Carissime famiglie, di seguito il pulsante per accedere ad un importante questionario on line promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) ed è stato approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma, sede di lavoro del presidente attuale della Società prof. Giuseppe Zampino, membro anche del nostro Comitato Scientifico.
Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che le famiglie hanno a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione. La raccolta dati terminerà ai primi di maggio. Grazie sin d’ora per il contributo che darete a questo importante progetto. #MAIPIÙSOLI.
Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha organizzato questo concorso dove ciascun bambino è invitato a realizzare un prodotto creativo con il tema: SUPEREROE O SUPEREROINA che possa sconfiggere il coronavirus. I requisiti del concorso gratuito sono: – Possono partecipare i bambini e le bambine dai 4 ai 14 anni di età. – Scadenza: 30 APRILE 2020 – Requisiti opere: verranno ammessi disegni realizzati con qualunque tecnica (acquerelli, tempere, pastelli, cere, ecc…); elaborati con plastichina, das, argilla, pasta di sale, collage, e materiale da riciclo. – Il disegno deve essere inedito ed ogni bambino può presentare una sola opera. Ogni lavoro dovrà essere corredato dai seguenti dati: titolo dell’opera, nome ed età dell’autore e del genitore (con firma per la privacy), indirizzo completo e un contatto telefonico. – Un foto dell’opera dei bambini e ragazzi che parteciperanno devono essere consegnati entro e non oltre il 30 APRILE 2020 al seguente indirizzo mail: sociale.malattierare@ospedalideicolli.it
In merito alla valutazione, risultati e premiazioni saranno valutate da una commissione appositamente creata, con l’ausilio di uno psicologo. Tutte le opere saranno pubblicate sui canali social e sul sito del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. Il vincitore del concorso riceverà Premio.
*I bambini impossibilitati a realizzare autonomamente l’opera potranno avvalersi del supporto pratico e creativo di un altro bambino (fratello/sorella, cugino/a, amico/a) che possa aiutarlo a partecipare
Si ricorda inoltre che al fine del trattamento dei dati personali dei partecipanti sarà necessaria la firma dell’insegnante responsabile o dei genitori.
Siamo felici di informarvi che da oggi abbiamo ampliato l’offerta di supporto psicologico online: altre professioniste (psicologhe/psicoterapeute) infatti hanno aderito alla nostra iniziativa garantendoci così un maggior numero di ore settimanali per un servizio di ascolto e supporto psicologico telefonico indirizzato a bambini, adolescenti ed adulti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie e alle famiglie. Avvalendovi della loro specifica esperienza e professionalità speriamo possiate avere un aiuto in più per sopportare il bagaglio di ansie, paure e preoccupazioni quotidiane dovute a questo particolare periodo che stiamo vivendo. Per avere le informazioni in dettaglio sul servizio potete contattarci attraverso i nostri canali ufficiali. . Un abbraccio virtuale #MAIPIÙSOLI#ANDRÀTUTTOBENE#CELAFAREMO
Siamo un’Associazione giovane e con poche risorse, abbiamo però voluto anche noi fare la nostra parte in questa emergenza donando 1000 euro dei proventi del 5×1000, fondo al quale per la prima volta potremo attingere il prossimo anno. Ribaltiamo così la formula 5×1000 in ……..1000×5!!! Mille euro al Dipartimento della Protezione Civile che serviranno per l’acquisto di dispositivi di protezione individuale per 5 medici, 5 infermieri, 5 poliziotti, 5 carabinieri, 5 operatori della protezione civile, 5 volontari ecc. che in questo delicato momento ci assistono e ci tutelano con tanto coraggio, grande professionalità e generosa dedizione. Lo sappiamo è poco ma è la nostra goccia nel mare, il nostro piccolo contributo. #CELAFAREMO #MAIPIÙSOLI
In questi giorni i nostri guerrieri hanno risposto “presente” all’hashtag #iorestoacasa: c’è chi è alle prese con la didattica a distanza, chi studia per la patente, i più piccolini aiutano la mamma nelle faccende domestiche o s’ingegnano cuochi preparando manicaretti ed infine, chi riempie di colore la casa con bellissimi arcobaleni. La forza dei nostri ragazzi abituati a “combattere” ci sìa d’insegnamento, ci sproni e c’infondi speranza x superare anche questo particolare momento. #MAIPIÙSOLI #IORESTOACASA
2° PUNTATA
Ecco il filmato della 2° puntata della serie “#IOSTOACASA#ANDRÀTUTTOBENE” con le foto dei nostri “guerrieri” che ci sono pervenute nei giorni scorsi. Buona visione #MAIPIÙSOLI
3° PUNTATA
Ciao Amici, della serie “#IOSTOACASA – #ANDRÀTUTTOBENE” ecco la 3^ puntata con foto video arrivati in settimana.
Eccoci qui con un nuovo breve filmato che, attraverso le foto ed i video che ci avete inviato, raccontano il vostro #IORESTOACASA…. momenti particolari che ricorderemo per lungo tempo. Buona visione #MAIPIÙSOLI – #CELAFAREMO
5° PUNTATA
Ecco il nostro appuntamento settimanale, siamo ormai alla 5a puntata della serie #IOSTOACASA: non immaginavamo che si rinnovasse così a lungo, forse siamo un pò logori e stanchi ma il sorriso, l’energia e la caparbietà dei nostri ragazzi ci dà forza e speranza. Nel filmato le opere ed il fermo immagine di alcuni momenti di vita quotidiana che ci avete inviato. #MAIPIÙSOLI – #ANDRATUTTOBENE
6° PUNTATA
Nuova settimana e nuovo video, siamo già alla 6a puntata della serie, nuove immagini e nuovi momenti da condividere….. #IOSTOACASA#CELAFAREMO #MAIPIÙSOLI
7° PUNTATA
Eccoci, rinnoviamo l’appuntamento con il video della settima puntata della serie: ricordi di vita in famiglia che rimarranno indelebili e che ricorderemo quando tutto sarà passato. #IOSTOACASA#CELAFAREMO #MAIPIÙSOLI
8° PUNTATA
Un nuovo fine settimana ed una nuova puntata della serie #IOSTOACASA,
8° appuntamento in due mesi, un arco di tempo e un capitolo della
nostra vita che nel bene e nel male ricorderemo in futuro rivedendo
magari questi filmati che fotografano la quotidianità dei nostri ragazzi
in questa particolare primavera 2020.
Siamo così arrivati alla 9a puntata della raccolta delle foto e video che ci inviate e che raccontano questo particolare 2020. Buona visione !!! Un forte abbraccio e come sempre………#MAIPIÙSOLI
In questo periodo così particolare, dovendo far fronte ad una situazione di estrema emergenza con l’obbligo di non uscire di casa, con la didattica ma soprattutto con tutte le terapie riabilitative sospese, anche noi genitori di “bimbi/ragazzi fragili” sentiamo ancor più l’impotenza ed il senso di abbandono nel dover gestire le difficoltà quotidiane legate a questa situazione così imprevedibile e complicata. Dobbiamo cercare di essere positivi e dare supporto anche quando noi stessi a volte ci sentiamo sopraffatti d ansia e paure. Come Associazione abbiamo perciò pensato di attivare ed offrirvi da oggi un servizio di ascolto e supporto psicologico telefonico avvalendoci dell’esperienza specifica di un professionista.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole manifestare la sua vicinanza e condannare l’ingrato gesto che nella notte ha colpito la sede Telethon a Milano, imbrattando il muro e la targa con scritte contro la ricerca. Il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ha voluto esprimere il suo rammarico:
AGGIORNAMENTO AL 14/03/2020. LA CAMPAGNA VIENE ANNULLATA
A Pasqua sostieni le attività dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV con le nostre proposte solidali: con un’offerta di 10 € potrete ricevere uova al cioccolato di primissima qualità al latte o fondente da 400 gr oppure, con un contributo di 12 €, potrete omaggiare amici, parenti, colleghi con una colomba artigianale di alta qualità da 800 gr.
Quest’anno inoltre sarà possibile ricevere anche uova al latte o fondente di altissima qualità senza glutine da 400 gr a 12 €.
Il ricavato ottenuto dalla distribuzione dei prodotti sarà destinato all’attività associativa, principalmente per sostenere i costi dell’organizzazione di eventi su tutto il territorio nazionale che vedono la partecipazione dei medici e professionisti esperti sulle RASopaie. Inoltre, l’Associazione si pone l’obiettivo di sostenere la ricerca, le famiglie e l’inclusione sociale dei bambini/ragazzi affetti da RASopatie promuovendo eventi, seminari e meeting.
In occasione della giornata dedicata alle Malattie Rare,
l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è felice di
informarvi che siamo inclusi nell’elenco di Orphanet, portale delle
Malattie Rare e dei farmaci orfani. La Giornata delle Malattie Rare
2020 si celebra oggi sabato 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno,
cercando di trasmettere come messaggi:
– Rari vuol dire essere tanti. Rari sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo.
– Rari vuol dire essere forti. La comunità delle malattie rare è unita
attraverso i confini e le malattie per sensibilizzare il pubblico e
promuovere il concetto di “equità”.
– Rari vuol dire essere orgogliosi, come se fosse una seconda cittadinanza di cui andare fieri
“Qualche
anno fa ci sembrava impossibile raggiungere molti traguardi ma con la
tua forza e determinazione e molti tuoi sacrifici tutto è stato
possibile, orgogliosa di avere una figlia come te!” La tua mamma
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV si unisce a
mamma Ilenia nel congratularsi con Silvia per questo nuovo grande
traguardo. Complimenti ? Orgogliosi di te ❤️ #MAIPIÙSOLI
