Intervista a Radio Regione

Domani il nostro responsabile delle Comunicazioni Esterne Bruno Smorto sarà intervistato da Radio Regione. Un’altra occasione per parlare di SINDROME di NOONAN, per farla conoscere e per sentirsi meno soli.
Appena saremo in possesso della registrazione provvederemo a pubblicarla sui nostri canali ufficiali.

#MAIPIÙSOLI

Puntata del programma “Medicina, chirurgia e dintorni”.

“Medicina, chirurgia e dintorni” è un programma televisivo dedicato alla salute dove vengono affrontate tematiche legate alla medicina, alla chirurgia, agli integratori alimentari e al medical device.

A concludere la serie di 24 puntate monotematiche dedicate a vari argomenti di attualità in medicina SABATO 26 GIUGNO alle ore 19,30 vedrà la partecipazione, in rappresentanza della nostra Associazione, del Vicepresidente Maurizio Bassiato.

Il tema affrontato riguarderà “Ormone GH e Sindrome di NOONAN”.

In studio ed in collegamento si confronteranno specialisti di alto livello, eccellenze della clinica e della ricerca medica. Chiarezza ed approfondimento sono le caratteristiche principali della trasmissione che sarà visibile sui canali 68 del Digitale Terrestre e 5068 del Satellitare, in streaming sul sito www.bomchannel.it e ora anche sulla App di BOM Channel

Le repliche saranno in onda sabato e domenica della settimana successiva alle ore 14.30.

Per chi non potesse collegarsi agli appuntamenti previsti pubblicheremo il video integrale successivamente nel nostro sito e nei nostri canali social ufficiali.

#MAIPIUSOLI

I DIRITTI UMANI

Se dico abilismo sai di che cosa parlo?
L’abilismo è la discriminazione nei confronti di persone con disabilità e, più
in generale, il presupporre che tutte le persone abbiano un corpo abile.
Nella vita di tutti i giorni l’abilismo lo vediamo quando le strutture non
offrono servizi a persone con disabilità, come le rampe per le persone in
carrozzina, oppure quando ci si sorprende di chi ha una disabilità e riesce a
compiere azioni normalissime.
Tutti noi abbiamo sbagliato almeno una volta ad usare un termine.
Questo perché? Perché nessuno ci educa, ci dicono solo che è sbagliato
discriminare persone con disabilità.
L’abilismo è una discriminazione che esiste ma è poco considerata, a
differenza del razzismo, dell’omofobia o del sessismo.
In un mondo dove la maggior parte delle persone non ha disabilità,
le persone con, vengono viste come un tutt’uno con la loro disabilità.
Questo argomento mi sta molto a cuore, perchè, mio cugino Kevin è affetto
dalla Sindrome di Noonan.
La sindrome di noonan è una condizione genetica descritta nel 1963 dalla
dottoressa Jacqueline Noonan una cardiologa, che notò in vari pazienti, la
presenza di caratteristiche facciali simili e di bassa statura,
questa sindrome venne confusa per diversi anni con quella descritta da Turner
nel 1938, ma nel 1965 la Sindrome di Noonan venne definita a sé, prendendo il
nome da colei che la scoprì.
L’8 dicembre del 2017 mia zia Isabella, creò, insieme a molti altri genitori,
l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie.
L’Associazione, ha come obiettivo quello di non far sentire mai più solo
nessuno di fronte ad un momento di debolezza, attraverso il dialogo e la
condivisione di esperienze.

Oltre al sostegno l’Associazione vuole sensibilizzare le persone sull’inclusività
nella società, scolastica e lavorativa delle persone affette da questa sindrome
creando eventi a scopo informativo con dottori, psicologi, genitori, parenti e
tante altre persone.
Da quando sono piccola vado a questi eventi, e ogni volta che partecipo vengo
informata sempre di più.
Oltre all’informazione che ti danno, ti trovi in un ambiente molto accogliente,
infatti non mi sono mai sentita giudicata o non adeguata in tutti gli incontri a
cui ho partecipato perché tutte le persone che fanno parte dell’associazione ti
guardano in un modo diverso dagli altri.
Ogni incontro infatti, mi ha aiutato sempre di più a capire che queste persone,
a differenza di molti altri nella società in cui ci troviamo, non si soffermano
sul tuo aspetto fisico o sulle tue caratteristiche estetiche ma sulla persona che
sei, facendoti sentire importante.
Quindi cosa possiamo fare per inserire pienamente nella società le persone
con delle disabilità?
Innanzitutto, bisogna riconoscere il fatto che siamo tutti essere umani, che
avere una disabilità non rende migliori o peggiori.
Bisogna imparare ad avere un linguaggio ‘giusto’, ossia, se dico ‘ persone
diversamente abili’ è discriminazione o se dico ‘disabile’ e basta, riduco tutto
alla sua disabilità, sono prima persone, poi disabili.
Corretto è ‘persone con disabilità’.
E’ sbagliato anche chiamare una persona non disabile con termini tipo ‘down’.
E’ necessario che tutte le strutture vengano fornite in modo da eliminare le
cosiddette ‘barriere architettoniche’.
Un’altra cosa che forse sembra inutile ma è molto importante è quella di
chiedere, informarsi, studiare e mettersi nei panni degli altri.
Debellare l’abilismo significa anche debellare l’ignoranza incrementando il
rispetto verso le persone.

Emma Sofia Manfredi

Scrivi la tua storia!

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV da sempre ha voluto riservare nel proprio sito una parte dedicata alle storie dei ragazzi e/o dei genitori sulle loro esperienze legate al vissuto dopo la diagnosi e la convivenza con questa condizione di rarità e con il carico di tutte le problematiche che la patologia comporta.

Per chi desidera condividere la propria storia perché sia d’aiuto e supporto ad altre famiglie sarà sufficiente la invii all’indirizzo di posta elettronica info@sindromedinoonan.org, eventualmente corredata da un’immagine: saremo felici di pubblicarla nel nostro sito nella sezione “Testimonianze”.

Sentitevi liberi, potete anche restare anonimi e non inserire nel racconto i vostri riferimenti reali.

ECCO IL LINK per visionare le molte esperienze di “storie” vissute che ci sono già pervenute:

Buona lettura
#MAIPIÙSOLI

Siblings Day

È un legame unico e indissolubile che unisce fratelli e sorelle. Vogliamo così ricordare la straordinaria importanza nel ruolo che possono rivestire per i nostri ragazzi che hanno la fortuna di poter contare su questa figura che li affianca e li accompagna nel loro tortuoso percorso. Vogliamo ringraziarli per la sensibilità ed il supporto a volte indispensabile che possono dare ai genitori.
Ieri si celebrava la Giornata Europea dei Siblings.
In occasione di questa ricorrenza, l’Italia ha chiesto di istituire la giornata nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.

L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti la Società Italiana di Pediatria e O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare.


#EuropeanSiblingsDay #SiblingsDay #RareSibling

#MAIPÙSOLI