L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, si costituisce l’8 dicembre 2017, dalla volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi comincia il suo viaggio.
Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIU’ SOLI difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che solo chi ne ha viste tante può dare….
Molti di noi hanno provato su se stessi o sui propri figli, forse solo per la fretta di venire al mondo, o per quello straordinario desiderio di vita, che nella confusione (e i Noonan ne fanno tanta), di essersi dimenticati qualche Gene, magari di averli mischiati ma chi non ha mai fatto un pò di confusione una volta nella vita ? Certo qui non si può rassettare con un colpo di straccio….. e la frase “Almeno per adesso!!” è quella che ci piace di più.
L’Associazione, oltre a dare sostegno, vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulle tema delle malattie rare e sull’inclusione sociale, scolastica e lavorativa dei bambini e giovani con disabilità creando eventi, meeting, incontri informativi e formativi per medici, clinici, psicologi, genitori, insegnanti ed operatori, oltre a favorire la ricerca scientifica svolgendo così un ruolo di fondamentale importanza in ambito medico.
Potremmo chiamarlo staff medico, Comitato Scientifico, medici e ricercatori ma per noi restano sempre delle speranze che abbiamo voluto fortemente con noi, perché quando apri la porta di questo universo e il frastuono delle diagnosi ti fa perdere l’equilibrio, non puoi sorreggerti con le risposte dei motori di ricerca… hai bisogno di loro, persone prima e dottori poi…
Tutti insieme abbiamo deciso di non vanificare lo sforzo delle persone che ci sostengono, ma di far sì che ogni goccia che rimarrà nel nostro bicchiere, sia donata alla ricerca.
Eccoci… speriamo abbiate voglia di conoscerci meglio.
CONSIGLIO DIRETTIVO
Isabella Tessari Presidente (Mamma di Kevin) presidenza@sindromedinoonan.org cell. 333.4936316 | |
Maurizio Bassiato Vice-Presidente (Papà di Luca e Nicola) amministrazione@sindromedinoonan.org cell. 349.7471825 | |
Bruno Smorto Consigliere, Responsabile Comunicazioni e Rapporti con le famiglie, Gestione Social (Ragazzo Noonan) info@sindromedinoonan.org cell. 345.3455937 | |
Sara Frigerio Consigliere e Responsabile Segreteria (Mamma di Davide) segreteria@sindromedinoonan.org | |
Giambattista Sanson Consigliere e Responsabile Tesseramento (Papà di Kevin) tesseramento@sindromedinoonan.org | |
Luca Bassiato Consigliere e Responsabile Sito Web (Fratello di Nicola) assistenza@sindromedinoonan.org | |
Tiziana Garesio Consigliere e Tesorerie (Mamma di Eleonora e Emma Maria) piemonte@sindromedinoonan.org |
Referenti Regionali
Abbiamo referenti in quasi tutte le regioni d’Italia. Cerca i contatti per la tua regione.
Il nostro logo
La nostra Associazione si identifica nel nostro LOGO, lasciamolo raccontare……..
Diventa Associato
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole essere un importante punto di riferimento per i pazienti e le famiglie per affrontare insieme le problematiche legate alla Sindrome di Noonan, per uscire dall’isolamento e da condizioni di solitudine che spesso chi è affetto da malattia rara si trova a vivere.
Diventa anche tu associato compilando il modulo sottostante e riceverai tutte le informazioni concernenti le nostre attività e potrai usufruire di sconti ed agevolazioni con gli Enti ed Organizzazioni no profit che si occupano a vario livelli di persone in difficoltà e situazioni svantaggiate con i quali l’Associazione ha realizzato accordi.
Diventare associati vuol dire condividere gli stessi ideali, il tuo sostegno ci permetterà di perseguire i nostri obiettivi che sono anche i tuoi
Quote Associative
- 25 euro Associato Ordinario
- 100 euro Associato Sostenitore
- 200 euro Associato Benemerito
- 500 euro Associato Benefattore
L’iscrizione alla lista “Generazione X2.0” è pari a 5 euro per i minori.
Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV
Via Serra, 36 – 36030 Lugo di Vicenza (VI)
Cod.Fis. 92044140264
IBAN: IT28G0306909606100000164781
Aiutaci con una donazione
L’associazione funziona grazie all’impegno e dedizione dei soci, del consiglio direttivo, dei referenti regionali, del comitato medico e tutti i collaboratori, ma comunque ogni attività ha dei costi da sostenere.
Ci sono diversi modi per contribuire e aiutare l’associazione e i suoi progetti: con una donazione, con il 5×1000 nella tua dichiarazione dei redditi o acquistando i prodotti dell’associazione (es. le bellissime Bomboniere Solidali).