Una breve informativa relativa ad un progetto di ricerca in atto dall’aprile 2022 al Policlinico A. Gemelli di Roma in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e finanziato dal Ministero della Salute in merito alla prevalenza e caratterizzazione del dolore nelle RASopatie.
Lo studio prevede l’esecuzione di questionari da parte dei pazienti e genitori affetti da tutte le RASopatie, l’esecuzione di un’ecografia particolare dei muscoli e di un esame x valutare la presenza o meno di danno a livello delle fibre nervose (troverai comunque dettagliata spiegazione).
Gli esami saranno gratuiti x tutti i pazienti con RASopatie, anche per quelli seguiti da altri centri e servirà a raccogliere dati nazionali sicuramente di maggior valenza rispetto ai mono centrici ed ipotizzare così nuovi protocolli di trattamento farmacologico e non da condividere nell’immediato futuro.
Per qualsiasi dubbio o chiarimento potete rivolgervi alla drssa dott.ssa Chiara LEONI –UOC Pediatria; (chiara.leoni@policlinicogemelli.it) e alla dott.ssa Lucrezia PERRI– Psicologa Clinica; (lucrezia.perri@guest.policlinicogemelli.it)
