L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan invita tutti i soci a partecipare all’assemblea ordinaria, un importante momento di confronto, aggiornamento e condivisione.

11 aprile alle ore 10.30

Un momento prezioso per ritrovarci, confrontarci e continuare a costruire insieme il nostro percorso fatto di ascolto, supporto e condivisione.

Il primo passo per non essere mai più soli!

Per partecipare è sufficiente seguire le istruzioni sul sito

Vi aspettiamo!

Per qualsiasi domanda o necessità potete scriverci qui:

info@sindromedinoonan.org

3334936316

Si è svolto con grande partecipazione l’incontro organizzato a Vicenza in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha avuto l’opportunità di portare la propria testimonianza, contribuendo a sensibilizzare studenti e partecipanti sul tema della Sindrome di Noonan, delle malattie rare e dell’importanza della ricerca e del supporto alle famiglie.

Un momento prezioso di confronto, informazione e condivisione, che ha rafforzato il valore della collaborazione tra realtà sanitarie, accademiche e associative.

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Pasqua solidale: sostieni la ricerca sulla Sindrome di Noonan e le Rasopatie!

Donare è un gesto dolcissimo: quest’anno puoi contribuire alla raccolta fondi per la ricerca scegliendo uno dei nostri prodotti pasquali:

– Colomba classica | 750 g di Bonifanti – contributo minimo consigliato 18€

– Uovo al latte o fondente | 500 g di Baiocchi – contributo minimo consigliato 15€

Ogni acquisto aiuta concretamente la ricerca scientifica e sostiene famiglie e bambini con Sindrome di Noonan e Rasopatie.

Per ordinare:

Rivolgiti al tuo referente locale, oppure

Scrivi a info@sindromedinoonan.org

Regala un dolce momento a chi ami e allo stesso tempo fai un gesto che fa la differenza!

Per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, uniamo le nostre voci per ricordare quanto sia importante dare spazio, ascolto e dignità a ogni storia.

Le malattie rare possono essere poco visibili, ma le persone e le famiglie che le vivono ogni giorno hanno una forza che merita riconoscimento, sostegno e comprensione.

Facciamo crescere una comunità capace di informare, accogliere e camminare accanto a chi affronta queste sfide ogni giorno.

Oggi, nella Giornata della Consapevolezza della Sindrome di Noonan, vogliamo accendere una luce sull’importanza di conoscere e comprendere.

La consapevolezza è il primo passo per superare pregiudizi e silenzi, e per costruire spazi più accoglienti per tutte le persone e le loro famiglie.

Dietro ogni diagnosi c’è una storia fatta di forza, sfide quotidiane, sogni e possibilità.

Insieme possiamo rendere visibile ciò che spesso resta invisibile e promuovere una cultura di rispetto, inclusione e ascolto.

Aggiornamento importante sulla terapia con ormone della crescita per la Sindrome di Noonan.

AIFA ha chiuso la misura straordinaria che consentiva l’uso temporaneo di farmaci alternativi a causa della precedente indisponibilità di Norditropin NordiFlex®.

Con la determina pubblicata il 17 gennaio 2026, è ora disponibile e rimborsata una formulazione con indicazione autorizzata per Noonan (Norditropin FlexPro®).

Si torna quindi a un percorso ordinario.

Se siete già in terapia, non modificate nulla senza aver consultato il vostro specialista.

Per qualsiasi dubbio, contattate il vostro centro di riferimento.

La continuità terapeutica resta una priorità.

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV sarà ospite all’evento organizzato in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

L’incontro si terrà venerdì 28 febbraio alle ore 8:30 presso

Aula Magna Gresele – Polo Didattico Universitario, Contrà San Bortolo 85, Vicenza.

La presenza dell’associazione offrirà un contributo importante di testimonianza e sensibilizzazione, portando l’attenzione sulla Sindrome di Noonan e, più in generale, sul tema delle malattie rare, della ricerca e del supporto alle famiglie.

Un momento dedicato alla consapevolezza, all’informazione e al valore della rete tra realtà sanitarie, accademiche e associative.

Si sono concluse le quattro serate di “Zonta un piato in tola”, e quello che resta non è solo il ricordo di uno spettacolo ben riuscito.

Resta l’energia di una sala piena.

Resta la forza di un gruppo che ha lavorato con passione.

Resta la risposta generosa di una comunità che ha scelto di partecipare.Ogni applauso è stato sostegno concreto.

Ogni presenza ha contribuito a qualcosa di più grande del palcoscenico.

Queste giornate hanno dimostrato che quando le persone si mettono insieme con uno scopo condiviso, il risultato va oltre l’evento stesso: diventa rete, diventa aiuto reale, diventa vicinanza.

I fondi raccolti a sostegno dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV sono il segno tangibile di ciò che possiamo fare quando scegliamo di esserci.

Grazie di cuore a chi ha organizzato, a chi ha recitato, a chi ha collaborato e a chi ha riempito la sala.

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Aggiornamento importante per le famiglie

È stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la comunicazione relativa alla nuova disponibilità in commercio del farmaco SUNITINIB a base di somatropina , utilizzato nel trattamento del deficit di ormone della crescita in specifiche condizioni cliniche.

Questa informazione può essere rilevante per i bambini e ragazzi seguiti da centri specialistici per problemi di crescita, anche nei casi associati a sindrome di Noonan , secondo le indicazioni del medico.

È fondamentale non iniziare, sospendere o modificare alcuna terapia senza aver consultato il proprio endocrinologo o centro di riferimento.

Ogni trattamento deve essere valutato individualmente dallo specialista.

La notizia proviene da un provvedimento ufficiale pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana.

Per dubbi o chiarimenti, rivolgetevi sempre al vostro centro specialistico di riferimento.

Vieni a teatro per divertirti… e fare del bene!

“Zonta un piato in tola” non è solo una rappresentazione teatrale: è un momento di solidarietà, che permette all’associazione di raccogliere fondi da investire in ricerca e formazione.

Quattro serate imperdibili di teatro, risate e sorprese:

Venerdì 13 febbraio – 20:30

Sabato 14 febbraio – 20:30

Domenica 15 febbraio – 17:30

Lunedì 17 febbraio – 20:30

Prenotazione obbligatoria!

Scrivi a: eventi@proluogo.vi.it

Chiama: 0445-861655

Dal 2 febbraio

Lun–Ven: 17:30–19:00

Sabato: 10:00–12:00

Posti limitati… assicurati il tuo e vieni a vivere il teatro dal vivo!

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