Skip to content

Ciò che ci accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIÙ SOLI

difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, per trasferire fiducia e speranza.

Ultime News

dal cuore dell’associazione

Intervista a Radio Regione

Nel pomeriggio di oggi lunedì 26 luglio tra le ore 17 e le ore 19 verrà trasmessa in streaming nella sezione Regione Lombardia, categoria generica, la registrazione dell’intervista che Radio Regione ha

Lo Screening Neonatale Salva la Vita

Vi invitiamo ad aderire a questa iniziativa proposta da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Lo SCREENING NEONATALE SALVA LA VITA. La TUA FIRMA può fare la differenza per garantire

Incontro Online sul nuovo PEI

A seguito dell’introduzione del NUOVO PEI (unico per tutta Italia e prevista da giugno 2020 con Decreto Interministeriale n.182/2020).L’Associazione organizza una serata informativa ON LINE, MERCOLEDÌ 29 SETTEMBRE ALLE ORE

Prossimi Eventi

Mercatini, convegni, formazione o semplici incontri per stare insieme e fare rete. Ecco dove ci puoi trovare.

È facile aiutare l’associazione. Puoi fare tanto con poco..

Approfondimenti

Callirrhoe is committed to help people in need.

Nutrizione – Dott.ssa Valentina Giorgio – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

La Dott.ssa Valentina Giorgio si è soffermata sul tema della nutrizione nelle RASopatie che risulta difficile per due fattori: problematiche strettamente nutrizionali (si riscontra disfunzione oro motoria) o a causa

Epilessia nelle RASopatie – Dott.ssa Domenica Battaglia – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

La dr.ssa Domenica Battaglia che ha toccato il tema dell’epilessia nelle RASopatie: lo studio ha evidenziato che la percentuale di pazienti con epilessia è più alta nella mutazione BRAF presente

Approfondimento sulla terapia con GH. Quali rischi? – Prof.ssa Laura Mazzanti – Webinar “IncontRARE le RASopatie” 27/02/21

Laura Mazzanti, Professore Associato di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitario S. Orsola di Bologna, ha posto l’attenzione sulla terapia con gH ed i rischi connessi: efficace nell’aumentare la velocità di crescita dei