Lunedì 24 Febbraio scorso in occasione dell’evento istituzionale
della Regione Puglia per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie
Rare 2020, si è tenuto un importante incontro a Bari: “ExpoRare” –
Innovazione dal Sud – “Ripensare cosa significa essere Rari”. Fra i
relatori anche rappresentanti della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia a dar
voce alle persone affette da malattie rare parlando di realtà e futuro e
del ruolo del paziente esperto.
“A dieci anni dall’istituzione del
Coordinamento Regionale Malattie Rare e del Centro Sovraziendale è il
momento in cui ci si deve concentrare sul Piano Assistenziale da non
intendersi come una sequenza di interventi, ma una matrice di relazioni
multiple”. (Giuseppina Annicchiarico – Coordinatrice Co.Re.Ma.R.
Puglia).
Il documento
“ExpoRare” riassume in 10 punti azioni strategiche possibili in un
immediato futuro e che vanno dal comparto salute a quello della ricerca
scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte
impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.
Ringraziamo le nostre mamme Grazia Navarra, Lucia Loseto e Maria Panza
che hanno potuto partecipare in nome e per conto delle tante famiglie
pugliesi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV.
Grazie ❤
SOLIDARIETA’ e storie di un’Amicizia RARA con “BIANCANEVE e i 7 NANE” a Lugo di Vicenza.
Ancora una volta, in occasione dell’ormai consueta rappresentazione
teatrale di Carnevale, la Pro Lugo, rappresentata dal Presidente Vinicio
Carollo, si è fatta promotrice di una raccolta fondi a favore della
nostra Associazione. Arrivato alla tredicesima edizione la Pro Lugo
ha dedicato all’evento il calendario 2020 con le immagini delle dodici
edizioni precedenti abbinandole ognuna ad un mese ed intitolandolo
“Storie di un’amicizia RARA” per ribadire la rara e particolare unione
di questo gruppo di amici, la vicinanza e solidarietà verso la nostra
Associazione, come rara è la malattie genetica che rappresenta la
Sindrome di Noonan. Come sempre un grazie alla Parrocchia, nella
persona di Don Giovanni Dal Ponte, che ha messo a disposizione il Teatro
del Patronato. Con la sceneggiatura di Stefania Simonato, le
impareggiabili scenografie di Franco Carollo e la Falegnameria Duso e la
regia di Andrea De Marchi, con macchinisti, costumiste, truccatrici,
parrucchiere, tecnici luci, tecnici suoni, operatori video e fotografi
ed infine di chi si è cimentato a fare l’attore è andata in scena
“BIANCANEVE e i 7 NANE”. Un grande e collaudato gruppo di una
cinquantina di amici affiatati, ai quali quest’anno si sono aggiunte
delle new entry, con lo scopo di divertirsi, di divertire ed allietare
il Carnevale di chi ha assistito allo spettacolo nel corso delle serate
in programma. Una rappresentazione teatrale adattata e rivista in
veste comico-dialettale con riferimenti a personaggi e luoghi che
richiamano il nostro piccolo paese. Una favola senza tempo, un
tripudio di luci, colori, colpi di scena, la simpatia e la bravura di
tutti hanno reso piacevole ed esilarante anche quest’anno lo spettacolo.
I sette nani: DIVERSI come colore, carattere, personalità, capacità ed
attitudine che alla fine si affidano al calore materno e protettivo di
BIANCANEVE che, per una magica similitudine, paragoniamo alle DIVERSE
variabili delle mutazioni genetiche che la Sindrome di Noonan riserva ai
nostri bambini che si stringono uniti e compatti sotto le ali della
speranza che offre la RICERCA. La frase con la quale terminano tutte
le favole “….e vissero tutti felici contenti” sia di auspicio perché la
ricerca continui e faccia progressi. Come membri dell’Associazione
non possiamo far altro che ringraziare i nostri AMICI e tutte le persone
che sono venute a trascorrere insieme una serata tra risate e comicità,
per esserci accanto e per camminare insieme a noi: il loro supporto
alimenta la nostra speranza e contribuisce a vivere con più leggerezza e
ad avere un pò più di serenità per poter affrontare quei momenti
difficili che si possono presentare all’orizzonte. GRAZIE per darci
quella iniezione di fiducia che ci fa affrontare sempre con maggior
energia e combattere le nostra battaglia con l’obiettivo di poter dare
ai nostri figli e a quelli che verranno la possibilità di avere un
futuro più sereno e dignitoso. Continuiamo a sognare in grande perché la RICERCA per le Malattie Genetiche Rare trasformi i nostri sogni e desideri in realtà.
#MAIPIU’SOLI Vi vogliamo bene Isabella, Giambattista e KEVIN
Una domenica diversa e di festa è quella che hanno trascorso alcune famiglie toscane ieri che hanno voluto partecipare ai festeggiamenti del Carnevale di Pietrasanta grazie a Silvia e Maurizio Galleni. Al termine della giornata alcune mamme hanno voluto lasciare il loro pensiero: – È stata davvero una fantastica giornata, di colore, allegria, sorrisi e tanto amore. Buon Carnevale a tutti! (Mariangela D.N.) – Giornata all’insegna dell’allegria, colori e gioia dei nostri ragazzi… condivisione e sentimento … grazie a tutti… siete una risorsa essenziale per me! (Ilenia P.) – Spero che vi siate divertiti !Ritrovarci è sempre bello!!! Vi vogliamo bene (Silvia B.) #MAIPIÙSOLI
È in corso il TESSERAMENTO 2020 per chi già ci accompagna e desidera
rinnovare la quota associativa per l’anno in corso e per chi vorrà
iscriversi per iniziare un nuovo cammino da affrontare insieme mano
nella mano.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha donato alcuni prodotti natalizi al Centro di Ascolto “Comunità Emmanuel Tina Collaro”: un centro di prima accoglienza con sede nella Parrocchia di San Salvatore a Pompei (NA) che dà sostegno alle famiglie di persone affette da dipendenze. #Solidarietà
Per
chi avesse la possibilità di raggiungere facilmente Piazza San Pietro,
facciamo nostro l’invito di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, a
partecipare domenica 16 febbraio p.v. alla benedizione di Papa
Francesco durante l’Angelus.
Vi chiediamo di diffondere al massimo questo invito e di compilare questo form
Anche la nostra Associazione presente alla cerimonia di inaugurazione dell’Anno Europeo del Volontariato venerdì 7 febbraio a Padova eletta Capitale Europea del Volontariato 2020. L’evento di apertura che ha convocato il Volontariato, il mondo della solidarietà e tutte le componenti sociali ha visto la presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. In un crescendo di storie, immagini e musica è stato sottolineato il lungo cammino dell’Impegno civile in Italia, punto di partenza per le sfide dei prossimi anni ed ha voluto essere una sorta di ideale “trampolino di lancio” affinché tutti ci sentiamo protagonisti del cambiamento di cui siamo chiamati ad essere parte. #MAIPIÙSOLI
AGGIORNAMENTO AL 14/03/2020. LA MARCIA VIENE ANNULLATA
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV v’invita a
partecipare alla VII edizione della Marcia dei Malati Rari che si
svolgerà sabato 29 febbraio 2020 a Milano con partenza alle ore 15
(salvo variazioni dalla questura) da Piazza Castello in occasione della
XIII Rare Diesase Day. Promotore dell’iniziativa è EURORDIS
coordinata in Italia da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, alla
quale siamo affiliati.
Testimonial d’eccezione sarà Mara Maionchi.
L’iniziativa nasce con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità ed i bisogni dei 300 milioni di malati rari di tutto il mondo. Il corteo si riunirà in Piazza Castello a Milano a partire dalle ore 15.00 e percorrerà il seguente itinerario: Largo Cairoli, via Dante, Via Cordusio, Via Orefici, Piazza Duomo, Galleria Vittorio Emanuele II, Piazza San Babila, Corso Venezia. La marcia terminerà alle 17.00 in Via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”. Scendi in piazza con noi a sostenerci o diffondi il messaggio visto che da soli possiamo dare il nostro contributo ma solo assieme possiamo creare un bellissimo movimento. #MAIPIÙSOLI
Mattinata intensa presso la sala cinema del patronato San Gaetano di
Thiene (VI) in occasione della presentazione del libro “IL FILO TESO”
scritto dal prof Stefano Vicari (Responsabile dell’U.O.C. dell’Infanzia e
dell’Adolescenza dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) e da
Andrea Pamparana (giornalista, scrittore e conduttore della rubrica
“Indignato Speciale” su RTL 102.5 e in passato vicedirettore per
parecchi anni del TG5). Appuntamento organizzato dall’ENGIM Veneto di
Thiene in collaborazione con la nostra Associazione. Un romanzo intenso
che, attraverso il vissuto dei protagonisti e l’intreccio delle loro
storie, ci offre uno spaccato inedito della realtà dei disturbi
psichiatrici tra gli adolescenti (considerati ancora un tabù) con
l’intenzione di configurare il disagio mentale come un qualsiasi altro
disturbo da riconoscere e curare. Andare oltre lo stigma e superare i luoghi comuni si deve e si può.
“Salute mentale è il modo in cui pensiamo, sentiamo ed agiamo. È il
modo in cui guardiamo a noi stessi, alle nostre vite, alle persone che
ci circondano. È il modo in cui valutiamo le possibilità che ci si
presentano ed operiamo delle scelte”. (Center Mental Health Service,
2015).
