“Ma ancora non è nato? Come fa ad avere questa frequenza cardiaca dopo così tante ore? Questo bambino ha un cuore fortissimo!” Queste sono state le parole della ginecologa che,entrata in sala parto per il turno serale,ha realizzato che il bimbo che era nel canale del parto dal mattino alle 6,si trovava ancora nella medesima posizione. E dopo, appunto,un parto difficile…è nato Elia:guerriero dal cuore forte quanto tenero! Quello stesso cuore che ci ha fatto tanto preoccupare,ci ha fatto temere di perderlo,ci ha fatto versare lacrime fino al momento in cui,un cardiochirurgo ha deciso che era giunto il momento di operarlo.
Ma facciamo qualche passo indietro. Dopo una gravidanza serena,dove nulla faceva presagire malformazioni o patologie,Elia è nato dopo ore di sofferenza dovute probabilmente alla sua scarsa forza di spingersi,o semplicemente al suo affaticamento cardiaco.Nessun medico si era accorto di nulla; Elia era solo un pochino “corto” rispetto alla media dei nati ed aveva un testicolo ritenuto.Nulla di più. Solo la notte successiva,e ancor meglio i giorni seguenti, i medici hanno compreso che il suo cuoricino non era in grado di tenere suddiviso il sangue pulito ( carico di ossigeno),da quello sporco.
All’età di tre mesi ,dopo quasi un mese di ricovero ospedaliero a Padova, Elia è stato operato per Tetralogia di Fallot. Vorrei trasmettere a quei genitori che si ritroveranno a leggere queste righe cercando conforto,ma ancor di più speranza,la gioia e la commozione nell’andare a vedere mio figlio in terapia intensiva il giorno seguente all’intervento…può sembrare un controsenso per una mamma,ma osservare le unghiette del proprio figlio che prima erano sempre tendenti al violaceo essere di un rosa tenue; il contorno del naso,il colore della pelle;tutto era totalmente differente e lasciava trasparire la vita!
Dopo tre giorni di terapia intensiva,Elia reclamava il latte. E pensare che fino a quel momento non era mai riuscito nemmeno a lamentarsi per l’affaticamento che il pianto comportava ed era stato alimentato con la siringa e con la flebo per non affaticare il cuore. E ora poteva piangere come fanno tutti i neonati senza che il saturimetro emettesse quell’odioso BIP BIP che ancora oggi ci risuona dentro. E soprattutto…sorrideva!!! Si,perché pochi giorni dopo l’intervento ha fatto il suo primo sorriso!
Ora,a distanza di 8 anni e comunque sempre seguiti dall’equipe di cardiologia di Padova e dal reparto di Genetica di Roma,Elia sta benone;è un bambino sensibile,buono nel profondo,ma molto ribelle e scontroso con chi lo considera piccolo.Cosa comprensibile visto che nella sua patologia con mutazione PTPN11 ,il suo GH lo fa crescere molto lentamente. E di questo,onestamente,ci soffre parecchio. E soffriamo anche noi nel notare il suo disagio al parco,con gli amichetti e a volte anche con la sorellina minore che di statura è poco più bassa di lui. Ci sentiamo impotenti e l’unica cosa che riusciamo a fare è sostenerlo emotivamente e spiegargli con moltà onestà quello che succede al suo corpo.
Abbiamo passato momenti di sconforto con la paura di perderlo nei primi tre mesi di vita,e ora si presentano momenti difficili legati alle relazioni sociali;ma spero di cuore che il nostro guerriero riesca presto a comprendere ciò che vale e che impari,mi auguro, ad amare ed accettare le proprie diversità,così come quelle degli altri,trasformando i propri limiti in potenzialità e ricchezze. Da genitori vogliamo comunque affermare che il sostegno e il confronto con altre famiglie che si trovano nella nostra stessa situazione,e il rapportarci con ragazzi e adulti che presentano la medesima sindrome, ci ha aiutato e ci supporta tutt’ora moltissimo, perché relazionandosi si riescono a superare meglio le difficoltà e soprattutto non ci si sente soli! Salima e Luca genitori di Elia
