Oggi le Nazioni Unite adotteranno la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara e le loro famiglie! L’Italia è tra i paesi co-sponsor dell’iniziativa, grazie anche all’azione di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
La Risoluzione è presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da Rare Diseases International, in partnership con EURORDIS-European Rare Diseases Organisation e NGO Committee for Rare Diseases.

Oggi 16 dicembre, ore 21.00 italiane, sulla pagina di Uniamo troverete il link per seguire la diretta.

#MAIPIÙSOLI

Un’avventura iniziata da tempo ma che tra mille avversità non ha perso vitalità ed entusiasmo, una bella realtà che ha portato molte soddisfazioni. Il sentiero è difficile ma è tracciato.
Molte famiglie si sono avvicinate all’Associazione e sono entrate a far parte della nostra famiglia che è cresciuta negli anni anche in mancanza, nell’ultimo periodo, di incontri in presenza. Le nostre attività sono comunque proseguite on line e sono nate nuove opportunità e nuove amicizie. Abbiamo contribuito alla ricerca con alcune donazioni e dato assistenza a tante famiglie che ci hanno interpellato.

Riproponiamo il video del logo che ci rappresenta.

AUGURI ASSOCIAZIONE, Buon Compleanno !!!!

#MAIPIÙSOLI

Sara è felice di condividere, con orgoglio e l’emozione di mamma, l’esperienza che sta vivendo il figlio Davide che ha visto il realizzarsi di un suo grande desiderio. Il nostro “in bocca al lupo” per questa nuova avventura con l’augurio che diventi una reale opportunità lavorativa per il suo futuro.
Bravo Davide, continua ad inseguire i tuoi sogni!!!

Per visionare tutte le storie e le testimonianze, attualmente più di una trentina, archiviate nel sito vai al link:

Se volete anche voi raccontarci la vostra esperienza di genitori, descrivere un’attività sportiva, artistica, ricreativa, lavorativa, una conquista raggiunta in qualsiasi campo o altro relativamente ai vostri ragazzi non esitate ed inviate il materiale all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org

Sono storie e vissuti dalle quali si possono attingere importanti spunti e alimentare fiducia e speranza. Se desiderate mantenere l’anonimato e non inviare materiale fotografico rispetteremo la vostra scelta.

#MAIPIÙSOLI

Il VOLONTARIATO è DONO e ci piace sempre ricordare questa frase.
”Il dono più grande che puoi fare a qualcuno è il TEMPO perché quando regali il tuo TEMPO a qualcuno regali un pezzo della tua vita che non ti ritornerà mai indietro.”

AIUTARE qualcuno che ha bisogno spendendo il proprio tempo incondizionatamente e senza tornaconto restituisce ricchezza, felicità e soddisfazioni che ripagano di tutto, ricevere un semplice “grazie” da una mamma, da un papà e scorgere il sorriso sul viso di un bambino ci si rende consapevoli di aver fatto centro.

#MAIPIÙSOLI

Vorremmo un giorno non celebrare più questa giornata perché vorrebbe dire che finalmente si sarebbe raggiunta la consapevolezza che siamo TUTTI UGUALI, TUTTI DIVERSI, tutti con alcune abilità e tutti con alcune disabilità… resterà un sogno?
Continuiamo a lavorare perché a volte i sogni si avverano!

#MAIPIÙSOLI

Il Testo Unico Malattie Rare è LEGGE.

Mercoledì 3 novembre è stato approvato all’unanimità in via definitiva dal Senato, un risultato di oltre 3 anni e mezzo di lavoro difficile e intenso, portato avanti tra il mondo delle associazioni nazionali di riferimento e la politica.

#MAIPIÙSOLI

Dopo due anni nei quali siamo stati impossibilitati ad effettuare la raccolta fondi, vista la nota situazione sanitaria, in vista delle prossime festività natalizie ecco la nostra proposta dal titolo “UN GESTO DOLCISSIMO, I SOGNI DI TANTI”.
In questo intervallo temporale l’Associazione ha comunque proseguito nelle sue attività anche se in modalità “on line”, ha tenuto in vita i progetti e ha finanziato la ricerca con le risorse a disposizione.
Ora pensiamo ad una nuova “rinascita”, vogliamo ripartire più forti di prima, recuperare il tempo perduto, continuare a dare supporto alle famiglie ed una spinta alla ricerca con il fine di regalare a chi è affetto da questa patologia un futuro migliore e più sereno possibile.
Quale occasione migliore per contribuire al sostegno della nostra causa ritrovandosi con i propri cari e trascorrere il giorno di Natale insieme gustando una fetta di panettone o pandoro di altissima qualità?

Se vuoi aderire alla nostra iniziativa, avere informazioni sui quantitativi, sulle modalità di approvvigionamento o quant’altro scrivi a : segreteria@sindromedinoonan.org, telefona al n. 349-7471825 oppure rivolgiti al Referente della tua Regione o al contatto di zona a cui solitamente fai riferimento.

Il termine max per effettuare l’ordine è fine novembre.

TI ASPETTIAMO

#MAIPIÙSOLI

13 ottobre 2021 una data importante per i MALATI RARI in Italia.
APPROVATO all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo Unico sulle Malattie Rare.

Riprendiamo l’articolo pubblicato sulla pagina ufficiale di Facebook di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus:

#MAIPIÙSOLI

Ancora una donazione di 5000 euro che la nostra Associazione questa volta ha devoluto a sostegno di borse di studio e/o assegni di ricerca su tematiche rilevanti la Sindrome di Noonan presso il Servizio di Genetica Clinica Pediatrica della S.C.D.U. Pediatria Specialistica, Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino.
Un altro piccolo passo nel lungo cammino da percorrere nell’ambito degli studi sulla Sindrome di Noonan.

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