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Ciò che ci accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIÙ SOLI

difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, per trasferire fiducia e speranza.

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dal cuore dell’associazione

Iniziativa “Ben-Essere” di UNIAMO

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV informa le famiglie di un’iniziativa promossa da Uniamo, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, e realizzata dai Trainer di

Giornata Mondiale della Salute

Oggi si celebra, come ogni anno, la giornata mondiale della salute e mai come in questo periodo di pandemia vogliamo ricordare che la SALUTE è un bene primario ed essenziale,

Assemblea Annuale Ordinaria degli Associati

Si svolgerà anche quest’anno in modalità on line l’Assemblea Ordinaria Annuale degli Associati, in questi giorni saranno inviate le mail di convocazione. #MAIPIÙSOLI

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Mercatini, convegni, formazione o semplici incontri per stare insieme e fare rete. Ecco dove ci puoi trovare.

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Approfondimenti

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Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

La Dott.ssa Valentina Giorgio si è soffermata sul tema della nutrizione nelle RASopatie che risulta difficile per due fattori: problematiche strettamente nutrizionali (si riscontra disfunzione oro motoria) o a causa

Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

La dr.ssa Domenica Battaglia che ha toccato il tema dell’epilessia nelle RASopatie: lo studio ha evidenziato che la percentuale di pazienti con epilessia è più alta nella mutazione BRAF presente

Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

Laura Mazzanti, Professore Associato di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitario S. Orsola di Bologna, ha posto l’attenzione sulla terapia con gH ed i rischi connessi: efficace nell’aumentare la velocità di crescita dei