiti emersi in questo frangente così delicato.

Buona lettura!

Domande riportate nel documento condiviso

 Certamente sì, non vi sono differenze sostanziali con la popolazione generale.

 Il problema legato alla popolazione sotto i 16 anni, le donne in gravidanza e in allattamento è che
la sperimentazione non è stata fatta su queste specifiche categorie.

Quindi non penso sia possibile effettuare vaccino sotto i 16 anni, fragili e non fino a quando la popolazione pediatrica verrà testata.

Questo è un argomento molto delicato poiché se non si vaccinano sotto i 16 anni potremmo non raggiungere “immunità di gregge”.

 Vaccinare è importante su tutta la popolazione compresi i pazienti con Sindrome di Noonan.

 Il piano vaccinale verrà probabilmente sviluppato dalle Regioni, ma questo lo valuteremo con
l’evolversi degli eventi
.

 Non pensiamo vi siano differenze tali tra i vaccini da essere correlabili in termini di indicazione
con le diverse condizioni per cui non ci sono preferenze
.

Buon anno dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV!

Questo filmato di suoni e ritmi magici che ci ha inviato Massimo Tuzza, insegnante/percussionista che segue i nostri ragazzi settimanalmente negli incontri on line, vogliono poter essere i nostri “BOTTI di FINE ANNO” che aprono le porte al 2021 con la speranza che sia migliore di quello che ci lasciamo alle spalle.
Questa musica vuole però anche rappresentare i battiti del cuore, spavaldi, spensierati, liberi, ma anche armoniosi e ricchi di sensibilità di tutti i nostri figli che ogni giorno, pur nelle quotidiane difficoltà, ci arricchiscono e ci rendono orgogliosi, grati e fortunati della loro esistenza.
BU0N ANNO e……… #MAIPIÙSOLI

Buone Feste dal gruppo “Noonan Music”

In questi mesi sono partiti vari progetti che hanno interessato i nostri ragazzi, in particolare quello delle percussioni ha ottenuto molti consensi. In ogni appuntamento settimanale il gruppo si è divertito impegnandosi sotto l’occhio vigile di Massimo Tuzza. Insieme, hanno deciso di realizzare questo video d’auguri che abbiamo il piacere di condividere con tutti voi. Tanti auguri musicali a tutti 🎼🥁

#MAIPIÙSOLI

V’invitiamo a visitare la pagina dedicata:

Incontro webinar “Costruire una comunità di cura”

Si è svolto mercoledì 9 Dicembre scorso il primo appuntamento webinar dal titolo: “Costruire una comunità di cura” al quale ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione il nostro referente della Regione Campania ERCOLE COLLARO.

Il corso si strutturerà in un ciclo di cinque incontri di formazione sulle Malattie Rare per pazienti, caregiver, medici, operatori sociosanitari promosso dall’Associazione di promozione sociale Agenzia Arcipelago, dall’Associazione di volontariato A.I.S.E.R.V. e dall’Associazione La città adattabile… Napoli per l’autismo nell’ambito del progetto “Rare ma non imbattibili per la comunità educante”, in collaborazione con il Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

L’obiettivo è quello di fornire strumenti utili nel campo delle malattie rare.

Per lo svolgimento e per l’organizzazione delle attività formative, il corso si avvale delle competenze scientifiche di medici, esperti, psicologi e professionisti della salute. Il ciclo di incontri seminariali a carattere multidisciplinare a cura dello psicologo dr. Giuseppe Errico e del Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare (CRMR) Prof. Giuseppe Limongelli si propone di realizzare un percorso formativo multidisciplinare (medicina, psicologia, servizi sociali) finalizzato a fornire ai partecipanti, pazienti ed operatori, caregiver, strumenti informativi utili e, per chi svolge attività di volontariato, sviluppare una concreta professionalità nel campo delle malattie rare.

Il programma prevede incontri distribuiti in 5 date: 9 e 21 Dicembre p.v., 12-15 e 22 Gennaio 2021, un’ottima opportunità, un’occasione formativa da non perdere!
#MAIPIÙSOLI

Un augurio molto speciale!

Per festeggiare questo terzo compleanno abbiamo ricevuto un augurio speciale che vogliamo condividere con tutti voi.
Un ringraziamento al Prof Bruno Marino, Professore Ordinario di Pediatria, Dirigente UOC di Cardiologia Pediatrica Direttore Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’Università “La Sapienza” – Policlinico Umberto I di Roma e dai suoi collaboratori per questa bellissima sorpresa.

#MAIPIÚSOLI

Buon compleanno Associazione!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole festeggiare insieme a tutti voi il nostro terzo compleanno e ringraziarvi per l’affetto e la fiducia che ogni giorno ci dimostrate. Abbiamo realizzato un video di auguri per fare insieme un brindisi virtuale.
Tanti auguri Associazione!!!

MAIPIÙSOLI

Giornata mondiale del volontariato

In questa giornata vogliamo ringraziare e festeggiare tutti i volontari che ogni giorno dedicano il loro tempo e forze agli altri.

Il volontariato è la migliore dimostrazione d’amore perché una mano tesa per aiutare gli altri permette di uscire da un “momento buio” e solo assieme si possono affrontare tante difficoltà ed il peso, se condiviso, è più facile da portare.#MAIPIÙSOLI

#InternationalVolunteerDay

Un grandissimo grazie!

Ringraziamo di cuore Giancarlo Miotto e Luisa Bianchetto titolari di Tic Tac – Stampa Digitale Grande Formato di Thiene (VI), uno dei web-to-print storici in Italia per il wide format, da sempre vicini con il loro sostegno e supporto a realtà che operano nel sociale per averci omaggiato di questi bellissimi “tappetini mouse”che, appena questa emergenza allenterà la morsa e ne avremo l’opportunità, doneremo a tutti i nostri associati.

Grazie, grazie, grazie ancora a Giancarlo, Luisa e a tutto lo staff per la vostra sensibilità e generosità.

#MAIPIÙSOLI