L’iniziativa CROSSABILI
Un paio di giorni fa tre dei nostri ragazzi hanno aderito ad un’iniziativa di INCLUSIONE a 360 gradi: Cristian, Michael e Nicola hanno avuto modo di passare momenti di puro
Vinto il premio #RAREis Global Advocate Grant 2023
Orgogliosi di essere una delle 50 Associazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da tutto il mondo ad essere stata selezionata per ricevere il premio #RAREis Global Advocate Grant
Gli incontri di Generazione X 2.0 e XL riprendono a settembre
Alla fine di un percorso si tirano sempre le somme e anche per quest’anno il nostro cammino insieme dedicato ai ragazzi Noonan va in pausa per il periodo estivo. I
Presentazione del libro “Il Nido del Pettirosso”
Nel pomeriggio del 26 maggio scorso, presso l’auditorium dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO), è stato presentato il libro dal titolo “Il nido del pettirosso”, nato da un’idea
Donati 1000 € in favore dell’Emilia Romagna
Anche la nostra Associazione vuole essere vicino alle popolazioni dell’Emilia Romagna colpite da questa calamità, 1000 euro è una piccola goccia nel mare ma fedeli al nostro motto #MAIPIÙSOLI ci
Bilancio positivo per il convegno a Salerno
Bilancio sicuramente positivo sul convegno di Salerno dedicato alle RASopatie: interventi di clinici, medici e ricercatori per relazionare su genetica, diagnosi, presa in carico, news sulla ricerca, approcci terapeutici ma