Una storia dal Veneto.
KEVIN, un “miracolo”, un grande dono che dopo nove anni di matrimonio da lassù qualcuno ha deciso di farci dopo innumerevoli visite, accertamenti e la solita sentenza tremenda e dolorosa da accettare per una donna: “Lei non potrà avere figli”.
E’ stata una sorpresa, una scoperta, l’inizio di un’avventura che ormai era stata lasciata tra i sogni nel cassetto e pian piano ricoperta da altri progetti di vita.
Una cosa così speciale che il destino aveva pensato che dovesse portare con sé un bagaglio di altre cose “speciali”, diciamo pure RARE!
Rara è la vivacità, rara è la sensibilità, rara è la spontaneità, raro è l’altruismo che avrebbero caratterizzato quel bambino negli anni avvenire ma RARO è stato ed è pure il bagaglio di diversità rispetto ai coetanei che avrebbe comportato il convivere con la malattia di cui è affetto.
La SINDROME di NOONAN, questa parolona che sentita per la prima volta ci ha sconvolto da tutti i punti di vista perché arrivava dopo 4 anni e mezzo di ricoveri, visite, interventi ed altre diagnosi pesanti da accettare (impossibilità di camminare, spina bifida, problemi mentali gravi). Diagnosi a volte “sparate in faccia” senza la minima sensibilità da improbabili luminari del settore ignari del dolore che queste previsioni ogni volta trafiggevano al cuore di due genitori già messi a dura prova e stanchi di girovagare da un reparto all’altro, da un ospedale all’altro.
Pian piano aver capito che “Raro” voleva dire essere escluso ed isolato ci ha dato il coraggio e ha fatto scattare qualcosa, una forza che non sapevamo ci appartenesse ed abbiamo trasformato il nostro dolore e la nostra rabbia in un’occasione per superare ed affrontare meglio le problematiche legate a questa patologia che KEVIN doveva affrontare ogni giorno.
Ci siamo messi in gioco ed ancora oggi lo siamo, più forti e più consapevoli di prima; negli anni abbiamo fatto molti incontri speciali, abbiamo conosciuto molte persone, medici instancabili che fanno della loro passione per la ricerca una ragione di vita, genitori forti, straordinari con situazioni che purtroppo a volte hanno avuto un epilogo doloroso ed irrecuperabile, ragazzi giovani consapevoli del loro “problema” ma tenaci e coraggiosi , insomma una grande famiglia che nel tempo si è consolidata.
Oggi siamo ancora più carichi, combattivi e sempre più convinti che condividere le stesse esigenze, gli stessi problemi, le stesse paure con altre famiglie ci aiuterà se non a superare gli ostacoli davanti a noi ad affrontarli a viso aperto.
Quando guardiamo KEVIN negli occhi vediamo gli occhi di tutti gli altri bambini e ragazzi Noonan e la forza che attingiamo da quello sguardo c’impone di assumere e di non esimerci da queste responsabilità.
24 luglio 2000 ore 13,33…………..da quel lontano e magico istante è passato un bel pò di tempo, in un pomeriggio d’estate di quest’anno quel regalo diventerà maggiorenne: un percorso impervio, vissuto a trecento all’ora ma il dono più bello che potevamo ricevere e che non cambieremo mai con niente e per nulla al mondo.
Una frase dal cuore: Adrenalina pura, coraggio, straordinaria sensibilità, generosità, altruismo e sopra a tutto il Tuo sorriso alimentano la nostra esistenza infondendoci forza e speranza.
