Proseguono gli incontri di gruppo on line di auto-mutuo-aiuto coordinati dalla dr.ssa Maria Raugna. Esperienze che insegnano, racconti di storie comuni ma uniche dalle quali ognuno di noi può scoprire varie situazioni simili alla propria ma viste da angolature diverse e proprio per questo preziose. Incontri dai quali si attinge forza, nuova energia e suggerimenti che possono essere utili alla propria quotidianità. Continuate a seguirci e restate in contatto per scoprire la data del prossimi appuntamenti.
Da oggi, oltre che tramite Pay Pal può sostenerci con una donazione mediante Satispay! È un metodo di pagamento innovativo che permette, tramite uno smartphone, di effettuare pagamenti vari (negozi, bollo auto ecc…) *ma permette anche di fare donazioni* ! La cifra può essere anche molto piccola, ma ogni donazione è per noi importante! Basta cliccare sul pulsante “Dona con Satispay” e dopo aver scelto l’importo, confermare mediante la tua app. E per poterti ringraziare e inviare la ricevuta, ricordati di inviarci i dati della tua donazione scrivendo a: amministrazione@sindromedinoonan.org Grazie!
Oggi 19 marzo si festeggia San Giuseppe, la festa di tutti i papà e noi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vogliamo ricordarli. Come diceva Fabrizio Caramagna, noto scrittore: “Un padre è qualcuno che ti prende in braccio e ti insegna a ridere. Qualcuno che quando chiudi gli occhi puoi sentire il suo cuore battere nel tuo. Qualcuno che con la sua mano grande come il cielo ti indica la strada. Qualcuno che, basta un soffio appena nei polmoni, per toglierti ogni paura. Che grande forza che ha un padre”. Auguroni a tutti i papà !!!
Nella seduta di ieri 13 marzo il Consiglio Direttivo ha deliberato, suo malgrado, visto il protrarsi dell’emergenza pandemica ed il riacutizzarsi delle restrizioni, contenute nell’ultimo DPCM, di essere nell’impossibilità di organizzare la prossima campagna di raccolta fondi di Pasqua 2021. Purtroppo questa è le terza occasione svanita per causa di forza maggiore per raccogliere fondi funzionali ed indispensabili per finanziare i nostri progetti; visti i divieti attuali non possiamo distribuire porta a porta i consueti prodotti pasquali ma chi avesse avesse richieste da aziende, enti o quant’altro ai quali interessasse una fornitura di colombe e/o uova pasquali potremmo provare a far arrivare l’ordine in loco direttamente dal produttore. Chi fosse interessato, visti i tempi stretti, chiediamo di inviare, entro e non oltre il 20 marzo, una richiesta ainfo@sindromedinoonan.org e verrà richiamato per informazioni ed accordi per procedere.
La pandemia da Covid ci sta togliendo molto, moltissimo. Avremmo tanto voluto organizzare uno dei nostri incontri tra le famiglie e i medici, ricchi di sorrisi, abbracci e anche lacrime.
Purtroppo questo non è stato possibile, ma la resilienza è la nostra caratteristica e allora abbiamo organizzato, con il contributo dell’Associazione Italiana Sindrome di Costello Cfc e in sinergia con il nostro Comitato Scientifico,l’incontro online, “incontRARE le RASopatie”. L’evento che si è svolto il 27 febbraio scorso, ha visto la partecipazione di un centinaio di famiglie e molti medici che a vario titolo si occupano della Sindrome di Noonan e delle RASopatie in generale.
A beneficio di chi non ha potuto partecipare, rendiamo ora disponibile la registrazione dei vari interventi e le relative relazioni dove sono stati trattati molteplici temi legati alla condizione che ci accomuna.
BUONA VISIONE:
-Ipertrofia cardiaca e cardiomiopatia nella Sindrome di Noonan – Prof. Giuseppe Limongelli
-Stenosi della valvola polmonare nella Sindrome di Noonan: adolescenza e sport – Dott. Paolo Versacci
-Problematiche del ritmo cardiaco – Dott. Giulio Calcagni
-Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti
-Problematiche di sanguinamento nelle RASopatie – Prof. Angelo Selicorni
-Disturbi dello spettro autistico e percorsi di riabilitazione – Dott. Paolo Alfieri
-Aspetti psicopatologici nella Sindrome di Noonan – Dott.ssa Chiara Davico
-Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio
-Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia
-Il dolore nelle RASopatie – Dott.ssa Chiara Leoni
Di seguito, potete scaricare le slide presentate dai relatori:
Con questo post non vogliamo solo ricordare una data del calendario, il nostro obiettivo resta quello di non scordare e sminuire mai, per tutti i 365 giorni dell’anno, il ruolo fondamentale che ricopre la DONNA nella vita quotidiana nella società in tutte le sue sfaccettature. Questa giornata è dedicata al ricordo e alla riflessioni sulle conquiste politiche, sociali, economiche delle donne; purtroppo quotidianamente moltissime donne subiscono ancora violenze e non solo fisiche, umiliazioni e soprusi. Continueremo anche noi nel nostro piccolo a dar voce alla speranza e ci uniamo in coro per un grande “EVVIVA LE DONNE”!
L’iniziativa di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare” alla quale l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha aderito, ha suscitato interesse anche di diverse testate giornalistiche e siti web. Dare risalto a questo importante evento è stato per noi motivo di orgoglio e siamo felici di aver dato anche il nostro piccolo contributo con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche.
In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha voluto realizzare un video raccogliendo le foto di quanti hanno voluto manifestare la propria vicinanza a questa tematica, in particolare alla Sindrome di Noonan, seguendo l’hashtag #mettilafacciaeilcuore.
