Mi chiamo Ilaria, ho 40 anni e all’ età di 27 con parto cesareo, ho dato alla luce una Splendida bambina di nome Asia.

Asia é nata praticamente al termine previsto dai medici ma, con una gravissima Miocardia Ipertrofica, diagnosticata a distanza di poco dal parto.

Da subito i medici non mi diedero speranze di Vita, il solo tentativo era un trapianto di Cuore, ma per questo bisognava affidarsi ad un Miracolo, un Miracolo che avvenne il 31 dicembre 2005, a distanza di poco più di due mesi dalla nascita di Asia.

Un’equipe di medici dell’ospedale Sant’Orsola, i Nostri Angeli, hanno effettuato un trapianto di Cuore alla mia Piccola.

A distanza di un anno, consigliati dai medici stessi, decidemmo di sottoporre Asia ad indagini genetiche, le quali ci diedero l esito di Sindrome di Noonan.

Io e Lei inseparabili, abbiamo intrapreso un Cammino per nulla facile e in alcuni casi, la Morte l’ha sfiorata, ma Asia, sempre con il Sorriso sulle labbra, è sempre stata una Piccola Donna Lottatrice.

Ha trascorso la Sua breve Vita in ospedale.

I Suoi compagni di gioco erano medici e infermieri, per i quali era una sorta di mascotte…fino a quel maledetto 28 gennaio 2013, giorno in cui Asia ci ha lasciati.

Da mamma, ogni volta che la vedevo soffrire, le ho sempre rammentato quanto fosse forte ma, che ogni volta le dicevo che, se avesse deciso di arrendersi, perché stanca di ospedali, interventi, aghi e tanto dolore, io sarei stata ugualmente Fiera ed Orgogliosa di Lei e sarei stata accanto nella Sua decisione.

Quella sera di fine gennaio, prese la Sua decisione e scelse di diventare un Angelo, il mio Angelo…

Non trascorre giorno senza pensarla, senza parlare con Lei… Lei è con me, in ogni cosa che faccio.

Un giorno poi,  di tre anni e mezzo fa, arrivo’ Ryan, avuto dal mio compagno.

In Lui rivedo tanto di Asia, anche se maschietto, ha una sensibilità e dolcezza che, non possono che ricordarmi la mia Piccola.

Prima di Asia ebbi un altro bambino, ora quindicenne, nei confronti del quale oggi, mi sento spesso in colpa, per essere stata poco presente nei suoi primi anni di Vita, per essere mancata ai passaggi importanti del Suo percorso scolastico, ai Suoi compleanni, ma oggi, so che ha capito il motivo della mia assenza, anche se, di Sua sorella non ne parla mai.

Il tempo passa, ho dovuto riadattare la mia Vita, consapevole che Asia è e sarà sempre con me, Lei è il Mio Angelo…

Potrei scrivere di Asia, chilometri di parole…

La conobbi nella primavera del 2006, a pochi mesi dal Suo trapianto di Cuore. Me La presento’ mio fratello, allora e attuale Presidente di una Associazione di Volontariato, del territorio, “vicina”ai bambini e alle loro famiglie. Asia e la Sua famiglia, erano “un caso” preso a Cuore da questa Associazione. Quando La conobbi, fu Amore a prima vista. Era uno scricciolo, piccina, piccina, più minuta dei cuccioli della Sua eta’, ma era un portento.

Era sveglia, furbetta e vivace…forse assurdo, se si pensa a come era stata ed era travagliata la Sua breve Vita, eppure era cosi’…in qualche modo, l Associazione stette accanto ad Asia fino al Suo decesso ma, per me era diventata una nipotina, una piccola amichetta, con cui condividere tantissimi momenti…la Vita di Asia si e’svolta prevalentemente in ospedali ed io, per un lungo periodo, trascorrevo i fine settimana, con Lei e la Sua Mamma, per tentare di alleggerire le Loro lunghe giornate chiuse tra le mura di una stanza di ospedale, eppure può sembrare strano ma, quando varcavo la soglia della Loro stanza, il più delle volte si era accolti da Allegria, Sorrisi e tanta, tanta Dolcezza…

Lei ed Ilaria, mamma di Asia, erano un’unica “cosa”, vivevano in simbiosi e se non fosse per la differenza di eta’, sembravano due sorelle. Ilaria minutina, nonostante la guerra che combatteva ogni giorno, pareva tanto, tanto più giovane della Sua eta’, Asia seppur minutina, era una Piccola Donna Guerriera. Anche nei momenti peggiori, il Suo volto cercava sempre di accennare un Sorriso e paradossalmente, era Lei che incoraggiava, chi invece doveva essere ad incoraggiare Lei…Lei…la Mia Pulce, la Mia Brutta Faccia, come Amavo chiamarla. Quanti aneddoti potrei raccontare di Lei ma, ciò che maggiormente mi stringeva il Cuore era vederla con gli altri bambini. Potevano essere più piccini di Lei, più grandi ma, quando vedeva un bimbo piangere, si avvicinava e accarezzandolo diceva:”No piangi” (non piangere)…Lei Piccola Donna Guerriera, Lei che aveva conosciuto solo sofferenza nella Sua breve Vita, si trasformava d’un tratto, in una Piccola Mammina…e così un giorno, decisi di comprarLe un pupazzo di quelli rappresentati da Anne Geddes, in scatti fotografici di bambini meravigliosi…un pupazzo color indaco, che regalai anche alla Sua mamma e mi regalai…da quel giorno Asia ebbe il Suo piccolo bambino da accudire…Mimo (bimbo), come riusciva a pronunciarlo Lei…e Mimo e’volato in Cielo insieme a Lei, non l ha abbandonata neppure nel Suo ultimo viaggio…da quel giorno, una parte del mio Cuore è volato con Lei, con Lei che da quel 28 gennaio 2013 è diventato il Mio Angelo, un Angelo di cui sento un’ Imponente Presenza, un Angelo che, sono convinta, mi abbia regalato tutto ciò che di bello, da allora mi e’ giunto, un Angelo che mi supporta ogni giorno nelle mie lotte, un Angelo a cui devo dire Grazie…Grazie per avermi dato la possibilità di Conoscerti…ogni Bimbo e’un Dono di Dio, ma i Bimbi che conoscono la Sofferenza, sono Speciali e Lo saranno per Sempre…Grazie Mia Piccola Pulce…

Una storia da Varese…

Un dubbio…frasi incerte…domande aperte a cui anche i maggiori esperti non sapevano dare delle risposte, questo era quello che la mia famiglia e qualche anno dopo io, ci siamo trovati davanti.

Giugno 1987 nasce Emanuela una piccola bimba, subito le viene diagnosticato un problema cardiaco, i miei genitori non hanno potuto vedermi come tutti gli altri bambini e vista la gravità decidono quasi nell’immediato di trasferirmi in un ospedale di Milano; questo momento è stato ricco di emozioni positive, ma anche negative perché non si sapeva il mio destino. Non si sapeva nulla!

Le corse in ospedale, i giorni che passavano, le ore infine in attesa di una risposta, di sapere cosa mi sarebbe accaduto.

Non si sa come i giorni sono diventati mesi e i mesi, anni;  la mia infanzia è passata tra un controllo e un altro ancora, esperti che mi visitavano, i controlli per fortuna li assegnavano con sempre più distanza, ma qualcosa non andava, dubbi che non avevano delle risposte.

Emanuela non stava bene, gli inverni erano lunghi e faticosi perché le semplici influenze erano otiti e bisognava intervenire per non farle diventare polmoniti e anche” i raffreddori duravano nove mesi l’anno”, parole di mia mamma che non dimenticherò mai, “perché Emanuela non guarisce?”, si chiedeva alla Dottoressa, ma nulla, non c’era risposta, allora si aspettava che arrivava l’estate così Via al mare, Emanuela li stava benissimo, giocava e finalmente respirava!

Gli anni passano le difficoltà della vita non ti lasciano, ma anzi si aggiungono ai problemi, Emanuela cresceva e si aggiunge il problema alla pelle, macchie rosse inspiegabili, allergie agli occhi improvvise, orticarie di varie entità, fino a che si è incontrato un medico che dopo uno sfogo della mamma visto il periodo lungo e intenso e l’ultima proposta dell’ultimo medico che voleva darle tre mesi di cortisone e qui vi lascio pensare… si fa consegnare tutti gli ultimi accertamenti da mia mamma e ci lascia per spostarsi in un’altra stanza, dopo una buona mezz’ora ritorna e ci consegna un foglio bianco e con scritto una quesito per la genetica: “Sindrome di Noonan?”

Andiamo in genetica, la Dottoressa chiede di visitare Emanuela e come sempre lei acconsente, ma era stanca di tutte queste mani a dosso, possono dare fastidio…  dopo cinque mesi Emanuela riceve una telefonata dall’Ospedale di Varese, il referto della genetica è pronto, così insieme alla mia famiglia andiamo e ci viene detto che Emanuela aveva la Sindrome di Noonan “de novo” e il gene in questione era il SOS1, per come stava procedendo e la vita che aveva condotto fino a questo momento era andata abbastanza bene, ma doveva stare attenta ad alcune dettagli e visto che l’Ospedale di Varese non era accreditato ci hanno mandato al Policlinico di Milano dove potevano certificare e approfondire alcuni aspetti che non erano stati approfonditi e che la Sindrome può colpire.

Al Policlinico mi hanno fatto molte domande, soprattutto nello studio e qualsiasi difficoltà che avevo avuto, i controlli li devo sempre fare ma sono più mirati e inquadrati in un quadro clinico più definito questo porta ad Emanuela un maggior tranquillità anche nell’affrontare le nuove sfide della vita.