Mentre proseguono gli appuntamenti settimanali individuali di supporto psicologico, a gennaio sono ripresi gli incontri on line del sabato pomeriggio del gruppo di auto-mutuo-aiuto gestito dalla dr.ssa Maria Raugna e quelli del venerdì sera per i ragazzi del gruppo “Generazione X2.0”: opportunità di confronto e di crescita molto costruttive ed utili in questo particolare momento. Non dimentichiamoci poi del laboratorio di percussioni on line del sabato pomeriggio con l’insegnante Massimo Tuzza dove i ragazzi possono liberare la loro “fantasia” ed il loro “ritmo” assieme a tanti amici…. # MAIPIÙSOLI
Si terrà oggi pomeriggio il corso di formazione sulle malattie rare per pazienti, caregiver, medici, operatori e studenti il cui tema sarà “Rare non imbattibili”.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV sarà presente grazie ad uno dei suoi referenti campani, Ercole Collaro.
L’obiettivo di questi incontri è quello di fornire strumenti utili nel campo delle malattie rare ed infatti, per lo svolgimento e per l’organizzazione delle attività formative, il corso si avvale delle competenze scientifiche di medici, esperti, psicologi, professionisti della salute. Prevedono anche il contributo dello psicologo dr. Giuseppe Errico e del Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare (CRMR) Prof. Giuseppe Limongelli.
Dal I^ gennaio è aperto il TESSERAMENTO per l’anno associativo 2021.
Per chi già era associato nel 2020 e desidera rinnovare l’affiliazione basterà:
versare la quota tramite bonifico bancario al numero Iban IT28G0306909606100000164781 indicando nella causale la dicitura: “Quota Associativa anno 2021 dei Sigg…. “ (riportando nome/cognome degli associati).
Procedere poi con il versamento della quota seguendo le istruzioni sopra riportate.
Le quote associative per il 2021 sono:
25 euro quota associato Ordinario
100 euro quota associato Sostenitore
200 euro quota associato Benemerito
500 euro quota associato Benefattore.
La quota d’iscrizione per i minori al gruppo “Generazione Noonan X” è di 5 euro.
Terminato l’iter, dopo l’approvazione del Consiglio Direttivo, verrete inseriti nel libro degli associati e riceverete via email la tessera.
La quota associativa è annuale e rinnovabile, scade il 31 dicembre di ogni anno.
Il tesseramento, come previsto dal Regolamento Interno, resta aperto per tutto l’arco dell’anno. Si ricorda che per aver diritto di voto all’assemblea annuale degli associati, da farsi entro il 31 aprile di ogni anno (termine max di legge per approvare il bilancio dell’anno precedente), il versamento della quota dovrà avvenire entro il termine max del 31 gennaio.
Per continuare le nostre attività d’incontro con i medici e/o professionisti, creare momenti di confronto ed arricchimento, formazione e crescita e per supportare la ricerca abbiamo bisogno di voi e del vostro supporto.
Aiutateci a crescere, continuate a sostenerci. Grazie!
In merito alla VACCINAZIONE al COVID-19 il documento condiviso dai membri del nostro Comitato Scientifico in risposta al alcuni dei più frequenti quesiti emersi in questo frangente così delicato.
Il problema legato alla popolazione sotto i 16 anni, le donne in gravidanza e in allattamento è che la sperimentazione non è stata fatta su queste specifiche categorie.
Quindi non penso sia possibile effettuare vaccino sotto i 16 anni, fragili e non fino a quando la popolazione pediatrica verrà testata.
Questo è un argomento molto delicato poiché se non si vaccinano sotto i 16 anni potremmo non raggiungere “immunità di gregge”.
Non pensiamo vi siano differenze tali tra i vaccini da essere correlabili in termini di indicazione con le diverse condizioni per cui non ci sono preferenze.
Questo filmato di suoni e ritmi magici che ci ha inviato Massimo Tuzza, insegnante/percussionista che segue i nostri ragazzi settimanalmente negli incontri on line, vogliono poter essere i nostri “BOTTI di FINE ANNO” che aprono le porte al 2021 con la speranza che sia migliore di quello che ci lasciamo alle spalle. Questa musica vuole però anche rappresentare i battiti del cuore, spavaldi, spensierati, liberi, ma anche armoniosi e ricchi di sensibilità di tutti i nostri figli che ogni giorno, pur nelle quotidiane difficoltà, ci arricchiscono e ci rendono orgogliosi, grati e fortunati della loro esistenza. BU0N ANNO e……… #MAIPIÙSOLI
In questi mesi sono partiti vari progetti che hanno interessato i nostri ragazzi, in particolare quello delle percussioni ha ottenuto molti consensi. In ogni appuntamento settimanale il gruppo si è divertito impegnandosi sotto l’occhio vigile di Massimo Tuzza. Insieme, hanno deciso di realizzare questo video d’auguri che abbiamo il piacere di condividere con tutti voi. Tanti auguri musicali a tutti ??
Si è svolto mercoledì 9 Dicembre scorso il primo appuntamento webinar dal titolo: “Costruire una comunità di cura” al quale ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione il nostro referente della Regione Campania ERCOLE COLLARO.
Il corso si strutturerà in un ciclo di cinque incontri di formazione sulle Malattie Rare per pazienti, caregiver, medici, operatori sociosanitari promosso dall’Associazione di promozione sociale Agenzia Arcipelago, dall’Associazione di volontariato A.I.S.E.R.V. e dall’Associazione La città adattabile… Napoli per l’autismo nell’ambito del progetto “Rare ma non imbattibili per la comunità educante”, in collaborazione con il Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.
L’obiettivo è quello di fornire strumenti utili nel campo delle malattie rare.
Per lo svolgimento e per l’organizzazione delle attività formative, il corso si avvale delle competenze scientifiche di medici, esperti, psicologi e professionisti della salute. Il ciclo di incontri seminariali a carattere multidisciplinare a cura dello psicologo dr. Giuseppe Errico e del Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare (CRMR) Prof. Giuseppe Limongelli si propone di realizzare un percorso formativo multidisciplinare (medicina, psicologia, servizi sociali) finalizzato a fornire ai partecipanti, pazienti ed operatori, caregiver, strumenti informativi utili e, per chi svolge attività di volontariato, sviluppare una concreta professionalità nel campo delle malattie rare.
Il programma prevede incontri distribuiti in 5 date: 9 e 21 Dicembre p.v., 12-15 e 22 Gennaio 2021, un’ottima opportunità, un’occasione formativa da non perdere! #MAIPIÙSOLI
Per festeggiare questo terzo compleanno abbiamo ricevuto un augurio speciale che vogliamo condividere con tutti voi. Un ringraziamento al Prof Bruno Marino, Professore Ordinario di Pediatria, Dirigente UOC di Cardiologia Pediatrica Direttore Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’Università “La Sapienza” – Policlinico Umberto I di Roma e dai suoi collaboratori per questa bellissima sorpresa.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole festeggiare insieme a tutti voi il nostro terzo compleanno e ringraziarvi per l’affetto e la fiducia che ogni giorno ci dimostrate. Abbiamo realizzato un video di auguri per fare insieme un brindisi virtuale. Tanti auguri Associazione!!!
