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Ciò che ci accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIÙ SOLI

difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, per trasferire fiducia e speranza.

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dal cuore dell’associazione

Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon

26 Settembre 2021
In occasione del Secondo Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori di Fondazione Telethon siamo stati invitati come associazione a partecipare all’evento on line dal tema: “Frontiere della ricerca

Ricominciano gli incontri di Generazione X 2.0 e Generazione XL!

25 Settembre 2021
Il 1 ottobre 2021 ripartono le videochiamate dedicate ai ragazzi del gruppo Generazione X 2.0 e dei giovani adulti del gruppo Generazione XL. Gli incontri saranno sempre i venerdì sera,

Ripartono i nostri progetti!

24 Settembre 2021
Ripartono i progetti on line sospesi per la pausa estiva che hanno riscosso nella scorsa stagione un riscontro positivo e si sono rivelati sia per i ragazzi che per i
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Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

31 Marzo 2021
La Dott.ssa Valentina Giorgio si è soffermata sul tema della nutrizione nelle RASopatie che risulta difficile per due fattori: problematiche strettamente nutrizionali (si riscontra disfunzione oro motoria) o a causa

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31 Marzo 2021
La dr.ssa Domenica Battaglia che ha toccato il tema dell’epilessia nelle RASopatie: lo studio ha evidenziato che la percentuale di pazienti con epilessia è più alta nella mutazione BRAF presente

Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

31 Marzo 2021
Laura Mazzanti, Professore Associato di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitario S. Orsola di Bologna, ha posto l’attenzione sulla terapia con gH ed i rischi connessi: efficace nell’aumentare la velocità di crescita dei
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