Papà Damiano, mamma Monica, Antonio 4 anni e mezzo e un bebè in arrivo.
A scrivere sono io: Monica.
Ho 34 anni e a 30 ho scoperto di avere la sindrome di noonan.
L’ho scoperto dopo la nascita del mio primo figlio, anche lui con sindrome mutazione ptpn11.
In Antonio la sindrome ha portato ipertrofia del setto interventricolare e criptorchidismo bilaterale,quest’ ultima risolta con un intervento all’età di 2 anni.
A livello cognitivo: sindrome ipercinetica e ritardo del linguaggio. Lui è un vulcano di felicità, un bambino sempre allegro e solare.
Per quanto mi riguarda invece ho una cardiopatia e dilatazione del tronco comune dell’arteria polmonare ma ho avuto una vita “normale”.
Tutto questo non ci ha tolto il desiderio di avere una seconda gravidanza. Al momento sono in attesa di una bimba, sappiamo che anche lei avrà la sindrome di noonan con la stessa nostra mutazione.
I giorni di sconforto ci sono ma siamo forti e anche tanto fortunati.
Sicuramente bisogna affidarsi totalmente alla competenza dei medici e terapisti specialisti del settore.
È necessario a volte fare tante battaglie a scuola per dare ai nostri piccoli il massimo che possono ottenere.
L’aiuto di chi prima di noi ha vissuto una situazione simile e tantissima forza di volontà sono i mezzi attraverso i quali affrontare al meglio questo percorso.
Ad oggi posso dire che la mia vita è ricca di soddisfazioni e soprattutto felicità.
Con la mia piccola testimonianza vorrei offrire un po’ di conforto e dare come esempio la mia esperienza a chi si ritroverà a vivere le difficoltà che può dare la sindrome di noonan ma mi preme dire che la vita è bella e se vogliamo anche di più nella diversità.
Va affrontata a testa alta senza mai dimenticare che non siamo soli.
