Riassunto dell’incontro delle associazioni in rete Telethon

Si è appena concluso l’appuntamento annuale organizzato da FONDAZIONE TELETHON per le Associazioni in Rete che si è svolto in modalità on line nelle giornate del 15, 16 e 17 Ottobre che aveva come tema centrale “La Comunicazione tra Relazione e Informazione”.
Nella giornata di venerdì 15 Ottobre 2020 la plenaria è iniziata con il benvenuto di ALESSANDRA CAMERINI, responsabile relazioni con le Associazioni di Pazienti, e F. RUSSO, responsabile Reti di Raccolta di Fondazione Telethon, al quale si è unito O. TOSO, vicepresidente di Fondazione Telethon che ha voluto portare i suoi saluti ed incoraggiare il lavoro che giornalmente Telethon e le Associazioni in Rete possono fare per un mondo migliore. Il direttore Generale di Fondazione Telethon F. PASINELLI ha dato l’avvio dei lavori con il suo intervento dal tema “La comunicazione: uno spazio di relazione di cui gli altri sono i protagonisti”; successivamente è stato affrontato il tema “Rendere accessibile l’informazione scientifica: il valore della competenza” per il quale sono intervenuti M. BATTAGLIA head of Research di Fondazione Telethon e A.M. ZACCHEDDU content Management Team di Fondazione Telethon, dove, la prima ha posto l’attenzione sul processo per una pubblicazione e le caratteristiche che deve avere, successivamente il collega ha esposto tutte le dinamiche che ci sono dietro un articolo scientifico dedicato ad una platea estesa e non solo a quella prettamente di categoria.
Nella seconda giornata di plenaria, 16 Ottobre 2020, Laura ROMANO, team Associazioni di Pazienti di Fondazione Telethon, ha introdotto la sessione e Paola ARCADI, tutor e docente corso di laurea in Infermieristica Università degli Studi di Milano che ha esposto il tema “La scrittura narrativa: la funzione del racconto nelle relazioni terapeutiche”: la malattia è anzitutto un’esperienza di vita che assume un significato unico ed irripetibile per ciascun essere umano. Entrare in relazione con l’altro significa aprirsi alla comprensione del suo vissuto di malattia dove la funzione del racconto è quella di entrare nel mondo esperienziale e nel vissuto di malattia che si presenta come una storia con una trama che richiede di essere ricomposta nella quale la narrazione aiuta a trovare un significato condiviso tra curante e paziente in una relazione che è un incontro tra due storie. Successivamente è intervenuto il dr Angelo Selicorni, pediatra e genetista medico, direttore della UOC di Pediatria della ASST Lariana Como ponendo l’attenzione sul tema “La comunicazione tra medico e paziente: cambiamo punto di vista”: la comunicazione tra medico e paziente è un atto medico che nelle malattie rare rappresenta uno snodo cruciale della storia di molte famiglie, visto che da più parti vengono sottolineate le criticità di questo momento a causa di situazioni oggettivamente sfavorevoli. Questo dialogo fra medico e paziente deve essere reciprocamente gestito in un clima di interazione, ascolto, progressiva conoscenza reciproca, onestà intellettuale ed oggettivo realismo al fine di mettere il sistema familiare nelle condizioni migliori per non perdere la speranza e trovare energie, risorse e supporti per affrontare la nuova avventura. La sessione è terminata con l’intervento di R. SCIVOLETTO, coordinatore gestione volontari e sviluppo campagne di Fondazione Telethon che ha trattato il tema “I coordinatori provinciali e il sistema di volontariato Telethon”: esattamente come i donatori anche i volontari sono un vero patrimonio per le charity, il sistema di volontariato oggi rappresenta per Fondazione Telethon un veicolo fondamentale della divulgazione della propria missione sui territori e una fonte crescente di donazione nella raccolta fondi che vede nella figura del Coordinatore Provinciale Telethon il centro catalizzatore delle attività territoriali.
Nell’ultima giornata ha aperto la plenaria R. SCHIAVO, team Associazioni di Pazienti di Fondazione Telethon che ha introdotto il tema “Comunicare alle Istituzioni e alla stampa” per il quale sono intervenuti T. BALANZONI, agenzia Stampa Havas, e R. SPEZIALE, presidente Anffas Nazionale. Il primo ha posto l’attenzione sull’importanza dell’ufficio stampa, una volta prerogativa di grandi aziende ed organizzazioni, oggi è un elemento ed un supporto del quale anche realtà meno organizzate o addirittura singole persone si avvalgono o ambiscono quindi diventa fondamentale gestire la relazione con i giornalisti per trovare la loro attenzione e farsi spazio in mezzo al “bombardamento” di fatti e di storie tra cui devono selezionare le poche notizie che possono pubblicare; il presidente Anffas Nazionale si è soffermato sul fatto che storicamente, fino ad oggi la comunicazione ha avuto un’attitudine nel tentare di mettere in risalto gli aspetti più pietistici e più compassionevoli, cioè tutti quegli aspetti che fanno intendere la disabilità come una dimensione focalizzata sulle difficoltà delle persone coinvolte. Alcuni degli esperti del mondo della comunicazione e della raccolta fondi sostengono che se la disabilità venisse raccontata nella sua essenzialità, verità e realtà, le persone sarebbero portate a cambiare canale o a non comprare quella data rivista o a leggere un determinato articolo. Non si venderebbe quindi “il prodotto”. Ma la disabilità non è prodotto da acquistare: la disabilità è una condizione da conoscere, da accompagnare, da sostenere. La disabilità appartiene alla vita delle persone, appartiene a quella vita complessa, complicata, fatta di mille implicazioni e interazioni dove raccontare è difficile e complicato.
G. MARANGONI ha portato il tema “Siamo fatti di-versi perché siamo poesia”: ha voluto soffermarsi sul fatto che a volte possiamo confondere le diversità con la persona che si nasconde dietro ad esse. Guido, papà di Anna con sindrome di Down, racconta come l’incontro cambia tutto. L’incontro non fa sparire la disabilità, ma la mette solo sullo sfondo per portare in primo piano la persona, Anna. Questa buona notizia merita di essere raccontata in tutti i modi che la fantasia e la creatività suggeriscono, la leggerezza aiuta il racconto, il racconto aiuta l’incontro e l’incontro fa scoprire le persone … sempre. L’intervento successivo dal titolo “Pensavo di essere diverso: l’incontro di due rarità” nel quale sono intervenuti P. GENTILE, presidente Associazione XLPDR Italia e K. COMERT, regista nel hanno raccontato la nascita del documentario “Pensavo di essere diverso”, vincitore come miglior documentario al festival Uno Sguardo Raro 2019. Si parla di obiettivi e di come trasmetterli e comunicarli attraverso un prodotto audio-visivo in modo efficace. Spesso “raccontare” una malattia rarissima, come quella della XLPDR, è difficile, ma l’obiettivo è stato raggiunto grazie ad una comunicazione decisamente diversa dal solito.
Alla chiusura dei lavori, prima di darsi l’appuntamento al prossimo anno, c’è stato il saluto di L. CORDERO DI MONTEZEMOLO, presidente di Fondazione Telethon.

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Incontro annuale associazioni in rete Telethon

Come ogni anno torna l’appuntamento annuale organizzato da FONDAZIONE TELETHON per le Associazioni In Rete, arrivato ormai alla quarta edizione. Causa la delicata situazione che stiamo vivendo legata al Covid-19 l’evento si svolgerà in modalità on line nelle giornate del 15, 16 e 17 Ottobre p.v. ed il tema trattato riguarderà “La Comunicazione tra Relazione e Informazione”.

Parteciperemo come Associazione portando la nostra testimonianza attraverso grazie a Bruno Smorto, responsabile dei rapporti con Telethon, e a Giambattista Sanson, responsabile del tesseramento.

Videochiamate “Generazione Noonan X 2.0”

Dopo la pausa estiva è tornato l’appuntamento settimanale delle videochiamate on line all’interno del progetto “Generazione Noonan X 2.0”: ogni venerdì i ragazzi trascorrono una serata virtuale tutti assieme all’insegna del gioco ma non solo, si confrontano e si relazionano su diverse tematiche a loro care sotto l’occhio vigile di Bruno ed Emanuela.
Il gruppo è aperto a tutti i ragazzi affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie dai 14 ai 18 anni: s’invita chiunque voglia unirsi a contattare Bruno al numero 3453455937 o Emanuela al numero 3401256269
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Laboratorio di percussioni online

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è lieta di informarvi che oggi pomeriggio partirà il progetto “Laboratorio di percussioni” grazie al prezioso contributo di Massimo Tuzza.
Gli effetti benefici della musica sono stati studiati e confermati nel tempo: la musica unisce, aiuta ad esprimere e comunicare emozioni, sentimenti e stati d’animo attraverso il linguaggio non verbale. Ed è questo uno dei motivi che ci ha spinti ad organizzare un “Laboratorio di percussioni” a scopo anche educativo per facilitare e favorire la comunicazione, la relazione, l’espressione dei nostri bambini/ragazzi e di conseguenza a migliorarne la qualità di vita.
Massimo Tuzza è un percussionista e batterista che ha suonato per molti volti noti come: Umberto Smaila, Jean Reach, Fiordaliso, Luca Bassanese e altri ancora.
L’attività sarà mediatica proprio per riuscire a raggiungere tutti, avrà cadenza settimanale, il sabato pomeriggio alle dalle ore 15 alle ore 16.
Per maggiore info potete contattare il numero 3453455937 o info@sindromedinoonan.org

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Supporto Psicologico online

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è felice di comunicarvi di aver intrapreso un rapporto di collaborazione con la dott.ssa Rosanna De Chiara, psicologa che seguirà ragazzi e famiglie associate che richiederanno un aiuto, un consiglio, una strategia da adottare o per intraprendere un percorso da strutturare insieme. Siamo certi che, grazie alla sua passione e professionalità e con il suo prezioso contributo potremo fornirvi un buon servizio ed ottenere insieme ottimi risultati.
Per poter raggiungere tutto il territorio nazionale e conseguentemente alle restrizioni dovute al Covid gli incontri saranno necessariamente organizzati ON LINE.
Per maggiori informazioni ed ulteriori chiarimenti sulle modalità del servizio potete contattarci ai numeri 333-4936316 o 345-3455937, in alternativa scrivere all’indirizzo email: info@sindromedinoonan.org

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Visitata la pagina dedicata al progetto.

Buon rientro a scuola!

Driin driin: un dolce suono che accoglierà tutti i bambini/ragazzi che oltrepasseranno i cancelli d’ingresso delle scuole di ogni ordine e grado. Un suono che significa ripresa e rinascita delle abitudini che questo periodo ha purtroppo rivoluzionato a tutti. L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan ODV vuole fare un grosso in bocca a lupo a tutti i bambini/ragazzi che inizieranno un nuovo anno scolastico.
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Visita il nostro sito: www.sindromedinoonan.org

Insieme…

Incontro con Maria Grazia Pungente, Presidente dell’Associazione Sindrome di Costello e Cfc.
La stessa filosofia, semplicità, spontaneità, passione e la convinzione comune che “insieme si può”, possono dar vita a nuove idee e progetti. Carissima Maria Grazia sei un grande esempio ed una fonte inesauribile di ispirazione ed energia.

MAIPIÙSOLI

Buone vacanze!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vi augura buona estate e buone vacanze!
Ricordatevi d’inviarci disegni, foto delle creazioni dei vostri bimbi e/o scatti significativi delle vostre vacanze che volete condividere, saremo felici di pubblicarli sui nostri canali social. L’invio va fatto a: tesseramento@sindromedinoonan.org o info@sindromedinoonan.org

Ci ritroveremo a settembre con nuove iniziative e progetti.
Buona estate a voi e ai vostri cari 🐠🏖
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Dedicato alle piccole guerriere Elena e Ginevra

Due pulsossimetri sono stati donati alla Pediatria dell’ospedale Sant’Anna, in memoria delle piccole Elena Caruso e Ginevra Mazzucchelli.
Il dispositivo medico consente un monitoraggio semplice e continuo del battito e della saturazione di ossigeno. Tali parametri possono essere registrati e scaricati in un secondo tempo su Pc per studiarne con precisione l’andamento; questo tipo di monitoraggio è particolarmente indicato per pazienti con problematiche cardiache, malattie polmonari croniche ostruttive, asma bronchiale e apnea notturna.
Entrambe le due bambine erano affette dalla sindrome di Noonan, una condizione genetica rara caratterizzata da difetti cardiaci congeniti, bassa statura e tratti somatici specifici. Elena, in particolare, aveva grossi problemi cardiaci e anche Ginevra, a lungo seguita dall’èquipe della Pediatria di Asst Lariana, era tenuta sotto controllo per problemi al cuore.

“Sono particolarmente grato all’associazione che ha voluto mettere a nostra disposizione questi importanti strumenti diagnostici che ci permetteranno di seguire con maggiore accuratezza, sia in reparto che a domicilio, tanti bambini affetti da sindromi genetiche rare che soffrono di problemi cardio-respiratori – sottolinea il primario della Pediatria del Sant’Anna, Angelo Selicorni – La preziosa donazione dimostra, se ancora ce ne fosse bisogno, che la sofferenza si può trasformare in solidarietà, speranza ed amore, non solo a parole ma con atti e gesti concreti. Tutto questo fa parte del magico mondo della malattie rare”.

“Sopravvivere alla perdita di un figlio per una mamma ed un papà è devastante e niente e nessuno potrà mai riempire quell’incolmabile vuoto – osserva Isabella Tessari, presidente dell’associazione – La scomparsa di Elena e di Ginevra ci ha lasciato in eredità una profonda ferita aperta ma ha anche generato una gara di solidarietà che ci ha permesso di fare questo dono che sarà utile e determinante per tanti altri bambini e farà sì che il ricordo delle piccole rimanga vivo nei nostri cuori. Come associazione siamo grati a quanti hanno donato e reso possibile tutto questo ed orgogliosi di essere stati il veicolo di questa iniziativa. Da sempre il nostro primo obiettivo è il sostegno ed il supporto alle famiglie, il nostro motto #MAIPIÙSOLI ci caratterizza e ci sprona nel raggiungere tale scopo. Siamo vicini in modo particolare ai genitori di Elena e di Ginevra che stringiamo in un abbraccio”.