Incontro webinar “Costruire una comunità di cura”

Si è svolto mercoledì 9 Dicembre scorso il primo appuntamento webinar dal titolo: “Costruire una comunità di cura” al quale ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione il nostro referente della Regione Campania ERCOLE COLLARO.

Il corso si strutturerà in un ciclo di cinque incontri di formazione sulle Malattie Rare per pazienti, caregiver, medici, operatori sociosanitari promosso dall’Associazione di promozione sociale Agenzia Arcipelago, dall’Associazione di volontariato A.I.S.E.R.V. e dall’Associazione La città adattabile… Napoli per l’autismo nell’ambito del progetto “Rare ma non imbattibili per la comunità educante”, in collaborazione con il Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

L’obiettivo è quello di fornire strumenti utili nel campo delle malattie rare.

Per lo svolgimento e per l’organizzazione delle attività formative, il corso si avvale delle competenze scientifiche di medici, esperti, psicologi e professionisti della salute. Il ciclo di incontri seminariali a carattere multidisciplinare a cura dello psicologo dr. Giuseppe Errico e del Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare (CRMR) Prof. Giuseppe Limongelli si propone di realizzare un percorso formativo multidisciplinare (medicina, psicologia, servizi sociali) finalizzato a fornire ai partecipanti, pazienti ed operatori, caregiver, strumenti informativi utili e, per chi svolge attività di volontariato, sviluppare una concreta professionalità nel campo delle malattie rare.

Il programma prevede incontri distribuiti in 5 date: 9 e 21 Dicembre p.v., 12-15 e 22 Gennaio 2021, un’ottima opportunità, un’occasione formativa da non perdere!
#MAIPIÙSOLI

Un augurio molto speciale!

Per festeggiare questo terzo compleanno abbiamo ricevuto un augurio speciale che vogliamo condividere con tutti voi.
Un ringraziamento al Prof Bruno Marino, Professore Ordinario di Pediatria, Dirigente UOC di Cardiologia Pediatrica Direttore Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’Università “La Sapienza” – Policlinico Umberto I di Roma e dai suoi collaboratori per questa bellissima sorpresa.

#MAIPIÚSOLI

Buon compleanno Associazione!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole festeggiare insieme a tutti voi il nostro terzo compleanno e ringraziarvi per l’affetto e la fiducia che ogni giorno ci dimostrate. Abbiamo realizzato un video di auguri per fare insieme un brindisi virtuale.
Tanti auguri Associazione!!!

MAIPIÙSOLI

Giornata mondiale del volontariato

In questa giornata vogliamo ringraziare e festeggiare tutti i volontari che ogni giorno dedicano il loro tempo e forze agli altri.

Il volontariato è la migliore dimostrazione d’amore perché una mano tesa per aiutare gli altri permette di uscire da un “momento buio” e solo assieme si possono affrontare tante difficoltà ed il peso, se condiviso, è più facile da portare.#MAIPIÙSOLI

#InternationalVolunteerDay

Un grandissimo grazie!

Ringraziamo di cuore Giancarlo Miotto e Luisa Bianchetto titolari di Tic Tac – Stampa Digitale Grande Formato di Thiene (VI), uno dei web-to-print storici in Italia per il wide format, da sempre vicini con il loro sostegno e supporto a realtà che operano nel sociale per averci omaggiato di questi bellissimi “tappetini mouse”che, appena questa emergenza allenterà la morsa e ne avremo l’opportunità, doneremo a tutti i nostri associati.

Grazie, grazie, grazie ancora a Giancarlo, Luisa e a tutto lo staff per la vostra sensibilità e generosità.

#MAIPIÙSOLI

ANNULAMENTO Campagna Raccolta fondi di Natale 2020

Visto il riacutizzarsi della pandemia e dei conseguenti probabili provvedimenti restrittivi che saranno adottati da qui ai prossimi mesi che ostacolerebbero inevitabilmente le operazioni di approvvigionamento e distribuzione dei prodotti natalizi ma, soprattutto, tenendo conto le preoccupazioni ed il malessere generale delle famiglie, il Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale Sindrome Noonan ODV nella seduta del 02 Novembre scorso ha deliberato, suo malgrado, l’ANNULLAMENTO della RACCOLTA FONDI in occasione del Natale 2020 come per altro si era deciso a marzo in occasione della Pasqua.Anche se queste due occasioni ci forniscono la prima fonte di sostentamento per finanziare le nostre attività, abbiamo ritenuto corretto, in frangenti come questi dove le persone sono prese in pensieri e preoccupazioni ben più importanti, agire in questo senso.

LA SALUTE E’ IL DONO PIÙ PREZIOSO CHE POSSEDIAMO !!!

Vi invitiamo ad attenervi alle disposizioni che le autorità comunicheranno e di essere uniti nell’affrontare questa emergenza: in momenti come questi è fondamentale essere ancora più comunità e mantenere vivo il senso civico e lo spirito di solidarietà.#MAIPIÙSOLI

Visita il nostro sito: www.sindromedinoonan.org

Primo incontro di auto-mutuo-aiuto online

Si è svolto ieri mattina il primo incontro on line di auto-mutuo-aiuto per genitori e giovani adulti Noonan coordinato dalla dr.ssa Maria Raugna, psicologa, psicoterapeuta e formatrice in Milano che già da un anno segue il gruppo di famiglie lombarde/piemontesi con incontri sul territorio.

Dallo scorso febbraio l’emergenza Covid ci ha costretti a cambiare prospettiva, a rivedere le nostre abitudini e, come Associazione, il nostro operare e di conseguenza anche le nostre attività. Abbiamo così deciso di proseguire questo progetto in modalità virtuale e ciò ci ha permesso di condividerlo e poterlo offrire gratuitamente alle famiglie degli associati sparse su tutto il territorio nazionale.

Nel momento del bisogno vorremmo essere aiutati non tanto per avere delle “soluzioni da manuale” ma per ottenere gli strumenti per trovare la soluzione giusta per noi.

Lo scopo di questi incontri è di dare a persone che vivono in situazioni simili l’opportunità di condividere le proprie esperienze e di aiutarsi a mostrare uno all’altro come affrontare problemi comuni: ognuno riceve e contemporaneamente dà aiuto, ci si sente in famiglia, nessuno giudica o viene giudicato ed il condividere il medesimo problema fa sentire meno soli.

Con umiltà e con il cuore in mano si narrano tante esperienze sofferte vissute, sono momenti che amplificano le emozioni e ci si ritrova scossi ed invasi da un turbinio di sensazioni.

Ringraziamo la dr.ssa Maria Raugna che con la sua professionalità ed empatia ha gestito e coinvolto tutti i partecipanti; i genitori ed Emanuela che, aprendo il suo bagaglio di ricordi di bambina e poi giovane adulta Noonan, ci ha offerto una visione delle difficoltà vissute e viste dalla sua prospettiva emozionandoci e nello stesso tempo regalandoci fiducia e speranza nel futuro. #MAIPIÙSOLI

Riassunto dell’incontro delle associazioni in rete Telethon

Si è appena concluso l’appuntamento annuale organizzato da FONDAZIONE TELETHON per le Associazioni in Rete che si è svolto in modalità on line nelle giornate del 15, 16 e 17 Ottobre che aveva come tema centrale “La Comunicazione tra Relazione e Informazione”.
Nella giornata di venerdì 15 Ottobre 2020 la plenaria è iniziata con il benvenuto di ALESSANDRA CAMERINI, responsabile relazioni con le Associazioni di Pazienti, e F. RUSSO, responsabile Reti di Raccolta di Fondazione Telethon, al quale si è unito O. TOSO, vicepresidente di Fondazione Telethon che ha voluto portare i suoi saluti ed incoraggiare il lavoro che giornalmente Telethon e le Associazioni in Rete possono fare per un mondo migliore. Il direttore Generale di Fondazione Telethon F. PASINELLI ha dato l’avvio dei lavori con il suo intervento dal tema “La comunicazione: uno spazio di relazione di cui gli altri sono i protagonisti”; successivamente è stato affrontato il tema “Rendere accessibile l’informazione scientifica: il valore della competenza” per il quale sono intervenuti M. BATTAGLIA head of Research di Fondazione Telethon e A.M. ZACCHEDDU content Management Team di Fondazione Telethon, dove, la prima ha posto l’attenzione sul processo per una pubblicazione e le caratteristiche che deve avere, successivamente il collega ha esposto tutte le dinamiche che ci sono dietro un articolo scientifico dedicato ad una platea estesa e non solo a quella prettamente di categoria.
Nella seconda giornata di plenaria, 16 Ottobre 2020, Laura ROMANO, team Associazioni di Pazienti di Fondazione Telethon, ha introdotto la sessione e Paola ARCADI, tutor e docente corso di laurea in Infermieristica Università degli Studi di Milano che ha esposto il tema “La scrittura narrativa: la funzione del racconto nelle relazioni terapeutiche”: la malattia è anzitutto un’esperienza di vita che assume un significato unico ed irripetibile per ciascun essere umano.

Entrare in relazione con l’altro significa aprirsi alla comprensione del suo vissuto di malattia dove la funzione del racconto è quella di entrare nel mondo esperienziale e nel vissuto di malattia che si presenta come una storia con una trama che richiede di essere ricomposta nella quale la narrazione aiuta a trovare un significato condiviso tra curante e paziente in una relazione che è un incontro tra due storie. Successivamente è intervenuto il dr Angelo Selicorni, pediatra e genetista medico, direttore della UOC di Pediatria della ASST Lariana Como ponendo l’attenzione sul tema “La comunicazione tra medico e paziente: cambiamo punto di vista”: la comunicazione tra medico e paziente è un atto medico che nelle malattie rare rappresenta uno snodo cruciale della storia di molte famiglie, visto che da più parti vengono sottolineate le criticità di questo momento a causa di situazioni oggettivamente sfavorevoli.

Questo dialogo fra medico e paziente deve essere reciprocamente gestito in un clima di interazione, ascolto, progressiva conoscenza reciproca, onestà intellettuale ed oggettivo realismo al fine di mettere il sistema familiare nelle condizioni migliori per non perdere la speranza e trovare energie, risorse e supporti per affrontare la nuova avventura. La sessione è terminata con l’intervento di R. SCIVOLETTO, coordinatore gestione volontari e sviluppo campagne di Fondazione Telethon che ha trattato il tema “I coordinatori provinciali e il sistema di volontariato Telethon”: esattamente come i donatori anche i volontari sono un vero patrimonio per le charity, il sistema di volontariato oggi rappresenta per Fondazione Telethon un veicolo fondamentale della divulgazione della propria missione sui territori e una fonte crescente di donazione nella raccolta fondi che vede nella figura del Coordinatore Provinciale Telethon il centro catalizzatore delle attività territoriali.
Nell’ultima giornata ha aperto la plenaria R. SCHIAVO, team Associazioni di Pazienti di Fondazione Telethon che ha introdotto il tema “Comunicare alle Istituzioni e alla stampa” per il quale sono intervenuti T. BALANZONI, agenzia Stampa Havas, e R. SPEZIALE, presidente Anffas Nazionale.

Il primo ha posto l’attenzione sull’importanza dell’ufficio stampa, una volta prerogativa di grandi aziende ed organizzazioni, oggi è un elemento ed un supporto del quale anche realtà meno organizzate o addirittura singole persone si avvalgono o ambiscono quindi diventa fondamentale gestire la relazione con i giornalisti per trovare la loro attenzione e farsi spazio in mezzo al “bombardamento” di fatti e di storie tra cui devono selezionare le poche notizie che possono pubblicare; il presidente Anffas Nazionale si è soffermato sul fatto che storicamente, fino ad oggi la comunicazione ha avuto un’attitudine nel tentare di mettere in risalto gli aspetti più pietistici e più compassionevoli, cioè tutti quegli aspetti che fanno intendere la disabilità come una dimensione focalizzata sulle difficoltà delle persone coinvolte.

Alcuni degli esperti del mondo della comunicazione e della raccolta fondi sostengono che se la disabilità venisse raccontata nella sua essenzialità, verità e realtà, le persone sarebbero portate a cambiare canale o a non comprare quella data rivista o a leggere un determinato articolo. Non si venderebbe quindi “il prodotto”. Ma la disabilità non è prodotto da acquistare: la disabilità è una condizione da conoscere, da accompagnare, da sostenere. La disabilità appartiene alla vita delle persone, appartiene a quella vita complessa, complicata, fatta di mille implicazioni e interazioni dove raccontare è difficile e complicato.
G. MARANGONI ha portato il tema “Siamo fatti di-versi perché siamo poesia”: ha voluto soffermarsi sul fatto che a volte possiamo confondere le diversità con la persona che si nasconde dietro ad esse. Guido, papà di Anna con sindrome di Down, racconta come l’incontro cambia tutto.

L’incontro non fa sparire la disabilità, ma la mette solo sullo sfondo per portare in primo piano la persona, Anna.

Questa buona notizia merita di essere raccontata in tutti i modi che la fantasia e la creatività suggeriscono, la leggerezza aiuta il racconto, il racconto aiuta l’incontro e l’incontro fa scoprire le persone … sempre. L’intervento successivo dal titolo “Pensavo di essere diverso: l’incontro di due rarità” nel quale sono intervenuti P. GENTILE, presidente Associazione XLPDR Italia e K. COMERT, regista nel hanno raccontato la nascita del documentario “Pensavo di essere diverso”, vincitore come miglior documentario al festival Uno Sguardo Raro 2019.

Si parla di obiettivi e di come trasmetterli e comunicarli attraverso un prodotto audio-visivo in modo efficace. Spesso “raccontare” una malattia rarissima, come quella della XLPDR, è difficile, ma l’obiettivo è stato raggiunto grazie ad una comunicazione decisamente diversa dal solito.

Alla chiusura dei lavori, prima di darsi l’appuntamento al prossimo anno, c’è stato il saluto di L. CORDERO DI MONTEZEMOLO, presidente di Fondazione Telethon.

#MAIPIÙSOLI