Iniziativa “Ben-Essere” di UNIAMO
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV informa le famiglie di un’iniziativa promossa da Uniamo, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, e realizzata dai Trainer di
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dal cuore dell’associazione
Giornata Mondiale della Salute
Oggi si celebra, come ogni anno, la giornata mondiale della salute e mai come in questo periodo di pandemia vogliamo ricordare che la SALUTE è un bene primario ed essenziale,
Assemblea Annuale Ordinaria degli Associati
Si svolgerà anche quest’anno in modalità on line l’Assemblea Ordinaria Annuale degli Associati, in questi giorni saranno inviate le mail di convocazione. #MAIPIÙSOLI
Mercatini, convegni, formazione o semplici incontri per stare insieme e fare rete. Ecco dove ci puoi trovare.
È facile aiutare l’associazione. Puoi fare tanto con poco..
Callirrhoe is committed to help people in need.
Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21
La Dott.ssa Valentina Giorgio si è soffermata sul tema della nutrizione nelle RASopatie che risulta difficile per due fattori: problematiche strettamente nutrizionali (si riscontra disfunzione oro motoria) o a causa
Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21
La dr.ssa Domenica Battaglia che ha toccato il tema dell’epilessia nelle RASopatie: lo studio ha evidenziato che la percentuale di pazienti con epilessia è più alta nella mutazione BRAF presente
Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21
Laura Mazzanti, Professore Associato di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitario S. Orsola di Bologna, ha posto l’attenzione sulla terapia con gH ed i rischi connessi: efficace nell’aumentare la velocità di crescita dei