Giornata Internazionale delle persone con disabilità

Giornata Internazionale delle persone con disabilità: nasce per sensibilizzare sul tema della diversità e del suo valore, dei diritti inalienabili di ogni essere umano, indipendentemente dalla condizione fisica, psichica, sensoriale e sociale.

La meta è l’inclusione e l’obiettivo da raggiungere è la consapevolezza che siamo TUTTI UGUALI, TUTTI DIVERSI, tutti con alcune abilità e tutti con alcune disabilità… resterà un sogno?

Continuiamo a lavorare perché a volte i sogni si avverano!

#MAIPIÙSOLI

Seminario sulla Sindrome di Noonan e le RASopatie a Torino

Sabato 19 Novembre 2022 nell’Aula Magna dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino si è svolto il seminario sulla Sindrome di Noonan e RASopatie grazie alla disponibilità del dr Alessandro Mussa, pediatra genetista presso lo stesso nosocomio, e della referente piemontese Tiziana Garesio.

Durante il workshop si sono alternati diversi esperti ed esponenti del mondo scientifico che hanno parlato e riacceso i riflettori sulla Sindrome di Noonan e si è dato spazio alle domande dei molti genitori presenti.

Il riscontro è stato molto positivo e dopo due anni di stop forzato dalla pandemia è stata un’occasione per le famiglie di incontrarsi, per fare nuove conoscenze e per i ragazzi di stare insieme.

Un ringraziamento va anche alle animatrici della Cooperativa D.O.C. che hanno intrattenuto i nostri bambini più piccoli ed i ragazzini per tutta la durata del meeting.

Nei giorni a seguire verrà inserita sul nostro canale YouTube tutta la registrazione del seminario per poter condividere i temi trattati, fedeli al nostro motto MAI PIÙSOLI.

#MAIPIÙSOLI

La nostra Testimonianza al Liceo Classico Vincenzo Gioberti (TO)

Nella mattinata di oggi l’Istituto Classico Gioberti di Torino ci ha aperto le porte per portare la nostra testimonianza come Associazione di Malati Rari, tutto reso possibile grazie alla Referente Piemonte Tiziana Garesio che insieme a Francesca Monteduro hanno permesso tutto ciò.

Sono intervenuti: Stefania Laveder, Referente Veneto e Friuli-Venezia Giulia, e Maurizio Bassiato, Vicepresidente e Referente Veneto che hanno portato una bellissima testimonianza sull’importanza della condivisione e di fare rete e sugli aspetti delicati legati al momento della diagnosi di Malattia Rara, in modo particolare sulla Sindrome di Noonan.

Alla plenaria ha preso parte anche il Consigliere Smorto Bruno che ha portato la sua testimonianza di ragazzo affetto da Sindrome di Noonan raccontando il suo passato e sottolineando l’importanza, in un mondo spesso egoista, di fare volontariato e di darsi agli altri, motivazioni che l’hanno portato a far parte dei fondatori dell’Associazione.

Una mattinata utile per parlare di Sindrome di Noonan affinché resti sempre alta l’attenzione al difficile mondo delle Malattie Rare e per far capire alle nuove generazioni l’importanza dell’inclusione e della condivisione.

Grazie a tutti i professori e ai ragazzi che hanno ascoltato con partecipazione agli interventi.

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L’Arte per le Malattie Rare

L’artista Franco Carollo ha prestato la sua opera, un dipinto in tecnica mista su pergamena, raffigurando la bellezza di Villa Piovene Porto Godi di Andrea Palladio situata a Lugo di Vicenza, sede della nostra Associazione e inserita nei patrimoni dell’umanità dell’UNESCO.

La maestosa scalinata, dove si colgono le sfumature fucsia, azzurro e verde, i colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, l’immagine in notturna della facciata principale della villa circoscritta sullo sfondo dal globo terrestre, simbolo di universalità ed uguaglianza.

L’amico ed autore dell’opera Franco Carollo ha voluto donarla a Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus in modo che resti segno tangibile della vicinanza della nostra Associazione alla Federazione Italiana Malattie Rare e a ringraziamento per la preziosa e costante attività nel rappresentare tutte le associazioni.

Nelle immagini la consegna del quadro ad Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Donazione all’Ospedale Monaldi di Napoli

Orgogliosi di annunciare che si è concretizzata la donazione fatta al Dipartimento di Scienze Cardiotoraciche e Respiratorie dell’Ospedale Monaldi di Napoli diretto da Prof. Giuseppe Limongelli grazie alle scorse raccolte fondi effettuate.

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Campagna di Natale 2022

Dopo 2 anni riproponiamo la raccolta fondi in occasione del S.Natale, Facciamo NATALE INSIEME, metti in tavola o regala ai tuoi amici un Panettone da 800 gr o un Pandoro da 750 gr di altissima qualità artigianale e contribuirai a sostenere la ricerca e i nostri progetti.

Il termine ultimo per prenotare il Tuo DONO SOLIDALE di NATALE 2022 è il 15 novembre.

Per ulteriori informazioni rivolgiti al tuo contatto di zona, al Referente Regionale o scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

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Convegno per pazienti e famiglie sulla Sindrome di Noonan e RASopatie – Torino, 19/11

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è lieta di annunciarvi che, dopo quasi due anni di stop forzato causa pandemia, impossibilitati ad organizzare eventi, il 19 Novembre 2022 presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino si terrà un convegno sulla Sindrome di Noonan e RASopatie.

L’evento è nato grazie alla collaborazione con il dr. Alessandro Mussa, pediatra presso lo stesso nosocomio specializzato nelle malattie rare, è aperto a pazienti, famiglie, pediatri, medici ed operatori del settore.

Per prenotarsi al meeting vi invitiamo di visitare il link:

Grazie Giò Di Tonno!

Ringraziamo Giò Di Tonno per la sua testimonianza a margine di una delle innumerevoli repliche del musical dei record “Notre Dame de Paris” che, dopo 20 anni dal primo debutto italiano, continua a tenere la scena con un successo strepitoso senza paragoni.

Visualizza il filmato al link:

I nostri ragazzi a volte vengono definiti “diversi” ma la diversità non esiste, esiste la molteplicità, esistono le diverse sfaccettature dell’essere umano, magari truccate dalle apparenze sia estetiche che altre.

Sono le svariate differenze che ci rendono unici e irripetibili, come Quasimodo, il personaggio interpretato da Giò Di Tonno in questo musical: l’aspetto fisico quasi è in ombra, scompare, si trasforma diventando cuore, purezza d’animo, altruismo, generosità, all’interno di una magia di emozioni e musica di rara unica BELLEZZA.

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Riprende il laboratorio di percussioni per ragazzi

Ripartono gli immancabili appuntamenti online del sabato pomeriggio con il laboratorio di percussioni grazie a Massimo Tuzza, batterista, insegnante ma sopratutto un amico e un “compagno di classe”.

Un’altra occasione di integrazione per i ragazzi di varie età provenienti da tutto il territorio nazionale, un’esperienza che ha cementato dei legami importanti e ha fatto nascere nuove e belle amicizie, un film con una magica colonna sonora di battiti e ritmi.

Per Informazioni scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

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Riprendono gli incontri dei gruppi di auto-mutuo-aiuto

Sabato 1 Ottobre dalle ore 16 alle ore 18 riprendono gli incontri online di auto-mutuo-aiuto con la psicologa e psicoterapeuta drssa Maria Raugna: avranno cadenza mensile (il primo sabato di ogni mese), agli associati sono offerti gratuitamente, per chi fosse interessato può iscriversi entro il venerdì precedente l’incontro al link