Parte la campagna di Natale 2021!

Dopo due anni nei quali siamo stati impossibilitati ad effettuare la raccolta fondi, vista la nota situazione sanitaria, in vista delle prossime festività natalizie ecco la nostra proposta dal titolo “UN GESTO DOLCISSIMO, I SOGNI DI TANTI”.
In questo intervallo temporale l’Associazione ha comunque proseguito nelle sue attività anche se in modalità “on line”, ha tenuto in vita i progetti e ha finanziato la ricerca con le risorse a disposizione.
Ora pensiamo ad una nuova “rinascita”, vogliamo ripartire più forti di prima, recuperare il tempo perduto, continuare a dare supporto alle famiglie ed una spinta alla ricerca con il fine di regalare a chi è affetto da questa patologia un futuro migliore e più sereno possibile.
Quale occasione migliore per contribuire al sostegno della nostra causa ritrovandosi con i propri cari e trascorrere il giorno di Natale insieme gustando una fetta di panettone o pandoro di altissima qualità?

Se vuoi aderire alla nostra iniziativa, avere informazioni sui quantitativi, sulle modalità di approvvigionamento o quant’altro scrivi a : segreteria@sindromedinoonan.org, telefona al n. 349-7471825 oppure rivolgiti al Referente della tua Regione o al contatto di zona a cui solitamente fai riferimento.

Il termine max per effettuare l’ordine è fine novembre.

TI ASPETTIAMO

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Donazione al Servizio di Genetica Clinica Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita

Ancora una donazione di 5000 euro che la nostra Associazione questa volta ha devoluto a sostegno di borse di studio e/o assegni di ricerca su tematiche rilevanti la Sindrome di Noonan presso il Servizio di Genetica Clinica Pediatrica della S.C.D.U. Pediatria Specialistica, Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino.
Un altro piccolo passo nel lungo cammino da percorrere nell’ambito degli studi sulla Sindrome di Noonan.

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Il nostro logo si racconta

In questo breve filmato il nostro LOGO si racconta:

Molti in questi anni ci hanno chiesto da cosa nasce e perché la nostra Associazione si identifica in questo simbolo tanto che fin dagli inizi abbiamo provveduto a registrarlo come marchio presso il Ministero preposto.
Abbiamo così pensato di confezionare questa descrizione, ringraziamo di cuore il nostro amico Andrea De Marchi, attore e regista, che si è gentilmente prestato per l’interpretazione del testo.

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Il nostro impegno nel sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Noonan e le RASopatie

C’è sempre un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle MALATTIE RARE e sulla SINDROME di NOONAN e RASopatie, anche in questo evento, in un contesto diverso, dove non sono trattate le tematiche strettamente legate alla nostra patologia.
Quando si tratta di coinvolgere le persone e far conoscere la nostra realtà ogni situazione può essere colta, anche in questo caso dove ci si trovava per un’altra importante attività rivolta a proteggere e conservare l’ambiente in cui viviamo.
Ringraziamo di cuore i nostri referenti per la regione Toscana, Maurizio Massei e Mariangela Del Nigro per aver portato la loro testimonianza.

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