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difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, per trasferire fiducia e speranza.

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dal cuore dell’associazione

Il testo unico sulle Malattie Rare è legge!

Il Testo Unico Malattie Rare è LEGGE. Mercoledì 3 novembre è stato approvato all’unanimità in via definitiva dal Senato, un risultato di oltre 3 anni e mezzo di lavoro difficile

Parte la campagna di Natale 2021!

Dopo due anni nei quali siamo stati impossibilitati ad effettuare la raccolta fondi, vista la nota situazione sanitaria, in vista delle prossime festività natalizie ecco la nostra proposta dal titolo

Approvato all’unanimità il testo unico sulle Malattie Rare

13 ottobre 2021 una data importante per i MALATI RARI in Italia.APPROVATO all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo Unico sulle Malattie Rare. Riprendiamo l’articolo pubblicato sulla

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Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

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