Nella mattinata di oggi l’Istituto Classico Gioberti di Torino ci ha aperto le porte per portare la nostra testimonianza come Associazione di Malati Rari, tutto reso possibile grazie alla Referente Piemonte Tiziana Garesio che insieme a Francesca Monteduro hanno permesso tutto ciò.
Sono intervenuti: Stefania Laveder, Referente Veneto e Friuli-Venezia Giulia, e Maurizio Bassiato, Vicepresidente e Referente Veneto che hanno portato una bellissima testimonianza sull’importanza della condivisione e di fare rete e sugli aspetti delicati legati al momento della diagnosi di Malattia Rara, in modo particolare sulla Sindrome di Noonan.
Alla plenaria ha preso parte anche il Consigliere Smorto Bruno che ha portato la sua testimonianza di ragazzo affetto da Sindrome di Noonan raccontando il suo passato e sottolineando l’importanza, in un mondo spesso egoista, di fare volontariato e di darsi agli altri, motivazioni che l’hanno portato a far parte dei fondatori dell’Associazione.
Una mattinata utile per parlare di Sindrome di Noonan affinché resti sempre alta l’attenzione al difficile mondo delle Malattie Rare e per far capire alle nuove generazioni l’importanza dell’inclusione e della condivisione.
Grazie a tutti i professori e ai ragazzi che hanno ascoltato con partecipazione agli interventi.
