Finalmente, dopo tanto tempo, domenica scorsa alcune famiglie piemontesi si sono ritrovate per un bel pranzetto!
Queste occasioni sono sempre preziose, sia per i grandi che per i piccini..
Buon cibo, condito con tante risate e momenti di condivisione che fanno bene al cuore e allo spirito.
Speriamo di ripetere presto!
Oggi 19 marzo si festeggia San Giuseppe, la festa di tutti i papà e noi dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vogliamo ricordarli.
Come diceva Fabrizio Caramagna, noto scrittore: “Un padre è qualcuno che ti prende in braccio e ti insegna a ridere. Qualcuno che quando chiudi gli occhi puoi sentire il suo cuore battere nel tuo.
Qualcuno che con la sua mano grande come il cielo ti indica la strada.
Qualcuno che, basta un soffio appena nei polmoni, per toglierti ogni paura.
Che grande forza che ha un padre”.
Auguroni a tutti i papà !!!
Al Centro Congressi a Riva del Garda (TN) è in corso di svolgimento il VII CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI IN RETE DI FONDAZIONE TELETHON dal titolo “La ricerca scientifica: un percorso partecipato, innovativo e responsabile per le Associazioni di pazienti”.
A rappresentare la nostra Associazione il Consigliere Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni esterne, in copertina con Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus alla quale siamo federati, a Maria Grazia Pungente Presidente della Sindrome di Costello e Cfc con la quale collaboriamo attivamente ed Alessandra Camerini Responsabile Relazioni con pazienti e Associazioni di Fondazione Telethon.
Con questo post non vogliamo solo ricordare una data del calendario, il nostro obiettivo resta quello di non scordare e sminuire mai, per tutti i 365 giorni dell’anno, il ruolo fondamentale che ricopre la DONNA nella vita quotidiana nella società in tutte le sue sfaccettature.
Questa giornata è dedicata al ricordo e alla riflessioni sulle conquiste politiche, sociali, economiche delle donne; purtroppo quotidianamente moltissime donne subiscono ancora violenze e non solo fisiche, umiliazioni e soprusi.
Continueremo anche noi nel nostro piccolo a dar voce alla speranza e ci uniamo in coro per un grande “EVVIVA LE DONNE”!
Il #MAIPIÙSOLI oggi diventa #DONNEMAIPIÙSOLE
(nella copertina opere di Franco Carollo)
Condividiamo la nota informativa trasmessa dall’azienda, per i pazienti in trattamento con il farmaco indicato.
