Mancano 30 giorni al 28 febbraio, la GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE, la 15^ tappa di un tour che ha contribuito con le sue molteplici iniziative promosse da EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, sostenute da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e da tutte le Associazioni come la nostra a far conoscere, a sensibilizzare e far avvicinare l’opinione pubblica a queste tematiche.
OGNUNO DI NOI PUÒ FARE LA SUA PARTE……
Visita le pagine dell’evento:
E’ il 24 dicembre…….. e dopo lunghi nove mesi di degenza, Francesco è tornato finalmente a casa.
Il “miracolo di Natale” si compie all’ospedale Monaldi di Napoli; una cura sperimentale che ha dato una seconda vita al “piccolo guerriero” e alla sua famiglia.
Ti auguriamo una vita serena e felice circondato dall’amore della tua famiglia.
Di seguito il link dell’articolo:
Vogliamo RINGRAZIARE di CUORE chi ha aderito alla raccolta fondi in occasione del Natale 2021 contribuendo con generosità e in modo tangibile alle risorse occorrenti per finanziare i nostri progetti in corso, quelli futuri, al sostegno alla ricerca!Il vostro aiuto e la vostra fiducia ci sprona nel proseguire a continuare nel nostro percorso intrapreso per poter offrire ai nostri ragazzi più certezze, più speranze e un futuro più sereno e dignitoso possibile.
Di seguito alcune immagini che ci sono pervenute per ricordare …….:
Un abbraccio e GRAZIE ancora a TUTTI !!!
Ieri sera sono ricominciate le videochiamate del gruppo Generazione X 2.0 che si terranno con un appuntamento settimanale.
Quest’anno vedranno ancora la partecipazione della dottoressa De Chiara che una volta al mese sarà presente per la prima parte della chiacchierata, professionista che potrà essere di supporto per i ragazzi e le ragazze.
Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i ragazzi e ragazze dai 13 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org, email nella quale dovrà essere contenuta l’autorizzazione dei genitori per la partecipazione e il relativo numero da inserire nel gruppo.
Capita a volte giungano in Associazione delle donazioni tramite bonifico delle quali ci risulta impossibile rintracciare il mittente.
Per quanto piccolo possa essere l’importo donato per noi rappresenta un sostegno importante e fondamentale per finanziare tutti i nostri progetti.
Nell’ambito del nostro operato di volontariato il nostro impegno a ripagare sempre la vostra fiducia.
E’ nostra consuetudine inviare una lettera di ringraziamento e per questo chiediamo se possibile l’invio di una mail a segreteria@sindromedinoonan.org in concomitanza con la donazione in modo da potervi rispondere e ringraziare personalmente.
Grazie!
È iniziata la campagna per il tesseramento al nuovo ANNO ASSOCIATIVO 2022 che costituisce una tappa del nostro cammino lungo il quale vorremmo essere accompagnati e sostenuti da tutti voi con la piacevole consapevolezza che durante il particolare anno trascorso non ci siamo dispersi, anzi, anche se lontani, abbiamo condiviso obiettivi ed ideali comuni per il raggiungimento degli scopi statutari.Per chi vorrà rinnovare la fiducia in noi e per chi desidera conoscerci meglio visiti il nostro sito al seguente link:
Per qualsiasi chiarimento potere scrivere a: tesseramento@sindromedinoonan.org
In Puglia il rimborso spese per i pazienti affetti da malattie rare per cure fuori Regione è finalmente garantito! Grazie a chi si è adoperato al raggiungimento di questo importante traguardo: auspichiamo che dopo l’approvazione della legge i tempi x poterla rendere esecutiva siano brevi e che questa possa essere estesa a tutte le Regioni.
Di seguito il link:
In questo momento così strano e diverso l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole far arrivare a tutti voi e ai vostri cari i più sinceri auguri di BUON ANNO: che sia un 2022 ricco di salute, felicità e serenità.
AUGURI 🎆
Il Consiglio Direttivo
