Una bellissima notizia…

E’ il 24 dicembre…….. e dopo lunghi nove mesi di degenza, Francesco è tornato finalmente a casa.

Il “miracolo di Natale” si compie all’ospedale Monaldi di Napoli; una cura sperimentale che ha dato una seconda vita al “piccolo guerriero” e alla sua famiglia.

Ti auguriamo una vita serena e felice circondato dall’amore della tua famiglia.

Di seguito il link dell’articolo:

#MAIPIÙSOLI

GRAZIE per i risultati della Raccolta Fondi di Natale 2021

Vogliamo RINGRAZIARE di CUORE chi ha aderito alla raccolta fondi in occasione del Natale 2021 contribuendo con generosità e in modo tangibile alle risorse occorrenti per finanziare i nostri progetti in corso, quelli futuri, al sostegno alla ricerca!Il vostro aiuto e la vostra fiducia ci sprona nel proseguire a continuare nel nostro percorso intrapreso per poter offrire ai nostri ragazzi più certezze, più speranze e un futuro più sereno e dignitoso possibile.

Di seguito alcune immagini che ci sono pervenute per ricordare …….:

Un abbraccio e GRAZIE ancora a TUTTI !!!

#MAIPIÙSOLI

Ricominciano gli incontri del Gruppo Generazione Noonan X 2.0

Ieri sera sono ricominciate le videochiamate del gruppo Generazione X 2.0 che si terranno con un appuntamento settimanale.

Quest’anno vedranno ancora la partecipazione della dottoressa De Chiara che una volta al mese sarà presente per la prima parte della chiacchierata, professionista che potrà essere di supporto per i ragazzi e le ragazze.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i ragazzi e ragazze dai 13 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org, email nella quale dovrà essere contenuta l’autorizzazione dei genitori per la partecipazione e il relativo numero da inserire nel gruppo.

#MAIPIÙSOLI

Ringraziamenti e comunicazioni

Capita a volte giungano in Associazione delle donazioni tramite bonifico delle quali ci risulta impossibile rintracciare il mittente.

Per quanto piccolo possa essere l’importo donato per noi rappresenta un sostegno importante e fondamentale per finanziare tutti i nostri progetti.

Nell’ambito del nostro operato di volontariato il nostro impegno a ripagare sempre la vostra fiducia.

E’ nostra consuetudine inviare una lettera di ringraziamento e per questo chiediamo se possibile l’invio di una mail a segreteria@sindromedinoonan.org in concomitanza con la donazione in modo da potervi rispondere e ringraziare personalmente.

Grazie!

#MAIPIÚSOLI

Campagna di Tesseramento 2022

È iniziata la campagna per il tesseramento al nuovo ANNO ASSOCIATIVO 2022 che costituisce una tappa del nostro cammino lungo il quale vorremmo essere accompagnati e sostenuti da tutti voi con la piacevole consapevolezza che durante il particolare anno trascorso non ci siamo dispersi, anzi, anche se lontani, abbiamo condiviso obiettivi ed ideali comuni per il raggiungimento degli scopi statutari.Per chi vorrà rinnovare la fiducia in noi e per chi desidera conoscerci meglio visiti il nostro sito al seguente link:

Per qualsiasi chiarimento potere scrivere a: tesseramento@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

#BastaPoco: Sblocchiamo gli aiuti per i malati rari

In Puglia il rimborso spese per i pazienti affetti da malattie rare per cure fuori Regione è finalmente garantito! Grazie a chi si è adoperato al raggiungimento di questo importante traguardo: auspichiamo che dopo l’approvazione della legge i tempi x poterla rendere esecutiva siano brevi e che questa possa essere estesa a tutte le Regioni.

Di seguito il link:

Auguri di Buon Anno!

In questo momento così strano e diverso l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole far arrivare a tutti voi e ai vostri cari i più sinceri auguri di BUON ANNO: che sia un 2022 ricco di salute, felicità e serenità.

AUGURI 🎆

Il Consiglio Direttivo

#MAIPIUSOLI

Auguri di Buone Feste!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV augura a tutti voi un sereno Natale contornati dall’amore dei vostri cari con l’auspicio che, in questo periodo così particolare e delicato, possiate ricevere in dono il regalo più grande e più bello che si possa desiderare, la “SALUTE”.

BUON NATALE !!!!!

Il Consiglio Direttivo

#MAIPIUSOLI

Incontri del progetto Generazione XL

Ieri sera si è tenuto l’ultimo incontro, per l’anno 2021, del gruppo Generazione Noonan XL creato x i ragazzi/e affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie dai 18 anni in su, in programma con cadenza mensile.

Durante questi incontri, coadiuvati dalla drssa Maria Raugna, i giovani adulti hanno affrontato diverse tematiche, hanno costituto un momento di aggregazione per sentirsi parte di una grande famiglia ma hanno anche potuto discutere e confrontarsi su tematiche importanti come le adozioni o le maternità in vitro.


Gli appuntamenti riprenderanno nel 2022, avranno cadenza mensile e vedranno la partecipazione di Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti gli associati maggiorenni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

News da UNIAMO

Oggi le Nazioni Unite adotteranno la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara e le loro famiglie! L’Italia è tra i paesi co-sponsor dell’iniziativa, grazie anche all’azione di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
La Risoluzione è presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da Rare Diseases International, in partnership con EURORDIS-European Rare Diseases Organisation e NGO Committee for Rare Diseases.

Oggi 16 dicembre, ore 21.00 italiane, sulla pagina di Uniamo troverete il link per seguire la diretta.

#MAIPIÙSOLI