L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV augura a tutti voi un sereno Natale contornati dall’amore dei vostri cari con l’auspicio che, in questo periodo così particolare e delicato, possiate ricevere in dono il regalo più grande e più bello che si possa desiderare, la “SALUTE”.
BUON NATALE !!!!!
Il Consiglio Direttivo
Ieri sera si è tenuto l’ultimo incontro, per l’anno 2021, del gruppo Generazione Noonan XL creato x i ragazzi/e affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie dai 18 anni in su, in programma con cadenza mensile.
Durante questi incontri, coadiuvati dalla drssa Maria Raugna, i giovani adulti hanno affrontato diverse tematiche, hanno costituto un momento di aggregazione per sentirsi parte di una grande famiglia ma hanno anche potuto discutere e confrontarsi su tematiche importanti come le adozioni o le maternità in vitro.
Gli appuntamenti riprenderanno nel 2022, avranno cadenza mensile e vedranno la partecipazione di Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia.
Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti gli associati maggiorenni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org
Oggi le Nazioni Unite adotteranno la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara e le loro famiglie! L’Italia è tra i paesi co-sponsor dell’iniziativa, grazie anche all’azione di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
La Risoluzione è presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da Rare Diseases International, in partnership con EURORDIS-European Rare Diseases Organisation e NGO Committee for Rare Diseases.
Oggi 16 dicembre, ore 21.00 italiane, sulla pagina di Uniamo troverete il link per seguire la diretta.
Ieri sera si è tenuto l’ultimo incontro, per l’anno 2021, del gruppo Generazione Noonan X 2.0.
Durante questi mesi oltre a passare delle serate in compagnia ridendo e scherzando, ci sono stati momenti nei quali i ragazzi e le ragazze hanno condiviso momenti della loro vita. Si sono affrontati assieme tanti momenti di fragilità e facendosi forza a vicenda sono stati superati: un gruppo visto come un rifugio nel quale si sa di non essere giudicati anzi , dove poter confessare paure e fragilità che molte volte non si vogliono far sapere ai propri genitori.
Alcune serate hanno visto la partecipazione della dottoressa De Chiara che con la sua tranquillità e passione ha voluto conoscere le storie di tutti i ragazzi, quest’ultimi hanno piano piano iniziato a fidarsi sempre di più e si sono raccontati.
Gli incontri del gruppo Generazione Noonan X 2.0 riprenderanno il 14 gennaio 2022 sempre con la presenza di Bruno Smorto, responsabile delle comunicazioni e dei rapporti con le famiglie dell’Associazione e di Emanuela Romano, referente regione Lombardia.
Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i giovani iscritti dai 12 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure scrivere all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org
Un’avventura iniziata da tempo ma che tra mille avversità non ha perso vitalità ed entusiasmo, una bella realtà che ha portato molte soddisfazioni. Il sentiero è difficile ma è tracciato.
Molte famiglie si sono avvicinate all’Associazione e sono entrate a far parte della nostra famiglia che è cresciuta negli anni anche in mancanza, nell’ultimo periodo, di incontri in presenza. Le nostre attività sono comunque proseguite on line e sono nate nuove opportunità e nuove amicizie. Abbiamo contribuito alla ricerca con alcune donazioni e dato assistenza a tante famiglie che ci hanno interpellato.
Riproponiamo il video del logo che ci rappresenta.
AUGURI ASSOCIAZIONE, Buon Compleanno !!!!
Sara è felice di condividere, con orgoglio e l’emozione di mamma, l’esperienza che sta vivendo il figlio Davide che ha visto il realizzarsi di un suo grande desiderio. Il nostro “in bocca al lupo” per questa nuova avventura con l’augurio che diventi una reale opportunità lavorativa per il suo futuro.
Bravo Davide, continua ad inseguire i tuoi sogni!!!
Per visionare tutte le storie e le testimonianze, attualmente più di una trentina, archiviate nel sito vai al link:
Se volete anche voi raccontarci la vostra esperienza di genitori, descrivere un’attività sportiva, artistica, ricreativa, lavorativa, una conquista raggiunta in qualsiasi campo o altro relativamente ai vostri ragazzi non esitate ed inviate il materiale all’indirizzo email info@sindromedinoonan.org
Sono storie e vissuti dalle quali si possono attingere importanti spunti e alimentare fiducia e speranza. Se desiderate mantenere l’anonimato e non inviare materiale fotografico rispetteremo la vostra scelta.
Il VOLONTARIATO è DONO e ci piace sempre ricordare questa frase.
”Il dono più grande che puoi fare a qualcuno è il TEMPO perché quando regali il tuo TEMPO a qualcuno regali un pezzo della tua vita che non ti ritornerà mai indietro.”
AIUTARE qualcuno che ha bisogno spendendo il proprio tempo incondizionatamente e senza tornaconto restituisce ricchezza, felicità e soddisfazioni che ripagano di tutto, ricevere un semplice “grazie” da una mamma, da un papà e scorgere il sorriso sul viso di un bambino ci si rende consapevoli di aver fatto centro.
Cari amici,
mi rivolgo a tutti voi cosi’ per includere, i genitori ,i partecipanti e a tutti gli interessati.
Da un po’ di tempo stiamo facendo questa esperienza comune e mi sento, modestamente, di dover fare un riassunto e delle considerazioni in merito..
Il numero degli attuali partecipanti alle lezioni è stabile nel numero di 5 escludendo il sottoscritto… pochi ma buoni.
Comincerò da LUCA…. un grande!!! con pazienza francescana, organizza e assiste a tutti gli incontri garantendo un appoggio impagabile.
ELIA… che dire ..di poche parole ma assolutamente geniale!! le idee e gli elementi proposti sono UNICI!! guardare per credere !!
NICOLA ..fratello di Luca … molto partecipante e scherzoso !! col fratello recitano un duo formidabile e affiatato ..con ironia ma con molto rispetto..
MICAEL o MAICOL… (he he).. molto intelligente ..partecipa volentieri pur essendo molto riflessivo e avendo, talvolta, impegni contingenti ai nostri orari…è molto attento…
MARLENE…. anche qui’…. talento musicale raro !! non scherzo! ..ragazzina fantastica!! aperta e partecipante .!..geniale e disponibile! è forse la piu’ attiva nel senso specifico del tema delle lezioni.
Ho proposto ai ragazzi una pausa concomitante alle vacanze scolastiche per ritrovarsi dopo le feste Natalizie ma la cosa ,mi è parso, non è stata gradita molto, ciò dimostra l’interesse ai nostri incontri che sono stati definiti::: “GIOCHI” da loro stessi …decideremo democraticamente la questione nel prossimo incontro.
Ho auspicato (come spesso mi auguro) di incontrarci personalmente e la cosa ,come sempre, è piaciuta.
Insomma con questi pochi, si è creato un rapporto speciale come non credevo possibile usando il pc
COMUNICAZIONE PER I RESPONSABILI
Per aumentare il numero di partecipanti, sarebbe utile studiare una strategia ,,considerando che questo numero dal punto di vista generale, è direi, perfetto …per molte ragioni..L’inclusione di nuovi soggetti dovrebbe essere valutata nel numero giusto per consentire una facile interazione e partecipazione .
ECCO che ho detto brevemente le mie impressioni ,come promesso..sperando che portino buoni fini e buone novità per questa iniziativa a cui mi sto veramente appassionando…ringrazio tutti ..anche quelli che c’erano e che non vediamo piu’ giustamente!!…. per il fatto che, in primis, la cosa deve PIACERE ed essere fatta volentieri e non per forza…ripeto ::: questo gruppo è PERFETTO !! per aumentare la partecipazione ne discuteremo per telefono quanto prima…. vi abbraccio tutti e colgo l’occasione, di augurarvi BUONE FESTE !!!
MASSIMO TUZZA
Buongiorno a tutti,
sono Sara la mamma di Davide un vulcano di 13 anni….Sin da piccolo Davide è sempre stato molto teatrale, ha sempre amato recitare storie, recitare poesie, interpretare personaggi e parlare, parlare, parlare……..tanto…….
Crescendo Davide ha sviluppato un particolare interesse per il teatro e la recitazione e circa quattro anni fa ha deciso di iscriversi a una scuola di teatro dove ha intrapreso un percorso che ad oggi porta avanti con tanta passione.
Sul palco Davide esprime tutto se stesso e quest’anno in lui è nato il desiderio di fare da grande il doppiatore; il mio stupore è stato davvero grande perchè sentire un desiderio tanto particolare in un ragazzino di 13 anni è raro.
Ho deciso però di assecondare il suo desiderio e per un fortuito caso sono stata messa in contatto con un attore doppiatore che abita vicino a casa nostra; questa persona dal cuore grande ha preso Davide sotto la sua ala e ha iniziato a dargli lezioni di dizione e il mese scorso quasi per gioco ha iscritto Davide ad un provino per un committente londinese che lo ha scelto tra tanti ragazzi per doppiare un video gioco su Harry Potter che uscirà anche in Italia.
Non so esprimere la gioia di Davide da quando ha iniziato questo meraviglioso percorso e la mia grande soddisfazione nel vedere il mio cucciolo diventare piano piano il ragazzo meraviglioso che è ora; nonostante tante difficoltà e nonostante tutte le paure ora Davide sta vivendo il suo sogno e io sarò sempre accanto a lui nel suo meraviglioso volo che si chiama vita.
Sara
Vorremmo un giorno non celebrare più questa giornata perché vorrebbe dire che finalmente si sarebbe raggiunta la consapevolezza che siamo TUTTI UGUALI, TUTTI DIVERSI, tutti con alcune abilità e tutti con alcune disabilità… resterà un sogno?
Continuiamo a lavorare perché a volte i sogni si avverano!
#MAIPIÙSOLI
