Gli incontri di Generazione X 2.0 e XL riprendono a settembre

Alla fine di un percorso si tirano sempre le somme e anche per quest’anno il nostro cammino insieme dedicato ai ragazzi Noonan va in pausa per il periodo estivo.

I ragazzi di diverse età hanno avuto modo, attraverso i nostri incontri on line, di trascorrere delle piacevoli e spensierate serate in compagnia, occasioni dove hanno avuto modo di crescere e confrontarsi anche su varie tematiche della vita quotidiana e magari provare a superare le proprie paure, mettersi a nudo con le proprie fragilità proprio perché in un gruppo di amici non si viene giudicati.

Per il gruppo Generazione X2.0 ringraziamo la dott.ssa Letizia Sticca che con pazienza ha cercato di instaurare un rapporto di fiducia con i ragazzi in questo fascia d’età sicuramente non facile.

Per il gruppo dei maggiorenni, Generazione XL, ringraziamo la dr.ssa Maria Raugna, la sua professionalità ed empatia hanno permesso l’instaurarsi di un rapporto di grande fiducia che ha permesso di poter trattare e discutere argomenti molto delicati, anche intimi e personali come ad esempio la gravidanza surrogata, l’adozione e molto altro ancora.

L’Associazione ringrazia sentitamente l’immancabile collante tra i ragazzi dei gruppi rappresentato dal nostro consigliere Bruno Smorto.Gli incontri riprenderanno nel prossimo autunno, restate collegati ai nostri canali per tenervi informati.

Per eventuali ulteriori informazioni scrivete a: info@sindromedinoonan.org

Riprende il laboratorio di percussioni per ragazzi

Ripartono gli immancabili appuntamenti online del sabato pomeriggio con il laboratorio di percussioni grazie a Massimo Tuzza, batterista, insegnante ma sopratutto un amico e un “compagno di classe”.

Un’altra occasione di integrazione per i ragazzi di varie età provenienti da tutto il territorio nazionale, un’esperienza che ha cementato dei legami importanti e ha fatto nascere nuove e belle amicizie, un film con una magica colonna sonora di battiti e ritmi.

Per Informazioni scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

Riprendono gli incontri dei gruppi di auto-mutuo-aiuto

Sabato 1 Ottobre dalle ore 16 alle ore 18 riprendono gli incontri online di auto-mutuo-aiuto con la psicologa e psicoterapeuta drssa Maria Raugna: avranno cadenza mensile (il primo sabato di ogni mese), agli associati sono offerti gratuitamente, per chi fosse interessato può iscriversi entro il venerdì precedente l’incontro al link

Riprendono gli incontri di Generazione X 2.0 e XL!

Venerdì 23 Settembre sono ripresi gli incontri online del gruppo Generazione X 2.0 e venerdì 30 Settembre inizieranno quelli della Generazione XL.

Sono momenti di riflessioni, di scambio di opinioni ma soprattutto hanno lo scopo di far ritrovare ai ragazzi la gioia dello stare insieme, del raccontarsi con la consapevolezza di non essere soli senza la paura dei giudizi o dei pregiudizi, l’obiettivo è la condivisione e riscoprire il vero significato della parola “amicizia“.

Per chi fosse interessato ad accedere ai gruppi:

Generazione X 2.0 (dai 13 ai 18 anni): basterà inviare email di autorizzazione dei genitori, numero di cellulare per essere inclusi nel gruppo whatsapp all’indirizzo info@sindromedinoonan.org

Generazione XL (dai 18 anni in su): sono incontri online gestiti e coordinati dalla dr.ssa Maria Raugna, psicologa e psicoterapeuta, per parteciparvi basterà inviare email con tutti i propri dati all’indirizzo info@sindromedinoonan.org

Per maggiori informazioni potete anche contattare telefonicamente Bruno al 345345937.

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Conclusione terzo ciclo d’incontri del gruppo Generazione X 2.0 e Generazione XL

Venerdì sera si è svolto l’ultimo incontro del gruppo Generazione XL coadiuvato dalla dott.sa Raugna, mentre per il gruppo Generazione X ci siamo salutati venerdì scorso con la partecipazione della dott.ssa De Chiara che ha seguito il gruppo per tutto l’anno.Da ottobre ogni settimana ci sono stati momenti di confronto e di crescita personale, i gruppi nel loro interno sono cresciuti e hanno creato sempre di più una solida amicizia.

I gruppi riprenderanno da metà settembre/primi di ottobre con il desiderio che altri ragazzi decidano di entrare a far parte di questi gruppi di amici.

Un ringraziamento deve andare anche alle dott.sse che hanno sempre portato la loro visione, aiutando i ragazzi a superare e affrontare i vari momenti della vita.

Le modalità per poter partecipare sono:

“Generazione Noonan X 2.0”: inviare autorizzazione scritta dei genitori con nome e numero di cellulare del ragazzo/a ed indirizzo email a generazionex@sindromedinoonan.org

“Generazione Noonan XL” richiesta via email, correlata di numero e nome dell’interessato/a a info@sindromedinoonan.org

L’unione fa la forza… sempre!

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Il racconto di un’idea… un progetto, un successo

FONDAZIONE TELETHON ci ha dedicato uno spazio nel loro Progetto Air, acronimo di “Associazioni In Rete”, e nasce con l’obiettivo di condividere in uno spazio social i progetti di successo realizzati dalle Associazioni di pazienti.

Telethon ha voluto parlare del nostro progetto di percussioni attivo grazie alla collaborazione con Massimo Tuzza dal titolo:“Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme”.

Partito in sordina al tempo del lockdown si è rivelato un appuntamento immancabile e fondamentale che ha contribuito a non disperdere amicizie, costruire nuovi legami e favorire l’integrazione di ragazzi di varie età provenienti da tutto il territorio nazionale in un periodo così complicato.

Potrete trovare il racconto sui nostri social e sul nostro sito al link:

Una grande soddisfazione ed una scommessa vinta che riprenderà certamente dopo la pausa estiva, i ringraziamenti vanno anche a tutti i partecipanti, ma sopratutto a Massimo Tuzza per aver deciso di contribuire alla realizzazione di questo progetto.

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Ricominciano gli incontri del Gruppo Generazione Noonan X 2.0

Ieri sera sono ricominciate le videochiamate del gruppo Generazione X 2.0 che si terranno con un appuntamento settimanale.

Quest’anno vedranno ancora la partecipazione della dottoressa De Chiara che una volta al mese sarà presente per la prima parte della chiacchierata, professionista che potrà essere di supporto per i ragazzi e le ragazze.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i ragazzi e ragazze dai 13 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org, email nella quale dovrà essere contenuta l’autorizzazione dei genitori per la partecipazione e il relativo numero da inserire nel gruppo.

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Incontri del progetto Generazione XL

Ieri sera si è tenuto l’ultimo incontro, per l’anno 2021, del gruppo Generazione Noonan XL creato x i ragazzi/e affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie dai 18 anni in su, in programma con cadenza mensile.

Durante questi incontri, coadiuvati dalla drssa Maria Raugna, i giovani adulti hanno affrontato diverse tematiche, hanno costituto un momento di aggregazione per sentirsi parte di una grande famiglia ma hanno anche potuto discutere e confrontarsi su tematiche importanti come le adozioni o le maternità in vitro.


Gli appuntamenti riprenderanno nel 2022, avranno cadenza mensile e vedranno la partecipazione di Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti gli associati maggiorenni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org

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Incontri del progetto Generazione X 2.0

Ieri sera si è tenuto l’ultimo incontro, per l’anno 2021, del gruppo Generazione Noonan X 2.0.

Durante questi mesi oltre a passare delle serate in compagnia ridendo e scherzando, ci sono stati momenti nei quali i ragazzi e le ragazze hanno condiviso momenti della loro vita. Si sono affrontati assieme tanti momenti di fragilità e facendosi forza a vicenda sono stati superati: un gruppo visto come un rifugio nel quale si sa di non essere giudicati anzi , dove poter confessare paure e fragilità che molte volte non si vogliono far sapere ai propri genitori.


Alcune serate hanno visto la partecipazione della dottoressa De Chiara che con la sua tranquillità e passione ha voluto conoscere le storie di tutti i ragazzi, quest’ultimi hanno piano piano iniziato a fidarsi sempre di più e si sono raccontati.


Gli incontri del gruppo Generazione Noonan X 2.0 riprenderanno il 14 gennaio 2022 sempre con la presenza di Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i giovani iscritti dai 12 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure scrivere all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

QUANDO I CUORI DI UN GRUPPO BATTONO AL RITMO DI UNA BELLISSIMA AMICIZIA

Cari amici,

mi rivolgo a tutti voi cosi’ per includere, i genitori ,i partecipanti e a tutti gli interessati.

Da un po’ di tempo stiamo facendo questa esperienza comune e mi sento, modestamente, di dover fare un riassunto e delle considerazioni in merito..

Il numero degli attuali partecipanti alle lezioni è stabile nel numero di 5 escludendo il sottoscritto… pochi ma buoni.

Comincerò da LUCA…. un grande!!! con pazienza francescana, organizza e assiste a tutti gli incontri garantendo un appoggio impagabile.

ELIA…   che dire ..di poche parole ma assolutamente geniale!! le idee e gli elementi proposti sono UNICI!!  guardare per credere !!

NICOLA ..fratello di Luca … molto partecipante e scherzoso !!  col fratello recitano un duo formidabile e affiatato ..con ironia ma con molto rispetto..

MICAEL o MAICOL…   (he he)..  molto intelligente ..partecipa volentieri pur essendo molto riflessivo e avendo, talvolta, impegni contingenti ai nostri orari…è molto attento…

MARLENE…. anche qui’…. talento musicale raro !! non scherzo! ..ragazzina fantastica!! aperta e partecipante .!..geniale e disponibile! è forse la piu’ attiva nel senso specifico del tema delle lezioni.

Ho proposto ai ragazzi una pausa concomitante alle vacanze scolastiche per ritrovarsi dopo le feste Natalizie ma la cosa ,mi è parso, non è stata gradita molto, ciò dimostra l’interesse ai nostri incontri che sono stati definiti::: “GIOCHI” da loro stessi …decideremo democraticamente la questione nel prossimo incontro.

Ho auspicato (come spesso mi auguro) di incontrarci personalmente e la cosa ,come sempre, è piaciuta.

Insomma con questi pochi, si è creato un rapporto speciale come non credevo possibile usando il pc

COMUNICAZIONE PER I RESPONSABILI

Per aumentare il numero di partecipanti, sarebbe utile studiare una strategia ,,considerando che questo numero dal punto di vista generale, è direi, perfetto …per molte ragioni..L’inclusione di nuovi soggetti dovrebbe essere valutata nel numero giusto per consentire una facile interazione e partecipazione .

ECCO che ho detto brevemente le mie impressioni ,come promesso..sperando che portino buoni fini e buone novità per questa iniziativa a cui mi sto veramente appassionando…ringrazio tutti ..anche quelli che c’erano e che non vediamo piu’ giustamente!!…. per il fatto che, in primis, la cosa deve PIACERE ed  essere fatta volentieri  e non per forza…ripeto ::: questo gruppo è PERFETTO !! per aumentare la partecipazione ne discuteremo per telefono quanto prima…. vi abbraccio tutti e colgo l’occasione, di augurarvi BUONE FESTE !!!

MASSIMO TUZZA