Seminario sulla Sindrome di Noonan e le RASopatie a Torino

Sabato 19 Novembre 2022 nell’Aula Magna dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino si è svolto il seminario sulla Sindrome di Noonan e RASopatie grazie alla disponibilità del dr Alessandro Mussa, pediatra genetista presso lo stesso nosocomio, e della referente piemontese Tiziana Garesio.

Durante il workshop si sono alternati diversi esperti ed esponenti del mondo scientifico che hanno parlato e riacceso i riflettori sulla Sindrome di Noonan e si è dato spazio alle domande dei molti genitori presenti.

Il riscontro è stato molto positivo e dopo due anni di stop forzato dalla pandemia è stata un’occasione per le famiglie di incontrarsi, per fare nuove conoscenze e per i ragazzi di stare insieme.

Un ringraziamento va anche alle animatrici della Cooperativa D.O.C. che hanno intrattenuto i nostri bambini più piccoli ed i ragazzini per tutta la durata del meeting.

Nei giorni a seguire verrà inserita sul nostro canale YouTube tutta la registrazione del seminario per poter condividere i temi trattati, fedeli al nostro motto MAI PIÙSOLI.

#MAIPIÙSOLI

La nostra Testimonianza al Liceo Classico Vincenzo Gioberti (TO)

Nella mattinata di oggi l’Istituto Classico Gioberti di Torino ci ha aperto le porte per portare la nostra testimonianza come Associazione di Malati Rari, tutto reso possibile grazie alla Referente Piemonte Tiziana Garesio che insieme a Francesca Monteduro hanno permesso tutto ciò.

Sono intervenuti: Stefania Laveder, Referente Veneto e Friuli-Venezia Giulia, e Maurizio Bassiato, Vicepresidente e Referente Veneto che hanno portato una bellissima testimonianza sull’importanza della condivisione e di fare rete e sugli aspetti delicati legati al momento della diagnosi di Malattia Rara, in modo particolare sulla Sindrome di Noonan.

Alla plenaria ha preso parte anche il Consigliere Smorto Bruno che ha portato la sua testimonianza di ragazzo affetto da Sindrome di Noonan raccontando il suo passato e sottolineando l’importanza, in un mondo spesso egoista, di fare volontariato e di darsi agli altri, motivazioni che l’hanno portato a far parte dei fondatori dell’Associazione.

Una mattinata utile per parlare di Sindrome di Noonan affinché resti sempre alta l’attenzione al difficile mondo delle Malattie Rare e per far capire alle nuove generazioni l’importanza dell’inclusione e della condivisione.

Grazie a tutti i professori e ai ragazzi che hanno ascoltato con partecipazione agli interventi.

#MAIPIÙSOLI

L’Arte per le Malattie Rare

L’artista Franco Carollo ha prestato la sua opera, un dipinto in tecnica mista su pergamena, raffigurando la bellezza di Villa Piovene Porto Godi di Andrea Palladio situata a Lugo di Vicenza, sede della nostra Associazione e inserita nei patrimoni dell’umanità dell’UNESCO.

La maestosa scalinata, dove si colgono le sfumature fucsia, azzurro e verde, i colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, l’immagine in notturna della facciata principale della villa circoscritta sullo sfondo dal globo terrestre, simbolo di universalità ed uguaglianza.

L’amico ed autore dell’opera Franco Carollo ha voluto donarla a Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus in modo che resti segno tangibile della vicinanza della nostra Associazione alla Federazione Italiana Malattie Rare e a ringraziamento per la preziosa e costante attività nel rappresentare tutte le associazioni.

Nelle immagini la consegna del quadro ad Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.