Parte la campagna di Natale 2021!
Dopo due anni nei quali siamo stati impossibilitati ad effettuare la raccolta fondi, vista la nota situazione sanitaria, in vista delle prossime festività natalizie ecco la nostra proposta dal titolo
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dal cuore dell’associazione
Approvato all’unanimità il testo unico sulle Malattie Rare
13 ottobre 2021 una data importante per i MALATI RARI in Italia.APPROVATO all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo Unico sulle Malattie Rare. Riprendiamo l’articolo pubblicato sulla
Donazione al Servizio di Genetica Clinica Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita
Ancora una donazione di 5000 euro che la nostra Associazione questa volta ha devoluto a sostegno di borse di studio e/o assegni di ricerca su tematiche rilevanti la Sindrome di
Mercatini, convegni, formazione o semplici incontri per stare insieme e fare rete. Ecco dove ci puoi trovare.
È facile aiutare l’associazione. Puoi fare tanto con poco..
Callirrhoe is committed to help people in need.
Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21
La Dott.ssa Valentina Giorgio si è soffermata sul tema della nutrizione nelle RASopatie che risulta difficile per due fattori: problematiche strettamente nutrizionali (si riscontra disfunzione oro motoria) o a causa
Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21
La dr.ssa Domenica Battaglia che ha toccato il tema dell’epilessia nelle RASopatie: lo studio ha evidenziato che la percentuale di pazienti con epilessia è più alta nella mutazione BRAF presente
Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21
Laura Mazzanti, Professore Associato di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitario S. Orsola di Bologna, ha posto l’attenzione sulla terapia con gH ed i rischi connessi: efficace nell’aumentare la velocità di crescita dei