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difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, per trasferire fiducia e speranza.

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dal cuore dell’associazione

La nostra carta d’identità sul portale Orphanet Italia – Il portale delle malattie rare

La nostra carta di identità da oggi è presente sul portale Orphanet Italia – Il portale delle malattie rare! Siamo orgogliosi di farne parte e ringraziamo Orphanet per questa opportunità, che

Riassunto dell’incontro delle associazioni in rete Telethon

Si è appena concluso l’appuntamento annuale organizzato da FONDAZIONE TELETHON per le Associazioni in Rete che si è svolto in modalità on line nelle giornate del 15, 16 e 17

Incontro annuale associazioni in rete Telethon

Come ogni anno torna l’appuntamento annuale organizzato da FONDAZIONE TELETHON per le Associazioni In Rete, arrivato ormai alla quarta edizione. Causa la delicata situazione che stiamo vivendo legata al Covid-19

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Aspetti cognitivi e comportamentali

Ringraziamo il dott. Paolo Alfieri del Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Bambino Gesù di Roma, IRCCS. Il materiale, redatto in occasione di convegni sul tema, è reso disponibile per la nostra

Genetica medica

Ringraziamo il dott.ssa  Maria Cristina Digilio dell’ Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il materiale informativo con le nozioni sulla genetica medica della sindrome, è stato redatto in occasione di convegni