Agevolazioni per malati rari, i disabili e le loro famiglie

DECRETO RILANCIO

Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020

Il comma 4 dell’Art. 1 stabilisce che “le regioni e le province autonome […] incrementano e indirizzano le azioni terapeutiche e assistenziali a livello domiciliare, sia con l’obiettivo di assicurare le accresciute attività di monitoraggio e assistenza connesse all’emergenza epidemiologica, sia per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata per i pazienti in isolamento domiciliare o quarantenati nonché per i soggetti cronici, disabili, con disturbi mentali, con dipendenze patologiche, non autosufficienti, e in generale per le situazioni di fragilità tutelate ai sensi del Capo IV del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”.

PROROGA SCADENZE RICETTE MEDICHE E PIANI TERAPEUTICI

L’Art. 8 proroga la validità delle ricette di farmaci di fascia A soggetti a prescrizione medica limitativa ripetibile o irripetibile di 30 giorni, sia nel caso di distribuzione per conto (DPC) sia per i farmaci distribuiti tramite il canale della farmaceutica convenzionata. Per i pazienti già in trattamento con i medicinali di cui al comma 1, aggiunge il comma 2, con ricetta scaduta e non utilizzata, la validità è prorogata per una durata di 60 giorni dalla data di scadenza.

Per le nuove prescrizioni, invece, a partire dalla data di entrata in vigore del presente decreto, la validità della ricetta è estesa a una durata massima di 60 giorni per un numero massimo di 6 pezzi per ricetta, necessari a coprire l’intervallo temporale di 60 giorni e tenuto conto del fabbisogno individuale, fatte salve le disposizioni più favorevoli già previste, tra cui quelle per le patologie croniche e per le malattie rare.

La proroga automatica della ricetta di cui al presente articolo, precisa il comma 4, non si applica nei casi in cui il paziente presenta un peggioramento della patologia.

La ratio di detta proposta normativa – si legge nella relazione illustrativa – risiede nel motivo di agevolare il più possibile i pazienti in questo periodo di emergenza e, ove possibile, limitare, in particolare, l’esposizione di questi ultimi a possibile contagio dovuto all’accesso alle strutture ospedaliere/specialisti per il rinnovo delle ricette.

Lo stesso principio guida quanto prescritto dall’Art. 9 che posticipa di 90 giorni la scadenza dei piani terapeutici che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri dispositivi protesici in scadenza durante lo stato di emergenza deliberato dal Consiglio dei ministri in data 31 gennaio 2020

ESTENSIONE DI CONGEDI E BONUS

L’Art. 72 interviene sul contenuto degli Artt. 23 e 25 del Decreto Cura Italia estendendo la durata dei congedi parentali di genitori con figli al di sotto dei 12 anni da 15 a 30 giorni complessivi, fruibili in maniera consecutiva o discontinua entro il termine del 31 luglio 2020. Le condizioni per accedere al congedo rimangono quelle già previste dal precedente DPCM e, allo stesso modo, resta valido quanto previsto dal comma 5 dell’Art. 23 del medesimo Decreto che annulla il limite d’età in caso di figlio con disabilità, mantenendo l’unica condizione di iscrizione a un istituto scolastico o a un centro diurno.

In parallelo, il bonus babysitting è aumentato all’importo complessivo di € 1.200 (per chi ne avesse fatto già richiesta sarà possibile integrare la precedente soglia di € 600 con una seconda di pari importo). Il bonus – aggiunge la lettera c) del comma 1 – è erogato, in alternativa, direttamente al richiedente, per la comprovata iscrizione ai centri estivi, ai servizi integrativi per l’infanzia […], ai servizi socio-educativi territoriali, ai centri con funzione educativa e ricreativa e ai servizi integrativi o innovativi per la prima infanzia. Infine, la fruizione del bonus per servizi integrativi per l’infanzia di cui al periodo precedente è incompatibile con la fruizione del bonus asilo nido.

Il comma 2 del medesimo articolo interviene invece su quanto previsto dall’Art. 25 del Cura Italia che prevedeva un bonus babysitting per gli operatori di sanità, sicurezza, difesa e soccorso pari a € 1.000 e lo incrementa fino al valore di € 2.000.

PROLUNGAMENTO CONGEDI LEGGE 104/92

L’Art. 73, in continuità con quanto previsto dall’Art. 24 sempre dalla Legge n. 27 del 24 aprile 2020, stabilisce che per i mesi di maggio e giugno i beneficiari di permessi lavorativi ai sensi della Legge 104 potranno fruire di 12 giornate complessive aggiuntive di assenza giustificata dal posto di lavoro. I 12 giorni vanno ad aggiungersi ai 3 già previsti per ogni mese.

Ricordiamo che, dopo aver atteso a lungo chiarimenti interpretativi, ora sappiamo che l’agevolazione si applica sia a genitori e caregiver di invalidi con connotazione di gravità (Art. 33 comma 3 L. 104) sia a lavoratori disabili (Art. 33 comma 6 L. 104).

ASSENZA EQUIPARATA A RICOVERO OSPEDALIERO

Grazie anche al contributo dell’Osservatorio Malattie Rare, che aveva sollevato il problema della mancata proroga, in fase di conversione del Cura Italia, dell’assenza dal lavoro equiparata al ricovero ospedaliero per pazienti immunodepressi e particolarmente a rischio contagio, che finalmente il DL Rilancio contiene, all’Art. 74, una modifica al comma 2 dell’Art. 26 DL n. 18 del 17 marzo 2020, una proroga del termine del 30 aprile al 31 luglio.

Fino a tale data, dunque, i disabili gravi, i pazienti oncologici e tutti i cittadini che si stanno sottoponendo a terapie salvavita potranno assentarsi dal lavoro usufruendo di assenza giustificata perché equiparata al ricovero ospedaliero.

CUMULABILITÀ DELLE INDENNITÀ

Un altro chiarimento molto importante, infine, arriva dall’Art. 75 che interviene sul contenuto dell’Art. 31 del Cura Italia precisando che “le indennità di cui agli articoli 27, 28, 29, 30, 38 e 44 [quelli destinati a lavoratori con contratti di collaborazione occasionale, alle partite iva, ai lavoratori autonomi, agli stagionali del settore turistico, ai lavoratori dei settori agricolo e spettacolo e ai percettori del reddito di ultima istanza, N.d.R.] sono cumulabili con l’assegno ordinario di invalidità di cui alla legge 12 giugno 1984, n. 222”.

Generazione Noonan X 2.0 – appuntamento settimanale

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV dopo circa un anno e mezzo dall’avvio del progetto “Generazione Noonan X 2.0”, ha voluto arricchirlo includendo un appuntamento settimanale dedicato alle videochiamate dove i ragazzi possono vedersi, raccontarsi o semplicemente giocare assieme e sentirsi così “parte viva” di questo meraviglioso gruppo.
L’appuntamento, gestito da Bruno ed Emanuela che supervisionano il gruppo WhatsApp, è il venerdì alle 20.45: i ragazzi hanno accettato volentieri l’invito ed aspettano questo appuntamento con entusiasmo perché alla fine siamo tutti una grande famiglia.

#MAIPIÙSOLI

Giornata Internazionale dell’infermiere

Nella giornata internazionale dell’infermiere vogliamo ringraziare tutti coloro che accolgono con amore i nostri bimbi e i nostri ragazzi ad ogni controllo, nei day hospital e durante i ricoveri sostenendoli e supportandoli con dedizione ed esprimere loro tutta la nostra riconoscenza per come si sono adoperati e si spendono ancora per questa emergenza.

Un enorme GRAZIE da tutti noi.
#MAIPIÙSOLI

5X1000

Con la tua firma a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV contribuirai a sostenere i pazienti affetti da questa malattia genetica rara, a supportare le famiglie, a migliorare ed incentivare le relazioni e l’inclusione dei ragazzi, a creare eventi e convegni per formare ed informare la collettività, a promuovere e a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e sulle Rasopatie. Insieme vinceremo le nostre battaglie #MAIPIÙSOLI

Questionario online promosso dalla SIMGePeD

Carissime famiglie,
di seguito il pulsante per accedere ad un importante questionario on line promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) ed è stato approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma, sede di lavoro del presidente attuale della Società prof. Giuseppe Zampino, membro anche del nostro Comitato Scientifico.

Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che le famiglie hanno a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione.
La raccolta dati terminerà ai primi di maggio.
Grazie sin d’ora per il contributo che darete a questo importante progetto.
#MAIPIÙSOLI.

Concorso “Un supereroe contro il coranavirus”

Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha organizzato questo concorso dove ciascun bambino è invitato a realizzare un prodotto creativo con il tema: SUPEREROE O SUPEREROINA che possa sconfiggere il coronavirus.
I requisiti del concorso gratuito sono:
– Possono partecipare i bambini e le bambine dai 4 ai 14 anni di età.
– Scadenza: 30 APRILE 2020
– Requisiti opere: verranno ammessi disegni realizzati con qualunque tecnica (acquerelli,
tempere, pastelli, cere, ecc…); elaborati con plastichina, das, argilla, pasta di sale, collage, e
materiale da riciclo.
– Il disegno deve essere inedito ed ogni bambino può presentare una sola opera. Ogni lavoro dovrà essere corredato dai seguenti dati: titolo dell’opera, nome ed età dell’autore e del genitore (con firma per la privacy), indirizzo completo e un contatto telefonico.
– Un foto dell’opera dei bambini e ragazzi che parteciperanno devono essere consegnati entro e non oltre il 30 APRILE 2020 al seguente indirizzo mail: sociale.malattierare@ospedalideicolli.it

In merito alla valutazione, risultati e premiazioni saranno valutate da una commissione
appositamente creata, con l’ausilio di uno psicologo. Tutte le opere saranno pubblicate sui canali social e sul sito del Centro di
Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. Il vincitore del concorso riceverà Premio.

*I bambini impossibilitati a realizzare autonomamente l’opera potranno avvalersi del supporto pratico e creativo di un altro bambino (fratello/sorella, cugino/a, amico/a) che possa aiutarlo a partecipare

Si ricorda inoltre che al fine del trattamento dei dati personali dei partecipanti sarà necessaria la firma dell’insegnante responsabile o dei genitori.

Servizio di ascolto e di supporto psicologico telefonico

Siamo felici di informarvi che da oggi abbiamo ampliato l’offerta di supporto psicologico online: altre professioniste (psicologhe/psicoterapeute) infatti hanno aderito alla nostra iniziativa garantendoci così un maggior numero di ore settimanali per un servizio di ascolto e supporto psicologico telefonico indirizzato a bambini, adolescenti ed adulti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie e alle famiglie.
Avvalendovi della loro specifica esperienza e professionalità speriamo possiate avere un aiuto in più per sopportare il bagaglio di ansie, paure e preoccupazioni quotidiane dovute a questo particolare periodo che stiamo vivendo.
Per avere le informazioni in dettaglio sul servizio potete contattarci attraverso i nostri canali ufficiali. .
Un abbraccio virtuale
#MAIPIÙSOLI #ANDRÀTUTTOBENE #CELAFAREMO

Donazione al Dipartimento della Protezione Civile

Siamo un’Associazione giovane e con poche risorse, abbiamo però voluto anche noi fare la nostra parte in questa emergenza donando 1000 euro dei proventi del 5×1000, fondo al quale per la prima volta potremo attingere il prossimo anno.
Ribaltiamo così la formula 5×1000 in ……..1000×5!!!
Mille euro al Dipartimento della Protezione Civile che serviranno per l’acquisto di dispositivi di protezione individuale per 5 medici, 5 infermieri, 5 poliziotti, 5 carabinieri, 5 operatori della protezione civile, 5 volontari ecc. che in questo delicato momento ci assistono e ci tutelano con tanto coraggio, grande professionalità e generosa dedizione.
Lo sappiamo è poco ma è la nostra goccia nel mare, il nostro piccolo contributo.
#CELAFAREMO
#MAIPIÙSOLI

Serie “#IOSTOACASA #ANDRÀTUTTOBENE”

1° PUNTATA

In questi giorni i nostri guerrieri hanno risposto “presente” all’hashtag #iorestoacasa: c’è chi è alle prese con la didattica a distanza, chi studia per la patente, i più piccolini aiutano la mamma nelle faccende domestiche o s’ingegnano cuochi preparando manicaretti ed infine, chi riempie di colore la casa con bellissimi arcobaleni. La forza dei nostri ragazzi abituati a “combattere” ci sìa d’insegnamento, ci sproni e c’infondi speranza x superare anche questo particolare momento.
#MAIPIÙSOLI #IORESTOACASA

2° PUNTATA

Ecco il filmato della 2° puntata della serie “#IOSTOACASA #ANDRÀTUTTOBENE” con le foto dei nostri “guerrieri” che ci sono pervenute nei giorni scorsi.
Buona visione
#MAIPIÙSOLI

3° PUNTATA

Ciao Amici, della serie “#IOSTOACASA – #ANDRÀTUTTOBENE” ecco la 3^ puntata con foto video arrivati in settimana.

Buona visione
#MAIPIÙSOLI

4° PUNTATA

Eccoci qui con un nuovo breve filmato che, attraverso le foto ed i video che ci avete inviato, raccontano il vostro #IORESTOACASA…. momenti particolari che ricorderemo per lungo tempo. Buona visione
#MAIPIÙSOLI – #CELAFAREMO

5° PUNTATA

Ecco il nostro appuntamento settimanale, siamo ormai alla 5a puntata della serie #IOSTOACASA: non immaginavamo che si rinnovasse così a lungo, forse siamo un pò logori e stanchi ma il sorriso, l’energia e la caparbietà dei nostri ragazzi ci dà forza e speranza.
Nel filmato le opere ed il fermo immagine di alcuni momenti di vita quotidiana che ci avete inviato.
#MAIPIÙSOLI – #ANDRATUTTOBENE

6° PUNTATA

Nuova settimana e nuovo video, siamo già alla 6a puntata della serie, nuove immagini e nuovi momenti da condividere…..
#IOSTOACASA #CELAFAREMO
#MAIPIÙSOLI

7° PUNTATA

Eccoci, rinnoviamo l’appuntamento con il video della settima puntata della serie: ricordi di vita in famiglia che rimarranno indelebili e che ricorderemo quando tutto sarà passato.
#IOSTOACASA #CELAFAREMO
#MAIPIÙSOLI

8° PUNTATA

Un nuovo fine settimana ed una nuova puntata della serie #IOSTOACASA, 8° appuntamento in due mesi, un arco di tempo e un capitolo della nostra vita che nel bene e nel male ricorderemo in futuro rivedendo magari questi filmati che fotografano la quotidianità dei nostri ragazzi in questa particolare primavera 2020.

#CELAFAREMO#MAIPIÙSOLI

9° PUNTATA

Siamo così arrivati alla 9a puntata della raccolta delle foto e video che ci inviate e che raccontano questo particolare 2020.
Buona visione !!! Un forte abbraccio e come sempre………#MAIPIÙSOLI