“GRAZIE”

Grazie…forse dovrebbe iniziare così la mia testimonianza perché grazie è una parola di quelle che molte volte non viene pronunciata ma si da per scontata; nella mia testimonianza invece è un qualcosa inteso come rinascita.

Il primo grazie va al cardiochirurgo che nel 2009 mi ha operato alla stenosi della valvola polmonare che ho dalla nascita, c’era circa il 6-8% che andasse male e che io rimanessi sotto i ferri…invece lui mi ha concesso la mia seconda vita da paziente raro.

Da quel momento mi sono dato l’obiettivo di essere da esempio per tante famiglie e ragazzi che scoprono o che si affacciano nel mondo della Noonan.

Anche per questo nel dicembre 2017 ho raccolto con molto entusiasmo ed emozione la proposta di fondare
un’associazione e diventare un punto di riferimento per le famiglie e i ragazzi Noonan.

Il secondo grazie ha forma sferica e tinte rossonere, ed è per due persone che senza conoscermi e non avendomi mia visto prima hanno avuto massima fiducia dandomi l’opportunità di entrare a far parte di una squadra di calcio, non solo essere raro significa essere affetto da una malattia rara ma molte volte ci sono persone rare per il cuore che hanno e per la fiducia che ti danno…loro ne sono un esempio.

Durante quest’anno ho avuto il piacere anche di diventare allenatore, prendere un patentino come match analyst,
che mi hanno permesso di coronare un sogno da bambino: quello di respirare l’odore dell’erba di un campo di calcio: La SSD Polisporteventi è il mio porto sicuro.

L’ultimo grazie che racchiude tutto è per la mia famiglia che è sempre stata presente e di supporto, non è da tutti sacrificare la propria vita professionale e personale per dedicarsi anima e corpo al proprio figlio, tutto quello che ho realizzato e tutto quello che sono lo devo a loro che sono sempre stati unici e presenti nella mia vita.

Grazie ❤️

“Ciao mi chiamo Greta e sono nata il giorno di Natale.
Per un piccolo problemino della mia mamma, son dovuta nascere due mesi prima e quindi mi hanno messo in una culletta calda con delle luci blu bellissime.

Sono stata lì per circa 20 giorni e la mia mamma e il mio papà erano sempre accanto a me.

Quando sono tornata a casa c’era il mio fratellino Vittorio che mi aspettava con ansia e non mi ha lasciato nemmeno un’istante.

Essendo nata piccolina, ho dovuto fare tanti controlli e, quando avevo 9 mesi, i medici hanno scoperto che c’era qualcosa che non andava al mio cuoricino.

Sono stata 10 giorni in ospedale, fino a quando è arrivata la diagnosi: CARDIOPATIA IPERTROFICA.

Anche la mia mamma e il papà hanno fatto delle analisi e al mio fratellino hanno controllato il cuoricino che per fortuna stava bene!

Mi hanno dato una terapia da eguire e a distanza di un mese siamo ritornati in ospedale perché finalmente avevano scoperto il motivo di questa cardiopatia ipertrofica: SINDROME DI NOONAN.

Il mio papà non riusciva neanche a parlare e la mia mamma aveva gli occhi pieni di lacrime.

I dottori però ci hanno rassicurato e mandato all’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino perché li potevo avere le giuste cure.

A novembre del 2022 mi hanno ricoverato per vedere se questa nuova cura sperimentale potesse funzione sul mio cuoricino.

Con grande sorpresa dopo due mesi c’erano già dei piccoli miglioramenti.

Ogni mese vado a fare il day hospital e finalmente mi hanno diminuito la dose del farmaco perché il mio cuoricino è quasi”normale”!

Ora ho un anno e mezzo, non cammino ancora, però faccio qualche passetto.

Amo tantissimo ballare ,mi piace tanto la musica e adoro il mio fratellino! 

Anche se la mia vita sarà un po’ complicata, io sono una BAMBINA FELICE!”

La mamma di Greta.