In occasione del XV workshop per la famiglia che si terrà a Peschiera del Garda (VR) nel weekend 21-23 Maggio 2021 dal tema “Ripartiamo dai nostri Geni” organizzata da A.Fa.D.O.C Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare.
Nella giornata di SABATO 22 MAGGIO sarà presente il dr. Mohamad Maghnie, Pediatra Endocrinologo, Direttore UOC Clinica Pediatrica Dipartimento Scienze Pediatriche Generali e Specialistiche Istituto “G. Gaslini” di Genova che relazionerà su “La Sindrome di Noonan. Non solo bassa statura”.
Per poter partecipare è necessaria la registrazione, tutte le info sono reperibili nel pieghevole in allegato.
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV informa le famiglie di un’iniziativa promossa da Uniamo, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, e realizzata dai Trainer di Rolling Dreamers RD Athletics, grazie al supporto incondizionato di CSL Behring. Il progetto si chiama Ben-Essere, un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si possono seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle proprie esigenze. La cadenza sarà di 3 volte a settimana, dai 15 ai 20 minuti per sessione e in compagnia della propria famiglia.
Oggi si celebra, come ogni anno, la giornata mondiale della salute e mai come in questo periodo di pandemia vogliamo ricordare che la SALUTE è un bene primario ed essenziale, un diritto fondamentale della persona e la tutela della stessa è un obbligo imprescindibile che dobbiamo garantire. Siamo vicini e facciamo un “in bocca al lupo” di cuore a tutte le persone che per le più disparate situazioni sono ammalate, ricoverate e/o in attesa di un intervento.
Si svolgerà anche quest’anno in modalità on line l’Assemblea Ordinaria Annuale degli Associati, in questi giorni saranno inviate le mail di convocazione.
Sorridi, piangi, arrabbiati, urla, sogna, prega, spera, ma soprattutto………….
NON ARRENDERTI MAI”
In questi momenti difficili prendiamo spunto da questo scritto di un autore sconosciuto per fare il NOSTRO PIÙ SINCERO AUGURIO perché sia davvero un momento di rinascita per Tutti.
Proseguono gli incontri di gruppo on line di auto-mutuo-aiuto coordinati dalla dr.ssa Maria Raugna. Esperienze che insegnano, racconti di storie comuni ma uniche dalle quali ognuno di noi può scoprire varie situazioni simili alla propria ma viste da angolature diverse e proprio per questo preziose. Incontri dai quali si attinge forza, nuova energia e suggerimenti che possono essere utili alla propria quotidianità. Continuate a seguirci e restate in contatto per scoprire la data del prossimi appuntamenti.
Da oggi, oltre che tramite Pay Pal può sostenerci con una donazione mediante Satispay! È un metodo di pagamento innovativo che permette, tramite uno smartphone, di effettuare pagamenti vari (negozi, bollo auto ecc…) *ma permette anche di fare donazioni* ! La cifra può essere anche molto piccola, ma ogni donazione è per noi importante! Basta cliccare sul pulsante “Dona con Satispay” e dopo aver scelto l’importo, confermare mediante la tua app. E per poterti ringraziare e inviare la ricevuta, ricordati di inviarci i dati della tua donazione scrivendo a: amministrazione@sindromedinoonan.org Grazie!
Oggi 19 marzo si festeggia San Giuseppe, la festa di tutti i papà e noi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vogliamo ricordarli. Come diceva Fabrizio Caramagna, noto scrittore: “Un padre è qualcuno che ti prende in braccio e ti insegna a ridere. Qualcuno che quando chiudi gli occhi puoi sentire il suo cuore battere nel tuo. Qualcuno che con la sua mano grande come il cielo ti indica la strada. Qualcuno che, basta un soffio appena nei polmoni, per toglierti ogni paura. Che grande forza che ha un padre”. Auguroni a tutti i papà !!!
Nella seduta di ieri 13 marzo il Consiglio Direttivo ha deliberato, suo malgrado, visto il protrarsi dell’emergenza pandemica ed il riacutizzarsi delle restrizioni, contenute nell’ultimo DPCM, di essere nell’impossibilità di organizzare la prossima campagna di raccolta fondi di Pasqua 2021. Purtroppo questa è le terza occasione svanita per causa di forza maggiore per raccogliere fondi funzionali ed indispensabili per finanziare i nostri progetti; visti i divieti attuali non possiamo distribuire porta a porta i consueti prodotti pasquali ma chi avesse avesse richieste da aziende, enti o quant’altro ai quali interessasse una fornitura di colombe e/o uova pasquali potremmo provare a far arrivare l’ordine in loco direttamente dal produttore. Chi fosse interessato, visti i tempi stretti, chiediamo di inviare, entro e non oltre il 20 marzo, una richiesta ainfo@sindromedinoonan.org e verrà richiamato per informazioni ed accordi per procedere.
La pandemia da Covid ci sta togliendo molto, moltissimo. Avremmo tanto voluto organizzare uno dei nostri incontri tra le famiglie e i medici, ricchi di sorrisi, abbracci e anche lacrime.
Purtroppo questo non è stato possibile, ma la resilienza è la nostra caratteristica e allora abbiamo organizzato, con il contributo dell’Associazione Italiana Sindrome di Costello Cfc e in sinergia con il nostro Comitato Scientifico,l’incontro online, “incontRARE le RASopatie”. L’evento che si è svolto il 27 febbraio scorso, ha visto la partecipazione di un centinaio di famiglie e molti medici che a vario titolo si occupano della Sindrome di Noonan e delle RASopatie in generale.
A beneficio di chi non ha potuto partecipare, rendiamo ora disponibile la registrazione dei vari interventi e le relative relazioni dove sono stati trattati molteplici temi legati alla condizione che ci accomuna.
BUONA VISIONE:
-Ipertrofia cardiaca e cardiomiopatia nella Sindrome di Noonan – Prof. Giuseppe Limongelli
-Stenosi della valvola polmonare nella Sindrome di Noonan: adolescenza e sport – Dott. Paolo Versacci
-Problematiche del ritmo cardiaco – Dott. Giulio Calcagni
-Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti
-Problematiche di sanguinamento nelle RASopatie – Prof. Angelo Selicorni
-Disturbi dello spettro autistico e percorsi di riabilitazione – Dott. Paolo Alfieri
-Aspetti psicopatologici nella Sindrome di Noonan – Dott.ssa Chiara Davico
-Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio
-Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia
-Il dolore nelle RASopatie – Dott.ssa Chiara Leoni
Di seguito, potete scaricare le slide presentate dai relatori:
