È iniziata la campagna di Pasqua a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV: con un contributo di 15 euro potrai avere la colomba Bonifanti da 750 gr. mentre, con 13 euro, se ami il cioccolato, potrai deliziarti con un uovo Baiocchi fondente o al latte da 500 gr.
Per esigenze dei fornitori il termine ultimo per gli ordinativi è il 4 marzo: potrai inviare l’ordine al referente di zona oppure scrivendo a piemonte@sindromedinoonan.org
Una breve informativa relativa ad un progetto di ricerca in atto dall’aprile 2022 al Policlinico A. Gemelli di Roma in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e finanziato dal Ministero della Salute in merito alla prevalenza e caratterizzazione del dolore nelle RASopatie.
Lo studio prevede l’esecuzione di questionari da parte dei pazienti e genitori affetti da tutte le RASopatie, l’esecuzione di un’ecografia particolare dei muscoli e di un esame x valutare la presenza o meno di danno a livello delle fibre nervose (troverai comunque dettagliata spiegazione).
Gli esami saranno gratuiti x tutti i pazienti con RASopatie, anche per quelli seguiti da altri centri e servirà a raccogliere dati nazionali sicuramente di maggior valenza rispetto ai mono centrici ed ipotizzare così nuovi protocolli di trattamento farmacologico e non da condividere nell’immediato futuro.
Per qualsiasi dubbio o chiarimento potete rivolgervi alla drssa dott.ssa Chiara LEONI –UOC Pediatria; (chiara.leoni@policlinicogemelli.it) e alla dott.ssa Lucrezia PERRI– Psicologa Clinica; (lucrezia.perri@guest.policlinicogemelli.it)
Inizia il nuovo anno e riprende il cammino e diamo il via al tesseramento per il 2023, vorremmo essere in tanti per poter condividere, stare insieme, sostenerci lungo il percorso con gli obiettivi ed ideali che hanno fatto nascere e crescere questa nostra realtà.
Per chi vorrà rinnovare la fiducia in noi le indicazioni al link:
Per qualsiasi domanda chiarimento potete scrivere a: tesseramento@sindromedinoonan.org
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole far arrivare a tutti voi e ai vostri cari i più sinceri auguri di BUON ANNO: che sia un 2023 ricco di salute, felicità e serenità.
AUGURI 
Il Consiglio Direttivo
I volontari dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vi augurano un felice e sereno Natale 
affinché possiate trascorrerlo assieme ai vostri cari.
Un pensiero a tutte le persone ricoverate in Ospedale, a coloro che ogni giorno lottano e a quelle che da lassù ci accompagnano sempre e che con la loro mano ci guidano nelle nostre vite 
Buon Natale a tutti 
Siamo orgogliosi che “UN PO’ DI NOI” sia presente nella sede nazionale di Roma di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus attraverso quest’opera pittorica.
Grazie alla Federazione Italiana Malattie Rare che tutela tutti i malati rari e rappresenta tutte le associazioni federate nelle sedi istituzionali nazionali ed europee.
Grazie all’amico ed artista Franco Carollo che ha raffigurato con i colori ufficiali della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Villa Piovene Porto Godi di Andrea Palladio inserita nei patrimoni dell’umanità dell’Unesco, situata a Lugo di Vicenza, località attualmente sede della nostra Associazione.
… e siamo a cinque! Come le dita di una mano, come i nostri sensi, come le punte di una stella…Cinque anni della nostra Associazione, dove abbiamo messo anima e cuore affinché il nostro motto #maipiùsoli non fosse solo uno slogan, ma fosse concretezza, vicinanza, aiuto e presenza.
In questi cinque anni abbiamo consolidato le vecchie amicizie, dato vita a quelle nuove, pianto e riso insieme, come una vera e grande famiglia.
Oggi più che mai vogliamo festeggiare questo traguardo e impegnarci a portare avanti questo sogno nato cinque anni fa e per il quale ci aspettiamo un brillante futuro.
E ora… su i calici! Auguri a noi!
Giornata Internazionale delle persone con disabilità: nasce per sensibilizzare sul tema della diversità e del suo valore, dei diritti inalienabili di ogni essere umano, indipendentemente dalla condizione fisica, psichica, sensoriale e sociale.
La meta è l’inclusione e l’obiettivo da raggiungere è la consapevolezza che siamo TUTTI UGUALI, TUTTI DIVERSI, tutti con alcune abilità e tutti con alcune disabilità… resterà un sogno?
Continuiamo a lavorare perché a volte i sogni si avverano!
Sabato 19 Novembre 2022 nell’Aula Magna dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino si è svolto il seminario sulla Sindrome di Noonan e RASopatie grazie alla disponibilità del dr Alessandro Mussa, pediatra genetista presso lo stesso nosocomio, e della referente piemontese Tiziana Garesio.
Durante il workshop si sono alternati diversi esperti ed esponenti del mondo scientifico che hanno parlato e riacceso i riflettori sulla Sindrome di Noonan e si è dato spazio alle domande dei molti genitori presenti.
Il riscontro è stato molto positivo e dopo due anni di stop forzato dalla pandemia è stata un’occasione per le famiglie di incontrarsi, per fare nuove conoscenze e per i ragazzi di stare insieme.
Un ringraziamento va anche alle animatrici della Cooperativa D.O.C. che hanno intrattenuto i nostri bambini più piccoli ed i ragazzini per tutta la durata del meeting.
Nei giorni a seguire verrà inserita sul nostro canale YouTube tutta la registrazione del seminario per poter condividere i temi trattati, fedeli al nostro motto MAI PIÙSOLI.
Nella mattinata di oggi l’Istituto Classico Gioberti di Torino ci ha aperto le porte per portare la nostra testimonianza come Associazione di Malati Rari, tutto reso possibile grazie alla Referente Piemonte Tiziana Garesio che insieme a Francesca Monteduro hanno permesso tutto ciò.
Sono intervenuti: Stefania Laveder, Referente Veneto e Friuli-Venezia Giulia, e Maurizio Bassiato, Vicepresidente e Referente Veneto che hanno portato una bellissima testimonianza sull’importanza della condivisione e di fare rete e sugli aspetti delicati legati al momento della diagnosi di Malattia Rara, in modo particolare sulla Sindrome di Noonan.
Alla plenaria ha preso parte anche il Consigliere Smorto Bruno che ha portato la sua testimonianza di ragazzo affetto da Sindrome di Noonan raccontando il suo passato e sottolineando l’importanza, in un mondo spesso egoista, di fare volontariato e di darsi agli altri, motivazioni che l’hanno portato a far parte dei fondatori dell’Associazione.
Una mattinata utile per parlare di Sindrome di Noonan affinché resti sempre alta l’attenzione al difficile mondo delle Malattie Rare e per far capire alle nuove generazioni l’importanza dell’inclusione e della condivisione.
Grazie a tutti i professori e ai ragazzi che hanno ascoltato con partecipazione agli interventi.
