IL SOGNO DI SINDRO

Premessa

Questa storia, nasce osservando il comportamento di Kevin in quei momenti nei quali si rapporta con gli altri, specialmente con chi ha delle difficoltà più o meno apparenti o visibili ed in certe rare occasioni nelle quali riesco a confrontarmi con Lui su alcune tematiche legate alla Sua patologia. Quando riesco a non farlo fuggire dal discorso e a cambiare argomento si confida un pò e mi dice che vorrebbe che tutti avessero la possibilità di poter fare quello che desiderano: Lui desidera la parità, vuole libertà, pretende uguaglianza e rispetto verso qualsiasi diversità ……. ”Papà certe cose non le capisco e adesso che sono grande mi fanno pure incazzare”.
Questa favola che abbiamo pensato insieme per i più piccoli ma non solo, rappresenta il desiderio di chi, parte con un giro di cronometro di ritardo per la maratona della vita ma immagina che al traguardo si possa arrivare tutti insieme per non far rimanere nessuno ai piedi del podio…
Resterà un sogno?

IL SOGNO DI SINDRO

Tutto accadde in una notte di luna piena, una meravigliosa luna piena: era perfettamente rotonda, anche le stelle che giocavano intorno a Lei erano ordinatamente allineate e tutte avevano la stessa lucentezza e la finestra aperta della Sua camera faceva da cornice a questa immagine che sembrava stampata sulla parete della stanza. SINDRO, così si chiamava il ragazzino che dal Suo letto guardava stanco quel quadro prima di addormentarsi in una calda serata d’estate. Si, era estate, la scuola era finita e SINDRO pensava ai Suoi compagni e cercava d’immaginare come avessero potuto passare quei mesi lontani dai banchi e dai compiti: ci sarà chi andrà al mare, chi in montagna, chi in campagna. Tra quei pensieri chiuse gli occhi, la stanchezza vinse e si addormentò.
SINDRO era un ragazzino esile e minuto, aveva un carattere forte, una spiccata sensibilità, era intraprendente e sognava in grande ma non capiva cosa lo frenasse per poter finalmente competere alla pari degli altri e spiccare il volo. In quella notte speciale il sogno che fece riuscì a cambiare il Suo modo di essere e finalmente si aprì al mondo, il mondo che non aspettava altro che accoglierlo così com’era: con i Suoi limiti, i Suoi pregi ed i Suoi difetti.

Da quella finestra iniziò a soffiare una leggera brezza che portava nella stanza tutti i profumi dell’estate e in lontananza si apriva una strada sterrata dalla quale SINDRO scorse un omino con una valigia che veniva verso di Lui. Si avvicinava sempre di più finché, quando fu a breve distanza dal ragazzino, lo invitò a raggiungerlo: ”SINDRO cosa fai ancora a letto vieni qua abbiamo tanto da fare!” Gli gridò a gran voce e SINDRO, incuriosito più che mai da quel strano personaggio, gli si avvicinò: “Ma io stavo dormendo e fuori dalla mia finestra non c’è mai stata una strada. Chi sei, da dove vieni e come hai fatto ad arrivare fin qui?” gli chiese. L’omino, deciso più che mai gli disse: “Sto andando in cerca dei sogni, sto passando da tutti i bambini, dai ragazzi, dagli adulti e anche dai più grandi, quelli che chiamano anziani e non ci crederai….. tutti hanno dei sogni e se ci credono fino in fondo, un giorno, forse, li vedranno esauditi. Io sono MEDI l’acchiappa sogni e ho il compito di caricare i sogni che raccolgo in questa valigia e di portarli alla Luna che penserà e poi deciderà se realizzarli.

MEDI gli spiegò che era da tanto tempo che gli era stato dato quel compito e che si sarebbe concluso quando anche Lui avesse potuto realizzare il Suo e chiese a SINDRO di accompagnarlo per un pò nel Suo viaggio perché era stanco di camminare da solo. Iniziarono a camminare ed incominciarono ad incontrare i sogni: quello di DIVENTARE RICCO, di DIVENTARE FAMOSO, di AVERE UNA BELLA CASA, di AVERE UNA BELLA AUTO, di POTER VIAGGIARE, DI AVERE POTERE E COMANDARE e di altri sogni simili ma, che una volta portati alla Luna, il più delle volte non venivano realizzati.

MEDI spiegò a SINDRO che a volte esistono dei sogni che non possono essere esauditi in fretta perché c’è bisogno di tempo per realizzarli, come per esempio: il sogno di AVERE UN LAVORO, quello che ci sia LA PACE NEL MONDO, che TUTTI ABBIANO DA MANGIARE, che TUTTI I BAMBINI VIVINO UN’INFANZIA FELICE, quello di POTER CURARE CERTE MALATTIE, …. i sogni più importanti per i quali la Luna sta lavorando di più, con impegno e per i quali ha anche bisogno d’aiuto per portarli a buon fine.

Lungo il loro cammino incontrarono così anche gli “aiutanti della luna”: maghi, fate, inventori, dottori, ricercatori, capi di stato, molti uomini importati e tanti volontari che insieme formavano la squadra che aveva il compito d’aiutare la luna a rendere possibili i sogni.

In un angolino trovarono anche una fata, ormai anziana, contornata da un gruppo di bambini che si assomigliavano in tante cose e che, notando l’imbarazzo di SINDRO, proprio grazie alla caratteristica che li contraddistingueva maggiormente, ovvero una sensibilità non comune, lo invitarono a sedersi con loro.

La signora quando vide SINDRO lo riconobbe e gli disse che lo stava aspettando: era una dottoressa e si chiamava NOONAN. Lei sapeva del sogno di SINDRO, si rese disponibile ad aiutarlo e gli chiese di raccontarlo e di condividerlo con gli altri bambini. Così SINDRO cominciò a raccontarsi: voleva fare tante cose, quelle semplici che fanno tutti i ragazzi della Sua età ed il Suo sogno era proprio quello di poter vivere una vita PIENA e NORMALE, niente più.

Il sogno più banale e più scontato che molti vivono senza mai immaginare minimamente di sognare, quello più vero ed importante, lo stesso che portava nel cuore MEDI che così potè scoprire la vera ragione del Suo cammino e completò il Suo compito.

Tutto questo fu reso possibile con l’alchimia dell’incontro tra i tre personaggi di questa favola SINDRO-MEDI-NOONAN.

SINDRO sta ancora sognando e grazie a molti altri amici sta dando una mano agli “aiutanti della luna” perché il Suo sogno possa diventare realtà e quella finestra della Sua cameretta rimanga sempre aperta per incontrarne ancora molti altri come Lui e poter caricare anche i loro sogni nella valigia e continuare il viaggio che aveva iniziato MEDI, l’omino acchiappa sogni.

La diversità è una ricchezza, l’enorme varietà di caratteristiche individuali sono un patrimonio inestimabile, coltiviamo la nostra rarità, facciamola conoscere, abbattiamo tutte le barriere ed assaporiamo comunque e sempre la bellezza della vita.

Kevin 18 anni – con papà (Vicenza)

L’AMORE VINCE SEMPRE

Un giorno nel grande villaggio degli scoiattoli c’era Lilla la scoiattolina crocerossina. Lilla cercava sempre di aiutare il prossimo perché la faceva stare bene.
Un giorno mentre era

nell’ospedale centrale del villaggio incontrò Yuki, appena lo vide pensò che non potesse esistere
scoiattolo più bello. Lilla però non voleva che Yuki si accorgesse del suo interesse verso di lui
quindi stava un pò sulle sua, ma anche Yuki aveva notato la bellissima scoiattolina Lilla e fece di
tutto andare a conoscerla e presentarsi.

Appena iniziarono a parlare Yuki e Lilla capirono che avevano un sacco di cose in comune, ad entrambi piaceva frequentare i soliti alberi dove ammirare romantici tramonti, gli piacevano le stesse ghiande, praticamente erano fatti l’uno per l’altra.

Purtroppo un giorno Lilla si ammalò gravemente, il suo cuore aveva un difetto: Yuki però scoiattolo super coraggioso che era andò in cima alla montagna a cercare il saggio scoiattolo del villaggio che conosceva tutte le cure per ogni male. Ci volle una settimana intera di viaggio ma finalmente riuscì a raggiungere la cima della montagna così convinse il saggio ad andare con lui dalla sua amata Lilla per provare a salvarla. Finalmente, arrivati in ospedale, il saggio capì subito come salvare la piccola scoiattolina.

Dopo qualche giorno Lilla uscì dall’ospedale e nel villaggio ci fu una grande festa per ringraziare il saggio e per la guarigione di Lilla e proprio in quell’occasione Yuki davanti a tutti gli amici e familiari scoiattoli chiese a Lilla di vivere con lui per tutta la loro vita, Lilla accettò e vissero felici e contenti.

Silvia – 17 anni (Livorno)

LA BUSSOLA DEL CORAGGIO

Premessa

Questa storia, basata su luoghi e personaggi reali, ma con avvenimenti immaginari, vuole essere un sostegno a tutti quei bambini che, per alcune loro caratteristiche, vivono a volte situazioni di disagio con i coetanei perché possano comprendere che ognuno possiede delle qualità e delle doti… basta saperle scoprire e coltivare!

Il nome del protagonista, è stato scelto dopo varie indecisioni tra Elia e Sam ed è diventato ELISAM (nome maschile derivante dall’unione appunto di Elia e Sam). 

LA BUSSOLA DEL CORAGGIO

Elisam non era nato in montagna. No. Lui non era nato tra i boschi e nemmeno ai piedi di una valle. 
Non era nato nemmeno in una casa in legno dove si immaginava potesse abitare quel suo maestro di educazione ambientale che una volta a settimana raccontava ai suoi studenti storie affascinanti di flora e di fauna. Elisam era nato in pianura, in un piccolo paesino dove si poteva correre facilmente in bicicletta visto che le salite non erano molte. Dalla finestra della Sua camera però,  al secondo piano di una villetta a schiera,  le montagne si vedevano così bene che, a volte, a Elisam sembrava di poterle toccare. 

Il monte Pizzoc e il Visentin, specialmente d’inverno, con le cime innevate, avevano qualcosa di magico. E guardando quelle montagne, Elisam si immaginava che ci fosse un filo sottile che collegava la sua terrazza alla cima di quei monti; una lunghissima seggiovia come quelle in cui, in estate saliva, quando andava in vacanza a Matrei, in Austria, con i Suoi genitori ed i nonni.

Si, perché,  a Elisam la montagna piaceva proprio tanto! Così tanto che il papà aveva pensato, proprio quell’anno al ritorno dalle ferie, di iscriverlo ad un corso di arrampicata in una palestra di roccia vicina a casa. L’aveva fatto, un po’ per coltivare questa passione e un po’ per allenare quella manina del figlio che a volte se ne andava per conto proprio. Fin da piccolino l’aveva caratterizzato e lui,  anche se talvolta si arrabbiava, aveva imparato a conviverci. Era una manina ribelle, che non lo stava mai a sentire quando, specialmente durante i compiti, Elisam le ordinava di stare ferma.

Le dita ballavano a ritmo di musica ogni qualvolta l’altra mano decideva di afferrare, scrivere, tagliare, grattare. Ecco; anche per questo motivo la palestra gli avrebbe fatto bene: per la coordinazione e la concentrazione. Anche per l’autostima era un toccasana: per scalare non serviva essere veloci, né alti, né particolarmente forti. Ognuno poteva affrontare la parete con le proprie forze ed i propri limiti e se voleva arrivare in cima doveva essere pronto ad accettare tutto di sé e del proprio corpo.

Questo era tutto quello che serviva e, anche se Elisam si arrabbiava spesso vedendo che non riusciva a fare le gare con la stessa velocità dei Suoi amici, o si chiudeva a riccio quando qualcuno faceva osservazioni sulla Sua statura… beh, quando raggiungeva la cima della parete, il Suo cuore si riempiva di così tanta gioia e soddisfazione che in quel momento non contava null’altro! 

Successe qualche mese fa, durante il periodo invernale, che si susseguirono giorni di piogge intense alternati a notti gelide. I bambini alla scuola primaria erano costretti a fare la ricreazione nelle classi; proprio loro che, anche se il freddo era intenso e pungente, uscivano a respirare l’aria pulita del Montello ed erano i primi a percepire i profumi del cambio delle stagioni. Ma in quei giorni uggiosi di metà gennaio era davvero impossibile giocare all’aperto. E fu proprio in quei giorni che caricavano chiunque di nervosismo e svogliatezza,  che iniziarono battibecchi e prese in giro tra compagni all’interno della classe. Elisam ne faceva parte. Cercava di difendersi come poteva anche con l’aiuto di chi aveva accettato tutto di lui; di chi aveva compreso il Suo carattere a volte burbero, scontroso e taciturno; di chi, anche talvolta litigandoci, gli voleva bene così com’era.

Proprio in una di quelle mattinate, come un fulmine a ciel sereno, giunse l’annuncio inaspettato della maestra : “Preparatevi ragazzi, tra qualche giorno faremo un’uscita importante nei dintorni del Lago di Garda. Andremo a vedere i graffiti rupestri”. Elisam, che quei luoghi li conosceva bene perché la nonna materna era Gardesana, ne fu subito entusiasta! Avrebbe voluto spiegare alla maestra che ci sono tantissime cose da visitare nei dintorni del lago, ma si limitò a portare a casa l’avviso e ad assicurarsi che la mamma firmasse subito l’autorizzazione. E così fu!

Pochi giorni dopo, con zaino in spalla, la classe terza si accingeva a salire nella corriera che li avrebbe condotti sino a Garda. Prima di riporre lo zaino nel deposito bagagli, Elisam si assicuro’ di non aver dimenticato a casa la bussola con il moschettone a cui teneva tanto e che aveva trovato a Natale nel calendario dell’Avvento ed il piccolo ma potente binocolo arancione che gli aveva portato Babbo Natale. 
 Erano due oggetti a Lui molto cari e, anche se non erano nella lista delle cose da portare in gita, egli era convinto che potessero in qualche modo servirgli.

L’autista della corriera li condusse esattamente fino all’entrata della città di Garda e poi se ne andò con la promessa di ritornare alle cinque del pomeriggio a riprenderli. Maestre e bambini iniziarono a percorrere il lungolago, la spiaggia con il canneto,  fino a prendere il sentiero che sale sulla Sengia con una vista mozzafiato sulla Baia delle Sirene. E poi ancora su, attraverso il bosco di Roveri, Lecci, Olivi, Cipressi, Ciliegi e Biancospini, fino ad arrivare a delle grosse rocce con impressi dei graffiti fatti probabilmente dai pastori che in un lontano periodo popolavano le rive del lago. Fu proprio in questo luogo che la maestra si fermò a spiegare alla classe le meraviglie che c’erano intorno.

Ma mentre lei spiegava, Elisam si accorse che alcuni Suoi compagni, i più grandi e grossi della classe,  proprio gli stessi che a volte facevano i bulletti con Lui prendendolo in giro o giocando con i Suoi occhiali, si stavano allontanando. Senza farsi notare dall’insegnante, i tre ragazzi si stavano dirigendo verso un sentiero che Elisam sapeva bene essere pericoloso perché sfociava in un costone di roccia a picco sul lago.

Subito corse ad avvisare la maestra che,  in tutta fretta,  decise di correre dietro ai tre monelli non facendo però in tempo a raggiungerli prima che scivolassero dal sentiero proprio verso lo strapiombo. Salvi per miracolo perché caduti in una roccia sporgente dalla parete, iniziarono a piangere dalla paura. La maestra, anch’ella presa dal panico per ciò che era appena successo, dalla cima non riusciva a vederli, mentre Elisam con il Suo binocolo era riuscito in poco tempo a localizzarli.

Messosi in sicurezza con una corda legata ad un albero, Elisam riuscì piano piano a calarsi giù, fino a raggiungerli. Li consolo’ (anche se, pensava, non se lo meritavano granché)  e poi con la bussola calcolò la posizione esatta da riferire al Soccorso Alpino. Con l’aiuto anche dei compagni che gli volevano un gran bene e che credevano in lui, Elisam scalò piano piano la parete fino a posizionarsi in un luogo più visibile. Fortunatamente l’elicottero non tardo’ ad arrivare e tutti furono messi in salvo.

Elisam era fiero di ciò che aveva fatto: con molta calma e coraggio era riuscito a salvare i suoi compagni!
Una bella romanzina a quei tre studenti che ritenevano fosse cosa da grandi prendere in giro chi faceva di tutto per impegnarsi e preferivano farsi vedere forti andandosene per sentieri sconosciuti ed una Bussola d’Oro come ringraziamento da parte delle Guide Alpine a quel bambino che,  nonostante non corresse veloce come avrebbe voluto, aveva dimostrato un coraggio ed un’ intelligenza di gran lunga più importanti delle gare di velocità! 

Elia – 8 anni, con mamma (Treviso)

La magia del mare

A tutti piaceva andare al mare.

C’era la famiglia delle macchine “FLesch”che si preparava con tanta crema e tanto lucido brillante per non far rovinare la carrozzeria, c’era la famiglia delle macchine “Tonda” che arrivava con la pancia sempre piena di bagagli…. aveva talmente tante cose che una volta in acqua galleggiava senza dover nuotare , poi c’era la famiglia delle macchine “Orme”che amava la sabbia e si divertiva a lasciare le sue impronte nella spiaggia.

Tutti erano felici, passare una giornata al mare era la cosa più meravigliosa che potessero fare. C’era solo un problema, un grandissimo problema!!!

“Nera fiamma” era il controllore della spiaggia. Con le sue fiamme rosse e gialle sul fianco faceva molta paura e nessuno si fidava a fare nemmeno uno spruzzo con i tergicristalli.

Se qualcuno metteva il ruotino in acqua lui subito suonava il clacson , se qualcuno costruiva un castello di sabbia lui faceva una sgommata e tutta la sabbia volava via, se qualcuno strombazzava una canzone li raggiungeva e faceva partire le luci di emergenza! Insomma nessuno poteva essere felice e stare bene in una giornata al mare.
Un pomeriggio però il mare era stanco di vedere la cattiveria di “nera fiamma” e così decise di fare una magia.

Chiamò la macchina vicino alle sue onde e all’improvviso lo coprì con tanta tanta acqua salata di mare. Andò subito in cortocircuito, le luci impazzirono, il clacson suonava come un matto, i tergicristalli ballavano sui vetri, il fuoco si muoveva sui fianchi.

All’improvviso da nera diventò azzurro cielo, le fiamme si trasformarono in nuvole e sole e i fari neri diventarono degli enormi occhi a forma di cuore.

Una volta che il mare si calmò uscì dall’acqua una macchina che sembrava nuova, piccolina, sorridente, bellissima e felice.

Da qual pomeriggio grazie alla magia del mare le famiglie flesc, orme e tonda passarono splendidi pomeriggi in compagnia di “nera fiamma” che per l’occasione cambiò il suo nome in “cielo blu”!!! 

Miki – 16 anni (Treviso)

Nella città di ”Mancaqualcosa”

In un Paese molto lontano c’è una piccola cittadina, la città di “Mancaqualcosa”.
Si chiama così perché a tutti i suoi abitanti manca qualcosa: per esempio, a qualcuno manca la vista, a qualcuno manca l’udito, a qualcuno manca una mano e a qualcun altro ancora manca addirittura una gamba!

Quel che però non manca in quella cittadina è l’allegria, la tenacia e il rispetto. Tutti i cittadini hanno un cuore grande e sono abituati ad aiutarsi a vicenda. Gino, per esempio, è nato cieco. Eppure c’è Mario, a cui la vita ha tolto una mano, che lo segue notte e giorno per aiutarlo a sbrigare le sue faccende quotidiane. Eppure Gino è molto intelligente e ha imparato l’alfabeto Braille. Sa scrivere e sbriga le pratiche burocratiche di tutto il paesino! Maria invece è nata senza una gamba. Adora la musica e la sua amica Serena, sorda a metà, le fa ascoltare la musica di Mozart e si esibisce in eleganti balletti solo per lei.

E poi ci sono i bimbi che vanno a scuola: Luca è dislessico, Miriam ha difficoltà a concentrarsi, a tutti i bimbi “manca qualcosa”. Ma tutti insieme uniscono le loro forze e le loro peculiarità e uniti formano una squadra formidabile. L’anno scorso hanno anche vinto le mini olimpiadi provinciali!!

Il paese di “Mancaqualcosa” fino a qualche anno fa era ignorato da chiunque: le persone a cui – così pareva – la vita aveva dato tutto, si infastidivano a sentir parlare di quegli strani abitanti. Finché, in una bella domenica di sole, una famiglia non si perse con l’auto e finì proprio nella piazza principale di “Mancaqualcosa”. Che fantastico spettacolo videro i loro occhi! Gente felice, intenta a condividere risate e racconti della settimana appena conclusa. Bimbi che giocavano e animali che scorazzavano.

E così andarono a chiedere all’unico albergatore del paese – Rino, a cui mancava la parola – di poter alloggiare un paio di notti in albergo. Fu l’esperienza più ricca e bella della loro vita e, da quella volta, ogni estate la tappa fissa è nel paese di “Mancaqualcosa”. Da allora raccontano ad amici e parenti di quel magico posto, dove in realtà gli abitanti hanno tutto ciò che realmente serve: la gioia e la serenità. A loro invece mancava la vera consapevolezza della felicità, che ora certamente non manca più.

Eleonora – 6 anni, Emma – 2 anni e la Mamma (Torino)

REBUTIA E SURFINIA

Una piccola Rebutia ed una pianta di Surfinia condividevano il davanzale di una finestrella di una graziosa casa di campagna. Sistemate dentro vasi di coccio, si trovavano vicine, quasi si toccavano ed ogni giorno una bambina si prendeva cura di loro con grande amore.

Surfinia era rigogliosa e aveva tanti fiori di color rosso porpora dai petali vellutati. Si vantava della sua bellezza e non capiva come mai quella misera pianticella globosa l’avesse come vicina e ricevesse le medesime attenzioni. Era così diversa! _ Sei piena di spine, nessuno ti può toccare perché pungi e fai male e non hai neanche un fiore!- diceva.

Rebutia non ribatteva. Se ne stava ammutolita. Che ci poteva fare! Era fatta così! Nessun insetto osava avvicinarsi a lei e fare amicizia era davvero difficile. Forse, fra un po’, anche la bambina si sarebbe stufata e non l’avrebbe più curata. Intanto il tempo passava, faceva molto caldo, Rebutia dimostrava di amare il sole e di saper resistere ai suoi raggi cocenti. Poi un giorno si accorse che fra le sue spine erano spuntate alcune piccole protuberanze pelose.

Lei se ne vergognava molto, non poteva nasconderle. Surfinia la trovava ancora più ridicola. Ad ogni spuntare del sole quegli strani bozzoli diventavano sempre più voluminosi, finché una mattina Rebutia sentì che stavano per esplodere, che non c’era più modo di trattenerli.

D’improvviso avvenne la cosa più inaspettata e straordinaria: quei bottoni si aprirono e dei maestosi fiori arancio, dalle delicate sfumature gialle, si drizzarono imperiosi sopra di lei. Erano grandi, grandi! Rebutia era gioiosa e soddisfatta. Non era solo un’insignificante “ palla” di spine! Bastava solo aspettare il momento giusto…

In quanto a Surfinia, capì che esistono piante speciali… e i Cactus sono proprio così!

Lavinia – 18 anni (Lucca)

Said e la principessa

C’era una volta Giada, una principessa che abitava in un castello con suo padre Cornelius.
Un giorno la principessa andò al mercato a comprare la verdura e ad una bancarella incontrò un ragazzo bello ma povero.

Giada, quando vide il ragazzo, si innamorò subito.

Il ragazzo si chiamava Said e anche lui si innamorò della principessa.

Giada tornò al castello e il ragazzo la seguì per vedere dove abitava.

Il giorno dopo Said si intrufolò nel castello e iniziò a cercare la stanza della principessa.

Nel corridoio incontrò delle guardie e le neutralizzò facendo cadere il lampadario e le guardie si trasformarono in fantasmi.

Il Re sentì dei rumori, andò a vedere cosa fosse successo

I fantasmi, il Re e Said cominciarono a combattere: i fantasmi volevano uccidere il Re e Said per impossessarsi del castello. Said, però riuscì a sconfiggerli tramite una spada magica che aveva ricevuto in dono da suo nonno.

Allora il Re decise che Said avrebbe potuto sposare sua figlia.

Vittoria – 11 anni (Pistoia)

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV alla cerimonia di apertura della LEM: “LaEnegoMarcesina Special Edition 2019”

Maria Gloria, Amore alla Vita

Sono Nico Di Tella, il papà di Maria Gloria.

Si può scrivere di una storia un lungo libro per descriverla, oppure si può stringere in poche righe.Ognuno leggerà poi di questa storia le sole parole che già risuonano dentro la propria anima, e solo quelle rimarranno, ma non già più come “parole”, ma come sensazioni, immagini, odori, suoni … fotogrammi ora della propria vita.

Ed è ora così, a fotogrammi, che rivedo la nostra vita insieme a Maria Gloria, in questo momento che riesco a fermare il vortice della giornata, per raccontare brevemente come mi è stato richiesto, qualcosa di lei e di noi genitori e famiglia, per dare qualche segno di speranza a chi ci sta’ entrando ora in questa nuvola incomprensibile che ti disorienta e che sconvolge le piccole e grandi certezze che avevi della vita.

Con Catia, nei primi mesi del 1998, avevamo già tre figli, Simone, Maria Serena e il piccolo Davide.La notizia dell’arrivo del quarto figlio ci riempì di gioia, conoscendo la vivacità e il bel rapporto che già gli altri tre avevano.Decidemmo con Catia di andare tutti insieme una sera a cena al ristorante Cinese, per dare a loro la notizia e festeggiare.

Furono subito felicissimi della notizia, sorpresi e incuriositi, e già fantasticando su come organizzare l’arrivo del nuovo bambolotto, maschio o femmina che fosse stato.Noi pensavamo che sarebbe stata una femminuccia, ma era ancora presto per avere la conferma.

Solo Davide, il più piccolo, era un po’ più pensieroso, aveva cinque anni e forse già intuiva una concorrenza sulle attenzioni che si sarebbero spostate da lui, alla nuova arrivata.Ad un certo punto borbottò: ma a che ora arriva sta’ sorellina??? Lo tranquillizzammo che ci voleva ancora del tempo.

Nei mesi successivi ci confermarono che era una bambina, ma rispetto alle altre gravidanze Catia si accorgeva che qualcosa non andava bene, finché dopo alcuni controlli ci dissero che eravamo in presenza di un polidramnios, un eccesso di liquido amniotico, e che bisognava tenere la situazione sotto controllo.In una visita dal Ginecologo notammo un certo nervosismo da parte del medico, fino ad ora ci aveva seguito professionalmente per ognuno dei nostri tre figli fino alla loro nascita.

Con aria preoccupata e decisa ci disse di pensare seriamente ad un aborto terapeutico, la bambina secondo quanto poteva capire lui e con gli elementi che aveva, sarebbe nata con seri problemi.Un gelido colpo al cuore ci colpì e in risposta ai nostri sguardi smarriti e ad un no deciso di tutti e due, ci disse che lui non poteva più aiutarci e se volevamo continuare la gravidanza dovevamo cercare un altro medico.

Lasciandolo lo ringraziammo per la sua sincerità e per quanto aveva fatto per noi fino ad ora.

Nelle tormentate ore successive e nei giorni che vennero eravamo attenti l’uno all’altra, a non dire parole sbagliate, a non farci cogliere nello sconforto, ma poi finivamo spesso in lunghi dolorosi abbracci …

Non avevamo dubbi che avremmo affrontato tutto con l’aiuto di Dio, con il contributo degli altri tre figli e con il coinvolgimento delle nostre famiglie.La affidammo spiritualmente alla Mamma del cielo chiamandola Maria Gloria e fu così che Maria Gloria arrivò, con un mese di anticipo nel caldo di Agosto del 1998, la notte stessa ci furono problemi di respirazione, terapia intensiva, poi lunghi giorni e mesi di ricoveri in vari ospedali.

Dopo pochi mesi con problemi di alimentazione dovemmo intraprendere la nutrizione enterale con sondino naso gastrico, ricoverati al Bambin Gesù.Un genitore con la bambina, l’altro nei corridoi o nel parcheggio del Gianicolo per darci il cambio per mangiare, riposare ecc. …

I giorni diventarono mesi, gli altri tre figli con i nonni o gli zii …

In questo momento della vita la famiglia era questo, Maria Gloria ci aveva scelti come genitori e come famiglia dovevamo tirarla fuori da questa prova, ed eravamo pronti a tutto.Qualche volta su nostra richiesta il medico ci diede il permesso di andare a casa per il sabato e la domenica, con la famiglia riunita eravamo felicissimi e riprendevamo speranza.

Chiesi al medico se potevo imparare a sostituire e gestire personalmente il sondino naso gastrico ed imparai.Imparai non solo la tecnica e la cura per non fare danni, ma soprattutto imparai a farlo guardando negli occhi Maria Gloria, sapendo di procurargli un po’ di momentaneo dolore ma poi delle piccole gocce di vita.

Intanto andava a rotoli il mio lavoro, quello di Katia, i mesi passavano.Vendemmo il nostro negozio di elettroforniture, non sapevamo se la situazione si potesse sbloccare in qualche modo, subentrarono problemi al cuore, agli occhi… Altri bambini ricoverati con noi dovevano mettere il sondino dalla pancia, qualcuno partì prima del previsto…

Girando nei reparti del Bambino Gesù, oltre che scoprire situazioni ancora più difficili della nostra, vedevo delle nuove macchine per l’enterale, molto più piccole delle prime, eravamo ormai così da un anno e mezzo.Chiesi alla dottoressa una cosa strampalata, un permesso speciale, visto che avevo imparato a gestire da solo la macchina, il cambio del sondino ecc., le chiesi se invece di qualche fine settimana ogni tanto poteva autorizzarci a portare a casa per più tempo tutta la macchinetta con l’occorrente per più giorni, la vicinanza dei fratelli e dell’ambiente famigliare faceva molto bene a Maria Gloria che diventava più allegra e reattiva e anche a tutti noi eravamo molto più sereni e sollevati.

La dottoressa ci autorizzò per qualche prova e vedendo i buoni risultati, soprattutto medici, ci fece fornire di una macchina più piccola e di tutto l’occorrente, finché, dopo diversi mesi ancora inventai un piccolo zainetto con batterie e medicinali e finalmente, con Maria Gloria che aveva ormai più due anni, facevamo persino delle uscite di famiglia per passeggiare in spiaggia, sul lungomare o andare tutti insieme al Cinese che piaceva tanto ai ragazzi o in pizzeria.Ad ogni pasto tutti insieme, in casa o fuori, sia noi genitori che i fratelli, per gioco o per speranza, spezzettavamo piccole quantità di cibo e imboccavamo Maria Gloria, che divertita e impiastrandosi tutta giocava a “mangiare”, sperimentava sapori e odori, scopriva cosa provavamo noi nel mangiare insieme.

Al suo terzo anno di età, in uno dei rientri in ospedale, Maria Gloria riconsegnò il suo zainetto alla dottoressa sbalordita e gli spiegammo che per noi non serviva più, avevamo iniziato a farla mangiare in modo autonomo, prima continuando a tenere anche il tubicino di sostentamento naso gastrico, poi diradando sempre più le ore senza, facendola mangiare e bere spesso e facendo attenzione al peso e alla sua reattività.

Dopo lo stupore della dottoressa e ancora vari giorni di controlli, analisi e prove senza più il sondino, poi finalmente ci dimise dal reparto di gastroenterologia.Tra i vari ambulatori, visite e controlli, la prima dottoressa che ci disse finalmente qualcosa di questa “malattia”, fu la dottoressa Digilio: secondo lei poteva trattarsi della “Sindrome di Noonan”, una rara malattia genetica di cui si sapeva poco o niente.

Per noi e per qualsiasi altro medico non ci diceva nulla questo nome, ma almeno iniziammo a informarci e sempre di più scoprimmo che 18 anni fa la dottoressa aveva ragione e ancora oggi è con lei che facciamo i controlli genetici annuali.

Diventerebbe molto lungo raccontarvi tanti particolari della nostra esperienza con Maria Gloria, ma è per noi evidente quanto è lei che ci ha aiutato a crescere, noi genitori, i fratelli e la sorella che hanno dovuto dare una grande accelerata alla loro infanzia per lei, ai nonni, ai parenti ed amici, Maria Gloria con la sua forza d’animo, pazienza, voglia di Vivere, ci fa vedere la vita con occhi nuovi…

Ha poi affrontato l’intervento al cuore e a tutti e due gli occhi, ai continui controlli, tutte occasioni per dire alla vita che non và mai sottovalutata e lei ce lo ricorda in ogni piccola conquista.Frequenta gli Scout da diversi anni e anche qui fa cose che noi non pensavamo potesse fare, le sue compagne e compagni di squadriglia ci dicono quanto è tenace nelle ore di cammino con zaino in spalla, vanno in canoa, ha fatto scuola di roccia, ha mille attenzioni per gli altri.

Da pochi giorni ha terminato gli studi all’Istituto Alberghiero di Anzio, diplomandosi con una bella valutazione.Noi non ci aspettiamo mai nulla da lei, ma è lei, Maria Gloria che ci stupisce continuamente con il suo “Amore alla Vita”.

Con lei vicino facciamo a tutti i “Guerrrieri” Noonan e alle loro famiglie tantissimi sinceri AUGURI per affrontare con Amore tutto quello che la Vita ci chiede, sapendo che se vogliamo non siamo mai soli, anche quando a noi non sembra.

Un grande abbraccio Nico, Katia, Maria Gloria!