Donazione all’Ospedale Monaldi di Napoli

Orgogliosi di annunciare che si è concretizzata la donazione fatta al Dipartimento di Scienze Cardiotoraciche e Respiratorie dell’Ospedale Monaldi di Napoli diretto da Prof. Giuseppe Limongelli grazie alle scorse raccolte fondi effettuate.

#MAIPIÙSOLI

Campagna di Natale 2022

Dopo 2 anni riproponiamo la raccolta fondi in occasione del S.Natale, Facciamo NATALE INSIEME, metti in tavola o regala ai tuoi amici un Panettone da 800 gr o un Pandoro da 750 gr di altissima qualità artigianale e contribuirai a sostenere la ricerca e i nostri progetti.

Il termine ultimo per prenotare il Tuo DONO SOLIDALE di NATALE 2022 è il 15 novembre.

Per ulteriori informazioni rivolgiti al tuo contatto di zona, al Referente Regionale o scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

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Convegno per pazienti e famiglie sulla Sindrome di Noonan e RASopatie – Torino, 19/11

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è lieta di annunciarvi che, dopo quasi due anni di stop forzato causa pandemia, impossibilitati ad organizzare eventi, il 19 Novembre 2022 presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino si terrà un convegno sulla Sindrome di Noonan e RASopatie.

L’evento è nato grazie alla collaborazione con il dr. Alessandro Mussa, pediatra presso lo stesso nosocomio specializzato nelle malattie rare, è aperto a pazienti, famiglie, pediatri, medici ed operatori del settore.

Per prenotarsi al meeting vi invitiamo di visitare il link:

Grazie Giò Di Tonno!

Ringraziamo Giò Di Tonno per la sua testimonianza a margine di una delle innumerevoli repliche del musical dei record “Notre Dame de Paris” che, dopo 20 anni dal primo debutto italiano, continua a tenere la scena con un successo strepitoso senza paragoni.

Visualizza il filmato al link:

I nostri ragazzi a volte vengono definiti “diversi” ma la diversità non esiste, esiste la molteplicità, esistono le diverse sfaccettature dell’essere umano, magari truccate dalle apparenze sia estetiche che altre.

Sono le svariate differenze che ci rendono unici e irripetibili, come Quasimodo, il personaggio interpretato da Giò Di Tonno in questo musical: l’aspetto fisico quasi è in ombra, scompare, si trasforma diventando cuore, purezza d’animo, altruismo, generosità, all’interno di una magia di emozioni e musica di rara unica BELLEZZA.

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Giò Di Tonno… GRAZIE

Ringraziamo Giò Di Tonno per la sua testimonianza a margine di una delle innumerevoli repliche del musical dei record “Notre Dame de Paris” che dopo 20 anni dal primo debutto italiano, continua a tenere la scena con un successo strepitoso senza paragoni.

I nostri ragazzi a volte vengono definiti “diversi” ma la diversità non esiste, esiste la molteplicità, esistono le diverse sfaccettature dell’essere umano, magari truccate dalle apparenze sia estetiche che altre.

Sono le svariate differenze che ci rendono unici e irripetibili, come Quasimodo, il personaggio interpretato da Giò Di Tonno in questo musical: l’aspetto fisico quasi è in ombra, scompare, si trasforma diventando cuore, purezza d’animo, altruismo, generosità, all’interno di una magia di emozioni e musica di rara unica BELLEZZA.

Riprende il laboratorio di percussioni per ragazzi

Ripartono gli immancabili appuntamenti online del sabato pomeriggio con il laboratorio di percussioni grazie a Massimo Tuzza, batterista, insegnante ma sopratutto un amico e un “compagno di classe”.

Un’altra occasione di integrazione per i ragazzi di varie età provenienti da tutto il territorio nazionale, un’esperienza che ha cementato dei legami importanti e ha fatto nascere nuove e belle amicizie, un film con una magica colonna sonora di battiti e ritmi.

Per Informazioni scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

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