In occasione della giornata dedicata alle Malattie Rare,
l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è felice di
informarvi che siamo inclusi nell’elenco di Orphanet, portale delle
Malattie Rare e dei farmaci orfani.
La Giornata delle Malattie Rare
2020 si celebra oggi sabato 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno,
cercando di trasmettere come messaggi:
– Rari vuol dire essere tanti. Rari sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo.
– Rari vuol dire essere forti. La comunità delle malattie rare è unita attraverso i confini e le malattie per sensibilizzare il pubblico e promuovere il concetto di “equità”.
– Rari vuol dire essere orgogliosi, come se fosse una seconda cittadinanza di cui andare fieri
Tutti uniti per combattere assieme ❤️
