L’artista Franco Carollo ha prestato la sua opera, un dipinto in tecnica mista su pergamena, raffigurando la bellezza di Villa Piovene Porto Godi di Andrea Palladio situata a Lugo di Vicenza, sede della nostra Associazione e inserita nei patrimoni dell’umanità dell’UNESCO.

La maestosa scalinata, dove si colgono le sfumature fucsia, azzurro e verde, i colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, l’immagine in notturna della facciata principale della villa circoscritta sullo sfondo dal globo terrestre, simbolo di universalità ed uguaglianza.

L’amico ed autore dell’opera Franco Carollo ha voluto donarla a Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus in modo che resti segno tangibile della vicinanza della nostra Associazione alla Federazione Italiana Malattie Rare e a ringraziamento per la preziosa e costante attività nel rappresentare tutte le associazioni.

Nelle immagini la consegna del quadro ad Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

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Orgogliosi di annunciare che si è concretizzata la donazione fatta al Dipartimento di Scienze Cardiotoraciche e Respiratorie dell’Ospedale Monaldi di Napoli diretto da Prof. Giuseppe Limongelli grazie alle scorse raccolte fondi effettuate.

#MAIPIÙSOLI

Dopo 2 anni riproponiamo la raccolta fondi in occasione del S.Natale, Facciamo NATALE INSIEME, metti in tavola o regala ai tuoi amici un Panettone da 800 gr o un Pandoro da 750 gr di altissima qualità artigianale e contribuirai a sostenere la ricerca e i nostri progetti.

Il termine ultimo per prenotare il Tuo DONO SOLIDALE di NATALE 2022 è il 15 novembre.

Per ulteriori informazioni rivolgiti al tuo contatto di zona, al Referente Regionale o scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

#MAIPIÙSOLI

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è lieta di annunciarvi che, dopo quasi due anni di stop forzato causa pandemia, impossibilitati ad organizzare eventi, il 19 Novembre 2022 presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino si terrà un convegno sulla Sindrome di Noonan e RASopatie.

L’evento è nato grazie alla collaborazione con il dr. Alessandro Mussa, pediatra presso lo stesso nosocomio specializzato nelle malattie rare, è aperto a pazienti, famiglie, pediatri, medici ed operatori del settore.

Per prenotarsi al meeting vi invitiamo di visitare il link:

Ringraziamo Giò Di Tonno per la sua testimonianza a margine di una delle innumerevoli repliche del musical dei record “Notre Dame de Paris” che, dopo 20 anni dal primo debutto italiano, continua a tenere la scena con un successo strepitoso senza paragoni.

Visualizza il filmato al link:

I nostri ragazzi a volte vengono definiti “diversi” ma la diversità non esiste, esiste la molteplicità, esistono le diverse sfaccettature dell’essere umano, magari truccate dalle apparenze sia estetiche che altre.

Sono le svariate differenze che ci rendono unici e irripetibili, come Quasimodo, il personaggio interpretato da Giò Di Tonno in questo musical: l’aspetto fisico quasi è in ombra, scompare, si trasforma diventando cuore, purezza d’animo, altruismo, generosità, all’interno di una magia di emozioni e musica di rara unica BELLEZZA.

#MAIPIÙSOLI

Volevamo augurare BUONE VACANZE a tutti non dimenticando mai quei bambini che purtroppo in questo periodo sono ricoverati o vivono delle problematiche per le quali non si possono concedere un momento di “leggerezza”, siamo vicini a loro e alle loro famiglie.

#MAIPIÙSOLI

Grazie a Monica Bassi – voce e musica e a Massimo Santacatterina per aver dato voce e musica ad una nostra idea, “L’altalena”, una canzone che ci racconta un pò e che mette in luce le emozioni ed i sentimenti che ci legano ed hanno dato vita a questa nostra meravigliosa “famiglia allargata”.

A breve, in occasione magari di qualche evento autunnale, la pubblicheremo e ve la faremo ascoltare.

#maipiùsoli