Celebriamo la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale

Un gesto semplice che può fare una grande differenza.

Lo screening neonatale è uno dei primi atti di prevenzione nella vita di un bambino: un piccolo prelievo che permette di individuare precocemente alcune patologie rare, spesso prima che si manifestino i sintomi.

Grazie a una diagnosi tempestiva, è possibile intervenire subito, migliorando la qualità della vita e offrendo ai bambini e alle loro famiglie maggiori opportunità per il futuro.P

erché ogni neonato merita di iniziare il proprio percorso con la migliore protezione possibile.

E perché, a volte, bastano poche gocce di sangue per aprire la strada a una vita più sana.

Miriam è stata ospite di due istituti scolastici: al mattino presso l’Istituto Comprensivo “Pascoli” di Colliano e nel pomeriggio presso l’Istituto Comprensivo “Jacopo Sannazaro” di Oliveto Citra.

Nel corso della giornata ha incontrato e abbracciato quasi 200 tra bambini e ragazzi delle scuole primarie e secondarie, in momenti di ascolto e condivisione molto partecipati.

Ha inoltre raccontato la storia di suo figlio Giancarlo, protagonista del libro da lei scritto dal titolo “Il bambino senza bocca”, in cui viene narrato il percorso complesso dei primi mesi di vita segnati da gravi difficoltà alimentari, durante i quali il figlio non riusciva ad alimentarsi e ha dovuto affrontare lunghi ricoveri e trattamenti complessi.

A 14 mesi Giancarlo ha subito un intervento salvavita chiamato Nissen, necessario per risolvere la sua condizione clinica.

Oggi, purtroppo, una situazione molto simile riguarda un’altra bambina di pochi mesi, ricoverata da tempo per le stesse gravi difficoltà, a testimonianza della delicatezza e complessità di questi percorsi di cura.

Miriam ha inoltre raccontato dell’importanza dell’associazione, che per molte famiglie è stata ed è una vera rete di protezione e sostegno nei momenti più bui.

Ha esortato i ragazzi all’associazionismo, invitandoli a riflettere su quanto la vita vada celebrata, soprattutto da chi alla vita si afferra ogni giorno con enorme fatica.

Ringraziamo i dirigenti scolastici e i docenti che hanno permesso questo importante momento di riflessione partecipativa, accogliendo con sensibilità e attenzione un’esperienza così intensa e significativa.

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Il potere del sano stile di vita nelle malattie autoimmuni e nella sindrome di Noonan.

L’evento si terrà il 6 maggio alle ore 21 e si svolgerà online su piattaforma Zoom.

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.

È sufficiente effettuare la prenotazione sul sito di Noonan per ottenere il link alla call Zoom:

Durante la serata verranno approfonditi i temi della sana alimentazione e della prevenzione primaria naturale, con i seguenti interventi:

– dott. Giovanni Grisotti, naturopata e relatore della serata

– prof. Barbon Ermes Patricio, esperto di salute naturale, che interverrà tramite un’intervista registrata

– dott.ssa Eugenia Curti, medico omeopata, docente nei corsi di specializzazione per medici in omeopatia e veterinario esperto in medicina naturale, che approfondirà la relazione tra stile di vita, ambiente del corpo e patologie autoimmuni attraverso un’intervista registrata

Un’occasione di confronto e approfondimento su approcci naturali alla salute e alla prevenzione.

Vi aspettiamo!

“Parlare, condividere, anche ciò che fa più male: è così che possiamo aiutare gli altri a non sentirsi soli.”

Quella di Miriam è una testimonianza potente.

Mamma di Giancarlo, 19 mesi, affetto da Sindrome di Noonan, racconta un percorso fatto di diagnosi difficili, interventi e sfide quotidiane, ma anche di amore e forza.

Scegliere di raccontarsi non è facile, significa riaprire ferite.

Eppure è necessario: perché è anche grazie alle storie di chi ci è passato prima che si trova il coraggio di andare avanti e non sentirsi soli.

“È grazie a lui che mi sono riscoperta davvero un essere umano.”

Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5×1000.

Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro.

Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 92044140264 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato sul modello 730 o dichiarazione dei redditi.

Come useremo il tuo il 5×1000?

Garantiremo ascolto e informazione, supporteremo la ricerca scientifica e aiuteremo chi convive ogni giorno con queste malattie genetiche rare.

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan invita tutti i soci a partecipare all’assemblea ordinaria, un importante momento di confronto, aggiornamento e condivisione.

11 aprile alle ore 10.30

Un momento prezioso per ritrovarci, confrontarci e continuare a costruire insieme il nostro percorso fatto di ascolto, supporto e condivisione.

Il primo passo per non essere mai più soli!

Per partecipare è sufficiente seguire le istruzioni sul sito

Vi aspettiamo!

Per qualsiasi domanda o necessità potete scriverci qui:

info@sindromedinoonan.org

3334936316

Si è svolto con grande partecipazione l’incontro organizzato a Vicenza in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha avuto l’opportunità di portare la propria testimonianza, contribuendo a sensibilizzare studenti e partecipanti sul tema della Sindrome di Noonan, delle malattie rare e dell’importanza della ricerca e del supporto alle famiglie.

Un momento prezioso di confronto, informazione e condivisione, che ha rafforzato il valore della collaborazione tra realtà sanitarie, accademiche e associative.

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Pasqua solidale: sostieni la ricerca sulla Sindrome di Noonan e le Rasopatie!

Donare è un gesto dolcissimo: quest’anno puoi contribuire alla raccolta fondi per la ricerca scegliendo uno dei nostri prodotti pasquali:

– Colomba classica | 750 g di Bonifanti – contributo minimo consigliato 18€

– Uovo al latte o fondente | 500 g di Baiocchi – contributo minimo consigliato 15€

Ogni acquisto aiuta concretamente la ricerca scientifica e sostiene famiglie e bambini con Sindrome di Noonan e Rasopatie.

Per ordinare:

Rivolgiti al tuo referente locale, oppure

Scrivi a info@sindromedinoonan.org

Regala un dolce momento a chi ami e allo stesso tempo fai un gesto che fa la differenza!

Per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, uniamo le nostre voci per ricordare quanto sia importante dare spazio, ascolto e dignità a ogni storia.

Le malattie rare possono essere poco visibili, ma le persone e le famiglie che le vivono ogni giorno hanno una forza che merita riconoscimento, sostegno e comprensione.

Facciamo crescere una comunità capace di informare, accogliere e camminare accanto a chi affronta queste sfide ogni giorno.

Oggi, nella Giornata della Consapevolezza della Sindrome di Noonan, vogliamo accendere una luce sull’importanza di conoscere e comprendere.

La consapevolezza è il primo passo per superare pregiudizi e silenzi, e per costruire spazi più accoglienti per tutte le persone e le loro famiglie.

Dietro ogni diagnosi c’è una storia fatta di forza, sfide quotidiane, sogni e possibilità.

Insieme possiamo rendere visibile ciò che spesso resta invisibile e promuovere una cultura di rispetto, inclusione e ascolto.