L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV da sempre ha voluto riservare nel proprio sito una parte dedicata alle storie dei ragazzi e/o dei genitori sulle loro esperienze legate al vissuto dopo la diagnosi e la convivenza con questa condizione di rarità e con il carico di tutte le problematiche che la patologia comporta.
Per chi desidera condividere la propria storia perché sia d’aiuto e supporto ad altre famiglie sarà sufficiente la invii all’indirizzo di posta elettronica info@sindromedinoonan.org, eventualmente corredata da un’immagine: saremo felici di pubblicarla nel nostro sito nella sezione “Testimonianze”.
Sentitevi liberi, potete anche restare anonimi e non inserire nel racconto i vostri riferimenti reali.
ECCO IL LINK per visionare le molte esperienze di “storie” vissute che ci sono già pervenute:
Buona lettura
#MAIPIÙSOLI
