Report dell’incontro sulle RASopatie

Aggiorniamo le famiglie che non hanno potuto essere presenti all’incontro scientifico sulle RASopatie del maggio scorso a Roma grazie al resoconto delle relazioni effettuate dagli esperti intervenuti all’evento.

La nostra associazione e l’Associazione Italiana Sindrome di Costello e CFC saranno sempre unite per promuovere queste iniziative molto utili a relazionare sullo stato dell’arte per quanto riguarda le novità, gli studi di ricerca, le evoluzioni e scoperte nel mondo delle RASopatie.

Leggi il report

#maipiùsoli

Incontri che arricchiscono

La nostra associata Stefania Laveder e la sua famiglia incontrano Maria Grazia Pungente:

“Dagli incontri con le belle persone nascono sempre cose inaspettate.

Maria Grazia Pungente, fondatrice e presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Costello e cfc-RASopatie APS, ha trovato la forza di tradurre in forma scritta le sue emozioni e la sua lunga, dolorosa esperienza.La parola scritta come balsamo che lenisce le ferite ma allo stesso tempo “brucia”.

“Il seme che muore porta molto frutto” è talmente potente che è stato per me necessario e naturale presentarvene un brano.

Anzi, ne sono stata felice e onorata!

Se vi ho incuriositi, per maggiori informazioni e come avere il libro potete scrivere a: cerami.costello@tiscali.it“

#maipiùsoli

…una mamma racconta…ricordi di un 10 luglio speciale

Una mamma ha voluto raccontare e condividere con noi le emozioni vissute di un giorno di luglio che non dimenticherà mai.

Nella sezione “Testimonianze” nel nostro sito, cliccando di seguito:

Ricordi di un 10 luglio speciale


troverai questa e molte altre storie……

Se hai piacere venga pubblicata anche la tua esperienza, un episodio particolare, una conquista ecc., anche in forma anonima e senza foto, invia una mail a info@sindromedinoonan.org

A volte si fa Goal… il sogno di Bruno

Il nostro Bruno vuole condividere con tutti noi una sua nuova conquista, esternare le proprie emozioni e raccontare il proprio vissuto per una sua grande passione.

Nella sezione “TESTIMONIANZE” all’interno del nostro sito si possono scoprire tante storie, ritrovarsi in racconti ricchi di ansie, paure, incertezze ma anche di bellezza, amore e traguardi raggiunti.

Trame di vita comuni a chi direttamente o indirettamente vive la nostra condizione di malattia rara, sia come genitori o, come in questo caso, di ragazzi diventati adulti che offrono una prospettiva futura diversa e positiva dalla quale si può attingere fiducia e speranza.

Questo lo scopo principale di questa raccolta di storie…..

Questa testimonianza al link:

Leggi la testimonianza

Il nostro invito alla lettura di tutte le altre e magari a contribuire a scrivendo la vostra ……

MAIPIÙSOLI

Conclusione terzo ciclo d’incontri del gruppo Generazione X 2.0 e Generazione XL

Venerdì sera si è svolto l’ultimo incontro del gruppo Generazione XL coadiuvato dalla dott.sa Raugna, mentre per il gruppo Generazione X ci siamo salutati venerdì scorso con la partecipazione della dott.ssa De Chiara che ha seguito il gruppo per tutto l’anno.Da ottobre ogni settimana ci sono stati momenti di confronto e di crescita personale, i gruppi nel loro interno sono cresciuti e hanno creato sempre di più una solida amicizia.

I gruppi riprenderanno da metà settembre/primi di ottobre con il desiderio che altri ragazzi decidano di entrare a far parte di questi gruppi di amici.

Un ringraziamento deve andare anche alle dott.sse che hanno sempre portato la loro visione, aiutando i ragazzi a superare e affrontare i vari momenti della vita.

Le modalità per poter partecipare sono:

– “Generazione Noonan X 2.0”: inviare autorizzazione scritta dei genitori con nome e numero di cellulare del ragazzo/a ed indirizzo email a generazionex@sindromedinoonan.org

– “Generazione Noonan XL” richiesta via email, correlata di numero e nome dell’interessato/a a info@sindromedinoonan.org

L’unione fa la forza… sempre!

#MAIPIÙSOLI

Il racconto di un’idea… un progetto, un successo

FONDAZIONE TELETHON ci ha dedicato uno spazio nel loro Progetto Air, acronimo di “Associazioni In Rete”, e nasce con l’obiettivo di condividere in uno spazio social i progetti di successo realizzati dalle Associazioni di pazienti.

Telethon ha voluto parlare del nostro progetto di percussioni attivo grazie alla collaborazione con Massimo Tuzza dal titolo:“Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme”.

Partito in sordina al tempo del lockdown si è rivelato un appuntamento immancabile e fondamentale che ha contribuito a non disperdere amicizie, costruire nuovi legami e favorire l’integrazione di ragazzi di varie età provenienti da tutto il territorio nazionale in un periodo così complicato.

Potrete trovare il racconto sui nostri social e sul nostro sito al link:

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Una grande soddisfazione ed una scommessa vinta che riprenderà certamente dopo la pausa estiva, i ringraziamenti vanno anche a tutti i partecipanti, ma sopratutto a Massimo Tuzza per aver deciso di contribuire alla realizzazione di questo progetto.

#MAIPIÙSOLI

Giornata Mondiale dei Genitori

In questa giornata ricordiamo una frase di Madre Teresa di Calcutta: “I genitori devono essere affidabili, non perfetti.

I figli devono essere felici, non farci felici.”Un augurio alle mamme e ai papà per il più difficile ma anche bello e meraviglioso lavoro che esista.

Siblings Day

Oggi si celebra la Giornata Europea dei Siblings e l’Italia ha chiesto di istituire la giornata nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.

Per questa giornata è stato istituto anche un sito dei fratelli e sorelle di malati rari: perché il rapporto fra sorelle e fratelli è un legame unico e indissolubile che unisce fratelli e sorelle ed è per questo che vogliamo ricordare la straordinaria importanza nel ruolo che possono rivestire per i nostri ragazzi che hanno la fortuna di poter contare su questa figura che li affianca e li accompagna nel loro tortuoso percorso.

Vogliamo ringraziarli per la sensibilità ed il supporto a volte indispensabile che possono dare ai genitori.

Vai al sito del Siblings Day

#EuropeanSiblingsDay

#SiblingsDay

#RareSibling

#MAIPIÙSOLI

Bomboniere Solidali

Nelle ricorrenze più importanti è bello non dimenticarsi di chi nella vita affronta sfide più o meno dure.

Per questo proponiamo le nostre “bomboniere solidali” sapientemente confezionate a mano.

Queste bomboniere sono molto raffinate ma allo stesso tempo semplici e vengono abbinate ad una pergamena ricordo (in allegato le foto di alcune già realizzate).

Un gesto per sensibilizzare amici e parenti sul mondo delle malattie rare in particolare sulla Sindrome di Noonan e per rendere uniche le tue occasioni speciali.

Tutte le indicazioni al link:

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