Intervista a Radio Regione

Nel pomeriggio di oggi lunedì 26 luglio tra le ore 17 e le ore 19 verrà trasmessa in streaming nella sezione Regione Lombardia, categoria generica, la registrazione dell’intervista che Radio Regione ha effettuato a Bruno Smorto ,consigliere della nostra Associazione.

Un’altra opportunità per sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sulle malattie rare e la Sindrome di Noonan.
Per chi non avesse modo di collegarsi contiamo di pubblicare in una fase successiva tramite i nostri canali l’intervista integrale.

Incontro Online sul nuovo PEI

A seguito dell’introduzione del NUOVO PEI (unico per tutta Italia e prevista da giugno 2020 con Decreto Interministeriale n.182/2020).
L’Associazione organizza una serata informativa ON LINE, MERCOLEDÌ 29 SETTEMBRE ALLE ORE 20:45 RIVOLTA A TUTTI I GENITORI
La relatrice sarà la dott.ssa Doriana Binotto, psicologa – specializzata in psicopatologia dell’apprendimento.

VISTA L’IMPORTANZA DEL TEMA, LA SERATA E’ APERTA A TUTTI PREVIA ISCRIZIONE AL SEGUENTE PULSANTE 

E’ POSSIBILE PRENOTARSI FINO AL 22/09; OLTRE TALE DATA, NON VERRANNO PRESE IN CONSIDERAZIONE ULTERIORI PRENOTAZIONI.

PER SOSTENERE E DARE SUPPORTO ALL’ASSOCIAZIONE
puoi effettuare donazioni con:

-BONIFICO BANCARIO ALL’IBAN: IT28G0306909606100000164781
-SATISPAY;
-PAYPAL.

#MAIPIÙSOLI

Grazie per il vostro supporto!

Grazie a tutti voi che ci seguite, incoraggiate e supportate tanto da raggiungere questo bellissimo traguardo che ci permette di mettere le basi per crescere sempre di più.

Invitiamo i nostri amici a lasciare un 👍 “mi piace” alla pagina e chiediamogli di fare altrettanto con i loro creando un effetto a catena che possa permetterci di crescere ancora ed essere un punto di riferimento.

Grazie per supportarci sempre 🙏🏻💙 #MAIPIÙSOLI #SINDROMEDINOONAN

Intervista a Radio Regione

Domani il nostro responsabile delle Comunicazioni Esterne Bruno Smorto sarà intervistato da Radio Regione. Un’altra occasione per parlare di SINDROME di NOONAN, per farla conoscere e per sentirsi meno soli.
Appena saremo in possesso della registrazione provvederemo a pubblicarla sui nostri canali ufficiali.

#MAIPIÙSOLI

Puntata del programma “Medicina, chirurgia e dintorni”.

“Medicina, chirurgia e dintorni” è un programma televisivo dedicato alla salute dove vengono affrontate tematiche legate alla medicina, alla chirurgia, agli integratori alimentari e al medical device.

A concludere la serie di 24 puntate monotematiche dedicate a vari argomenti di attualità in medicina SABATO 26 GIUGNO alle ore 19,30 vedrà la partecipazione, in rappresentanza della nostra Associazione, del Vicepresidente Maurizio Bassiato.

Il tema affrontato riguarderà “Ormone GH e Sindrome di NOONAN”.

In studio ed in collegamento si confronteranno specialisti di alto livello, eccellenze della clinica e della ricerca medica. Chiarezza ed approfondimento sono le caratteristiche principali della trasmissione che sarà visibile sui canali 68 del Digitale Terrestre e 5068 del Satellitare, in streaming sul sito www.bomchannel.it e ora anche sulla App di BOM Channel

Le repliche saranno in onda sabato e domenica della settimana successiva alle ore 14.30.

Per chi non potesse collegarsi agli appuntamenti previsti pubblicheremo il video integrale successivamente nel nostro sito e nei nostri canali social ufficiali.

#MAIPIUSOLI

Scrivi la tua storia!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV da sempre ha voluto riservare nel proprio sito una parte dedicata alle storie dei ragazzi e/o dei genitori sulle loro esperienze legate al vissuto dopo la diagnosi e la convivenza con questa condizione di rarità e con il carico di tutte le problematiche che la patologia comporta.

Per chi desidera condividere la propria storia perché sia d’aiuto e supporto ad altre famiglie sarà sufficiente la invii all’indirizzo di posta elettronica info@sindromedinoonan.org, eventualmente corredata da un’immagine: saremo felici di pubblicarla nel nostro sito nella sezione “Testimonianze”.

Sentitevi liberi, potete anche restare anonimi e non inserire nel racconto i vostri riferimenti reali.

ECCO IL LINK per visionare le molte esperienze di “storie” vissute che ci sono già pervenute:

Buona lettura
#MAIPIÙSOLI

Siblings Day

È un legame unico e indissolubile che unisce fratelli e sorelle. Vogliamo così ricordare la straordinaria importanza nel ruolo che possono rivestire per i nostri ragazzi che hanno la fortuna di poter contare su questa figura che li affianca e li accompagna nel loro tortuoso percorso. Vogliamo ringraziarli per la sensibilità ed il supporto a volte indispensabile che possono dare ai genitori.
Ieri si celebrava la Giornata Europea dei Siblings.
In occasione di questa ricorrenza, l’Italia ha chiesto di istituire la giornata nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.

L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti la Società Italiana di Pediatria e O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare.


#EuropeanSiblingsDay #SiblingsDay #RareSibling

#MAIPÙSOLI