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Ciò che ci accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIÙ SOLI

difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, per trasferire fiducia e speranza.

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dal cuore dell’associazione

GRAZIE per i risultati della Raccolta Fondi di Natale 2021

19 Gennaio 2022
Vogliamo RINGRAZIARE di CUORE chi ha aderito alla raccolta fondi in occasione del Natale 2021 contribuendo con generosità e in modo tangibile alle risorse occorrenti per finanziare i nostri progetti

Ricominciano gli incontri del Gruppo Generazione Noonan X 2.0

15 Gennaio 2022
Ieri sera sono ricominciate le videochiamate del gruppo Generazione X 2.0 che si terranno con un appuntamento settimanale. Quest’anno vedranno ancora la partecipazione della dottoressa De Chiara che una volta

Ringraziamenti e comunicazioni

14 Gennaio 2022
Capita a volte giungano in Associazione delle donazioni tramite bonifico delle quali ci risulta impossibile rintracciare il mittente. Per quanto piccolo possa essere l’importo donato per noi rappresenta un sostegno
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Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

31 Marzo 2021
La Dott.ssa Valentina Giorgio si è soffermata sul tema della nutrizione nelle RASopatie che risulta difficile per due fattori: problematiche strettamente nutrizionali (si riscontra disfunzione oro motoria) o a causa

Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

31 Marzo 2021
La dr.ssa Domenica Battaglia che ha toccato il tema dell’epilessia nelle RASopatie: lo studio ha evidenziato che la percentuale di pazienti con epilessia è più alta nella mutazione BRAF presente

Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

31 Marzo 2021
Laura Mazzanti, Professore Associato di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitario S. Orsola di Bologna, ha posto l’attenzione sulla terapia con gH ed i rischi connessi: efficace nell’aumentare la velocità di crescita dei
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