Che dire della mia storia di mamma con Fabio? Nato da una gravidanza tanto desiderata era per me una meta raggiunta, invece la Sua nascita è diventata per me punto di partenza per un sentiero di vita che mai avrei pensato di percorrere… tortuoso, difficoltoso e pieno d’imprevisti, eppure bello e ricco della Sua presenza, che con la Sua tenerezza ha riempito le nostre giornate, anche quelle più dolorose nei nostri giri tra medici ed ospedali. Appena nato, mi sembrava di vivere tra le nuvole e raggiungere il paradiso. Nella stanza con 4 neonati le infermiere passavano cantando, mi parevano angeli danzanti con le giacche bianche delle divise che svolazzavano. Poi in serata , proprio nel giorno della Sua nascita, quest’atmosfera da sogno fu rotta da un’ipossia mentre succhiava il latte da me. Mia madre lo salvò, lo mise a testa in giù controllando la cianosi, fu portato subito in patologia neonatale… prime ansie e primi appuntamenti per controlli. A distanza di un mese c’erano due ecografie da fare: eco cerebrale per verificare eventuali danni dell’ipossia, ed eco renale per controllare la dilatazione del bacinetto renale, evidenziatosi al quinto mese di gravidanza. Nel frattempo a casa si evidenziava una lentezza nella suzione esagerata e soprattutto gli si formava una mascherina blu attorno alle labbra, indice di cianosi. A 21 giorni dalla nascita la Sua splendida pediatra sentì per la prima volta il Suo soffio cardiaco. Andammo all’ospedale di San Giovanni Rotondo per un’eco cardiaca, dalla quale emerse la stenosi valvolare ed altre malformazioni cardiache. Ci consigliarono di recarci presso un’Ospedale in cui ci fosse la cardiologia pediatrica e questa cosa aumentava assai l’ansia e il senso (ingiusto) di ribellione verso un destino avverso. La preoccupazione era costante specie perchè si era parlato d’intervento a cuore aperto e poi perchè sorgevano sempre nuovi problemi, un crescendo di ansie e rischi per la Sua vita. Nei primi anni di vita veramente ne ha passate tante: cateterismo cardiaco a sei mesi, intervento per criptorchidismo a 16 mesi, entrambi eseguiti a Roma all’Ospedale Bambino Gesù. Nel frattempo c’era il problena della dilatazione del bacinetto renale per il quale facemmo un anno di controlli a Foggia, poi anni di psicomotricità e di logopedia. Ma la cosa più bella in tutto ciò era il desiderio di garantirgli il meglio e la maggior gioia e tenerezza possibile; era facile soprattutto per merito Suo del Suo carattete, di una simpatia davvero al di fuori del comune. Strano a dirsi ma era lui a dare forza a noi: forza di sorridere, forza di amare e di affrontare tutto, a tal punto da sembrare a parenti ed amici di una serenità anomala e folle… certo la follia dell’amore che ti fa concentrare e comunicare forza e fiducia a chi ami e che ti fa dipingere un cielo sereno e un sole caldo anche quando nuvole estranee vogliono oscurarlo. Avrà pure avuto infanzia ed adolescenza pieni di problemi di salute e quindi una vita molto medicalizzata, ma ringrazio Dio di aver incontrato medici e personale sanitario di grande bravura ed umanità, a cominciare dalla Sua dolcissima e bravissima pediatra e poi anche i vari specialisti che lo hanno seguito splendidamente. Non ho voglia di elencare tutte le problematiche affrontate e superate ma posso dire che col tempo i problemi di salute si sono attenuati, posso dire che in sostanza ha vissuto e vive una vita normalissima, da giovane uomo che ormai è diventato. Non posso dire altro che sono orgogliosissima di lui, della Sua bontà e genuinità d’animo, della Sua sensibilità ed intelligenza, della fiducia totale che posso porre in lui. Quasi quasi adesso è lui che dà sicurezza a me nella vita, rende la mia vita piena di senso. I nostri ragazzi ci fanno vivere una vita in controtendenza nella società attuale, dove ci sono tanti problemi come la ricerca di senso, la depressione e via dicendo. Noi siamo sempre felici di aver generato bambini, ragazzi ed uomini e donne che, neanche se avessimo potuto programmarli, sarebbero riusciti così bene nel carattere e nell’affidabilità; sono loro il nostro sostegno e guida nella vita e non il contrario. È l’amore per loro che fa fare scelte a volte anche difficili e che ci riempe di vitalità, che ci fa anche incontrare tra genitori con problematiche simili, riunire e rafforzarci delle nostre esperienze e confidenze reciproche. Il mondo in cui la sindrome di Noonan ci ha catapultato mi piace, perche al di là del dolore vissuto è pieno di bei sentimenti: amore e forza, solidarietà e fiducia nell’altro. Grazie all’Associazione di esserci, a chi la regge con tanta passione, grazie Isa per la Tua forza, pazienza e sensibilità. Rossella mamma di Fabio
