Incontro Famiglie Piemontesi

Che super domenica!

Come ogni volta basta un po’ di cibo e la voglia di incontrarsi, e il gioco è fatto!

Le nostre ragazze e i nostri ragazzi come sempre condiscono la giornata di allegria e risate.

E ogni volta è gioia!

Gioia di ritrovarsi, gioia di conoscere nuove famiglie, gioia anche nel condividere pensieri e preoccupazioni.

È un po’ come se fossimo una grande famiglia da sempre.

E adesso non vediamo l’ora di organizzare presto un nuovo incontro!

Ringraziamo la referente regionale Tiziana Garesio, la nostra associata Francesca Monteduro per l’organizzazione e la Sig.ra Marilena che ha intrattenuto i bimbi con il laboratorio di pittura e il Folletto Piluca’x che ci ha donato il suo spettacolo.

#MAIPIÙSOLI

Meeting sugli “Aggiornamenti sulle RASopatie” – Bologna

Lunedì 20 maggio si svolgerà presso l’NH Bologna De La Gare di Bologna un meeting sugli “Aggiornamenti sulle RASopatie”, Riunione del GdS, Rasopatie della SIEDP che abbiamo contribuito a finanziare.

Oltre ai medici esperti che relazioneranno sui vari temi trattati contenuti nell’interessante programma interverranno a portare la loro testimonianza alcune famiglie della nostra Associazione.

#MAIPIÙSOLI

Donazione alla Fondazione Meyer

Questa donazione è l’ultima, in ordine cronologico, che abbiamo elargito ad Istituti Ospedalieri per l’acquisizione di apparecchiature.

Siamo orgogliosi che dalla nostra costituzione abbiamo finanziato borse di studio per la ricerca sulla Sindrome di Noonan e/o RASopatie, convegni in Italia e all’estero, supporto psicologico individuale e/o di coppia, gruppi di auto-mutuo-aiuto e laboratori vari e supportato enti meritevoli per portare avanti progetti importanti, perfezionarli e farli crescere.

Grazie a quanti ci aiutano con le raccolte fondi ed il 5×1000: la vostra vicinanza è un prezioso aiuto che permette tutto questo.

#MAIPIÙSOLI

….POI VINCE L’AMORE

Nel nostro sito nella sezione “Testimonianze” il racconto di un’altra esperienza vissuta.

Condividere significa alleggerire il proprio bagaglio e rendere il viaggio più lieve.

Vi invitiamo a leggere gli innumerevoli racconti contenuti in questa sezione che ci accomunano e ci aiutano ad affrontare il nostro vissuto quotidiano con la consapevolezza di non essere mai più soli.

Grazie a chi ha contribuito negli anni a tutto questo e a quanti vorranno raccontare la loro storia anche in modalità anonima, potere scrivere a segreteria@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

Incontro Famiglie Puglia

Sabato scorso 16 marzo si è svolto un incontro di alcune famiglie pugliesi organizzato dalla referente regionale Grazia Navarra, un momento importante di aggregazione ed amicizia.

Riportiamo le bellissime riflessioni di una mamma…..“Una serata indimenticabile… finalmente vicini per sorridere e condividere le nostre originalità!

Siamo di-versi… una poesia mai scritta prima.

La poesia della musica di Mattia… la poesia degli applausi di Sofia… la poesia dei sorrisi Jennifer… la poesia dello sguardo sempre attento di Silvia che non sbaglia una risposta… la poesia di Vittoria che ti dona bacetti per distrarti da qualche sua furberia… e la poesia di Ema che tifa per tutti e tifa per la sua Bari… grazie a tutti i genitori che imparano ogni giorno la poesia dei figli”.

#MAIPIÙSOLI

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: portando questa tematica all’attenzione dell’interesse pubblico grazie al lavoro svolto e alla nostra testimonianza ci rende orgogliosi del percorso fatto fin qui.

Siamo consapevoli però che non è mai abbastanza e per questo la nostra priorità è e sarà sempre quella, più uniti e determinati che mai, di dare voce alle tante persone affette da queste patologie.

Promuovendo l’assistenza sociale e socio-sanitaria, finanziando la ricerca scientifica, dando supporto e sostegno ai pazienti e ai loro familiari ed incentivando l’inclusione cercheremo di poter dare un futuro più sereno e dignitoso possibile a tutti loro.

Con l’occasione ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che ci rappresenta per l’impegno nel sostenere tutte le Associazioni di famiglie pazienti come la nostra.

#MAIPIÙSOLI

Giornata della consapevolezza sulla Sindrome di Noonan

Oggi 23 Febbraio 2024 la nostra Associazione celebrerà la giornata della consapevolezza sulla Sindrome di Noonan, creata come giornata mondiale.

In questo giorno potremmo porre l’attenzione e far accendere i riflettori sulla Sindrome di Noonan, un singolo giorno non potrà essere sufficiente, ma può essere un passo che potrà portare a progetti e iniziative maggiori.

Noi, con le nostre famiglie, ci siamo!

#MAIPIÙSOLI

Carnevale a Lugo di Vicenza

Anche quest’anno, grazie alla Pro Lugo che ha organizzato, alla Parrocchia che ci ha ospitato nel proprio teatro, al meraviglioso gruppo di amici che ci supporta, a chi sta sul palco ma anche a chi lavora dietro alle quinte, siamo riusciti a divertire piccoli e grandi con lo spettacolo di Carnevale Cappuccetto Grosso: una rivisitazione in chiave dialettale e comica della fiaba con riferimenti a persone/contrade del paese.

Il progetto, nato 17 anni fa da un gruppo di genitori, si svolge nel periodo di Carnevale, nel mese di febbraio che celebra la GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE: un momento di svago e leggerezza che ci permette di parlare di SINDROME di NOONAN, ma in generale di malattie rare, di fare opera di sensibilizzazione verso un pubblico numeroso intervenuto nelle tre serate dell’evento e di raccolta fondi che contribuisce a sostenere la nostra Associazione per poter elargire i servizi di assistenza psicologica alle famiglie, per poter sovvenzionare borse di studio per la ricerca, per poter finanziare e organizzare meeting tra i medici che studiano la nostra patologia, incontri tra le famiglie e per poter raggiungere in generale gli obiettivi dei nostri progetti previsti nel nostro statuto.

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE a tutti per la Vostra straordinaria sensibilità e generosità.

Al via la campagna di Tesseramento 2024

Inizia il nuovo anno, riprende il cammino e diamo il via al tesseramento per il 2024, vorremmo essere in tanti per poter condividere, stare insieme, sostenerci lungo il percorso con gli obiettivi ed ideali che hanno fatto nascere e crescere questa nostra realtà.

Per chi vorrà rinnovare la fiducia in noi le indicazioni al link:

Per qualsiasi domanda chiarimento potete scrivere a: tesseramento@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

Buon Natale e Buone Feste da tutti noi!

I volontari dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vi augurano un felice e sereno Natale 🎄 affinché possiate trascorrerlo assieme ai vostri cari.

Un pensiero a tutte le persone ricoverate in Ospedale, a coloro che ogni giorno lottano e a quelle che da lassù ci accompagnano sempre e che con la loro mano ci guidano nelle nostre vite ♥️

Buon Natale a tutti 🎅