La vita di Luca

Salve, la mia avventura con questa Sindrome è iniziata già dalla pancia perché al settimo mese, durante un’ecografia di routine, si è visto che Luca aveva un idrotorace. Mi hanno ricoverato d’urgenza non sapendo che cosa fosse e a cosa fosse dovuta. Sono stata ricoverata un mese durante il quale i medici hanno visto che Luca aveva una malformazione cardiaca e da lì è iniziata la nostra avventura. Il momento del parto è arrivato prima del previsto: i medici hanno dovuto drenare da me a lui i polmoni e sono riusciti a farne uno solo. Avevo tutti i valori sballati, stavo rischiando di non farcela. Luca è nato con un taglio cesareo con un equipe di 7 persone in sala parto tra cui i medici della rianimazione dell’Osp Regina Margherita di Torino. Luca è stato subito intubato e portato in rianimazione dov’è stato un mese e mezzo tra alti e bassi perché i Suoi polmoni non reagivano: è stato un mese e mezzo agli inmaturi perché non cresceva e non mangiava se non solo con il sondino. Ad un anno è stato operato al cuore, poi ha fatto altri interventi. La dottoressa Silengi aveva convocato me e mio marito dicendo che c’era un’alta percentuale che Luca non avrebbe camminato nè parlato dato che al momento del parto ha avuto asfissia e non si sapeva che danni celebrali avesse provocato. Mi sono rimboccata le maniche: abbiamo iniziato con la psicomotricità e la logopedia, eravamo tutt’uno.. All’età di 4 anni sono subentrate le crisi epilettiche curate fino ad un mese fa dopo 14 anni di terapia farmacologica. All’età di 8 anni abbiamo avuto la diagnosi certa che si trattava della Sindrome di Noonan… Non ho mai chiesto aiuto a nessuno perché ho un carattere forte…. Sono andata a più di un incontro ma ognuno dei presenti era sulle Sue… Ad un incontro ho conosciuto N. la mamma di N. con la quale mi sono sentita subito a mio agio e da lì è nata una bella amicizia dove si ci si aiuta a crescere i nostri figli…. All’ultimo incontro non mi aspettavo di trovare tanto calore e tanto amore dalle altre persone nella stessa nostra situazione. Luca in questo incontro ha trovato una Sua compagna di scuola: uno non sapeva dell’altra …

Michele, battiti di cuore ed emozioni.

Michele un bambino che mi ha fatto battere il cuore già in gravidanza tra emozioni, paure e tanto amore, sì perché già alla 12esima settimana di gestazione qualcosa non andava bene…translucenza nucale troppo alta (5.4mm), poi la morfologica a sei mesi di gestazione, anche qui qualcosa che non va, un versamento polmonare. Corriamo a Napoli a fare un’ecografia morfologica più specifica dal dott. Di Meglio: mi conferma la macchia e che si potrebbe trattare della Sindrome di Noonan da confermare alla nascita con test genetico…. in breve Vi dico che tra lacrime, pianti, notti in pianti disperati perché non sapevamo nulla di questa sindrome, decidiamo, io e mio marito, di continuare e comunque ero a 6 mesi e mezzo ormai non potevo e non volevo fare nulla per cancellare il mio maschietto tanto desiderato dopo una femminuccia di 4 anni. Nasce Michele, tutti felici perché Michele “stava” bene: 3.530kg x 49cm… io che non dimenticavo ero terrorizzata all’idea di vedere mio figlio in faccia ma quando lo vidi scoppiai a piangere dalla gioia e feci un sospiro di sollievo…. comunque parlando con i pediatri del nido chiesi di approfondire le visite e cosi fecero. Michele fu ricoverato 5 gg in neonatologia x vedere bene tutto… un bambino tranquillo… bello come il papà, in parole povere mi fissano loro direttamente una visita a San Giovanni Rotondo dall’endocrinologo dott. Sacco. Dopo 5 mesi arrivò il risultato della genetica: Michele ha la Sindrome di Noonan. Mi ricade il mondo addosso anche se io dentro di me sapevo che qualcosa di Michele non andava: troppo piccino rispetto i mesi che ha, beve poco latte ma gli piace tanto mangiare il salato…lui a 4mesi e mezzo l’ho voluto svezzare perché vedevo che cresceva poco…non mi facevo capace perché lui crescerà più piccino…no! ora ha 8 mesi: ride, gioca con la sorellina, ama toccare i capelli e le orecchie, vuole tutti i giochi della sorella, si tiene seduto da solo, inizia a guardare le mani e ogni tanto fa ciao con la manina…x ora non ha problemi cognitivi, almeno così sembra… i dottori che lo hanno visitato mi hanno detto che sarà solo un pò più lento nel crescere ma crescerà… e noi siamo contenti per la nostra scelta di continuare la gravidanza, di aver voluto il nostro Michele super mammone… dolcissimo con chi lo ama. Michele oltre a bere poco latte ha anche un leggerissimo soffietto al cuoricino… i testicoli non sono scesi, non si sentono e non si vedono in addome… dobbiamo aspettare che abbia 1anno e vedere un pò cosa fare, sicuramente non mi sarei mai immaginata di dover fare tutte queste visite, esami, di avere un figlio “diverso” da altri bambini… io tutt’ora a volte cado in un pianto disperato quando peso il mio piccino e vedo che i numeri non cambiano di molto…vedo la differenza con altri bambini della sua età e ci sto male… mi solleva solo il fatto di vederlo star bene, di vederlo ridere e quando stiamo sul lettone tutti e 4 il mio cuore impazzisce di felicità… Michele è sì il mio maschietto tanto desiderato e farò di tutto per non fargli mancare nulla, girerò anche il mondo se servirà per vederlo crescere sereno… ho capito solo ora che i figli sono davvero come dicono a Napoli “pizz e cor”…

Nicholas

Da quando ho scoperto la malattia di mio figlio Nicholas mi sono ritrovata da sola, poi il destino mi ha fatto conoscere una persona stupenda S. la mamma di L. e ci siamo dati conforto a vicenda. La condivisione è una cosa fondamentale per noi genitori, per non sentirsi soli. L’incontro di ieri per la prima volta arricchito dalla vostra presenza ci ha riempito il cuore di gioia, non abbiamo mai provato tanta emozione e le testimonianze che avete portato sono state molto toccanti. Tutto l’affetto che ci avete dimostrato, per la prima volta, ci ha fatto sentire a casa. Grazie per averci accolti. Nickol e Salvatore genitori di Nicholas

Il Nostro Piccolo Buddah

Una storia dal Veneto. Già dal V mese di gravidanza la “morfologica” ha evidenziato che “qualcosa non andava”. Abbiamo iniziato a fare tutti gli accertamenti del caso che alla fine ci fecero approdare ad un 25% di possibilità che alla nascita ci sarebbe stato “qualcosa che non andava in nostro figlio”, ma qualcosa di una gravità non definibile né valutabile qualitativamente in quel momento. Insomma un “calderone” di possibili “difetti……….dal tanto al niente” Nicola è nato in un piccolo ospedale di provincia. Alla nascita (a termine, con taglio cesareo kg. 4,180 – ecco spiegato il soprannome di Buddah) l’unico problema visibile evidente era la “polipnea” (cioè respiro di frequenza superiore alla norma). La sua “storia clinica gestazionale” ha fatto comunque scattare tutta una serie di controlli, da quello cardiologico fino ad una “blanda” visita genetica. Il risultato, oltre alle caratteristiche somatiche tipiche nei Noonan è stata una stenosi alla polmonare e un criptorchidismo bilaterale. Poi la caparbietà di noi genitori nel volerne sapere di più circa quella fantomatica sindrome “ipotizzata” nella lettera di dimissioni dell’ospedale e la professionalità e concretezza del pediatra hanno fatto sì che Nicola e noi stessi eseguissimo gli esami molecolari del caso. Fortuna volle che la sua mutazione genetica fosse fra quelle “conosciute” (PTPN11 appunto) così a 8 mesi noi genitori avevamo già una diagnosi. …………e adesso? Cominciammo a fare domande, a tutti i medici che incontravamo, specialisti e non. Il nostro pediatra ci indirizzò al servizio di neuropsichiatria infantile e ci consigliò di fare eseguire una valutazione endocrinologica a Nicola. Ci consigliò il Burlo Garofolo di Trieste. Dopo un paio di anni di osservazione tramite controlli annuali, a fine 2008 è stato riscontrato in Nicola un importante deficit di GH e ci è stata consigliata la terapia ormonale. Da luglio 2009 Nicola è in terapia con il GH. Effettua controlli frequenti e un day hospital annuale sempre presso la struttura triestina. La posologia è stata più volte “aggiustata” in base alla “velocità di crescita” di Nicola e alle variazioni di peso. Ricapitolando: per quanto riguarda l’aspetto medico Nicola viene seguito a livello endocrinologico, esegue visite cardiologiche per monitorare la stenosi polmonare, visite oculistiche (è miope e astigmatico, porta gli occhiali da quando aveva 2 anni), visite odontoiatriche, il criptorchidismo è stato corretto chirurgicamente quand’era molto piccolo. Per il resto fa una vita normale, è un tipetto magrolino, piccolino ma con un carattere deciso, solare, socievole, estroverso, simpatico ed empatico. Gli piace recitare, fa qualche arpeggio con l’arpa celtica (che ha migliorato la sua manualità). Ama gli sport in generale (da spettatore, senza praticarne nessuno), in particolare quelli a due o quattro ruote. Ama i bambini e i cani (il suo cruccio è proprio questo, non avere fratellini piccoli e cani veri………..). Ha appena scelto l’istituto superiore che frequenterà dal prossimo mese di settembre 2018, vuole imparare a fare sci nordico, spera di fare un viaggio-studio di 10 giorni negli U.S.A. con la scuola che attualmente frequenta. Nicola è un de novo (nessuno dei genitori gli ha trasmesso la sindrome) senza grosse problematiche. I problemi più grossi li creano la burocrazia, le persone “normodotate” che gli appiccicano etichette e quelle molto spesso inadeguate per il ruolo che ricoprono che incontra nel suo cammino. Il resto……….lo vedremo………work in progress………………d’altronde “la vita è quello che ti succede mentre stai facendo altri progetti. J. Lennon” LA MIA FRASE DEL CUORE: LA DIVERSITA’ FA PARTE DELLA VITA, ABBIAMO TUTTI QUALCHE SINDROME.

Pietro è il nostro dolce combattente

Così lo ha soprannominato nonno Dino quando gli abbiamo mandato la sua prima foto. Lo ritraeva chiuso nell’ incubatrice della Terapia Intensiva Neonatale, appena nato, urlante e con i pugni stretti rivolti verso il cielo, come se volesse rimproverarci di averlo fatto nascere troppo presto perché lui avrebbe voluto godersi ancora un po’ di tranquillità nella pancia di mamma. E invece no, il bimbo deve nascere, qualcosa non ci convince, dicevano i medici. Noi avevamo già una diagnosi prenatale, seppur vaga, di cardiopatia congenita, ma l’amniocentesi aveva scongiurato le sindromi cromosomiche più frequenti. Così abbiamo scoperto l’esistenza di tutte quelle considerate rare… sindrome di Noonan, ci dissero poi al Bambino Gesù, e così fu in seguito appurato dall’analisi del DNA. I primi mesi furono faticosi per Pietro, l’intervento al cuore, gli ospedali, continue visite e controlli, le fisioterapie e tante mani addosso ad indagare il suo piccolo corpicino. Ora Pietro è un bel bimbo di due anni. Certo la strada è ancora lunga, un altro delicato intervento al cuore lo aspetta a breve, ma lui ci dà la forza di essere fiduciosi per il suo futuro. Con quanta tenacia e voglia ha raggiunto le sue piccole conquiste da bambino… gattonare e poi camminare, mangiare da solo e poi le prime parole. Tutte queste tappe del suo percorso di crescita per noi sono state fonte di una felicità indescrivibile, e ci hanno fatto capire che nulla di ciò che abbiamo e raggiungiamo è scontato, e che ogni bambino è unico e, a suo modo, raro. Per noi genitori non è stato facile affrontare la diagnosi. La paura del futuro e delle difficoltà in cui tuo figlio può venire a trovarsi sono il nostro pane quotidiano. Si sente la necessità di informarsi e capire, studiare la sindrome ed essere pronti a riconoscerne patologie e sintomi; si ha paura di trovarsi impreparati e incapaci. E poi ci vuole del tempo per metabolizzare e parlare serenamente della sindrome del tuo bambino, e forse non si è mai completamente pronti. Il nostro cammino è ancora lungo, ma insieme al dolce combattente Pietro lo affronteremo, magari con qualche paura, ma di sicuro con infinito Amore.

Salvo è il nostro scricciolo

Sicilia

Salvo è il nostro scricciolo di quasi due anni che ogni giorno lotta per le difficoltà che la vita gli mette davanti. Quando alla nascita abbiamo scoperto della sua cardiopatia ipertrofica e successivamente della sindrome ci è crollato il mondo addosso perche’non sapevamo quello che ci prospettava il futuro. Salvo ha la mutazione del gene RAF 1 ma molti aspetti riscontrati in lui ho letto essere presenti in altri geni mutati. A soli 4 mesi della sua vita ha riscontrato una fibrillazione multifocale ectopica che lo ha costretto a lottare per 3 lunghi mesi presso l’UTIC di Roma. Le speranze di sopravvivenza erano davvero poche per i danni cerebrali che poteva avere ma fortunatamente ha risposto pian piano alla terapia farmacologica senza ricorrere alla lista trapianti. Oggi Salvo sta discretamente bene,facciamo fkt,logopedia e ha iniziato da poco psicomotricita’. Ancora non cammina ma ci siamo quasi..ha fatto molta fatica essendo ipotonico a stare seduto (all’età di un anno),oltre al ritardo psicomotorio, ha un’ipoacusia di tipo neurosensoriale e a causa dei disturbi alimentari porta la Peg (la nostra salvezza).

Samuel e il suo sorriso: il segno di chi ce l’ha fatta.

Una Storia da ROMA, Sono Barbara, la mamma di Samuel, uno splendido ragazzo Noonan di 15 anni.

La storia di Samuel è molto particolare, non sarà facile riassumere il tutto in poche righe.

Nato il 25/08/2002 da parto cesareo a 36 settimane, subito trasferito in terapia intensiva del Policlinico Umberto I di Roma per distress respiratorio e dimesso dopo 15 giorni; da quel momento è iniziata una strada in salita. La prima volta che ho sentito parlare della sindrome di Noonan Samuel aveva otto mesi, ma la sua mutazione genetica ancora non era stata scoperta; le analisi, quindi, sono risultate negative.

Quello è stato il primo incontro con la Dottoressa Digilio. Io e la mia famiglia, stupidamente, abbiamo esultato poiché non saremo dovuti entrare in quel “mondo” così spaventoso. Nei successivi sette anni, Samu ha avuto continui ricoveri in terapia intensiva e rianimazione per problemi respiratori gravi, ha dovuto subire intervento chirurgico ad entrambi i testicoli, iniziato a fare logopedia, terapia cognitiva e comportamentale.

E’ vero che le analisi risultavano negative, ma c’era qualcosa che non rientrava nella “normalità”. Non avevamo una spiegazione per questi continui ricoveri; la frase più utilizzata dai medici era: “signora, speriamo che il bambino arrivi a domani…”. Sfortunatamente, anzi, fortunatamente, all’età di sei anni e mezzo si è strozzato mangiando la minestrina; ciò gli ha causato un ab ingestis e quindi un altro ricovero.

Aspettavamo il pneumologo e invece arrivò, di nuovo, il genetista che ci indirizzò dal Professor Dallapiccola. Entrati nel suo studio, ancor prima di vistare Samuel, ci disse che il bambino era un raro nel raro; Samu, infatti, faceva parte di una nuova mutazione genetica che era ancora in fase di ricerca. Fatte le analisi, ci mandò nuovamente dalla Dottoressa Digilio, la quale ci confermò la diagnosi di Samuel: Sindrome di Noonan con mutazione SHOC2.

Mentre lei mi spiegava le caratteristiche della Sindrome, io, paradossalmente, mi sentivo rilassata. Può sembrare assurdo tutto ciò, ma il sapere mi faceva stare meglio.

Ne abbiamo passate tante e lui non ha mai mollato, e proprio per questo è il mio guerriero. Oggi, quella strada in salita è diventata una pianura. Le crisi respiratorie sono diminuite e così i ricoveri. È un ragazzo solare, sorridente e con una gran voglia di vivere. La sua forza e il suo coraggio, vengono trasmessi anche a noi.

La salita è dura ma quando arrivi in cima il panorama è fantastico. Una frase dal cuore: Un giorno, in futuro, ci guarderemo con occhi diversi, più profondi; sapremo amare gli altri e noi stessi.

Non avremo paura dello sguardo incredulo degli altri, davanti a noi, così forti e razionali. Un giorno, in futuro, avremo la forza di dimostrare al mondo quanto conta essere se stessi.

Silvia, una ragazza splendida, solare molto dolce e socievole.

Una storia dalla TOSCANA…

quando è nata abbiamo capito da subito che la vita non fa sconti ed abbiamo dovuto iniziare a lottare, infatti a 48 ore dalla sua nascita è andata in coma per il troppo calo fisiologico ponderale del peso. Nel 2001 nessuno si spiegava perchè non si attaccava al seno e rifiutava il biberon,Silvia non voleva mangiare faceva molta fatica ci volevano delle ore per prendere pochi grammi di latte; i sacrifici per farla crescere e per alimentarla solo chi come me ci è passato può capire. Dopo 15 giorni dalla sua nascita ad una visita pediatrica ci dissero di portarla prima possibile al centro cardiologico della toscana perchè secondo la nostra pediatra ci poteva essere un problema al cuore, infatti dopo la visita fu fatta la diagnosi di stenosi valvolare polmonare. Dopo aver girato mezza Italia siamo giunti dal Dott Carminati cardiologo a S. Donato Milanese che ci disse che Silvia aveva sicuramente la Sindrome di Noonan ma che ancora non esisteva l’indagine genetica. Fu in quell’occasione che sentii per la prima volta questo termine e mi cadde addosso come un macigno; Silvia aveva 18 mesi e finalmente ero riuscita a dare un perchè a tutti i suoi problemi di salute che fino a quel momento mi spaesavano e ogni volta non comprendevo il motivo per cui fosse sempre malata. Il problema più grande fu quando andai a sbirciare su internet di cosa poteva essere questa sindrome, all’epoca c’erano notizie non proprio rassicuranti e parlavano di alcune situazioni disastrose. Non sapevo come fare per avere una diagnosi certa, fortunatamente ho incontrato un dottore meraviglioso a Pisa che aveva avuto già un altro caso sospetto di SN, lui ci ha preso sotto la sua ala protettrice e ci ha aiutato e confortato nei momenti piu’ difficili e bui del percorso di Silvia. Finalmente a dicembre 2003 siamo riusciti ad avere la diagnosi scritta Sindrome di NOONAN con gene PTPN11; quando lessi la diagnosi per me era come se fosse in una lingua straniera incomprensibile , poi man mano passavano gli anni, invece tutto è stato comprensibile, la ricerca è andata avanti le informazioni che riusciva ad avere erano sempre di più. Quando Silvia aveva 12 anni ha iniziato a seguirmi il Dott. Zampino, anche lui medico favoloso con la sua equipe di medici molto preparati, sempre gentili e disponibili, grazie a loro sono riuscita a capire finalmente mia figlia, le sue difficoltà scolastiche e le sue fragilità. Non Vi nascondo che la vita ci ha messo a dura prova, ma fortunatamente Silvia ed io siamo una squadra che non si arrende, e adesso Silvia ha raggiunto degli obbiettivi inaspettati, ha una vita normale, guida lo scooter ed è diventata soccorritrice volontaria sulle ambulanze, sogna un giorno di diventare psicologa infantile. Quindi a tutti i genitori, Vi dico forza…. non abbattetevi crediamo e sosteniamo la ricerca, perchè con quella possiamo creare una vita ed un futuro migliore per i nostri figli. Un abbraccio a tutti Ilenia Una frase dal cuore: sorridere sempre e comunque nonostante le difficolta’

Vittoria – Un pugno nello stomaco che diventa una carezza.

Vittoria nasce il 18/3/2015 a Bari alle 17:20 del pomeriggio. Gravidanza perfetta e parto stupendo, lei una bimba di 3,520 kg per 52 cm di lunghezza e tanti capelli neri e ricci, come quelli della sua mamma a primo impatto, ma in realtà i suoi capelli e quell’occhio leggermente chiuso nascondevano un mondo a noi sconosciuto. A maggio in occasione del secondo bilancio,la pediatra ci allerta, ci consiglia di effettuare un eco-cardiogramma………..ed ecco che arriva il primo pugno nello stomaco “STENOSI DELLA VALVOLA POLMONARE, IPERTROFIA BI-VENTRICOLARE E MALE IMPIANTO DELLA MITRALE”. Eravamo convinti che fosse nata con una malformazione cardiaca risolvibile chirurgicamente e invece non era così. Iniziamo l’iter effettuando l’indagine genetica e dopo 6 mesi di attesa arriva la verità, Vittoria ha la CFC( Sindrome cardio-facio-cutanea) con mutazione del gene BRAF………… e cos’è???????? Per noi aramaico……..secondo pugno nello stomaco che ci ha messo a KO. Ma Vittoria ci ha dato la forza di rialzarci e combattere, di guardare oltre e di andare avanti con il sorriso perché lei è speciale , perché lei è forte e per fortuna non ha manifestato tutti i sintomi che la sindrome dà. Certo ci vuole tanta pazienza e dedizione con questi bambini, terapie, controlli, day-hospital………..ma alla fine tutto diventa routine, lo si fà per loro e per la loro salute e per migliorare dove è possibile la loro qualità di vita. Vittoria adesso ha 3 anni il suo cuore sta bene ed è un concentrato di energia allo stato puro, ci regala soddisfazioni ogni giorno e crescere nel suo mondo ci piace.Non è stato facile raggiungere la serenità ma questi bimbi hanno un carisma che li distingue e pur di vedere il sorriso sui loro volti si è disposti ad arrivare alla luna. “Un grazie a Mariangela, una mamma forte, che ha raggiunto la luna per il sorriso di sua figlia !” – Ass. Naz. Sindrome di Noonan e RASopatie

KEVIN, un “miracolo”

Una storia dal Veneto.

KEVIN, un “miracolo”, un grande dono che dopo nove anni di matrimonio da lassù qualcuno ha deciso di farci dopo innumerevoli visite, accertamenti e la solita sentenza tremenda e dolorosa da accettare per una donna: “Lei non potrà avere figli”.

E’ stata una sorpresa, una scoperta, l’inizio di un’avventura che ormai era stata lasciata tra i sogni nel cassetto e pian piano ricoperta da altri progetti di vita.

Una cosa così speciale che il destino aveva pensato che dovesse portare con sé un bagaglio di altre cose “speciali”, diciamo pure RARE!

Rara è la vivacità, rara è la sensibilità, rara è la spontaneità, raro è l’altruismo che avrebbero caratterizzato quel bambino negli anni avvenire ma RARO è stato ed è pure il bagaglio di diversità rispetto ai coetanei che avrebbe comportato il convivere con la malattia di cui è affetto.

La SINDROME di NOONAN, questa parolona che sentita per la prima volta ci ha sconvolto da tutti i punti di vista perché arrivava dopo 4 anni e mezzo di ricoveri, visite, interventi ed altre diagnosi pesanti da accettare (impossibilità di camminare, spina bifida, problemi mentali gravi). Diagnosi a volte “sparate in faccia” senza la minima sensibilità da improbabili luminari del settore ignari del dolore che queste previsioni ogni volta trafiggevano al cuore di due genitori già messi a dura prova e stanchi di girovagare da un reparto all’altro, da un ospedale all’altro.

Pian piano aver capito che “Raro” voleva dire essere escluso ed isolato ci ha dato il coraggio e ha fatto scattare qualcosa, una forza che non sapevamo ci appartenesse ed abbiamo trasformato il nostro dolore e la nostra rabbia in un’occasione per superare ed affrontare meglio le problematiche legate a questa patologia che KEVIN doveva affrontare ogni giorno.

Ci siamo messi in gioco ed ancora oggi lo siamo, più forti e più consapevoli di prima; negli anni abbiamo fatto molti incontri speciali, abbiamo conosciuto molte persone, medici instancabili che fanno della loro passione per la ricerca una ragione di vita, genitori forti, straordinari con situazioni che purtroppo a volte hanno avuto un epilogo doloroso ed irrecuperabile, ragazzi giovani consapevoli del loro “problema” ma tenaci e coraggiosi , insomma una grande famiglia che nel tempo si è consolidata.

Oggi siamo ancora più carichi, combattivi e sempre più convinti che condividere le stesse esigenze, gli stessi problemi, le stesse paure con altre famiglie ci aiuterà se non a superare gli ostacoli davanti a noi ad affrontarli a viso aperto.

Quando guardiamo KEVIN negli occhi vediamo gli occhi di tutti gli altri bambini e ragazzi Noonan e la forza che attingiamo da quello sguardo c’impone di assumere e di non esimerci da queste responsabilità.

24 luglio 2000 ore 13,33…………..da quel lontano e magico istante è passato un bel pò di tempo, in un pomeriggio d’estate di quest’anno quel regalo diventerà maggiorenne: un percorso impervio, vissuto a trecento all’ora ma il dono più bello che potevamo ricevere e che non cambieremo mai con niente e per nulla al mondo.

Una frase dal cuore:      Adrenalina pura, coraggio, straordinaria sensibilità, generosità, altruismo e sopra a tutto il Tuo sorriso alimentano la nostra esistenza infondendoci forza e speranza.