Si è svolto con grande partecipazione l’incontro organizzato a Vicenza in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha avuto l’opportunità di portare la propria testimonianza, contribuendo a sensibilizzare studenti e partecipanti sul tema della Sindrome di Noonan, delle malattie rare e dell’importanza della ricerca e del supporto alle famiglie.

Un momento prezioso di confronto, informazione e condivisione, che ha rafforzato il valore della collaborazione tra realtà sanitarie, accademiche e associative.

• 

• 

Pasqua solidale: sostieni la ricerca sulla Sindrome di Noonan e le Rasopatie!

Donare è un gesto dolcissimo: quest’anno puoi contribuire alla raccolta fondi per la ricerca scegliendo uno dei nostri prodotti pasquali:

– Colomba classica | 750 g di Bonifanti – contributo minimo consigliato 18€

– Uovo al latte o fondente | 500 g di Baiocchi – contributo minimo consigliato 15€

Ogni acquisto aiuta concretamente la ricerca scientifica e sostiene famiglie e bambini con Sindrome di Noonan e Rasopatie.

Per ordinare:

Rivolgiti al tuo referente locale, oppure

Scrivi a info@sindromedinoonan.org

Regala un dolce momento a chi ami e allo stesso tempo fai un gesto che fa la differenza!

Per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, uniamo le nostre voci per ricordare quanto sia importante dare spazio, ascolto e dignità a ogni storia.

Le malattie rare possono essere poco visibili, ma le persone e le famiglie che le vivono ogni giorno hanno una forza che merita riconoscimento, sostegno e comprensione.

Facciamo crescere una comunità capace di informare, accogliere e camminare accanto a chi affronta queste sfide ogni giorno.