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L’iniziativa di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare” alla quale l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha aderito, ha suscitato interesse anche di diverse testate giornalistiche e siti web. Dare risalto a questo importante evento è stato per noi motivo di orgoglio e siamo felici di aver dato anche il nostro piccolo contributo con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche.
