Grazie Monica e Massimo!

Grazie a Monica Bassi – voce e musica e a Massimo Santacatterina per aver dato voce e musica ad una nostra idea, “L’altalena”, una canzone che ci racconta un pò e che mette in luce le emozioni ed i sentimenti che ci legano ed hanno dato vita a questa nostra meravigliosa “famiglia allargata”.

A breve, in occasione magari di qualche evento autunnale, la pubblicheremo e ve la faremo ascoltare.

#maipiùsoli

Report dell’incontro sulle RASopatie

Aggiorniamo le famiglie che non hanno potuto essere presenti all’incontro scientifico sulle RASopatie del maggio scorso a Roma grazie al resoconto delle relazioni effettuate dagli esperti intervenuti all’evento.

La nostra associazione e l’Associazione Italiana Sindrome di Costello e CFC saranno sempre unite per promuovere queste iniziative molto utili a relazionare sullo stato dell’arte per quanto riguarda le novità, gli studi di ricerca, le evoluzioni e scoperte nel mondo delle RASopatie.

#maipiùsoli

Incontri che arricchiscono

La nostra associata Stefania Laveder e la sua famiglia incontrano Maria Grazia Pungente:

“Dagli incontri con le belle persone nascono sempre cose inaspettate.

Maria Grazia Pungente, fondatrice e presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Costello e cfc-RASopatie APS, ha trovato la forza di tradurre in forma scritta le sue emozioni e la sua lunga, dolorosa esperienza.La parola scritta come balsamo che lenisce le ferite ma allo stesso tempo “brucia”.

“Il seme che muore porta molto frutto” è talmente potente che è stato per me necessario e naturale presentarvene un brano.

Anzi, ne sono stata felice e onorata!

Se vi ho incuriositi, per maggiori informazioni e come avere il libro potete scrivere a: cerami.costello@tiscali.it

#maipiùsoli

…una mamma racconta…ricordi di un 10 luglio speciale

Una mamma ha voluto raccontare e condividere con noi le emozioni vissute di un giorno di luglio che non dimenticherà mai.

Nella sezione “Testimonianze” nel nostro sito, cliccando di seguito:


troverai questa e molte altre storie……

Se hai piacere venga pubblicata anche la tua esperienza, un episodio particolare, una conquista ecc., anche in forma anonima e senza foto, invia una mail a info@sindromedinoonan.org

Ricordi di un 10 luglio speciale

Mi chiamo Valeria e scriviamo da Sabaudia .

Il 30 giugno 2020 mi reco dal ginecologo per effettuare l’immonuglobulina, essendo Rh0negativa. 
Premetto che avevo fatto l’ecografia di controllo la settimana precedente e tutto era perfettamente perfetto, ma da qualche giorno avevo pancia la gonfia..scherzando con il ginecologo sulla voglia, secondo me, che mio figlio aveva di nascere, da un’occhiata per scrupolo…purtroppo trova il mio bambino pieno di liquido intorno ai polmoni e quasi alla testa…non avendo mai visto una cosa del genere mi manda subito al Gemelli di Roma..la corsa è stata straziante..arrivata li sono stata rassicurata e subito ricoverata..essendo nel periodo covid nessuno ha potuto confortarmi se non quell’esserino dentro di me…30 settimane es il bimbo tiene duro ma fa fatica a respirare cosi a 31 aspirano del liquido per permettergli di arrivare a 34 settimane…il 10 luglio 2020 nasceva il mio guerriero …questa giornata penso non me la scorderò per il resto della mia vita..a 2 anni di distanza riesco finalmente a spiegare tutte le sensazioni provate quella mattina…prima di tutto tanta paura..io e papà non sapevamo come sarebbe andata, se saresti nato e se saresti rimasto con noi ad addolcirci la vita…è stata dura io ero sola e aspettavo il tuo pianto assordante e invece sei solo riuscito a fare un gemito come per darmi il tuo primo saluto…poi silenzio…ti ho intravisto un nano secondo mentre i dottori ti portavano via…mentre ricucivano e cercavano di tranquillizzarmi ti hanno portato da me, ma eri troppo lontano e pieno di tubi che non sono neanche riuscita a vederti…da lì la paura accecante che non ti avrei mai visto…dopo ore in osservazione mi hanno dato tue notizie e purtroppo erano ancora incerte…”lo abbiamo dovuto intubare e mettere dei drenaggi” mi hanno detto…”le prossime ore saranno decisive..”.poi ci hanno comunicatola possibilitàche tu avessi una malattia rara La Sindrome di Noonan…malattia rara?? Il cuore ci si è fermato…da lì penso mi sia scattato qualcosa dentro e ho negato il tutto…non potevo accettare che finiva li…che non ti avrei mai conosciuto…passata la nottata finalmente mi dicono che sei stabile ma non riuscivi ancora a respirare…io avevo paura…non volevo vederti…non potevo vedere il mio bimbo stare così male…ti ho parlato e abbiamo vissuto l’uno con l’altra per 7 mesi e adesso rischiavo di perderti…grazie a papà Stefano Marcoccia che mi ha dato la forza e mi ha spronata, sono riuscita a salire nella Tin e a vederti…eri piccolo pieno di macchine che suonavano in continuazione e ogni suono metteva il mio cuore a dura prova…mi sono avvicinata e per un’ora non ho fatto altro che sussurrarti…respira,amore mio respira….non ti ho potuto toccare, ma il miei occhi hanno assaporato ogni parte del tuo piccolo corpo…alla fine hai respirato da solo…poi abbiamo lottato per togliere i drenaggi e sei stato un campione…poi hai dovuto lottare con la fame…e sei migliorato a tal punto che hanno deciso di iniziare a darti il latte speciale…il tuo papà che ogni giorno veniva li a trovarti ti ha cambiato e nutrito per la prima volta…immagina che regalo immenso che gli hai potuto fare..poi dopo un mese entro dentro la tin e il posto numero 10 era vuoto…il panico…i dottori subito vedendomi si sono precipitati a dirmi che eri stato trasferito nella sub tin e che mi stavano aspettando per poterti finalmente vestire…è stata la giornata più bella del mondo finalmente potevo essere la tua mamma…ero libera di poterti prendere in braccio, darti il latte, farti le coccole e cambiarti il pannolini come fanno tutte le mamme con il proprio piccolo, come avevo fatto con Elisa Giulia…tu la prima cosa che hai fatto è stata una bella pipi addosso…è stato un onore andare in giro sporca perché finalmente eravamo insieme…nei mesi successivi la tua uscita mi hai fatto prendere delle paure enormi…ma vedere le ecografia e l’assenza di liquido nei polmoni mi dava la forza di combattere…tu sei stato un guerriero piccolo mio…questo è il 10 luglio gioia amore e paura…sei tu…il nostro sole…buon compleanno amore della mamma.. buon compleanno Tommaso, Guido Pio…

A volte si fa Goal… il sogno di Bruno

Il nostro Bruno vuole condividere con tutti noi una sua nuova conquista, esternare le proprie emozioni e raccontare il proprio vissuto per una sua grande passione.

Nella sezione “TESTIMONIANZE” all’interno del nostro sito si possono scoprire tante storie, ritrovarsi in racconti ricchi di ansie, paure, incertezze ma anche di bellezza, amore e traguardi raggiunti.

Trame di vita comuni a chi direttamente o indirettamente vive la nostra condizione di malattia rara, sia come genitori o, come in questo caso, di ragazzi diventati adulti che offrono una prospettiva futura diversa e positiva dalla quale si può attingere fiducia e speranza.

Questo lo scopo principale di questa raccolta di storie…..

Questa testimonianza al link:

Il nostro invito alla lettura di tutte le altre e magari a contribuire a scrivendo la vostra ……

MAIPIÙSOLI

A VOLTE SI FA….GOAL!!

All’età di 6 anni calpestare un campo di calcio era il mio sogno e vedere alla televisione i miti del calcio era esaltante. Purtroppo ho dovuto fare i conti con la realtà cioè il mio cuore non mi avrebbe mai permesso ciò, quindi mi accontentavo di giocare nel cortile di casa dove, con magliette e vari oggetti si creavano le porte.

Crescendo ho seguito il calcio con occhi da tifoso avendo sempre il rammarico giovanile, ma la vita ha sempre in serbo per te un piano.

Dopo vari tentativi andati a vuoto per entrare al corso per diventare allenatore, visto che i punteggi alti si ottengono avendo giocato a calcio a livelli agonistici, nel febbraio 2022 ho ottenuto la possibilità più importante della mia vita: la SSD Polisporteventi Calcio Bareggio 2020, società di calcio giovanile, mi ha affidato il ruolo di dirigente della categoria pulcini e un ruolo importante nella società.

Quando già sembrava un sogno, perché avrei potuto calcare un campo di calcio, respirare l’odore d’erba mi è arrivata anche la richiesta di diventare il loro addetto stampa.

Dopo 6 mesi di collaborazione arriva unaltra personale soddisfazione, hanno voluto includermi nell’organigramma della nuova Accademia di calcio che hanno voluto creare.

La vita non è sempre stata facile, ma il calcio è sempre e sarà sempre la mia ragione di vita; magari come prossima tappa avrò la possibilità di ottenere il patentino dallenatore, così a piccoli passi sto realizzando un sogno: vivere il calcio a 360gradi.