Vogliamo ringraziare il Presidente Denis Fincato e tutta l’organizzazione de LaEnegoMarcesina per averci invitato alla cerimonia di apertura di questa Special Edition della LEM 2019. Siamo onorati di aver potuto compiere, insieme al nostro Cristian, quel gesto di straordinario significato quale la posa dell’albero nella piazza centrale del paese di Enego. La devastazione che ha colpito profondamente questo territorio lo scorso ottobre ha inevitabilmente modificato lo stupendo scenario del paesaggio ed ha ferito in maniera significativa l’economia locale, ma soprattutto ha portato sconforto e senso di impotenza a tutte le persone che abitano e che frequentavano questi luoghi incantevoli. Tutto ciò trova totale similitudine quando, le nostre famiglie, nello scorrere della loro routine quotidiana, ad un certo punto incrociano la parola sindrome, nel nostro caso specifico Sindrome di Noonan. Il paesaggio intorno a te cambia aspetto, le sicurezze che avevi fino a quel momento svaniscono, perdi la fiducia e la speranza. Fin da subito, dopo i primi momenti di smarrimento, tutti i volontari hanno iniziato i lavori per ridare al paesaggio della Piana di Marcesina bellezza e dignità provvedendo a ripulire le vie ed i sentieri per arrivare al cuore dell’accaduto ed iniziare un lungo e faticoso percorso verso la rinascita. Anche per noi genitori è importante non perdere la fiducia, fare squadra, rimboccarsi le maniche e cercare di sostenerci a vicenda e dare supporto, nel nostro piccolo, alla lunga e tortuosa strada della ricerca sulle malattie genetiche rare. Ecco perché questo invito è stato straordinariamente importante: piantare simbolicamente un albero significa fatica, lavoro e ripresa. La voglia di ripartire ci accomuna e saremo anche noi “Più forti del vento!”.
