Vittoria nasce il 18/3/2015 a Bari alle 17:20 del pomeriggio. Gravidanza perfetta e parto stupendo, lei una bimba di 3,520 kg per 52 cm di lunghezza e tanti capelli neri e ricci, come quelli della sua mamma a primo impatto, ma in realtà i suoi capelli e quell’occhio leggermente chiuso nascondevano un mondo a noi sconosciuto. A maggio in occasione del secondo bilancio,la pediatra ci allerta, ci consiglia di effettuare un eco-cardiogramma………..ed ecco che arriva il primo pugno nello stomaco “STENOSI DELLA VALVOLA POLMONARE, IPERTROFIA BI-VENTRICOLARE E MALE IMPIANTO DELLA MITRALE”. Eravamo convinti che fosse nata con una malformazione cardiaca risolvibile chirurgicamente e invece non era così. Iniziamo l’iter effettuando l’indagine genetica e dopo 6 mesi di attesa arriva la verità, Vittoria ha la CFC( Sindrome cardio-facio-cutanea) con mutazione del gene BRAF………… e cos’è???????? Per noi aramaico……..secondo pugno nello stomaco che ci ha messo a KO. Ma Vittoria ci ha dato la forza di rialzarci e combattere, di guardare oltre e di andare avanti con il sorriso perché lei è speciale , perché lei è forte e per fortuna non ha manifestato tutti i sintomi che la sindrome dà. Certo ci vuole tanta pazienza e dedizione con questi bambini, terapie, controlli, day-hospital………..ma alla fine tutto diventa routine, lo si fà per loro e per la loro salute e per migliorare dove è possibile la loro qualità di vita. Vittoria adesso ha 3 anni il suo cuore sta bene ed è un concentrato di energia allo stato puro, ci regala soddisfazioni ogni giorno e crescere nel suo mondo ci piace.Non è stato facile raggiungere la serenità ma questi bimbi hanno un carisma che li distingue e pur di vedere il sorriso sui loro volti si è disposti ad arrivare alla luna. “Un grazie a Mariangela, una mamma forte, che ha raggiunto la luna per il sorriso di sua figlia !” – Ass. Naz. Sindrome di Noonan e RASopatie
