Ringraziamo di cuore Giancarlo Miotto e Luisa Bianchetto titolari di Tic Tac – Stampa Digitale Grande Formato di Thiene (VI), uno dei web-to-print storici in Italia per il wide format, da sempre vicini con il loro sostegno e supporto a realtà che operano nel sociale, per averci omaggiato di queste bellissime “tovagliette da colazione” che, appena ci sarà possibile consegneremo ai nostri associati.

Grazie, grazie, grazie ancora a Giancarlo, Luisa e a tutto lo staff per la vostra sensibilità e generosità.

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Una bella giornata ricca, profonda e arricchente quella che si è svolta ieri all’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste in occasione del convegno “Raccontiamo le RASopatie” organizzato dalla nostra Associazione in collaborazione con il dipartimento delle Malattie Metaboliche e Rare dell’istituto.

Tanti i medici relatori presenti, interni al Burlo ed esterni; la dott.ssa Alice Pozza, il dott. Angelo Selicorni, il prof. Marco Tartaglia, che, oltre ad aggiornarci sullo “stato dell’arte” e sui nuovi lavori nelle varie specialità, hanno poi intavolato delle interessanti discussioni e scambi di opinioni fra colleghi e risposto alle domande delle famiglie presenti.

Ringraziamo i nostri fedelissimi associati Nicola, Maurizio, Stefania, Rita, Massimiliano e Luca.

Un grazie speciale per la presenza di Maria Grazia Pungente, presidente dell’Associazione Sindrome di Costello cfc, con la quale collaboriamo da anni

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SABATO 15 GIUGNO a TRIESTE, un importante evento organizzato dalla nostra Associazione in collaborazione con il Dr. Magnolato. (Dirigente Medico Malattie Metaboliche e Rare IRCCS Burlo Garofolo).

Un convegno dove verranno trattati svariati argomenti relativamente al mondo delle RASopatie grazie agli interventi di medici e ricercatori.

Un appuntamento che al di là degli addetti ai lavori rappresenterà un’altra importante occasione di incontro e di confronto per pazienti e le loro famiglie.

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Che super domenica!

Come ogni volta basta un po’ di cibo e la voglia di incontrarsi, e il gioco è fatto!

Le nostre ragazze e i nostri ragazzi come sempre condiscono la giornata di allegria e risate.

E ogni volta è gioia!

Gioia di ritrovarsi, gioia di conoscere nuove famiglie, gioia anche nel condividere pensieri e preoccupazioni.

È un po’ come se fossimo una grande famiglia da sempre.

E adesso non vediamo l’ora di organizzare presto un nuovo incontro!

Ringraziamo la referente regionale Tiziana Garesio, la nostra associata Francesca Monteduro per l’organizzazione e la Sig.ra Marilena che ha intrattenuto i bimbi con il laboratorio di pittura e il Folletto Piluca’x che ci ha donato il suo spettacolo.

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Lunedì 20 maggio si svolgerà presso l’NH Bologna De La Gare di Bologna un meeting sugli “Aggiornamenti sulle RASopatie”, Riunione del GdS, Rasopatie della SIEDP che abbiamo contribuito a finanziare.

Oltre ai medici esperti che relazioneranno sui vari temi trattati contenuti nell’interessante programma interverranno a portare la loro testimonianza alcune famiglie della nostra Associazione.

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Questa donazione è l’ultima, in ordine cronologico, che abbiamo elargito ad Istituti Ospedalieri per l’acquisizione di apparecchiature.

Siamo orgogliosi che dalla nostra costituzione abbiamo finanziato borse di studio per la ricerca sulla Sindrome di Noonan e/o RASopatie, convegni in Italia e all’estero, supporto psicologico individuale e/o di coppia, gruppi di auto-mutuo-aiuto e laboratori vari e supportato enti meritevoli per portare avanti progetti importanti, perfezionarli e farli crescere.

Grazie a quanti ci aiutano con le raccolte fondi ed il 5×1000: la vostra vicinanza è un prezioso aiuto che permette tutto questo.

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Nel nostro sito nella sezione “Testimonianze” il racconto di un’altra esperienza vissuta.

Condividere significa alleggerire il proprio bagaglio e rendere il viaggio più lieve.

Vi invitiamo a leggere gli innumerevoli racconti contenuti in questa sezione che ci accomunano e ci aiutano ad affrontare il nostro vissuto quotidiano con la consapevolezza di non essere mai più soli.

Grazie a chi ha contribuito negli anni a tutto questo e a quanti vorranno raccontare la loro storia anche in modalità anonima, potere scrivere a segreteria@sindromedinoonan.org

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Sabato scorso 16 marzo si è svolto un incontro di alcune famiglie pugliesi organizzato dalla referente regionale Grazia Navarra, un momento importante di aggregazione ed amicizia.

Riportiamo le bellissime riflessioni di una mamma…..“Una serata indimenticabile… finalmente vicini per sorridere e condividere le nostre originalità!

Siamo di-versi… una poesia mai scritta prima.

La poesia della musica di Mattia… la poesia degli applausi di Sofia… la poesia dei sorrisi Jennifer… la poesia dello sguardo sempre attento di Silvia che non sbaglia una risposta… la poesia di Vittoria che ti dona bacetti per distrarti da qualche sua furberia… e la poesia di Ema che tifa per tutti e tifa per la sua Bari… grazie a tutti i genitori che imparano ogni giorno la poesia dei figli”.

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Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: portando questa tematica all’attenzione dell’interesse pubblico grazie al lavoro svolto e alla nostra testimonianza ci rende orgogliosi del percorso fatto fin qui.

Siamo consapevoli però che non è mai abbastanza e per questo la nostra priorità è e sarà sempre quella, più uniti e determinati che mai, di dare voce alle tante persone affette da queste patologie.

Promuovendo l’assistenza sociale e socio-sanitaria, finanziando la ricerca scientifica, dando supporto e sostegno ai pazienti e ai loro familiari ed incentivando l’inclusione cercheremo di poter dare un futuro più sereno e dignitoso possibile a tutti loro.

Con l’occasione ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che ci rappresenta per l’impegno nel sostenere tutte le Associazioni di famiglie pazienti come la nostra.

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Oggi 23 Febbraio 2024 la nostra Associazione celebrerà la giornata della consapevolezza sulla Sindrome di Noonan, creata come giornata mondiale.

In questo giorno potremmo porre l’attenzione e far accendere i riflettori sulla Sindrome di Noonan, un singolo giorno non potrà essere sufficiente, ma può essere un passo che potrà portare a progetti e iniziative maggiori.

Noi, con le nostre famiglie, ci siamo!

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