La famiglia rappresenta le nostre radici, fondamenta sulle quali costruire il futuro: è amore, protezione, rispetto, fiducia, solidarietà, felicità nello stare insieme, è luce nei momenti bui e rifugio quando ci si perde.
A tutto questo abbiamo pensato quando abbiamo dato vita alla nostra realtà associativa e ne siamo orgogliosi: con la speranza che ognuno che si avvicina si senta accolto e accudito come in famiglia!
Auguri alla vostre e alla nostra Famiglia.
La Mamma, colei che fin dal primo momento instaura con noi un legame unico, che ci permette di affrontare qualsiasi ostacolo; una presenza costante, sempre al nostro fianco nei momenti più difficili pronta a sostenerci e a gioire nei momenti felici.
Una leonessa, anche se qualche volta, in disparte, versa le sue lacrime: lacrime nascoste e silenziose lontani dagli occhi di chi riceve sempre forza e coraggio.
La mamma è una pietra preziosa, il nostro augurio va a tutte voi che siete semplicemente indispensabili!
Grande debutto ieri sera al Teatro San Marco di Vicenza dello spettacolo musicale “STAGIONI D’AMORE-RENT” dell’Associazione Rainbow Musical Company – Colora la tua Passione magistralmente diretto da Andrea De Marchi.
Una storia ambientata a fine anni ‘80 a New York, dove s’intrecciano le vite di un gruppo di amici che, per la loro condizione fisica, vivono tutto sempre fino in fondo perché ogni attimo è importante!
Questa iniziativa, grazie alla sensibilità di Andrea, è stata un’occasione per sensibilizzare sulla Sindrome di Noonan e per presentare la nostra Associazione: grazie per questa opportunità!
Ieri 30 Aprile si è svolta in modalità on line l’Assemblea Ordinaria annuale degli Associati per l’approvazione del bilancio consuntivo 2021: ringraziamo quanti sono intervenuti con i quali abbiamo condiviso il percorso svolto, i progetti e gli obiettivi futuri.
Sostegno, inclusione, assistenza, formazione e ricerca …….al link seguente trovi tutte le modalità per supportare e sostenere i nostri progetti….
Nei giorni scorsi a tutti gli Associati è stata inviata la lettera di convocazione per l’Assemblea annuale con le modalità di adesione e le tempistiche per l’appuntamento on line del 30 aprile.
Per prenotarsi, cliccare al seguente link:
Con la tua firma a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV contribuirai a sostenere i pazienti affetti da questa malattia genetica rara, a supportare le famiglie, a migliorare ed incentivare le relazioni e l’inclusione dei ragazzi, a creare eventi e convegni per formare ed informare la collettività, a promuovere e a sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e sulle Rasopatie.
Insieme vinceremo le nostre battaglie.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, grazie ad Emanuela Romano, ha raccolto l’invito all’iniziativa dell’Associazione Vivere La Gioia di donare un Tappo Griffato: per lo slogan non potevano che usare quello che ci ha sempre accompagnato.
Tutte le foto griffate verranno riportate in un lungo nastro solidale che terremo tutti insieme in una Piazza a Roma nel 2025, poi circonderà un laghetto di un borgo a Fontanafredda, il borgo Cohousing che ospiterà bambini in cura oncologica.
Oggi 19 marzo si festeggia San Giuseppe, la festa di tutti i papà e noi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vogliamo ricordarli.
Il papà colui che è sempre pronto per schierarsi al fianco dei propri figli, con il suo grande cuore avvolge e accompagna le vite di ogni figlio. Fin da piccoli diventa il nostro super eroe perché lui riesce sempre ad essere presente, una presenza magari a volte nascosta ma costante; la persona sulla quale i nostri guerrieri possono contare perché se c’è da “combattere” lui sarà al nostro fianco.
Auguri a tutti i papà.
