Per celebrare la Giornata mondiale delle Malattie Rare 2022, siamo alla XV edizione e si promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Con l’obiettivo di dar voce e sensibilizzare l’opinione pubblica aderiamo alla campagna“accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata.
Diamo luce ad alcuni gioielli situati presso Lugo di Vicenza, sede della nostra Associazione, e che danno lustro al nostro territorio, Villa Piovene Porto Godi , la vicina Villa Godi Malinverni che sono inserite nella lista dei patrimoni dell’umanità dell’UNESCO e poi, nella vicina Zugliano la bellissima Villa Giusti Suman.
Un occasione per AmmiRARE queste straordinarie bellezza con la possibilità di riflettere un pò.
L’artista Franco Carollo ha prestato la sua opera per raffigurare in un dipinto la bellezza di Villa Piovene Porto Godi, la maestosità della scalinata dove si colgono le sfumature fucsia, azzurro e verde (i colori ufficiali dell’evento) portano al raggiungimento della meravigliosa vista notturna della facciata, circoscritta sullo sfondo dal globo terrestre, simbolo di universalità e uguaglianza.
Alla base si scorge il logo stilizzato della nostra Associazione e sulla mura di destra le mani simbolo della Giornata mondiale delle Malattie Rare.
L’illumnazione in notturna di Villa Godi Malinverni grazie alla gentile concessione di Cristian Malinverni e alla collaborazione della Pro Lugo e di Villa Giusti Suman grazie al permesso dell’amministrazione comunale e alla collaborazione di Sergio Borgo e Kevin Sanson.
Nel Video anche le “opere”di alcuni bambini che hanno colorato il nostro logo stilizzato nei colori propri della Giornata.
Questi giorni, e domani in modo particolare, per le Associazioni come la nostra, si tingono di verde, fucsia e azzurro, i colori che celebrano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Senza PACE però non c’è uguaglianza, inclusione, ricerca, amicizia, amore, non c’è vita e per questo anche noi chiediamo PACE, PACE, PACE.
Il nostro logo oggi si tinge di altre tinte e le ali di libertà al di qua e al di là del cuore, sono dei colori della RUSSIA e dell’UCRAINA e sullo sfondo la bandiera della pace: la nostra speranza è che torni la luce per i bambini sull’altalena…… preghiamo che questo avvenga !!!!!!!!
A Pasqua sostieni le attività dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV con le nostre proposte solidali: con un’offerta di 13 € potrai gustare uova al cioccolato di primissima qualità al latte o fondente da 400 gr oppure una colomba artigianale di alta qualità da 800 gr.
Il ricavato ottenuto dalla distribuzione dei prodotti sarà destinato all’attività associativa: l’Associazione si pone l’obiettivo di sostenere la ricerca, le famiglie e l’inclusione sociale dei bambini/ragazzi affetti da RASopatie promuovendo progetti.
Sabato 19 febbraio 2022, Maurizio Bassiato e Stefania Laveder, in rappresentanza dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, hanno partecipato ad una lezione speciale, in qualità di esperti esterni del progetto “Leggere Insieme”.
Le classi 4A e 4B del corso professionale, opportunamente preparate dall’insegnante di Igiene e Cultura Medico Sanitaria prof.ssa Giovanna Pesavento dell’Istituto F. Nightingale di Castelfranco Veneto (TV) hanno infatti potuto ascoltare un tema così delicato e portare le loro domande.
Sono stati trattati argomenti di un certo spessore e interesse generale quali:
l’impatto emotivo e psicologico che una diagnosi di malattia genetica rara può dare,
la presentazione dell’Associazione,
l’importanza dell’associazionismo,
l’inclusione in tutti i suoi aspetti.
Ricordiamo che queste due classi, sostenute dall’insegnante di Lettere prof.ssa Paola Marchesin e referente del progetto d’Istituto “Leggere Insieme”, avevano già dimostrato una certa sensibilità partecipando, durante il difficile periodo di lockdown, al progetto associativo “Ti regalo una fiaba”, donando delle fiabe da loro appositamente composte e illustrate e che si possono leggere al link:
Con l’auspicio di nuovi futuri appuntamenti, si ringraziano le studentesse e gli studenti che con interesse e partecipazione hanno seguito la presentazione, gli insegnanti “che sanno tenere aperta una finestra sulmondo” e la Dirigente dell’Istituto prof.ssa Mariella Pesce che ha reso possibile questa preziosa collaborazione.
Durante questo incontro in presenza, come ulteriore segno tangibile di ringraziamento, è stata regalata la t-shirt associativa alle ragazze che avevano partecipato al progetto citato.
La meraviglia nei loro occhi e la loro gioia per questo “regalo inaspettato”, hanno confermato ancora una volta che la VITA è tutto un circolo di persone pronte a “DONARE”.
Oggi 23 Febbraio 2022 la nostra Associazione celebrerà la giornata della consapevolezza sulla Sindrome di Noonan, e in collaborazione con la Noonan Syndrome Association UK è stata creata come giornata mondiale.
In questo giorno potremmo porre l’attenzione e far accendere i riflettori sulla Sindrome di Noonan, un singolo giorno non potrà essere sufficiente, ma può essere un passo che potrà portare a progetti e iniziative maggiori.
In occasione della GIORNATA MONDIALE delle MALATTIE RARE, che si celebra il 28 febbraio prossimo, proponiamo ai vostri bambini di colorare il logo stilizzato dell’Associazione, dei tre colori ufficiali dell’evento e cioè VERDE, FUCSIA e AZZURRO mettendo nel disegno anche nome dell’autore.
E’ possibile scaricare il logo da colorare dal sito al link :
Una nuova testimonianza nella quale emergono tutte le emozioni di mamma, paure, incertezze, timori, ma anche speranze, sogni e soddisfazioni.
Un racconto di esperienze vissute che Irene vuole condividere con tutti noi come hanno fatto molti altri genitori e che abbiamo pubblicato nel sito nella sezione dedicata.
Se volete anche voi raccontarci la vostra esperienza di genitori, descrivere un’attività sportiva, artistica, ricreativa, lavorativa, una conquista raggiunta in qualsiasi campo o altro relativamente ai vostri ragazzi non esitate ed inviate il materiale all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org
Sono storie e vissuti dalle quali si possono attingere importanti spunti e alimentare fiducia e speranza. Se desiderate mantenere l’anonimato e non inviare materiale fotografico rispetteremo la vostra scelta.
ragazzi Noonan e genitori, sono Irene, la mamma di Angelo di 15 anni, ragazzo Noonan.
Noi abbiamo scoperto la sua malattia solo due anni fa quando, per puro caso, la nostra pediatra ha pensato di fargli fare gli esami genetici visto alcune caratteristiche presenti in nostro figlio sin dalla nascita: problemi cardiaci (DIV e stenosi polmonare operati all’età di 10 mesi), ernia inguinale (operato a 4 mesi), oltre a bassa statura, problemi di scoliosi, chiazze più chiare sulla pelle, daltonismo, ritardo nel cominciare a camminare e nel parlare chiaramente.
Le nostre innumerevoli visite negli ospedali hanno reso Angelo un ragazzo “speciale”. Gli hanno insegnato da subito che la vita non è semplice per tutti e lo hanno fatto attaccare tantissimo al Signore a cui l’abbiamo affidato sin dalla nascita essendo io e mio marito molto credenti, ma soprattutto perché nato settimino di kg.1,570. Inoltre, il giorno dopo il cateterismo fatto all’età di 7 mesi, ha avuto un episodio di ALTE (Apparent Life-Threatening Event) per cui mi sono ritrovata in ospedale a Potenza, per fortuna, con il corpicino di mio figlio che non dava più segni di vita tra le mie braccia. Quando il Signore, tramite il dottor Manieri, me lo ha riportato, io gliel’ho affidato per l’eternità e mio figlio, che era piccolissimo, cresce così, attaccato a Lui.
Angelo è un ragazzino adorabile: affettuoso, bravo a scuola, responsabile, sempre pronto ad aiutare gli altri, anche se tante volte si becca certe porte chiuse in faccia!!!, ma anche quelle lo aiutano a crescere e a sviluppare la sua forza. Ma è anche tanto permaloso, contestatario ed ambizioso, basti pensare che il suo sogno sarebbe un giorno lavorare in Ferrari, ma no come operaio (che già sarebbe bellissimo), ma come car designer per cui sta già seguendo un corso tramite una scuola privata mentre frequenta il secondo anno di scuola superiore di “Trasporti e logistica aeronautica”.
E’ proprio la sua fede che mi ha convinta a scrivere questa testimonianza in quanto l’11 febbraio, Giornata del Malato, mi ha resa la mamma più orgogliosa del mondo. Nonostante i tanti timori per il suo problema al cuore (non risolti completamente tramite l’intervento in quanto ad oggi Angelo ha un Div residuo, una valvola bicuspide anziché tricuspide e la valvola aortica più dilatata), ho sempre fatto in modo che lui non si sentisse diverso dagli altri e lui, un po’ per volta, ha imparato a comprendere i suoi limiti. Gli insegnanti, poi, mi hanno sempre dato conferma che Angelo parlasse tranquillamente con i suoi amici dei suoi problemi e delle sue vicessitudini.
Tornando all’11 febbraio, vi racconto ciò che mi ha emozionato tanto tanto. Come ogni domenica o occasione importante in cui può essere presente, mio figlio è andato a servire la Messa. Durante questa celebrazione il nostro parroco don Donato avrebbe fatto l’unzione degli ammalati che non è da confondere con l’estrema unzione. Per cui, ad un certo punto della funzione, le persone malate o che avessero superato i 65 anni di età, si sono messe in fila per ricevere l’unzione. Quando la fila è terminata, Angelo ha lasciato il vassoio che aveva in mano dove il parroco appoggiava tutti i batuffoli impregnati dell’olio benedetto e si è posizionato davanti al don per ricevere anch’egli il sacramento.
In quel momento, mentre ero al banco, le lacrime hanno cominciato a solcare il mio viso e un singhiozzo si è soffocato tra il cuore e la gola. Ho sentito dentro di me tanti sentimenti: emozione, tenerezza, ma anche tanta tristezza perchè mai si vorrebbe vedere un ragazzino malato, soprattutto se quel ragazzino è il tuo. Ma allo stesso tempo ero orgogliosa, orgogliosa nel prendere coscienza del lavoro che noi come famiglia abbiamo fatto su nostro figlio, di come lui abbia preso consapevolezza del suo essere “fragile” ma allo stesso tempo così forte da decidere di mostrare le sue debolezze a tutti. La chiesa è caduta in un silenzio magico, reso maggiormente emozionante dal solo suono dell’organo.
Vi scrivo tutto ciò per incoraggiarvi, perché io credo che noi mamme siamo come piccole Madonnine, soprattutto noi mamme di ragazzi “speciali” che abbiamo non solo il compito di crescerli ed educarli ma anche di vederli tante volte soffrire senza poter far nulla e, piangendo di nascosto, supportandoli giorno dopo giorno.
