Una storia dalla Lombardia
Per raccontare la mia testimonianza vorrei partire da una frase di una scrittrice e intellettuale statunitense ,Susan Sontag, che diceva che: “la malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno della salute e in quello delle malattie.” Questa frase mi ha sempre accompagnato perché la nascita è sempre un momento di rarità e commozione ma quando entra in gioco anche una malattia rara le carte da mettere in gioco cambiano perché affronti la vita con occhi diversi. Per molti la “rarità” è un ostacolo perché non vogliono conoscere altre realtà oltre il proprio orticello, ma invece è proprio in questi momenti che capisci il vero valore delle persone,perché nella vita bisogna circondarsi da sole persone che ti accettano così come sei. Nella mia vita ho dovuto affrontare tanti momenti bui, dove oltre ai problemi di salute cominciavano i problemi di accettazione nel gruppo; ma la vita è come una ruota quindi quello che ti toglie prima o poi ti restituisce infatti mi ha tolto tante volte il sorriso ma per fortuna mi ha regalato anche tre splendidi amici che mi hanno sempre incoraggiato in questo cammino e che mi auguro mi incoraggeranno sempre.
Una frase dal cuore: più che una frase dal cuore, ho un mio personale motto che mi ha sempre accompagnato nei 23,quasi 24 anni, cioè : “se il gioco si fa duro,è da giocare”
