In arrivo un nuovo webinar organizzato dalla Prof.ssa Laura Mazzanti, membro del nostro Comitato Scientifico, per la rete europea ERN ITHACA – European Reference Network for Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability.

Martedì 18 Novembre 2025

Ore 17:00-18:30

Online Event – in lingua inglese

Programma e registrazione al link:

L’incontro sarà dedicato agli aspetti endocrinologici delle RASopatie, con la partecipazione di esperti internazionali:

Marco Tartaglia – Introduzione alla genetica delle RASopatie

Edouard Thomas e Jorge Alexander, colleghi endocrinologi pediatri di rilevanza internazionale

Federica Tamburrino, referente del Gruppo di Studio RASopatie della Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica.

Un’occasione preziosa per approfondire il dialogo tra genetica e endocrinologia nelle RASopatie, con i contributi dei massimi esperti del settore.

Un passo avanti insieme.

Si è concluso con grande partecipazione e interesse il Convegno Nazionale dedicato alla Sindrome di Noonan e alle RASopatie, svoltosi il 25 ottobre presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.

Una mattinata intensa, ricca di contenuti scientifici e testimonianze, che ha visto dialogare esperti, famiglie, medici e ricercatori su temi fondamentali come la diagnosi, il neurosviluppo, la riabilitazione e le prospettive future della ricerca.

Un sentito grazie a tutti i relatori, ai partecipanti e agli enti che hanno patrocinato l’iniziativa — Università di Torino, Città della Salute di Torino e Fondazione Telethon — per aver contribuito a rendere questo momento di confronto e crescita condivisa così prezioso.Insieme continuiamo a costruire conoscenza, consapevolezza e comunità.

Perché solo unendo le forze possiamo guardare al futuro con fiducia e non sentirci #maipiùsoli.

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Mancano due mesi a Natale: pronti per la raccolta fondi più dolce dell’anno?

Fai un regalo che può cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia:

Scegli di acquistare un delizioso panettone o pandoro Bonifanti da 750g con una donazione minima di 18€ – un gesto semplice che si trasforma in speranza concreta per chi convive con una malattia rara.

Ogni contributo ci aiuta a sostenere ospedali pediatrici, medici e ricercatori che ogni giorno si impegnano per migliorare la vita di tutti coloro che hanno la Sindrome di Noonan o una RASopatia.Insieme, possiamo realizzare un sogno importante: non sentirci #maipiùsoli!

Grazie, di cuore, da tutti noi!

L’8 ottobre è stato inaugurato il nuovo Ospedale pediatrico del Veneto a Padova.

Si tratta del più grande istituto dedicato alla cura del bambino del Nord-Est e la nostra associazione può essere fiera di aver contribuito alla sua realizzazione grazie alla donazione “gold” effettuata lo scorso febbraio alla Fondazione Salus Pueri.

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È tutto pronto per il Convegno Nazionale dedicato alla Sindrome di Noonan e RASopatie!

Vi aspettiamo il 25 ottobre dalle 9 alle 13 presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.

Parleremo di storia, patologie correlate, neurosviluppo, ma anche ricerca, nuove prospettive e riabilitazione – Insomma, sarà una mattina densa di contenuti, esperti e connessioni di valore.

Un’opportunità da non perdere.

Per ulteriori informazioni scrivere a: prenotazioni.sito@sindromedinoonan.org

Evento organizzato dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, con il patrocinio dell’Università di Torino, Città della Salute di Torino e Fondazione Telethon.

E se supportare la nostra associazione fosse semplice come fare la spesa?

Con MD e Goodify non solo è possibile, ma anche gratis!

Come funziona:

– Per ogni spesa di almeno 30€ presso i supermercati MD, viene donato 1€ all’associazione non profit scelta; – La donazione è interamente a carico di MD, senza alcun costo per clienti o associazioni;

Donare è semplicissimo: 1) vai sull’app di MD – sezione Goodify 2) scannerizza il QR code presente sullo scontrino 3) imposta la regione dell’Ente (Veneto, nel nostro caso) 4) scegli la nostra associazione fra quelle in elenco!

Cosa aspetti?

L’iniziativa è già attiva in tutta Italia!

Grazie di cuore!

Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5×1000.

Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro.

Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 92044140264 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato sul modello 730 o dichiarazione dei redditi.

Come useremo il tuo il 5×1000?

Garantiremo ascolto e informazione, supporteremo la ricerca scientifica e aiuteremo chi convive ogni giorno con queste malattie genetiche rare.

Scadenze importanti:- 30 settembre 2025 in caso di modello 730- 31 ottobre 2025 per il modello Redditi o se esonerati Una firma. Nessun costo. Un impatto inestimabile.

Come vola il tempo: è già passata una settimana dall’Assemblea Nazionale di Pesaro!

Sono stati giorni intensi di condivisione, amicizia e confronto.

È incredibile come, nonostante la distanza che ci separa fisicamente ogni giorno, la sensazione sia quella di ritrovarsi in una grande famiglia in cui i legami creati sono ormai indissolubili.

Abbiamo riso tanto e chiacchierato di più, ma grazie a figure preziose – come la Prof.ssa Mazzanti – è stato possibile anche comprendere i risultati (preziosissimi) delle ultime ricerche scientifiche condotte, sentendoci così davvero partecipi e meno soli in questa avventura, fiduciosi che presto anche pediatri e medici di base possano sfruttare al meglio questi aggiornamenti.

Abbiamo accolto con entusiasmo famiglie nuove e riabbracciato a cuore aperto coloro che ci sono praticamente da sempre.

Abbiamo poi concluso l’evento guardando insieme il restyling del video della nostra associazione: ormai ne conosciamo a memoria ogni parola, ma vederlo sotto una nuova veste è stata un’emozione unica, un momento speciale che ha toccato il cuore di tutti noi.

Grazie amici per aver scelto di esserci.

Insieme, non ci sentiremo #maipiùsoli.

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Oggi è la Giornata Mondiale della Famiglia e noi vogliamo celebrarvi, celebrarci: la Sindrome di Noonan e le RASopatie ci hanno reso le vite un po’ più sfidanti del previsto, ma ci hanno anche donato l’opportunità di farci incontrare.

Se essere una famiglia Noonan è un viaggio imprevedibile, avere la fortuna di camminare insieme è stata una gran fortuna, perché ora non saremo mai più soli!

Ci vediamo a Pesaro!

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Formazione continua, ricerca, incontri e dibattiti: ecco i migliori strumenti per affrontare – sempre insieme – la Sindrome di Noonan e le RASopatie.

Questa mattina saremo presenti anche noi al Meyer Health Campus di Firenze, rappresentati dal nostro Consigliere Luca Bassiato.

Non vediamo l’ora di iniziare e confrontarci con gli esperti!

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