In questo breve filmato il nostro LOGO si racconta:
Molti in questi anni ci hanno chiesto da cosa nasce e perché la nostra Associazione si identifica in questo simbolo tanto che fin dagli inizi abbiamo provveduto a registrarlo come marchio presso il Ministero preposto.
Abbiamo così pensato di confezionare questa descrizione, ringraziamo di cuore il nostro amico Andrea De Marchi, attore e regista, che si è gentilmente prestato per l’interpretazione del testo.
C’è sempre un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle MALATTIE RARE e sulla SINDROME di NOONAN e RASopatie, anche in questo evento, in un contesto diverso, dove non sono trattate le tematiche strettamente legate alla nostra patologia.
Quando si tratta di coinvolgere le persone e far conoscere la nostra realtà ogni situazione può essere colta, anche in questo caso dove ci si trovava per un’altra importante attività rivolta a proteggere e conservare l’ambiente in cui viviamo.
Ringraziamo di cuore i nostri referenti per la regione Toscana, Maurizio Massei e Mariangela Del Nigro per aver portato la loro testimonianza.
MAIPIÙSOLI
In occasione del Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon siamo stati invitati come associazione a partecipare all’evento on line dal tema: “Frontiere della ricerca sulle malattie rare. L’evento è aperto a tutti, si svolgerà on line il 21-22-23 ottobre 2021.
Nel link seguente potete trovare programma, contenuti e iscrivervi:
Inoltre Sabato 23 ottobre pomeriggio ci saranno anche dei tavoli ristretti dove alcuni ricercatori approfondiranno la ricerca su specifiche malattie e potranno rispondere alle domande.
Il 1 ottobre 2021 ripartono le videochiamate dedicate ai ragazzi del gruppo Generazione X 2.0 e dei giovani adulti del gruppo Generazione XL. Gli incontri saranno sempre i venerdì sera, nel gruppo Generazione X 2.0 ogni due settimane sarà ancora presente la dottoressa De Chiara per poter essere un punto di riferimento per i ragazzi che vogliano confrontarsi su diverse tematiche.
Il gruppo Generazione XL si riunirà una volta al mese e grazie al contributo della dottoressa Raugna, si affronteranno temi su cosa significa e come si vive la quotidianità con la Sindrome di Noonan, ma potranno essere affrontate diverse tematiche in base al tema della serata.
I gruppi sono differenziati in base all’età;
– Generazione X 2.0 dai 13 anni ai 18
– Generazione XL dai 18 anni in su
i gruppi whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti gli associati e per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org o segreteria@sindromedinoonan.org
I gruppi vedranno sempre la partecipazione di Smorto Bruno, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia, la quale , per motivi personali, non ci sarà per un paio di mesi.
Ripartono i progetti on line sospesi per la pausa estiva che hanno riscosso nella scorsa stagione un riscontro positivo e si sono rivelati sia per i ragazzi che per i genitori esperienze molto gratificanti. Con la dr.ssa Maria Raugna, psicologa, psicoterapeuta e formatrice a Milano, riprenderanno gli incontri di gruppo di auto-mutuo-aiuto per genitori e giovani adulti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie, l’insegnante Massimo Tuzza ridarà vita al laboratorio di percussioni che vede impegnati, circa una decina tra ragazzi e ragazze e da ultimo sarà attivo anche il servizio di supporto psicologico individuale per genitori e/o ai ragazzi con la dr.ssa Rosanna De Chiara, psicologa e psicoterapeuta a Roma.
Per informazioni /comunicazioni scrivete a segreteria@sindromedinoonan.org
#MAIPIU’SOLI
In questa giornata vogliamo ringraziare chi opera quotidianamente nel mondo delle malattie genetiche rare e in particolare per la Sindrome di Noonan e le RASopatie: dai ricercatori, ai genetisti, a tutti i medici ed operatori sanitari, in generale a tutte le figure che gravitano intorno a queste patologie (fisioterapiste, logopediste, psicologhe e psicoterapeute…) che curano, seguono ed accolgono i nostri bimbi e ragazzi e a quanti ci sostengono ed aiutano a vario titolo a portare avanti la nostra battaglia.
#MAIPIÙSOLI
SI è concretizzata la donazione di 5000 euro che la nostra Associazione ha fatto in favore della Fondazione Bambino Gesù di Roma per contribuire a finanziare una borsa di ricerca dell’attività sperimentale per la comprensione delle basi molecolari della Sindrome di Noonan e RASopatie.
Referente del progetto è il Prof. Marco Tartaglia membro del nostro Comitato Scientifico.
Una goccia nel mare, di cui però andiamo orgogliosi.
In questo periodo estivo, per molti di vacanza e di stacco dalla solita routine, magari si godrà di qualche giorno di relax oppure si farà qualche, seppur breve, esperienza che sarebbe bello immortalare: fissare delle immagini da rivedere poi in futuro. Allora, se vi va, perché non condividerla con noi! Chi lo desidera può inviare via whatsapp al n. 345.3455937 immagini di “momenti di vacanza” accompagnate da due righe di liberatoria alla pubblicazione sui nostri canali social ufficiali. Tutte le foto saranno raggruppate in un video ricordo delle vacanze 2021 e, anche se lontani, ci sembrerà di vicini con l’haghstag #estatenoonan. Cogliamo l’occasione per augurarvi nuovamente buone vacanze.
#MAIPIÙSOLI
Siamo felici di segnalare e condividere questo evento: il XV workshop per la famiglia che si terrà a Peschiera del Garda (VR) nel weekend 03-05 Settembre 2021 dal tema “Ripartiamo dai nostri Geni” organizzata da A.Fa.D.O.C Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare. Nella giornata di SABATO 04 SETTEMBRE sarà presente il dr. Mohamad Maghnie, Pediatra Endocrinologo, Direttore UOC Clinica Pediatrica Dipartimento Scienze Pediatriche Generali e Specialistiche Istituto “G. Gaslini” di Genova che relazionerà su “La Sindrome di Noonan. Non solo bassa statura”.
Per poter partecipare è necessaria la registrazione, tutte le info sono reperibili visionando il link.
Augurando a Tutti BUONE VACANZE, ricordiamo a chi avesse piacere che può inviare via whatsapp al n. 345.3455937 immagini di “momenti di vacanza” accompagnate da due righe di liberatoria alla pubblicazione sui nostri canali social ufficiali.
Se riusciremo ad avere un discreto numero di foto confezioneremo il solito video/album di ricordi delle vacanze.
#MAIPIÙSOLI
