Fin dalla sua costituzione l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è affiliata a Telethon e collabora con Associazioni di persone con malattie genetiche rare.
Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.Ad oggi sono oltre 210 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Siamo membri di UNIAMO FIMR Onlus Federazione Italiana Malattie Rare.
Uniamo FIMR è una Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.
Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali.
Siamo presenti nel portale di Orphanet: una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.
Tra le nostra attività, cerchiamo di realizzare accordi con Enti ed Organizzazioni no profit che si occupano a vari livelli di persone in difficoltà. L’obiettivo è costruire reti di partenariato volte a promuovere progetti specifici, come ad esempio: attività di supporto per tutti i nostri iscritti, a livello nazionale, nel disbrigo delle pratiche burocratiche di cui avessero necessità ed iniziative su tematiche sociali.
Si è concretizzato così l’accordo con l’Associazione benefica “Vivere la Gioia” Onlus attraverso la quale potremo offrire ai nostri associati un servizio di pubblica utilità, ovvero lo sportello C.A.F.- centro assistenza fiscale – che opera avvalendosi della collaborazione di volontari per assistenza fiscale a Roma e che sapranno fornire il giusto aiuto e supporto alle famiglie che si rivolgeranno allo sportello.
Il C.A.F. Uil Patronato ITAL svolge attività di assistenza e offrirà tutti i servizi di Consulenza e Assistenza sulle questioni burocratiche oltre al servizio medico-legale con consulenza per le valutazioni di medicina legale per il riconoscimento delle varie invalidità (dall’indennità di frequenza per minori, riconoscimento per il collocamento mirato, invalidità civile, accompagno, 104, ecc.).
Lo sportello del centro d’assistenza fiscale è situato in Via Pieve Fosciana, n. 112 a Roma.
L’Associazione Vivere la Gioia Onlus, fondata nel 2004, opera in favore e a sostegno di tutti coloro che hanno bisogno di un aiuto concreto e burocratico ed ha sede in Via Pieve Fosciana n. 112/114 a Roma – tel: 0655281830 sito: www.viverelagioia.it
Nelle difficoltà del nostro quotidiano l’UNIONE fa davvero la FORZA! Per questo da tempo collaboriamo con ENGIM Veneto in maniera continuativa, in particolare con la sede di Thiene (VI). Contribuiamo all’organizzazione di eventi e convegni atti a sensibilizzare sulle tematiche legate ai disturbi di attenzione ed iperattività (ADHD), al delicato tema dell’INCLUSIONE SOCIALE dei soggetti più deboli, nonché si propongono incontri periodici per la formazione di educatori, insegnanti e addetti ai lavori e famiglie con l’obiettivo di mettere a frutto le migliori strategie per affrontare al meglio questi problemi molto comuni che ruotano intorno al vita sociale/scolastica dei nostri ragazzi. Occasioni queste che possono contare su risorse e competenze tecnico-specialistiche che contribuiscono a far crescere la sensibilità, l’attenzione e l’impegno e per trovare delle soluzioni concrete.
Ringraziamo la Dott.ssa Marta Rigo che coordina e ci coinvolge in queste attività che hanno contribuito ad avere la consapevolezza ancora una volta di non essere MAI PIU’ SOLI.
Engim Veneto – CFP Patronato San Gaetano – Thiene www.veneto.engimveneto.org e www.thiene.engimveneto.org
Abbiamo in corso una convenzione con Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. con la quale i nostri associati possono avere sconti/agevolazioni sull’acquisto di libri , software (CD-Rom e KIT), abbonamenti alle Riviste e, iscrizioni alle proposte formative (corsi online, seminari, convegni).
Collaborazione attiva da sempre con la Pro Loco di Lugo di Vicenza la quale, attraverso gli eventi che propone, promuove e fa conoscere la nostra realtà associativa e le finalità per cui operiamo e con la tradizionale rappresentazione teatrale che ha luogo ogni anno nel periodo di Carnevale ci sostiene con una raccolta fondi.
Massimo Tuzza – Batterista, Percussionista
Studio Commercialista
Si ringrazia la dott. ssa Ketty Tessaro per la consulenza in forma gratuita sulla fiscalità e gestione dell’associazione.
Studio legale
Si ringrazia l’avvocato dott. Denis Polello per la consulenza prestata in forma gratuita all’Associazione.
Siamo iscritte al Volontariato in Rete Federazione Provinciale di Vicenza e a stretto contatto con il Centro di Servizio per il Volontariato di Vicenza che ci ha supportato per il disbrigo di tutte le pratiche burocratiche che abbiamo espletato per avere l’iscrizione al Registro Regionale. Ad oggi il CSV ci è ancora di grandissimo aiuto al fine di completare la procedura relativa alla privacy e adeguare lo Statuto con le disposizioni inderogabili dettate dal Codice del Terzo Settore alle quali tutte le Associazioni dovranno adeguarsi. Inoltre, grazie a questa collaborazione, potremo promuovere le nostre attività ed i nostri prossimi eventi nel contesto del territorio di riferimento.
Reale & Figli srl
Si ringrazia la ditta Reale & Figli srl per la fornitura di uova e colombe per le campagne di Pasqua.
