Serie “#IOSTOACASA #ANDRÀTUTTOBENE”

1° PUNTATA

In questi giorni i nostri guerrieri hanno risposto “presente” all’hashtag #iorestoacasa: c’è chi è alle prese con la didattica a distanza, chi studia per la patente, i più piccolini aiutano la mamma nelle faccende domestiche o s’ingegnano cuochi preparando manicaretti ed infine, chi riempie di colore la casa con bellissimi arcobaleni. La forza dei nostri ragazzi abituati a “combattere” ci sìa d’insegnamento, ci sproni e c’infondi speranza x superare anche questo particolare momento.
#MAIPIÙSOLI #IORESTOACASA

2° PUNTATA

Ecco il filmato della 2° puntata della serie “#IOSTOACASA #ANDRÀTUTTOBENE” con le foto dei nostri “guerrieri” che ci sono pervenute nei giorni scorsi.
Buona visione
#MAIPIÙSOLI

3° PUNTATA

Ciao Amici, della serie “#IOSTOACASA – #ANDRÀTUTTOBENE” ecco la 3^ puntata con foto video arrivati in settimana.

Buona visione
#MAIPIÙSOLI

4° PUNTATA

Eccoci qui con un nuovo breve filmato che, attraverso le foto ed i video che ci avete inviato, raccontano il vostro #IORESTOACASA…. momenti particolari che ricorderemo per lungo tempo. Buona visione
#MAIPIÙSOLI – #CELAFAREMO

5° PUNTATA

Ecco il nostro appuntamento settimanale, siamo ormai alla 5a puntata della serie #IOSTOACASA: non immaginavamo che si rinnovasse così a lungo, forse siamo un pò logori e stanchi ma il sorriso, l’energia e la caparbietà dei nostri ragazzi ci dà forza e speranza.
Nel filmato le opere ed il fermo immagine di alcuni momenti di vita quotidiana che ci avete inviato.
#MAIPIÙSOLI – #ANDRATUTTOBENE

6° PUNTATA

Nuova settimana e nuovo video, siamo già alla 6a puntata della serie, nuove immagini e nuovi momenti da condividere…..
#IOSTOACASA #CELAFAREMO
#MAIPIÙSOLI

7° PUNTATA

Eccoci, rinnoviamo l’appuntamento con il video della settima puntata della serie: ricordi di vita in famiglia che rimarranno indelebili e che ricorderemo quando tutto sarà passato.
#IOSTOACASA #CELAFAREMO
#MAIPIÙSOLI

8° PUNTATA

Un nuovo fine settimana ed una nuova puntata della serie #IOSTOACASA, 8° appuntamento in due mesi, un arco di tempo e un capitolo della nostra vita che nel bene e nel male ricorderemo in futuro rivedendo magari questi filmati che fotografano la quotidianità dei nostri ragazzi in questa particolare primavera 2020.

#CELAFAREMO – #MAIPIÙSOLI

9° PUNTATA

Siamo così arrivati alla 9a puntata della raccolta delle foto e video che ci inviate e che raccontano questo particolare 2020.
Buona visione !!! Un forte abbraccio e come sempre………#MAIPIÙSOLI

Servizio di ascolto e supporto psicologico

In questo periodo così particolare, dovendo far fronte ad una situazione di estrema emergenza con l’obbligo di non uscire di casa, con la didattica ma soprattutto con tutte le terapie riabilitative sospese, anche noi genitori di “bimbi/ragazzi fragili” sentiamo ancor più l’impotenza ed il senso di abbandono nel dover gestire le difficoltà quotidiane legate a questa situazione così imprevedibile e complicata. Dobbiamo cercare di essere positivi e dare supporto anche quando noi stessi a volte ci sentiamo sopraffatti d ansia e paure. Come Associazione abbiamo perciò pensato di attivare ed offrirvi da oggi un servizio di ascolto e supporto psicologico telefonico avvalendoci dell’esperienza specifica di un professionista.

Per maggiori informazioni sul servizio potete inviare email a: info@sindromedinoonan.org o contattare il n. di cell. +39 345.3455937

#MAIPIÙSOLI #ANDRÀTUTTOBENE #CELAFAREMO

Vicini a Telethon

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole manifestare la sua vicinanza e condannare l’ingrato gesto che nella notte ha colpito la sede Telethon a Milano, imbrattando il muro e la targa con scritte contro la ricerca.
Il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ha voluto esprimere il suo rammarico:

Leggi

Tutti uniti per FONDAZIONE TELETHON ❤️#MAIPIÚSOLI

ANNULLATO – Campagna di Pasqua 2020

AGGIORNAMENTO AL 14/03/2020. LA CAMPAGNA VIENE ANNULLATA

A Pasqua sostieni le attività dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV con le nostre proposte solidali: con un’offerta di 10 € potrete ricevere uova al cioccolato di primissima qualità al latte o fondente da 400 gr oppure, con un contributo di 12 €, potrete omaggiare amici, parenti, colleghi con una colomba artigianale di alta qualità da 800 gr.

Quest’anno inoltre sarà possibile ricevere anche uova al latte o fondente di altissima qualità senza glutine da 400 gr a 12 €.

Il ricavato ottenuto dalla distribuzione dei prodotti sarà destinato all’attività associativa, principalmente per sostenere i costi dell’organizzazione di eventi su tutto il territorio nazionale che vedono la partecipazione dei medici e professionisti esperti sulle RASopaie. Inoltre, l’Associazione si pone l’obiettivo di sostenere la ricerca, le famiglie e l’inclusione sociale dei bambini/ragazzi affetti da RASopatie promuovendo eventi, seminari e meeting.

Prenotate le vostre uova e colombe inviando una email a: amministrazione@sindromedinoonan.org entro il 25 marzo p.v. o rivolgendovi direttamente al vostro Referente Regionale.
Grazie per il vostro sostegno e per la vostra generosità!
#MAIPIÙSOLI

L’Associazione presente nell’elenco Orphanet

In occasione della giornata dedicata alle Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è felice di informarvi che siamo inclusi nell’elenco di Orphanet, portale delle Malattie Rare e dei farmaci orfani.
La Giornata delle Malattie Rare 2020 si celebra oggi sabato 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, cercando di trasmettere come messaggi:

– Rari vuol dire essere tanti. Rari sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo.

– Rari vuol dire essere forti. La comunità delle malattie rare è unita attraverso i confini e le malattie per sensibilizzare il pubblico e promuovere il concetto di “equità”.

– Rari vuol dire essere orgogliosi, come se fosse una seconda cittadinanza di cui andare fieri

Tutti uniti per combattere assieme ❤️

Un grande traguardo!

“Qualche anno fa ci sembrava impossibile raggiungere molti traguardi ma con la tua forza e determinazione e molti tuoi sacrifici tutto è stato possibile, orgogliosa di avere una figlia come te!” La tua mamma

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV si unisce a mamma Ilenia nel congratularsi con Silvia per questo nuovo grande traguardo. Complimenti ? Orgogliosi di te ❤️
#MAIPIÙSOLI

“ExpoRare” – Innovazione dal Sud – “Ripensare cosa significa essere Rari”

Lunedì 24 Febbraio scorso in occasione dell’evento istituzionale della Regione Puglia per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020, si è tenuto un importante incontro a Bari: “ExpoRare” – Innovazione dal Sud – “Ripensare cosa significa essere Rari”. Fra i relatori anche rappresentanti della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia a dar voce alle persone affette da malattie rare parlando di realtà e futuro e del ruolo del paziente esperto.

“A dieci anni dall’istituzione del Coordinamento Regionale Malattie Rare e del Centro Sovraziendale è il momento in cui ci si deve concentrare sul Piano Assistenziale da non intendersi come una sequenza di interventi, ma una matrice di relazioni multiple”. (Giuseppina Annicchiarico – Coordinatrice Co.Re.Ma.R. Puglia).

Il documento “ExpoRare” riassume in 10 punti azioni strategiche possibili in un immediato futuro e che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.
Ringraziamo le nostre mamme Grazia Navarra, Lucia Loseto e Maria Panza che hanno potuto partecipare in nome e per conto delle tante famiglie pugliesi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV. Grazie ❤

Spettacolo teatrale “BIANCANEVE e i 7 NANE”

SOLIDARIETA’ e storie di un’Amicizia RARA
con “BIANCANEVE e i 7 NANE” a Lugo di Vicenza.

Ancora una volta, in occasione dell’ormai consueta rappresentazione teatrale di Carnevale, la Pro Lugo, rappresentata dal Presidente Vinicio Carollo, si è fatta promotrice di una raccolta fondi a favore della nostra Associazione.
Arrivato alla tredicesima edizione la Pro Lugo ha dedicato all’evento il calendario 2020 con le immagini delle dodici edizioni precedenti abbinandole ognuna ad un mese ed intitolandolo “Storie di un’amicizia RARA” per ribadire la rara e particolare unione di questo gruppo di amici, la vicinanza e solidarietà verso la nostra Associazione, come rara è la malattie genetica che rappresenta la Sindrome di Noonan.
Come sempre un grazie alla Parrocchia, nella persona di Don Giovanni Dal Ponte, che ha messo a disposizione il Teatro del Patronato.
Con la sceneggiatura di Stefania Simonato, le impareggiabili scenografie di Franco Carollo e la Falegnameria Duso e la regia di Andrea De Marchi, con macchinisti, costumiste, truccatrici, parrucchiere, tecnici luci, tecnici suoni, operatori video e fotografi ed infine di chi si è cimentato a fare l’attore è andata in scena “BIANCANEVE e i 7 NANE”.
Un grande e collaudato gruppo di una cinquantina di amici affiatati, ai quali quest’anno si sono aggiunte delle new entry, con lo scopo di divertirsi, di divertire ed allietare il Carnevale di chi ha assistito allo spettacolo nel corso delle serate in programma.
Una rappresentazione teatrale adattata e rivista in veste comico-dialettale con riferimenti a personaggi e luoghi che richiamano il nostro piccolo paese.
Una favola senza tempo, un tripudio di luci, colori, colpi di scena, la simpatia e la bravura di tutti hanno reso piacevole ed esilarante anche quest’anno lo spettacolo.
I sette nani: DIVERSI come colore, carattere, personalità, capacità ed attitudine che alla fine si affidano al calore materno e protettivo di BIANCANEVE che, per una magica similitudine, paragoniamo alle DIVERSE variabili delle mutazioni genetiche che la Sindrome di Noonan riserva ai nostri bambini che si stringono uniti e compatti sotto le ali della speranza che offre la RICERCA.
La frase con la quale terminano tutte le favole “….e vissero tutti felici contenti” sia di auspicio perché la ricerca continui e faccia progressi.
Come membri dell’Associazione non possiamo far altro che ringraziare i nostri AMICI e tutte le persone che sono venute a trascorrere insieme una serata tra risate e comicità, per esserci accanto e per camminare insieme a noi: il loro supporto alimenta la nostra speranza e contribuisce a vivere con più leggerezza e ad avere un pò più di serenità per poter affrontare quei momenti difficili che si possono presentare all’orizzonte.
GRAZIE per darci quella iniezione di fiducia che ci fa affrontare sempre con maggior energia e combattere le nostra battaglia con l’obiettivo di poter dare ai nostri figli e a quelli che verranno la possibilità di avere un futuro più sereno e dignitoso.
Continuiamo a sognare in grande perché la RICERCA per le Malattie Genetiche Rare trasformi i nostri sogni e desideri in realtà.

#MAIPIU’SOLI
Vi vogliamo bene
Isabella, Giambattista e KEVIN

Incontro Famiglie Toscane

Una domenica diversa e di festa è quella che hanno trascorso alcune famiglie toscane ieri che hanno voluto partecipare ai festeggiamenti del Carnevale di Pietrasanta grazie a Silvia e Maurizio Galleni.
Al termine della giornata alcune mamme hanno voluto lasciare il loro pensiero:
– È stata davvero una fantastica giornata, di colore, allegria, sorrisi e tanto amore. Buon Carnevale a tutti! (Mariangela D.N.)
– Giornata all’insegna dell’allegria, colori e gioia dei nostri ragazzi… condivisione e sentimento … grazie a tutti… siete una risorsa essenziale per me! (Ilenia P.)
– Spero che vi siate divertiti !Ritrovarci è sempre bello!!! Vi vogliamo bene (Silvia B.)
#MAIPIÙSOLI