Lunedì 24 Febbraio scorso in occasione dell’evento istituzionale della Regione Puglia per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020, si è tenuto un importante incontro a Bari: “ExpoRare” – Innovazione dal Sud – “Ripensare cosa significa essere Rari”. Fra i relatori anche rappresentanti della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia a dar voce alle persone affette da malattie rare parlando di realtà e futuro e del ruolo del paziente esperto.
“A dieci anni dall’istituzione del Coordinamento Regionale Malattie Rare e del Centro Sovraziendale è il momento in cui ci si deve concentrare sul Piano Assistenziale da non intendersi come una sequenza di interventi, ma una matrice di relazioni multiple”. (Giuseppina Annicchiarico – Coordinatrice Co.Re.Ma.R. Puglia).
Il documento
“ExpoRare” riassume in 10 punti azioni strategiche possibili in un
immediato futuro e che vanno dal comparto salute a quello della ricerca
scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte
impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.
Ringraziamo le nostre mamme Grazia Navarra, Lucia Loseto e Maria Panza
che hanno potuto partecipare in nome e per conto delle tante famiglie
pugliesi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV.
Grazie ❤
