Parte la campagna di Natale 2021!

Dopo due anni nei quali siamo stati impossibilitati ad effettuare la raccolta fondi, vista la nota situazione sanitaria, in vista delle prossime festività natalizie ecco la nostra proposta dal titolo “UN GESTO DOLCISSIMO, I SOGNI DI TANTI”.
In questo intervallo temporale l’Associazione ha comunque proseguito nelle sue attività anche se in modalità “on line”, ha tenuto in vita i progetti e ha finanziato la ricerca con le risorse a disposizione.
Ora pensiamo ad una nuova “rinascita”, vogliamo ripartire più forti di prima, recuperare il tempo perduto, continuare a dare supporto alle famiglie ed una spinta alla ricerca con il fine di regalare a chi è affetto da questa patologia un futuro migliore e più sereno possibile.
Quale occasione migliore per contribuire al sostegno della nostra causa ritrovandosi con i propri cari e trascorrere il giorno di Natale insieme gustando una fetta di panettone o pandoro di altissima qualità?

Se vuoi aderire alla nostra iniziativa, avere informazioni sui quantitativi, sulle modalità di approvvigionamento o quant’altro scrivi a : segreteria@sindromedinoonan.org, telefona al n. 349-7471825 oppure rivolgiti al Referente della tua Regione o al contatto di zona a cui solitamente fai riferimento.

Il termine max per effettuare l’ordine è fine novembre.

TI ASPETTIAMO

#MAIPIÙSOLI

Donazione al Servizio di Genetica Clinica Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita

Ancora una donazione di 5000 euro che la nostra Associazione questa volta ha devoluto a sostegno di borse di studio e/o assegni di ricerca su tematiche rilevanti la Sindrome di Noonan presso il Servizio di Genetica Clinica Pediatrica della S.C.D.U. Pediatria Specialistica, Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino.
Un altro piccolo passo nel lungo cammino da percorrere nell’ambito degli studi sulla Sindrome di Noonan.

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Il nostro logo si racconta

In questo breve filmato il nostro LOGO si racconta:

Molti in questi anni ci hanno chiesto da cosa nasce e perché la nostra Associazione si identifica in questo simbolo tanto che fin dagli inizi abbiamo provveduto a registrarlo come marchio presso il Ministero preposto.
Abbiamo così pensato di confezionare questa descrizione, ringraziamo di cuore il nostro amico Andrea De Marchi, attore e regista, che si è gentilmente prestato per l’interpretazione del testo.

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Il nostro impegno nel sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Noonan e le RASopatie

C’è sempre un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle MALATTIE RARE e sulla SINDROME di NOONAN e RASopatie, anche in questo evento, in un contesto diverso, dove non sono trattate le tematiche strettamente legate alla nostra patologia.
Quando si tratta di coinvolgere le persone e far conoscere la nostra realtà ogni situazione può essere colta, anche in questo caso dove ci si trovava per un’altra importante attività rivolta a proteggere e conservare l’ambiente in cui viviamo.
Ringraziamo di cuore i nostri referenti per la regione Toscana, Maurizio Massei e Mariangela Del Nigro per aver portato la loro testimonianza.

MAIPIÙSOLI

Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon

In occasione del Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon siamo stati invitati come associazione a partecipare all’evento on line dal tema: “Frontiere della ricerca sulle malattie rare. L’evento è aperto a tutti, si svolgerà on line il 21-22-23 ottobre 2021.
Nel link seguente potete trovare programma, contenuti e iscrivervi:

Inoltre Sabato 23 ottobre pomeriggio ci saranno anche dei tavoli ristretti dove alcuni ricercatori approfondiranno la ricerca su specifiche malattie e potranno rispondere alle domande.

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Ricominciano gli incontri di Generazione X 2.0 e Generazione XL!

Il 1 ottobre 2021 ripartono le videochiamate dedicate ai ragazzi del gruppo Generazione X 2.0 e dei giovani adulti del gruppo Generazione XL. Gli incontri saranno sempre i venerdì sera, nel gruppo Generazione X 2.0 ogni due settimane sarà ancora presente la dottoressa De Chiara per poter essere un punto di riferimento per i ragazzi che vogliano confrontarsi su diverse tematiche.


Il gruppo Generazione XL si riunirà una volta al mese e grazie al contributo della dottoressa Raugna, si affronteranno temi su cosa significa e come si vive la quotidianità con la Sindrome di Noonan, ma potranno essere affrontate diverse tematiche in base al tema della serata.


I gruppi sono differenziati in base all’età;
– Generazione X 2.0 dai 13 anni ai 18
– Generazione XL dai 18 anni in su
i gruppi whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti gli associati e per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org o segreteria@sindromedinoonan.org

I gruppi vedranno sempre la partecipazione di Smorto Bruno, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia, la quale , per motivi personali, non ci sarà per un paio di mesi.

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Ripartono i nostri progetti!

Ripartono i progetti on line sospesi per la pausa estiva che hanno riscosso nella scorsa stagione un riscontro positivo e si sono rivelati sia per i ragazzi che per i genitori esperienze molto gratificanti. Con la dr.ssa Maria Raugna, psicologa, psicoterapeuta e formatrice a Milano, riprenderanno gli incontri di gruppo di auto-mutuo-aiuto per genitori e giovani adulti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie, l’insegnante Massimo Tuzza ridarà vita al laboratorio di percussioni che vede impegnati, circa una decina tra ragazzi e ragazze e da ultimo sarà attivo anche il servizio di supporto psicologico individuale per genitori e/o ai ragazzi con la dr.ssa Rosanna De Chiara, psicologa e psicoterapeuta a Roma.

Per informazioni /comunicazioni scrivete a segreteria@sindromedinoonan.org

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Giornata mondiale della gratitudine

In questa giornata vogliamo ringraziare chi opera quotidianamente nel mondo delle malattie genetiche rare e in particolare per la Sindrome di Noonan e le RASopatie: dai ricercatori, ai genetisti, a tutti i medici ed operatori sanitari, in generale a tutte le figure che gravitano intorno a queste patologie (fisioterapiste, logopediste, psicologhe e psicoterapeute…) che curano, seguono ed accolgono i nostri bimbi e ragazzi e a quanti ci sostengono ed aiutano a vario titolo a portare avanti la nostra battaglia.

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Donazione alla Fondazione Bambino Gesù

SI è concretizzata la donazione di 5000 euro che la nostra Associazione ha fatto in favore della Fondazione Bambino Gesù di Roma per contribuire a finanziare una borsa di ricerca dell’attività sperimentale per la comprensione delle basi molecolari della Sindrome di Noonan e RASopatie.
Referente del progetto è il Prof. Marco Tartaglia membro del nostro Comitato Scientifico.
Una goccia nel mare, di cui però andiamo orgogliosi.


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