L’AMORE VINCE SEMPRE

Un giorno nel grande villaggio degli scoiattoli c’era Lilla la scoiattolina crocerossina. Lilla cercava sempre di aiutare il prossimo perché la faceva stare bene.
Un giorno mentre era

nell’ospedale centrale del villaggio incontrò Yuki, appena lo vide pensò che non potesse esistere
scoiattolo più bello. Lilla però non voleva che Yuki si accorgesse del suo interesse verso di lui
quindi stava un pò sulle sua, ma anche Yuki aveva notato la bellissima scoiattolina Lilla e fece di
tutto andare a conoscerla e presentarsi.

Appena iniziarono a parlare Yuki e Lilla capirono che avevano un sacco di cose in comune, ad entrambi piaceva frequentare i soliti alberi dove ammirare romantici tramonti, gli piacevano le stesse ghiande, praticamente erano fatti l’uno per l’altra.

Purtroppo un giorno Lilla si ammalò gravemente, il suo cuore aveva un difetto: Yuki però scoiattolo super coraggioso che era andò in cima alla montagna a cercare il saggio scoiattolo del villaggio che conosceva tutte le cure per ogni male. Ci volle una settimana intera di viaggio ma finalmente riuscì a raggiungere la cima della montagna così convinse il saggio ad andare con lui dalla sua amata Lilla per provare a salvarla. Finalmente, arrivati in ospedale, il saggio capì subito come salvare la piccola scoiattolina.

Dopo qualche giorno Lilla uscì dall’ospedale e nel villaggio ci fu una grande festa per ringraziare il saggio e per la guarigione di Lilla e proprio in quell’occasione Yuki davanti a tutti gli amici e familiari scoiattoli chiese a Lilla di vivere con lui per tutta la loro vita, Lilla accettò e vissero felici e contenti.

Silvia – 17 anni (Livorno)

LA BUSSOLA DEL CORAGGIO

Premessa

Questa storia, basata su luoghi e personaggi reali, ma con avvenimenti immaginari, vuole essere un sostegno a tutti quei bambini che, per alcune loro caratteristiche, vivono a volte situazioni di disagio con i coetanei perché possano comprendere che ognuno possiede delle qualità e delle doti… basta saperle scoprire e coltivare!

Il nome del protagonista, è stato scelto dopo varie indecisioni tra Elia e Sam ed è diventato ELISAM (nome maschile derivante dall’unione appunto di Elia e Sam). 

LA BUSSOLA DEL CORAGGIO

Elisam non era nato in montagna. No. Lui non era nato tra i boschi e nemmeno ai piedi di una valle. 
Non era nato nemmeno in una casa in legno dove si immaginava potesse abitare quel suo maestro di educazione ambientale che una volta a settimana raccontava ai suoi studenti storie affascinanti di flora e di fauna. Elisam era nato in pianura, in un piccolo paesino dove si poteva correre facilmente in bicicletta visto che le salite non erano molte. Dalla finestra della Sua camera però,  al secondo piano di una villetta a schiera,  le montagne si vedevano così bene che, a volte, a Elisam sembrava di poterle toccare. 

Il monte Pizzoc e il Visentin, specialmente d’inverno, con le cime innevate, avevano qualcosa di magico. E guardando quelle montagne, Elisam si immaginava che ci fosse un filo sottile che collegava la sua terrazza alla cima di quei monti; una lunghissima seggiovia come quelle in cui, in estate saliva, quando andava in vacanza a Matrei, in Austria, con i Suoi genitori ed i nonni.

Si, perché,  a Elisam la montagna piaceva proprio tanto! Così tanto che il papà aveva pensato, proprio quell’anno al ritorno dalle ferie, di iscriverlo ad un corso di arrampicata in una palestra di roccia vicina a casa. L’aveva fatto, un po’ per coltivare questa passione e un po’ per allenare quella manina del figlio che a volte se ne andava per conto proprio. Fin da piccolino l’aveva caratterizzato e lui,  anche se talvolta si arrabbiava, aveva imparato a conviverci. Era una manina ribelle, che non lo stava mai a sentire quando, specialmente durante i compiti, Elisam le ordinava di stare ferma.

Le dita ballavano a ritmo di musica ogni qualvolta l’altra mano decideva di afferrare, scrivere, tagliare, grattare. Ecco; anche per questo motivo la palestra gli avrebbe fatto bene: per la coordinazione e la concentrazione. Anche per l’autostima era un toccasana: per scalare non serviva essere veloci, né alti, né particolarmente forti. Ognuno poteva affrontare la parete con le proprie forze ed i propri limiti e se voleva arrivare in cima doveva essere pronto ad accettare tutto di sé e del proprio corpo.

Questo era tutto quello che serviva e, anche se Elisam si arrabbiava spesso vedendo che non riusciva a fare le gare con la stessa velocità dei Suoi amici, o si chiudeva a riccio quando qualcuno faceva osservazioni sulla Sua statura… beh, quando raggiungeva la cima della parete, il Suo cuore si riempiva di così tanta gioia e soddisfazione che in quel momento non contava null’altro! 

Successe qualche mese fa, durante il periodo invernale, che si susseguirono giorni di piogge intense alternati a notti gelide. I bambini alla scuola primaria erano costretti a fare la ricreazione nelle classi; proprio loro che, anche se il freddo era intenso e pungente, uscivano a respirare l’aria pulita del Montello ed erano i primi a percepire i profumi del cambio delle stagioni. Ma in quei giorni uggiosi di metà gennaio era davvero impossibile giocare all’aperto. E fu proprio in quei giorni che caricavano chiunque di nervosismo e svogliatezza,  che iniziarono battibecchi e prese in giro tra compagni all’interno della classe. Elisam ne faceva parte. Cercava di difendersi come poteva anche con l’aiuto di chi aveva accettato tutto di lui; di chi aveva compreso il Suo carattere a volte burbero, scontroso e taciturno; di chi, anche talvolta litigandoci, gli voleva bene così com’era.

Proprio in una di quelle mattinate, come un fulmine a ciel sereno, giunse l’annuncio inaspettato della maestra : “Preparatevi ragazzi, tra qualche giorno faremo un’uscita importante nei dintorni del Lago di Garda. Andremo a vedere i graffiti rupestri”. Elisam, che quei luoghi li conosceva bene perché la nonna materna era Gardesana, ne fu subito entusiasta! Avrebbe voluto spiegare alla maestra che ci sono tantissime cose da visitare nei dintorni del lago, ma si limitò a portare a casa l’avviso e ad assicurarsi che la mamma firmasse subito l’autorizzazione. E così fu!

Pochi giorni dopo, con zaino in spalla, la classe terza si accingeva a salire nella corriera che li avrebbe condotti sino a Garda. Prima di riporre lo zaino nel deposito bagagli, Elisam si assicuro’ di non aver dimenticato a casa la bussola con il moschettone a cui teneva tanto e che aveva trovato a Natale nel calendario dell’Avvento ed il piccolo ma potente binocolo arancione che gli aveva portato Babbo Natale. 
 Erano due oggetti a Lui molto cari e, anche se non erano nella lista delle cose da portare in gita, egli era convinto che potessero in qualche modo servirgli.

L’autista della corriera li condusse esattamente fino all’entrata della città di Garda e poi se ne andò con la promessa di ritornare alle cinque del pomeriggio a riprenderli. Maestre e bambini iniziarono a percorrere il lungolago, la spiaggia con il canneto,  fino a prendere il sentiero che sale sulla Sengia con una vista mozzafiato sulla Baia delle Sirene. E poi ancora su, attraverso il bosco di Roveri, Lecci, Olivi, Cipressi, Ciliegi e Biancospini, fino ad arrivare a delle grosse rocce con impressi dei graffiti fatti probabilmente dai pastori che in un lontano periodo popolavano le rive del lago. Fu proprio in questo luogo che la maestra si fermò a spiegare alla classe le meraviglie che c’erano intorno.

Ma mentre lei spiegava, Elisam si accorse che alcuni Suoi compagni, i più grandi e grossi della classe,  proprio gli stessi che a volte facevano i bulletti con Lui prendendolo in giro o giocando con i Suoi occhiali, si stavano allontanando. Senza farsi notare dall’insegnante, i tre ragazzi si stavano dirigendo verso un sentiero che Elisam sapeva bene essere pericoloso perché sfociava in un costone di roccia a picco sul lago.

Subito corse ad avvisare la maestra che,  in tutta fretta,  decise di correre dietro ai tre monelli non facendo però in tempo a raggiungerli prima che scivolassero dal sentiero proprio verso lo strapiombo. Salvi per miracolo perché caduti in una roccia sporgente dalla parete, iniziarono a piangere dalla paura. La maestra, anch’ella presa dal panico per ciò che era appena successo, dalla cima non riusciva a vederli, mentre Elisam con il Suo binocolo era riuscito in poco tempo a localizzarli.

Messosi in sicurezza con una corda legata ad un albero, Elisam riuscì piano piano a calarsi giù, fino a raggiungerli. Li consolo’ (anche se, pensava, non se lo meritavano granché)  e poi con la bussola calcolò la posizione esatta da riferire al Soccorso Alpino. Con l’aiuto anche dei compagni che gli volevano un gran bene e che credevano in lui, Elisam scalò piano piano la parete fino a posizionarsi in un luogo più visibile. Fortunatamente l’elicottero non tardo’ ad arrivare e tutti furono messi in salvo.

Elisam era fiero di ciò che aveva fatto: con molta calma e coraggio era riuscito a salvare i suoi compagni!
Una bella romanzina a quei tre studenti che ritenevano fosse cosa da grandi prendere in giro chi faceva di tutto per impegnarsi e preferivano farsi vedere forti andandosene per sentieri sconosciuti ed una Bussola d’Oro come ringraziamento da parte delle Guide Alpine a quel bambino che,  nonostante non corresse veloce come avrebbe voluto, aveva dimostrato un coraggio ed un’ intelligenza di gran lunga più importanti delle gare di velocità! 

Elia – 8 anni, con mamma (Treviso)

La magia del mare

A tutti piaceva andare al mare.

C’era la famiglia delle macchine “FLesch”che si preparava con tanta crema e tanto lucido brillante per non far rovinare la carrozzeria, c’era la famiglia delle macchine “Tonda” che arrivava con la pancia sempre piena di bagagli…. aveva talmente tante cose che una volta in acqua galleggiava senza dover nuotare , poi c’era la famiglia delle macchine “Orme”che amava la sabbia e si divertiva a lasciare le sue impronte nella spiaggia.

Tutti erano felici, passare una giornata al mare era la cosa più meravigliosa che potessero fare. C’era solo un problema, un grandissimo problema!!!

“Nera fiamma” era il controllore della spiaggia. Con le sue fiamme rosse e gialle sul fianco faceva molta paura e nessuno si fidava a fare nemmeno uno spruzzo con i tergicristalli.

Se qualcuno metteva il ruotino in acqua lui subito suonava il clacson , se qualcuno costruiva un castello di sabbia lui faceva una sgommata e tutta la sabbia volava via, se qualcuno strombazzava una canzone li raggiungeva e faceva partire le luci di emergenza! Insomma nessuno poteva essere felice e stare bene in una giornata al mare.
Un pomeriggio però il mare era stanco di vedere la cattiveria di “nera fiamma” e così decise di fare una magia.

Chiamò la macchina vicino alle sue onde e all’improvviso lo coprì con tanta tanta acqua salata di mare. Andò subito in cortocircuito, le luci impazzirono, il clacson suonava come un matto, i tergicristalli ballavano sui vetri, il fuoco si muoveva sui fianchi.

All’improvviso da nera diventò azzurro cielo, le fiamme si trasformarono in nuvole e sole e i fari neri diventarono degli enormi occhi a forma di cuore.

Una volta che il mare si calmò uscì dall’acqua una macchina che sembrava nuova, piccolina, sorridente, bellissima e felice.

Da qual pomeriggio grazie alla magia del mare le famiglie flesc, orme e tonda passarono splendidi pomeriggi in compagnia di “nera fiamma” che per l’occasione cambiò il suo nome in “cielo blu”!!! 

Miki – 16 anni (Treviso)

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV alla cerimonia di apertura della LEM: “LaEnegoMarcesina Special Edition 2019”

Maria Gloria, Amore alla Vita

Sono Nico Di Tella, il papà di Maria Gloria.

Si può scrivere di una storia un lungo libro per descriverla, oppure si può stringere in poche righe.Ognuno leggerà poi di questa storia le sole parole che già risuonano dentro la propria anima, e solo quelle rimarranno, ma non già più come “parole”, ma come sensazioni, immagini, odori, suoni … fotogrammi ora della propria vita.

Ed è ora così, a fotogrammi, che rivedo la nostra vita insieme a Maria Gloria, in questo momento che riesco a fermare il vortice della giornata, per raccontare brevemente come mi è stato richiesto, qualcosa di lei e di noi genitori e famiglia, per dare qualche segno di speranza a chi ci sta’ entrando ora in questa nuvola incomprensibile che ti disorienta e che sconvolge le piccole e grandi certezze che avevi della vita.

Con Catia, nei primi mesi del 1998, avevamo già tre figli, Simone, Maria Serena e il piccolo Davide.La notizia dell’arrivo del quarto figlio ci riempì di gioia, conoscendo la vivacità e il bel rapporto che già gli altri tre avevano.Decidemmo con Catia di andare tutti insieme una sera a cena al ristorante Cinese, per dare a loro la notizia e festeggiare.

Furono subito felicissimi della notizia, sorpresi e incuriositi, e già fantasticando su come organizzare l’arrivo del nuovo bambolotto, maschio o femmina che fosse stato.Noi pensavamo che sarebbe stata una femminuccia, ma era ancora presto per avere la conferma.

Solo Davide, il più piccolo, era un po’ più pensieroso, aveva cinque anni e forse già intuiva una concorrenza sulle attenzioni che si sarebbero spostate da lui, alla nuova arrivata.Ad un certo punto borbottò: ma a che ora arriva sta’ sorellina??? Lo tranquillizzammo che ci voleva ancora del tempo.

Nei mesi successivi ci confermarono che era una bambina, ma rispetto alle altre gravidanze Catia si accorgeva che qualcosa non andava bene, finché dopo alcuni controlli ci dissero che eravamo in presenza di un polidramnios, un eccesso di liquido amniotico, e che bisognava tenere la situazione sotto controllo.In una visita dal Ginecologo notammo un certo nervosismo da parte del medico, fino ad ora ci aveva seguito professionalmente per ognuno dei nostri tre figli fino alla loro nascita.

Con aria preoccupata e decisa ci disse di pensare seriamente ad un aborto terapeutico, la bambina secondo quanto poteva capire lui e con gli elementi che aveva, sarebbe nata con seri problemi.Un gelido colpo al cuore ci colpì e in risposta ai nostri sguardi smarriti e ad un no deciso di tutti e due, ci disse che lui non poteva più aiutarci e se volevamo continuare la gravidanza dovevamo cercare un altro medico.

Lasciandolo lo ringraziammo per la sua sincerità e per quanto aveva fatto per noi fino ad ora.

Nelle tormentate ore successive e nei giorni che vennero eravamo attenti l’uno all’altra, a non dire parole sbagliate, a non farci cogliere nello sconforto, ma poi finivamo spesso in lunghi dolorosi abbracci …

Non avevamo dubbi che avremmo affrontato tutto con l’aiuto di Dio, con il contributo degli altri tre figli e con il coinvolgimento delle nostre famiglie.La affidammo spiritualmente alla Mamma del cielo chiamandola Maria Gloria e fu così che Maria Gloria arrivò, con un mese di anticipo nel caldo di Agosto del 1998, la notte stessa ci furono problemi di respirazione, terapia intensiva, poi lunghi giorni e mesi di ricoveri in vari ospedali.

Dopo pochi mesi con problemi di alimentazione dovemmo intraprendere la nutrizione enterale con sondino naso gastrico, ricoverati al Bambin Gesù.Un genitore con la bambina, l’altro nei corridoi o nel parcheggio del Gianicolo per darci il cambio per mangiare, riposare ecc. …

I giorni diventarono mesi, gli altri tre figli con i nonni o gli zii …

In questo momento della vita la famiglia era questo, Maria Gloria ci aveva scelti come genitori e come famiglia dovevamo tirarla fuori da questa prova, ed eravamo pronti a tutto.Qualche volta su nostra richiesta il medico ci diede il permesso di andare a casa per il sabato e la domenica, con la famiglia riunita eravamo felicissimi e riprendevamo speranza.

Chiesi al medico se potevo imparare a sostituire e gestire personalmente il sondino naso gastrico ed imparai.Imparai non solo la tecnica e la cura per non fare danni, ma soprattutto imparai a farlo guardando negli occhi Maria Gloria, sapendo di procurargli un po’ di momentaneo dolore ma poi delle piccole gocce di vita.

Intanto andava a rotoli il mio lavoro, quello di Katia, i mesi passavano.Vendemmo il nostro negozio di elettroforniture, non sapevamo se la situazione si potesse sbloccare in qualche modo, subentrarono problemi al cuore, agli occhi… Altri bambini ricoverati con noi dovevano mettere il sondino dalla pancia, qualcuno partì prima del previsto…

Girando nei reparti del Bambino Gesù, oltre che scoprire situazioni ancora più difficili della nostra, vedevo delle nuove macchine per l’enterale, molto più piccole delle prime, eravamo ormai così da un anno e mezzo.Chiesi alla dottoressa una cosa strampalata, un permesso speciale, visto che avevo imparato a gestire da solo la macchina, il cambio del sondino ecc., le chiesi se invece di qualche fine settimana ogni tanto poteva autorizzarci a portare a casa per più tempo tutta la macchinetta con l’occorrente per più giorni, la vicinanza dei fratelli e dell’ambiente famigliare faceva molto bene a Maria Gloria che diventava più allegra e reattiva e anche a tutti noi eravamo molto più sereni e sollevati.

La dottoressa ci autorizzò per qualche prova e vedendo i buoni risultati, soprattutto medici, ci fece fornire di una macchina più piccola e di tutto l’occorrente, finché, dopo diversi mesi ancora inventai un piccolo zainetto con batterie e medicinali e finalmente, con Maria Gloria che aveva ormai più due anni, facevamo persino delle uscite di famiglia per passeggiare in spiaggia, sul lungomare o andare tutti insieme al Cinese che piaceva tanto ai ragazzi o in pizzeria.Ad ogni pasto tutti insieme, in casa o fuori, sia noi genitori che i fratelli, per gioco o per speranza, spezzettavamo piccole quantità di cibo e imboccavamo Maria Gloria, che divertita e impiastrandosi tutta giocava a “mangiare”, sperimentava sapori e odori, scopriva cosa provavamo noi nel mangiare insieme.

Al suo terzo anno di età, in uno dei rientri in ospedale, Maria Gloria riconsegnò il suo zainetto alla dottoressa sbalordita e gli spiegammo che per noi non serviva più, avevamo iniziato a farla mangiare in modo autonomo, prima continuando a tenere anche il tubicino di sostentamento naso gastrico, poi diradando sempre più le ore senza, facendola mangiare e bere spesso e facendo attenzione al peso e alla sua reattività.

Dopo lo stupore della dottoressa e ancora vari giorni di controlli, analisi e prove senza più il sondino, poi finalmente ci dimise dal reparto di gastroenterologia.Tra i vari ambulatori, visite e controlli, la prima dottoressa che ci disse finalmente qualcosa di questa “malattia”, fu la dottoressa Digilio: secondo lei poteva trattarsi della “Sindrome di Noonan”, una rara malattia genetica di cui si sapeva poco o niente.

Per noi e per qualsiasi altro medico non ci diceva nulla questo nome, ma almeno iniziammo a informarci e sempre di più scoprimmo che 18 anni fa la dottoressa aveva ragione e ancora oggi è con lei che facciamo i controlli genetici annuali.

Diventerebbe molto lungo raccontarvi tanti particolari della nostra esperienza con Maria Gloria, ma è per noi evidente quanto è lei che ci ha aiutato a crescere, noi genitori, i fratelli e la sorella che hanno dovuto dare una grande accelerata alla loro infanzia per lei, ai nonni, ai parenti ed amici, Maria Gloria con la sua forza d’animo, pazienza, voglia di Vivere, ci fa vedere la vita con occhi nuovi…

Ha poi affrontato l’intervento al cuore e a tutti e due gli occhi, ai continui controlli, tutte occasioni per dire alla vita che non và mai sottovalutata e lei ce lo ricorda in ogni piccola conquista.Frequenta gli Scout da diversi anni e anche qui fa cose che noi non pensavamo potesse fare, le sue compagne e compagni di squadriglia ci dicono quanto è tenace nelle ore di cammino con zaino in spalla, vanno in canoa, ha fatto scuola di roccia, ha mille attenzioni per gli altri.

Da pochi giorni ha terminato gli studi all’Istituto Alberghiero di Anzio, diplomandosi con una bella valutazione.Noi non ci aspettiamo mai nulla da lei, ma è lei, Maria Gloria che ci stupisce continuamente con il suo “Amore alla Vita”.

Con lei vicino facciamo a tutti i “Guerrrieri” Noonan e alle loro famiglie tantissimi sinceri AUGURI per affrontare con Amore tutto quello che la Vita ci chiede, sapendo che se vogliamo non siamo mai soli, anche quando a noi non sembra.

Un grande abbraccio Nico, Katia, Maria Gloria!