Con l’avvicinarsi della bella stagione ricordiamo un GELATO RARO nato dalla fantasia e dall’incontro di due ASSOCIAZIONI AMICHE.

Un gelato “strano”, “diverso”, “variopinto”, “dolcissimo”, un gelato che è una meraviglia ed è “speciale ed unico” proprio come i nostri bambini. Un gelato da gustare insieme come dei VERI AMICI.

GRAZIE ancora all’amica Maria Grazia Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Costello e Cardiofaciocutanea RASopatie APS ETS in ricordo dell’ospitalità e delle bellissime giornate trascorse insieme nell’estate del 2020 a Crasciana (LU).

Un ringraziamento speciale al titolare di questa gelateria in Germania, nativo di Crasciana, che ha pensato di creare e di dedicarci questa prelibatezza che è apprezzatissima dalla sua clientela molto attenta e sensibile.

Domenica 2 Aprile si è svolta l’Assemblea annuale Ordinaria degli Associati per l’approvazione del Bilancio d’Esercizio 2022 e la Straordinaria per alcune modifiche statutarie.

Al di là dell’esigenza di dover ottemperare i doveri amministrativi /burocratici è stata un’altra occasione per un momento d’incontro e condivisione con la possibilità di scambiarci opinioni, di confrontarci su vari temi, di fare il riepilogo delle attività associative svolte e di guardare al futuro con altri progetti e idee nuove.

Grazie a chi è potuto essere presente e a chi si è collegato in via telematica dimostrando grande interesse per l’attività associativa e per noi forte stimolo per continuare nella nostra mission e grazie anche a chi ha inviato delega per essere rappresentato.

#MAIPIÙSOLI

Finalmente, dopo tanto tempo, domenica scorsa alcune famiglie piemontesi si sono ritrovate per un bel pranzetto!

Queste occasioni sono sempre preziose, sia per i grandi che per i piccini..

Buon cibo, condito con tante risate e momenti di condivisione che fanno bene al cuore e allo spirito.

Speriamo di ripetere presto!

#MAIPIÙSOLI

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Oggi 19 marzo si festeggia San Giuseppe, la festa di tutti i papà e noi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vogliamo ricordarli.

Come diceva Fabrizio Caramagna, noto scrittore: “Un padre è qualcuno che ti prende in braccio e ti insegna a ridere. Qualcuno che quando chiudi gli occhi puoi sentire il suo cuore battere nel tuo.

Qualcuno che con la sua mano grande come il cielo ti indica la strada.

Qualcuno che, basta un soffio appena nei polmoni, per toglierti ogni paura.

Che grande forza che ha un padre”.

Auguroni a tutti i papà !!!

#MAIPIÙSOLI

Al Centro Congressi a Riva del Garda (TN) è in corso di svolgimento il VII CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI IN RETE DI FONDAZIONE TELETHON dal titolo “La ricerca scientifica: un percorso partecipato, innovativo e responsabile per le Associazioni di pazienti”.

A rappresentare la nostra Associazione il Consigliere Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni esterne, in copertina con Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus alla quale siamo federati, a Maria Grazia Pungente Presidente della Sindrome di Costello e Cfc con la quale collaboriamo attivamente ed Alessandra Camerini Responsabile Relazioni con pazienti e Associazioni di Fondazione Telethon.

Con questo post non vogliamo solo ricordare una data del calendario, il nostro obiettivo resta quello di non scordare e sminuire mai, per tutti i 365 giorni dell’anno, il ruolo fondamentale che ricopre la DONNA nella vita quotidiana nella società in tutte le sue sfaccettature.

Questa giornata è dedicata al ricordo e alla riflessioni sulle conquiste politiche, sociali, economiche delle donne; purtroppo quotidianamente moltissime donne subiscono ancora violenze e non solo fisiche, umiliazioni e soprusi.

Continueremo anche noi nel nostro piccolo a dar voce alla speranza e ci uniamo in coro per un grande “EVVIVA LE DONNE”!

Il #MAIPIÙSOLI oggi diventa #DONNEMAIPIÙSOLE

(nella copertina opere di Franco Carollo)

Condividiamo la nota informativa trasmessa dall’azienda, per i pazienti in trattamento con il farmaco indicato.

Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare.

Con il traguardo raggiunto grazie all’aggiornamento, particolarmente atteso del Pnmr scaduto nel 2016, si è conclusa un’altra tappa importante del nostro cammino.

Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare approvato definitivamente a novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al termine della riunione che si è tenuta presso il Ministero della Salute, è stato approvato il testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 che permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio.

#MAIPIÙSOLI

Per questo post una sola parola……GRAZIE!!!

La parola più semplice ma più vera per ringraziare questo meraviglioso gruppo di amici che da anni, grazie alla rappresentazione teatrale organizzata dalla Pro Lugo in occasione del Carnevale e a ridosso della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sostengono e supportano la nostra Associazione grazie alla raccolta fondi a margine dello spettacolo.

Dirvi grazie non è abbastanza per esprimere la nostra gratitudine!

#MAIPIÙSOLI

Lunedì 13 febbraio scorso, il Santo Padre ha accolto in udienza una delegazione di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, alla quale siamo federati.

Abbiamo potuto anche noi essere rappresentati, grazie alla partecipazione all’evento della nostra giovane associata Maria Gloria Di Tella.

Un occasione per portare la realtà delle Malattie Rare con le varie problematiche che comporta il vissuto quotidiano di chi è affetto da queste patologie ma anche per poter condividere con il Pontefice la caparbietà, la tenacia, la forza, il coraggio e sopratutto l’Unione che ci contraddistingue, in modo da offrire alla Federazione che ci rappresenta gli strumenti utili per poter portare alle Istituzioni la nostra voce ed ottenere i risultati sperati.

Un ringraziamento doveroso a tutto lo Staff di UNIAMO per il suo prezioso operato e al suo Presidente Annalisa Scopinaro per questa opportunità.

#MAIPIÙSOLI

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