Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare.

Con il traguardo raggiunto grazie all’aggiornamento, particolarmente atteso del Pnmr scaduto nel 2016, si è conclusa un’altra tappa importante del nostro cammino.

Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare approvato definitivamente a novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al termine della riunione che si è tenuta presso il Ministero della Salute, è stato approvato il testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 che permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio.

#MAIPIÙSOLI

Per questo post una sola parola……GRAZIE!!!

La parola più semplice ma più vera per ringraziare questo meraviglioso gruppo di amici che da anni, grazie alla rappresentazione teatrale organizzata dalla Pro Lugo in occasione del Carnevale e a ridosso della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sostengono e supportano la nostra Associazione grazie alla raccolta fondi a margine dello spettacolo.

Dirvi grazie non è abbastanza per esprimere la nostra gratitudine!

#MAIPIÙSOLI

Lunedì 13 febbraio scorso, il Santo Padre ha accolto in udienza una delegazione di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, alla quale siamo federati.

Abbiamo potuto anche noi essere rappresentati, grazie alla partecipazione all’evento della nostra giovane associata Maria Gloria Di Tella.

Un occasione per portare la realtà delle Malattie Rare con le varie problematiche che comporta il vissuto quotidiano di chi è affetto da queste patologie ma anche per poter condividere con il Pontefice la caparbietà, la tenacia, la forza, il coraggio e sopratutto l’Unione che ci contraddistingue, in modo da offrire alla Federazione che ci rappresenta gli strumenti utili per poter portare alle Istituzioni la nostra voce ed ottenere i risultati sperati.

Un ringraziamento doveroso a tutto lo Staff di UNIAMO per il suo prezioso operato e al suo Presidente Annalisa Scopinaro per questa opportunità.

#MAIPIÙSOLI

• 

• 

È iniziata la campagna di Pasqua a favore dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV: con un contributo di 15 euro potrai avere la colomba Bonifanti da 750 gr. mentre, con 13 euro, se ami il cioccolato, potrai deliziarti con un uovo Baiocchi fondente o al latte da 500 gr.

Per esigenze dei fornitori il termine ultimo per gli ordinativi è il 4 marzo: potrai inviare l’ordine al referente di zona oppure scrivendo a piemonte@sindromedinoonan.org