Buongiorno a tutti vi racconto la nostra storia: siamo una coppia relativamente giovane (sulla quarantina) io e mia moglie decidemmo di voler mettere su famiglia ma purtroppo i metodi naturali non bastavano per intraprendere una gravidanza quindi, mossi da questo profondo desiderio di concretizzare il nostro amore mediante un figlio, abbiamo deciso di intraprendere il percorso dell’inseminazione artificiale; dopo vari tentativi finalmente la bella notizia “ci siamo, diventeremo genitori!”.

Potete immaginare la gioia che coabitava quotidianamente nella nostra vita, era tutto perfetto, giusto un po’ di diabete gestazionale ma tutto sotto controllo, noi facciamo parte di una famiglia numerosa con tanti fratelli che a loro volta hanno generato tanti nipotini.

Finalmente abbiamo potuto fantasticare anche noi su l’arrivo della nostra cucciola, si perché appena è stato possibile abbiamo voluto sapere il sesso, io da papà mi sono letteralmente sciolto perché volevo proprio una bimba che mi comandasse a bacchetta (come succedeva proprio con le mie nipoti).

Nasce la cucciola, parto naturale andato benissimo, parametri perfetti, assisto al parto, che emozione stupenda! Premetto che per me diventare papà è una rivalsa della vita perché purtroppo ho avuto un passato difficile molto sofferente dove il male della vita si è accanita sulla mia infanzia, “ma ora finalmente sono padre e posso dare priorità alla mia nuova vita è lasciare che il passato sia passato“.

Al primo controllo del cuore di mia figlia ci dicono che sembrerebbe avere una stenosi ma di non preoccuparsi perché come hanno tanti bambini potrebbe andare apposto da sola, noi molto tranquilli, nessun altro segnale anomalo ci poteva far pensare a qualcosa di patologico…

La prende in carico un pediatra molto in gamba che alla prima visita, leggendo il referto della bambina, la guarda bene e ci dice: “ragazzi qui bisogna andarci a fondo, dobbiamo capire se questa stenosi non sia dovuta a qualche sindrome”.

Lì per li ho sottovalutato la parola sindrome è il problema anche perché era il primo medico dopo tanti che avevano visto la piccola che ci diceva questa cosa, non ci ha detto il nome della sindrome che sospettava quindi siamo tornati a casa e giustamente mia moglie va in crisi “ e se fosse qualcosa di grave?

E se fosse qualcosa che porta alla morte?

Che cosa intendeva per sindrome il nostro dottore?”

Il giorno dopo non ho resistito ed ho preso appuntamento con il dottore.

Ci sediamo davanti al medico e con le giuste domande pretendiamo di sapere il suo sospetto di diagnosi.

Lui ci dice: “dobbiamo prima fare accertamenti genetici, ma io sospetto una sindrome di Noonan”.

“Mai sentita dottore è grave?”

E lui: “dipende dai casi”

“Ma dottore come possiamo saperne di più?”

E lui: “vi sconsiglio di andare su internet perché rischiate di farvi ideee sbagliate od estreme”.

Ovviamente appena siamo saliti in macchina cerchiamo su internet, ricordo quel momento come un terremoto emotivo che mi ha sequestrato completamente, era come una paralisi del sonno, non capivo se era realtà o sogno.

Da lì inizia il periodo più brutto della mia vita nonostante le mie esperienze sofferenti d infanzia.

Le immagini viste in internet sono state scioccanti, non vi nascondo che abbiamo pianto davanti alla nostra bimba pensando di aver messo al mondo qualcosa di sbagliato.

Guardavamo le foto pubblicate online e riconoscevamo i tratti somatici della sindrome di Noonan in questa cucciola di soli 2.800 kg.

Sono stati momenti duri, nella vita c’è sempre una soluzione ma quella volta li non la trovavo, non vedevo niente di positivo mi portavo avanti (con il pensiero), nel futuro immaginavo una bimba diversa, una bimba presa in giro con chissà quali problemi, mi svegliavo la notte e pensavo: “perché proprio a noi, perché proprio la mia bambina ?“.

L’unica cosa che contrastava questo temporale emotivo era l’Amore che sviluppavo verso mia figlia, mi prendevo cura di lei vivendomi il quotidiano.

La mia bambina oggi ha 14 mesi, sarei bugiardo se vi dicessi che non ho paura per il suo futuro, ancora oggi le famose foto che vidi su internet la prima sera fanno da satellite nella mia mente.

Nonostante parenti ed amici ci confermino che non vedono quello che io e mia moglie vediamo dal punto di vista fisionomico, ora ad esempio (come da standard) sta crescendo poco e la paura che rimanga tanto piccola e che sia la prima cosa che possa pensare un estraneo appena la vede ci crea molti pensieri.

Ad oggi abbiamo affrontato due interventi al cuore: un palloncino andato male e un’operazione a cuore aperto andata bene (e speriamo sia l’ultima).

Un giorno ero sul divano che preferivo dormire che stare sveglio pur di non affrontare la nostra realtà, ad un certo punto mi sono detto “ma quando tua figlia sarà grande e qualcuno le racconterà di come si è comportato suo papà nel momento più buio della sua vita”mi sono dato sue risposte: 1 papà è stato sul divano a piangere gli eventi sbagliati della vita?

2 papà si è comportato da eroe non arrendendosi mai e amandoti ancora di più di quello che potrebbbe fare un padre di una bambina senza problemi ?

Ho scelto la numero 2 e da quel giorno non mi sono più seduto su quel divano, lotto, combatto ma non per me ma per lei perché è proprio lei che mi sta facendo da maestra è una bambina piena di vita è con tantissimo amore da regalare.

L’Associazione è stata fondamentale, l’aiuto di Maurizio e Isabella sono state ventate d aria fresca nel deserto arido…

Mi auguro che andrà tutto bene, che il nostro condizionamento mentale sul vedere prima la sindrome della nostra bambina possa sparire.

Ma detto questo sono e sarò pronto ad affrontare qualsiasi cosa per la mia unica ragione di vita.